Пластические операции детям с синдромом дауна
Здравствуйте. Хочу затронуть тему пластических операций для людей с синдромом Дауна.
Сейчас так много всевозможных шоу по изменению внешности, устранению внешних недостатков, сбора денег для лечения от врождённых заболеваний.. Но никогда в СМИ не затрагивался вопрос об операциях по изменению внешности “Даунов”…
Родители стесняются своих “особенных”детей, из-за этого стеснения пытаются доказать обществу, что они “такие как все”, навязывают их общество другим людям.
Картинка из интернета.
Почему я должна кого-то любить..??? В принципе…???? Кроме того, кого люблю и хочу любить…????
Я понимаю, что от этого никто не застрахован, но “простые, обычные” люди не навязывают своё общество в автобусе, во дворе и т.п., а люди с синдромом Дауна очень навязчивые ( на себе испытывала не раз) и родители таких детей обижаются, что окружающие равнодушны к ним или негативны.
Но ко мне же простой прохожий или попутчик не будет приставать..?
Или, если пристанет, то, в большинстве случаев, тоже вызовет негатив или равнодушие или вежливое молчание или натянутую улыбку..
Так почему же родители не хотят исправить своим “особенным детям”, хотя бы внешние признаки этого недуга? Почему они занимаются с ними во всевозможных кружках и секциях, развивают их умственно, но не исправляют внешность?
Картинка из интернета.
Хотя бы для того, чтобы исправить дефекты речи. Сделать резекцию языка, форму губ, форму щёк. Исправить разрез глаз, форму носа. Чтобы окружающие не оценивали их по внешности, чтобы сразу в глаза не бросался их диагноз!
Картинка из интернета.
Сейчас мир повально делает пластику, а “Дауны” хотят, чтобы их любили такими как они есть? Хотя нет, оговорюсь, это их родители хотят, чтобы их детей любили такими какие они есть.
Так ведь мы все хотим, чтобы нас любили такими какими нас сотворила природа.. Но мы все всё равно понимаем, что эта дорога в пропасть..Мы все должны совершенствоваться, учиться, мыться, бриться, худеть….
Грязного, глупого, толстого, нищего никто не полюбит…и не говорите мне про боди позитив…это движение, по моему мнению, только для красивых людей, остальным там делать нечего…
Картинка из интернета. Эта группа представляет Финляндию на Евровидении.
Люди с синдромом “Дауна” в большинстве случаев не осознают свою непохожесть, умственную неполноценность, поэтому не задумываются о своей внешности и интеллекте, они добрые и ласковые, но не понимают, что они “другие”… Но вот пара историй, когда эти люди увидели себя со стороны…
Мэдлин Стюарт смогла кардинально преобразиться всего за полтора года! Она приняла безоговорочное решение — несмотря на синдром Дауна, преодолеть все установленные обществом стереотипы и стать самой настоящей моделью!
Картинка из интернета
Дело в том, что еще полтора года назад Мадлен весила на 20 килограммов больше, потому что любила заедать стресс, но все изменилось, когда она поняла, что лишний вес мешает ей заниматься любимым делом — танцами. Тогда Стюарт проявила силу воли и сделала невозможное — села на диету, занялась фитнесом и обрела чуть ли не идеальную фигуру! Результаты настолько вдохновили девушку, что она решила не останавливаться на достигнутом, а ставить перед собой новые цели — добиться успеха в модельном бизнесе. Первый успех к Стюарт пришел невероятно быстро — в ее кармане уже есть контракт с модным брендом Living Dead, который сотрудничает с совершенно разноплановыми моделями.
Самое главное взгляд!!! Другие глаза! Они умнее! Вдруг человек прозрел, увидел себя со стороны! Ей хватило ума оценить себя! Что не всегда под силу “обычным людям”…
И ещё один пример.
Несмотря на то, что Пабло всегда был упорным и трудолюбивым человеком, приживаться в обществе ему было непросто. Сам Пинеда узнал всю правду в 7-летнем взрасте. Тогда его учитель долго рассказывал о генетике синдрома Дауна, но для мальчика большинство его слов оставались непонятными, поэтому он задал только два вопроса. «Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе.
Картинка из интернета.
Пабло с успехом удалось пережить все нападки, насмешки, отказы и издевательства. Сейчас он — преподаватель, телеведущий, актер, работник муниципалитета и общественный деятель, к чьему мнению, безусловно, прислушиваются. Вот так 40-летний житель Малаги с синдромом Дауна и IQ в 162 пункта доказал, что нет ничего невозможного. Факты из жизни Пабло Пинеды говорят сами за себя: он не только закончил университет, но и получил степень бакалавра в области педагогической психологии и тем самым стал первым европейцем с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование.
Поэтому всю вину за нелёгкую жизнь этих людей я полностью возлагаю на родителей. За то, что родили их, не смотря на предупреждения врачей ( не все), за то что навязывают своих детей, за то что не исправляют им внешность, ведь даже “обычным” детям нужно исправлять кривые зубы, неправильный прикус, картавость, плохие привычки…Детям с зайчьей губой, волчьей пастью делают же операции…Я не против, чтобы операции “Даунам” делали за счет государства…(но только, если синдром проглядели врачи).. От родителей зависит каким вырастет их ребёнок, с чем они его выпустят в этот мир. Ведь не каждый человек может идти напролом как Ломоносов, и не у каждого хватит ума, внутреннего стержня, удачи, чтобы достойно прожить эту жизнь…
Конечно можно далее говорить о геях, лесбиянках, трансгендерах и т.д. и т.п. Они тоже себя выпячивают назло обществу, так как их не любят и не принимают…Называется – назло врагам…
Спасибо, что дочитали до конца)
Источник
Как помочь «зайчатам» и «волчатам»
Каждый год в России на свет появляются около пятнадцати тысяч малышей с различными внешними уродствами. Например, расщелина губы или неба – «заячья губа» или «волчья пасть» – встречается у одного из тысячи детей. Чаще всего такой порок развития ученые связывают с неблагоприятными воздействиями на плод в первый триместр беременности, такими как плохая экология, стрессы, вредные условия производства, грипп, а также курение, злоупотребление алкоголем, наркотики.
Раньше такие дети становились изгоями сразу же после рождения, а их появление на свет считалось родовым проклятием. И даже сегодня нередко родители оставляют таких детей в роддомах, считая, что у них нет никаких перспектив. «Многие думают, что если ребенок родился с внешними уродствами, то он обязательно будет умственно неполноценным. Но чаще всего это абсолютно не так, – говорит заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы профессор Андрей Лопатин. – Около восьмидесяти процентов наших маленьких пациентов – это нормальные дети, которые по умственному развитию ничем не отличаются от ровесников».
Среди пациентов отделения челюстно-лицевой хирургии РДКБ, где оперирует доктор Лопатин, сегодня преобладают «отказники» – малыши, которых родители бросили только из-за того, что они родились некрасивыми. «Сегодня практически любой, даже очень сложный порок поддается хирургической коррекции, – говорит доктор Лопатин. – Результаты, которых удается достичь, не идут ни в какое сравнение с теми, что были двадцать лет назад».
Сегодня операция по устранению «заячьей губы» или «волчьей пасти» считается классикой челюстно-лицевой хирургии, настолько хорошо она отработана. После операции ребенка должны наблюдать ортодонт и логопед, чтобы вовремя исправить неправильные прикус и произношение.
Диагноз по форме черепа
Самое нежное место на голове ребенка – так называемый родничок, неокостеневшая часть черепа. В норме он зарастает к полутора годам. Примерно один из тысячи детей появляется на свет с так называемым краниосиностозом – заболеванием, при котором родничок зарастает преждевременно, еще в утробе матери или в первые месяцы жизни. Дело в том, что мозг новорожденного в первый год жизни увеличивается в объеме в два-два с половиной раза. Соответственно должен увеличиться и объем черепа. Если родничок зарос раньше времени, у мозга, который продолжает развиваться, просто нет места для роста. В зависимости от того, какой из швов черепа зарос преждевременно, голова ребенка меняет форму, приобретая форму «башни», «ладьи» и др.
У таких детей повышено внутричерепное давление, у них бывают эпилептические припадки, остановки дыхания во сне – апноэ, они страдают дефектами зрения – косоглазием, нистагмом.
Нередко врачи-педиатры просто не знают, что таких детей могут вылечить челюстно-лицевые хирурги. Врачи невольно дезинформируют родителей ребенка, которые теряют драгоценное время. Оперировать такие пороки необходимо не позднее полутора лет, в этом случае есть все шансы, что мозг будет развиваться нормально, и ребенок вырастет полноценным. «В специализированные клиники поступают единицы подобных пациентов. Большинство таких детей, если не получают лечения, имеют сниженный интеллект, становятся инвалидами. Из-за неправильной формы черепа нарушаются пропорции лица, ребенок становится изгоем в детском коллективе и даже может совершить суицидальные попытки», – говорит Андрей Лопатин.
Лечение детей с краниосиностозами – самая сложная область челюстно-лицевой хирургии. Врачам (в операционную бригаду входит не только челюстно-лицевой хирург, но также нейрохирург, иногда ЛОР, офтальмолог, стоматолог) приходится перекраивать кости черепа. В зависимости от диагноза операция может состоять из нескольких этапов. На первом этапе главное – «освободить» мозг, раздвинув кости черепа, чтобы дать ему возможность расти. Затем, если требуется, спустя два-три года устраняют деформации лица, чтобы добиться косметического эффекта.
Голливудскую улыбку сделает хирург
Еще одно популярное направление детской челюстно-лицовой хирургии – лечение нарушений прикуса. Все знают, что его исправляют с помощью брекетов, однако такой метод подходит далеко не всем. Например, невозможно исправить прикус при большой разнице в размерах верхней и нижней челюстей. Не помогут брекеты и при недоразвитии нижней челюсти или, наоборот, если челюсть выдается вперед, при открытом прикусе, когда передние зубы не смыкаются, а также при перекрестном прикусе и скученности зубов.
Лечение – это не только операция, но также использование так называемых дистракционных аппаратов. Их закрепляют в зоне дефекта (например, недоразвитой челюсти). В процессе лечения, которое длится несколько месяцев, дистракционный аппарат будет растягивать образующуюся костную мозоль до необходимых размеров. Таким образом, не потребуется пересадка кости из другой части скелета, потому что кость сама вырастет там, где ее не хватает.
Лопоухие уши и нос картошкой
Пластические хирурги помогут и детям с патологиями ушных раковин, например лопоухостью. Один из десяти тысяч новорожденных рождается с недоразвитием уха, когда оно свернуто в трубочку, находится не там, где должно быть, очень маленькое либо его нет вообще. Ученые научились «выращивать» отсутствующие от природы ушки, используя для создания каркаса трансплантаты из хряща и неорганических материалов – тефлона, силикона. Хирургическое лечение требуется и детям, у которых в результате травмы (иногда даже простого прокалывания мочки, чтобы носить сережки) образовался келоидный рубец и мочка уха разрослась некрасивой гроздью. Оперировать детские ушки можно не раньше семи лет, когда они полностью сформируются.
У многих детей уже при рождении есть дефекты носа. Например, седловидная деформация, при которой у носа практически нет переносицы, искривление спинки носа, горбинка. Эти операции делают, когда закончится рост носа, то есть в четырнадцать-пятнадцать лет. Маленьких детей оперируют, только если дефект носа мешает дышать.
Источник
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник