Пмпк ребенка с синдромом дауна

Если положено, почему не взять?

Чем похожи семьи особенных детей? Да хотя бы тем, что однажды каждая семья (где бы она ни жила, какой бы уровень благосостояния и социальный статус ни имела) сталкивается с таким явлением, как ПМПК[1]. Валерия Булгакова, мама пятилетнего Василия, и предположить не могла, что общение с комиссией заденет ее настолько, что в пору будет пить успокоительные. Дружная семья, подающий надежды ребенок, которого хвалят педагоги, горы прочитанной литературы и тщательные наблюдения за сыном – все убеждало ее в том, что Васе нужна инклюзия. Поэтому – обычный детский сад в подмосковной Балашихе, куда Васю взяли в четыре года: родители просто зарегистрировали ребенка через электронную систему, не указывая, что он особенный, а когда подошла очередь, отправились на прием к заведующей. Вася ей очень понравился, и она не побоялась взять необычного ребенка в свое учреждение.

Но посещать сад – одно, а получать там необходимую поддержку – другое. Вася отходил в сад год, после чего родители решили: скоро сыну 5 лет, у него появилась речь – почему бы ему не заниматься с логопедом в детском саду? Так что на первой ПМПК, которая состоялась весной, они сказали об этом и, как им показалось, нашли у членов комиссии понимание. Но в сентябре, когда ребенок вернулся в сад после каникул, никаких занятий не было, как и в октябре, и в ноябре. На вопрос, почему с малышом не занимаются, логопед ответила: «А вам не положено! Нет заключения ПМПК. К тому же, у нас не логопедическая служба, а всего лишь логопункт, мы звуки ставим». Оказалось, что никаких документальных подтверждений решения ПМПК детский сад не получил. Дальше начался процесс убеждения логопеда в том, что с Васей можно и нужно заниматься…

Это можно было бы считать частной историей, если бы не общие черты подобных ситуаций: специалист, который просто боится взять особенного ребенка, не зная, что с ним делать; заведующая детским садом, которая без заключения ПМПК при всем своем желании не имеет права определять программу занятий. «Никаких ожиданий или требований к логопеду у нас не было, – говорит Валерия. – Но если в детском саду есть специалист, почему бы не попробовать позаниматься, прежде чем говорить «нет»?» Аргумент резонный, логопеда он отчасти убедил, и она решила попробовать. Но для того чтобы определить программу занятий, ребенка вновь отправили на ПМПК. И здесь начинается вторая часть нашей истории. 

Факты, подтвержденные опытом

О ПМПК большинство родителей особых детей знают заранее, поскольку читают советы юристов в интернете и слышат истории других семей. Несмотря на это собственная встреча всегда оказывается неожиданностью. Но к ней можно и нужно готовиться и юридически, и морально. Вместе с Валерией Булгаковой мы постарались обобщить факты ее опыта, избавившись, по возможности, от лишних эмоций.

Факт 1: Заключение комиссии носит рекомендательный характер

«Заключение ПМПК», выданное ребенку-инвалиду, – это не требование и не распоряжение. Понимание этого изначально настраивает семью на правильное общение. Родители не обязаны четко следовать советам комиссии. Все, что говорится на заседании комиссии, они могут игнорировать, а письменное заключение убрать в ящик. Правда, без этого заключения детский сад или школа имеют право отказать вам в предоставлении тех или иных услуг.

Факт 2: Все рекомендации ПМПК должны быть зафиксированы письменно. По итогам работы комиссии семья может потребовать копию протокола заседания, заключение и все другие бумаги.

Но учтите: заключение ПМПК – это документ, который должен быть соответствующе оформлен и зафиксирован. Вам не отдадут его в день проведения комиссии. Как правило, на заседании комиссии родителям говорят, когда и где они могут получить на руки заключение. 

Факт 3: Если хотите чего-то добиться, наберитесь терпения

Валерия думала, что комиссия просто определит логопедическую программу. Вместо этого она долго доказывала экспертам, что ее сыну нужна инклюзия и что ему точно не будет лучше в коррекционном образовательном учреждении. «Мы не против коррекции, – говорит Валерия. – Но Вася ходит в сад второй год, у него сложились хорошие отношения и с детьми, и с педагогами. Зачем искусственно вырывать ребенка из комфортной для него обстановки?» Контраргументы приводились разные, от «с ним же в коррекционном саду будут заниматься» до «а вы знаете, сколько таких через нас прошло?» «Такой», а именно Вася, все это время спокойно сидел за столом, увлеченный новыми игрушками. По просьбе членов комиссии он назвал цвета, правильно показал формы. Потом взялся за сортер. Закончив собирать его, он повернулся к маме и четко сказал: «Мам, все!» – и показал на сортер. Отчего члены комиссии чуть не закричали браво! Их явно удивило, что  ребенок в пять лет собрал сортер.

По словам Валерии, члены комиссии говорили с ней вежливо, но своими вердиктами, каждым своим словом и взглядом они словно впечатывали ее в землю. Это при том, что ПМПК не имеет право ставить диагнозы, в том числе называть ребенка умственно отсталым, если такой диагноз еще не поставлен медиками. У мамы было ощущение, что как бы она ни расписывала, что может ребенок, для членов комиссии был важен только его диагноз – «синдром Дауна». Очень часто члены комиссий – это люди, воспитанные в традициях советской дефектологии – науки крепкой, но многие идеи которой сегодня устарели. К сожалению, не все специалисты готовы узнавать новое, переучиваться, признаваться в том, что положения, на которых они строили свою практику много лет, уже не могут применяться в наше время. Тем не менее, Валерия терпеливо приводила свои аргументы, отвечала на возражения. Иногда ей казалось, что она проводит лекцию о развитии детей с синдромом Дауна.  «Мне говорят:  “Зачем вам логопед, если у ребенка нет речи?” Я им: “А что в вашем понимании речь?” Ответ: “Когда ребенок сам к вам обращается, говорит слова”. Но в Даунсайд Ап мне объясняли: ребенка можно считать говорящим, если он способен коммуницировать, в том числе с помощью жестов и звуков. Согласитесь, совершенно разные подходы!»

Факт 4: Умейте сформулировать, чего именно вы хотите добиться

Всегда есть вероятность того, что в ситуации кратковременного общения с ребенком, который в присутствии чужих людей может растеряться, у членов комиссии сложится неверное впечатление о его способностях.  Сопротивляться такой позиции может только тот, кто искренне убежден в обратном. Могут ли пошатнуть крепкую уверенность семьи в своем ребенке и принятом решении люди, которые видят семью в первый раз? Общение с грамотными, оптимистично настроенными специалистами, которым вы доверяете, посещение развивающих занятий, чтение статей и книг, обсуждение своей позиции в семье – все это поможет сформулировать, что именно вы хотите и почему. И не поддаться уговорам комиссии, если вам будут предлагать совсем не то, что вы считаете нужным, основываясь на мнениях других, не менее профессиональных, но более независимых экспертов.

Факт 5: Нужно хорошо знать своего ребенка и понимать, что для него лучше

Важно понять, что именно нужно вашему малышу, как он себя проявляет, что чувствует. И отстаивать его интересы. «Я знаю своего ребенка, доверяю ему, себе, своему мужу, нашим специалистам, – говорит Валерия Булгакова, – и, общаясь с другими родителями, могу оценить, что влечет за собой инклюзия, а что – коррекция. К примеру, Вася не выносит резкие звуки. Я представляю, что будет с ним в коррекционной группе, где дети часто очень сильно кричат – он просто забьется в угол и будет там сидеть». Лучше, если ваше представление о возможностях и жизненных ориентирах своего ребенка будет подкреплено мнением опытных специалистов. Но все равно готовьтесь, что ваша позиция может быть расценена членами ПМПК как «нездоровые амбиции мамы, которая не хочет видеть реальности».  

Факт 6: На аргументы «Дайте шанс», «Давайте попробуем» трудно возразить

В ситуации Булгаковых именно такие формулировки, которые Валерия повторяла, как мантру, и в разговоре с логопедом, и в общении с ПМПК, сыграли, наверное, решающую роль. Потому что на них действительно трудно возразить. Мало того, этими словами можно противостоять даже аргументу «Не положено». «Комиссия подчеркивала, что в саду только логопункт, где с нашим ребенком-инвалидом заниматься не обязаны», – говорит Валерия. Но позиция «Дайте шанс» никого не связывает жесткими ожиданиями, требованиями, обязательствами: попробуем, если получится – хорошо, нет – будем искать другие варианты. А там, где есть свобода, и действовать легче.

Факт 7: На ПМПК лучше приходить с группой поддержки и диктофоном

Это очень важный момент. Валерия оказалась на комиссии одна, лицом к лицу с четырьмя экспертами. Хорошо, что Вася вел себя спокойно и не требовал маминого внимания. А если бы он заволновался, начал капризничать, бегать?.. «Передо мной на комиссии была одна мама, – рассказывает Валерия Булгакова, – и когда она выходила, то на ней просто лица не было. Казалось, что на нее ушат воды вылили. Я даже представить не могу, что ей наговорили про ребенка!» Так что лучше взять с собой кого-то из родственников или педагогов.

Факт 8: Все люди разные. Хороших больше

История Булгаковых закончилась неплохо. «Не знаю, откуда у меня взялись силы, – говорит Валерия. – Я сидела и рассказывала этим людям о возможностях своего ребенка, приводила аргументы, отвечала на их вопросы. Внутри, конечно, все кипело, но мне хватило терпения не показать раздражение и обиду. В итоге председатель комиссии позвонила в местное управление образования, где получила разрешение на наши занятия. И характеристику ПМПК в итоге дала хорошую, отметив Васино дружелюбие, спокойствие, знания. Логопедическую программу “прописали” на два года – как раз до школы. Надеюсь, что вся эта нервотрепка была не зря».

И мы надеемся. Как и на то, что с каждым годом будет все меньше комиссий, в которых сидят люди, привыкшие встречать детей по диагнозу, не верящие в их возможности. И верим, что все-таки хороших людей больше. А потому и справедливых комиссий будет больше.

От редакции: по словам специалистов Даунсайд Ап, в том числе являющихся членами ПМПК, в этой статье есть спорные моменты, комментарии к которым составили бы несколько отдельных статей. Но важно понять, что сейчас российское образование переживает сложнейший этап: глобальные перемены происходят на наших глазах, и негативный результат этого – непонимание между родителями, специалистами ПМПК и сотрудниками образовательных учреждений. Одна из главных его причин – многие процедуры взаимоотношений не проработаны законодателями, есть пробелы, которые решаются на усмотрение сторон. На страницах нашего журнала мы продолжим развивать эту, безусловно, важную тему, а пока желаем родителям удачи и терпения и верим, что принцип «предупрежден значит вооружен» все же работает. 

О нюансах взаимодействия с ПМПК вы можете прочитать в журнале «Сделай шаг», № 1 (49), 2014, а также на сайте РООИ «Перспектива» 

[1] Психолого-медико-педагогическая комиссия.