Почему ребенок с синдромом дауна плохо есть

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

В начале жизни малыша один из самых часто задаваемых вопросов, который действительно тревожит родителей, – как правильно кормить ребенка. В этой статье рассказывается об особенностях кормления малыша с синдромом Дауна и о том, как сделать этот жизненно важный процесс приятным и для мамы, и для ребенка.

Организация кормления: первые месяцы

   Младенцам с синдромом Дауна, как и всем детям, показано грудное вскармливание. Оно дает ребенку не только возможность получать самое лучшее питание, но и укрепляет его иммунитет, предупреждает появление отитов, развивает мышцы органов речи. Формируя правильные навыки кормления, мы закладываем базу для развития органов артикуляции. Несмотря на некоторые особенности строения челюстно-лицевого аппарата, кормление грудью детей с синдромом Дауна вполне достижимо.

   Важно помнить, что кормление малыша – это не только процесс насыщения. Первые несколько недель после рождения ребенок адаптируется к маме, а мама учится понимать ребенка. Именно в это время у малыша появляется чувство, что его любят. Формирование настраивающего поведения и всех дальнейших этапов привязанности во многом зависит от того, как мама кормит малыша, в каком эмоциональном состоянии она находится, как понимает сигналы младенца и реагирует на них. Трудности с сосанием могут отрицательно сказаться не только на физическом развитии ребенка, но и на установлении эмоционального контакта с матерью. Мама, в свою очередь, должна научиться дифференцировать потребности ребенка, не кормить каждый раз, как он заплачет, в противном случае у ребенка в будущем может развиться булимия (Расстройство процесса приема пищи, которое сопровождается резким усилением аппетита. – Прим. ред.).

   Существует ряд причин, которые могут вызвать сложности при организации кормления ребенка с синдромом Дауна:

• медицинские проблемы – нарушение сердечной деятельности, расстройство пищеварения и другие, в том числе длительное нахождение ребенка на интенсивной терапии;
• проблемы с мышечным тонусом – трудности, которые возникают при осуществлении движений языка, губ, челюстей;
• сенсорные проблемы – при наличии повышенной чувствительности у детей может наблюдаться срыгивание и рвота, а при пониженной чувствительности младенцу трудно ощутить, что происходит во рту, ему сложно пережевывать и проглатывать твердую пищу, и она часто скапливается во рту;
• проблемы, связанные с анатомическими особенностями строения ротовой полости;
• проблемы поведения – ребенок может испытывать отвращение к пище, потому что ему часто дают лекарства. Во избежание этого лучше выделить для приема лекарств особую ложку, отличающуюся от обычной, или использовать для этой цели пипетку.

   Иногда наблюдается сочетание нескольких осложняющих кормление факторов.

   Прежде всего, важно установить, не лежат ли в основе проблем с кормлением медицинские причины. Если дело в них, то нужно провести соответствующее лечение. Во всех остальных случаях проблемами кормления занимается педагог – специалист по ранней помощи.

Советы по организации грудного вскармливания и кормления из бутылочки

• Сразу после рождения ребенок готов сосать грудь или соску. Время кормления – это период установления особых взаимоотношений между мамой и ее малышом. Не случайно оптимальное расстояние, на котором видит новорожденный, – около 20–25 см, – соответствует дистанции между глазами младенца и матери во время кормления грудью. Природа заложила в каждого ребенка желание общаться и взаимодействовать с людьми. Начало этого взаимодействия – возникающий во время кормления контакт глаз, который всю жизнь будет оставаться важным элементом общения. Возможно, и первая улыбка малыша, предназначенная матери, появится у него именно в эти мгновения.
• При кормлении из бутылочки ребенка нужно держать в позе грудного вскармливания, то есть на руках у матери и с приподнятой головой. Если он лежит на горизонтальной поверхности, жидкость из бутылочки может попасть в евстахиевы трубы (каналы, соединяющие нос с ушами), а это часто вызывает отит. После года конфигурация евстахиевых труб меняется, и кормление из соски в положении лежа еще чаще ведет к заболеванию ушей.
• Поскольку у малыша часто снижен мышечный тонус, снижена и чувствительность его ротовой полости. Чтобы ребенок почувствовал соску во рту, она должна быть не слишком мягкой, а плотной, тугой. В ней лучше сделать не одно, а несколько маленьких отверстий или крестообразное сечение. Основание соски должно быть достаточно широким, чтобы малыш мог захватить ртом только ее кончик. В противном случае она продвинется слишком глубоко, что может вызвать рвоту.
• Если малышу трудно сосать, вы можете подготовить его к приему пищи. Так, за 15 минут до начала кормления можно проводить стимуляцию мышц лица и шеи ребенка:

– поглаживать круговым движением пальца вокруг угла рта (палец движется сверху вниз);

– поглаживать лицо в направлении от щек ко рту;

– поглаживать шею в области гортани сверху вниз;

– осторожно поглаживать одним пальцем десны и небо спереди назад;

– поглаживать льдом вокруг рта;

– прикасаться соской к щечке малыша;

– легко надавливать соской на нижнюю губу и кончик языка ребенка;

– стимулировать сосание с помощью пальца: положить указательный палец в рот подушечкой вниз. Осторожно нажимать на язык ребенка, пока он не обхватит языком ваш палец и не начнет совершать сосательные движения. Далее следует быстро вынуть палец и заменить его соском или соской.

• Во время кормления используйте для стимуляции сосания свободную руку:

– держите малыша в позе, удобной для сосания;

– возьмите руку ребенка и поглаживайте ее, особенно у основания большого пальца;

– поглаживайте его щеки, подбородок и верхнюю губу по направлению ко рту, стимулируя хороший захват соска или соски.

Если до четырех месяцев между мамой и ребенком установился эмоциональный контакт и малыш маме доверяет, то проблем с кормлением быть не должно.

Жидкая пища: 4–6 месяцев

   После четырех месяцев в питание ребенка вводится фруктовый сок, а спустя несколько недель – фруктовое пюре (строго по показаниям врача). Если ребенок находится на грудном вскармливании, прикорм дают с шести месяцев (после консультации с врачом). Особенности строения ротовой полости и языка у детей с синдромом Дауна, а также гипотония всей группы мышц, ответственных за прием пищи, требуют от педагога помощи в организации кормления.

   Малыша учат есть с ложки, а также держать бутылочку, регулируя поступление жидкой пищи. Но следует помнить, что если постоянно заставлять ребенка кушать, навязчиво приучать его есть самостоятельно, то ребенок вообще может отказаться от еды.

Как кормить малыша в этот период жизни

• Кормить ребенка с ложки можно начинать при введении в его рацион сока и пюре. Пища должна быть мягкой и ровной по консистенции. Однако здесь есть один нюанс: старайтесь реже использовать блендер для перемалывания пищи ребенка, так как он измельчает продукты до состояния однородной массы, которая имеет очень своеобразную консистенцию и вкус, часто отличный от вкуса исходного продукта. Лучше всего тщательно разминать кусочки вилкой, тогда ребенок будет ощущать и текстуру продукта, и его реальный вкус.
• Ложку с пищей нужно аккуратно положить ребенку на язык и слегка направить язык вниз и вглубь ротовой полости. Очень важно делать небольшую паузу, давая малышу время вытянуть вперед губы и снять пищу с ложки. Если взрослый, приподнимая ложку и проводя ею по верхней губе ребенка, сам «счищает» пищу с ложки, то малыш вынужден закидывать голову назад, а это затрудняет глотание. Возможно, сначала у малыша еще будут присутствовать сосательные движения, но постепенно он поймет, как есть с ложки.
• Во время кормления с ложки мама должна сидеть к ребенку лицом, желательно чуть ниже его. В этом случае у нее просто нет возможности приподнимать ложку, «вытирая» пищу о верхнюю губу ребенка, а тот при этом может отлично контактировать с мамой.
• Для кормления используется ложка, по размеру близкая к чайной. Она должна быть не очень широкой, чтобы не касаться щек, и не очень длинной, чтобы не вызвать рвоту. Кроме того, ложка должна быть не слишком глубокой, чтобы ребенок легко снимал губами пищу, и не гибкой, чтобы ее было легко ощущать во рту. Учтите, что ложка для еды и ложка для лекарства должны быть разными.
• Чашка, из которой пьет малыш, должна быть пластмассовой, с отогнутым краем. Иногда используют чашки с вырезом, который помогает малышу пить жидкость, не закрывая глаза краями чашки. Такой вырез вы можете сделать сами в обычной пластиковой чашке. Начинать лучше с густого питья, например, с кефира или сока с мякотью. Положите край чашки малышу на нижнюю губу и вылейте в рот немного жидкости. Если ребенок не поймет, что нужно закрыть рот, аккуратно приподнимите его подбородок вверх, рот закроется, и малыш рефлекторно сделает глоток.

Введение твердой пищи: 6–9 месяцев

   Во время еды ребенок уже может держать в руке сухарик, а возможно, и ложку. Кормите малыша с ложки, пить давайте из чашечки. Как только он захочет есть ложкой сам, обязательно пойдите ему навстречу. Это очень важный момент! Конечно, ребенок сделает это не так аккуратно, как вам бы хотелось, но если вы не будете поощрять его инициативу, период такой активности быстро пройдет и тогда приучить ребенка есть самостоятельно будет очень трудно.

Еда руками

   У каждого малыша бывает период, когда он, схватив игрушку или другой предмет, обязательно тянет его в рот. Попробуйте предложить ему вместо игрушки печенье, вполне вероятно, что и его он захочет «попробовать». Если вкус печенья ребенку понравится, он повторит это действие снова и снова. Иногда родители опасаются, что малыш поперхнется, поэтому лучше использовать рассыпчатое песочное печенье, которое практически сразу растворяется во рту. Сначала ребенок будет держать печенье, сухарик или кусок хлеба в кулачке, позже он сможет брать маленькие кусочки пищи щепотью (соединяя большой, указательный и средний пальцы) или пинцетным захватом (соединяя указательный и большой палец).

Как научить ребенка жевать

   Попробовав кусочек пищи, малыш часто выталкивает его изо рта движением языка вперед. Это совсем не означает, что ребенок не хочет съесть этот кусочек. Выталкивание пищи происходит потому, что именно такое движение языком малыш всегда совершал при сосании, и теперь, когда в его рот попала твердая пища, он рефлекторно начинает делать то же самое, что и раньше. Для пережевывания твердой пищи нужны другие движения языка, в частности, не вперед, а из стороны в сторону. Кстати, это очень важно для развития речевых навыков. Как же помочь малышу совершать эти новые манипуляции? Поместите кусочек печенья между щекой и верхней челюстью в районе жевательных зубов. Стараясь передвинуть еду в привычное место в центре языка, малыш просто вынужден будет начать двигать языком из стороны в сторону. Не забывайте класть кусочки еды то слева, то справа. Если вы будете совершать эту процедуру регулярно во время приема еды, по три-четыре кусочка с каждой стороны, результат не замедлит сказаться: через какое-то время вы заметите, что у ребенка появился навык правильного жевания.

   Для стимуляции жевания некоторые родители успешно используют узкие длинные дольки вяленого (сушеного) яблока. В этом случае один конец дольки нужно поместить сбоку на десну ребенка, а другой удерживать своей рукой. Не жалейте времени на обучение малыша жеванию! Еще раз напоминаем, что совершаемые при этом движения являются моделью произнесения слога: рот открыт – произносится гласный звук, рот закрывается – согласный.

Общение во время еды

  Еда – одна из самых благоприятных ситуаций для развития навыков общения. Нарушение процесса приема пищи – это нарушение процесса взаимодействия. Вот некоторые советы, которые помогут вам при организации такого общения.

• Во время кормления называйте вслух продукты, которые вы предлагаете малышу. Ваши комментарии к происходящему за столом должны быть ясными и краткими.
• Предлагайте ребенку выбрать, что он сейчас будет есть. Если у вас один вид пищи, пусть он выберет, что он хочет, еду или питье. Если он не знает, как ответить, помогите ему. Ребенок может использовать указательный жест или даже взгляд. Внимательно наблюдая за ним и поняв, что он выбрал, прокомментируйте это словами.
• Научите ребенка отказываться от еды, используя отстраняющий жест, тогда вам не придется сталкиваться с выплёвыванием пищи и возмущенным криком. Вы должны признать, что какая-то пища может не нравиться ребенку и он имеет полное право отказаться от нее. Когда малыш поймет, что он не объект, в который «закидывают» еду, а полноправный участник процесса, его попытки сообщить о своем желании или нежелании станут более активными.

«Закрепление пройденного»: 9–12 месяцев

   На этом этапе продолжают совершенствоваться навыки самостоятельной еды. Ребенку необходимо научиться брать руками твердую пищу, есть ложкой вязкую пищу, пить из чашки, держа ее двумя руками. Предложите малышу пить жидкость из трубочки. Для этого возьмите маленькую упаковку сока, вставьте в отверстие трубочку и, когда малыш возьмет ее в рот, осторожно сожмите упаковку. При этом часть сока поступит в рот ребенка. Постепенно он приучится сам сосать сок. Питье жидкости из трубочки помогает научиться плотно смыкать губы.

   Известно, что до года ребенка можно научить есть любую пищу. А вот после полутора лет сделать это гораздо сложнее. Во многом потому, что проблема кормления как таковая перерастает в проблему поведения, причем и ребенка, и матери. Малыш к этому времени уже научился вести себя за столом определенным образом, он отвергает ту или иную пищу, а маме часто трудно «перестроиться»: терпеливо относиться к «выходкам» ребенка, избавиться от собственных страхов и беспокойств (например, что ребенок подавится, если ему давать сухари) или заставить себя перестать кормить малыша с ложечки. Именно поэтому заниматься организацией правильного кормления необходимо с первых дней жизни ребенка. 

Литература по теме:

Жиянова П.Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: Пособие для родителей / фото Е.Гросман, Е.Зотова, А Португалова. – 2-е изд. – М.: Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”,2013.-140с.:ил-(Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития)

Чубарова А. И. Грудное вскармливание – путь, данный нам природой // Хрестоматия для родителей: Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» в 1997–2008 гг. – Изд. 3-е. / сост. П. Л. Жиянова, Н. С. Грозная. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. – С. 184–190.

Чубарова А. И. Как разобраться с нарушениями стула у младенца // Там же. – С. 199–214.

М. Ф. Гимадеева, специалист Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»