Поддержка семей с детьми с синдромом дауна

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

Программа «Особые дети»

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Материал опубликовали: Анна Романенко, Оксана Полякова

Денежные выплаты

Социальная пенсия в 8 704 рубля в месяц.

Ежемесячная дополнительная денежная выплата в размере 1 544 рубля.

Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и инвалидами с детства первой группы в размере 5500 рублей для родителей и опекунов; в размере 1200 рублей для других лиц.

Набор социальных услуг (с 01.02.2016 стоимость составляет 995 рублей 23 коп.). В составе лекарств, санаторно-курортного лечения и бесплатного проезда междугородным транспортом к месту лечения и обратно, пригородным железнодорожным транспортом. Тут можно отказаться от получения одной услуги или всех сразу в пользу компенсации.

Подробности — в приложении.

2

Льготы семье

Оборудование жилого помещения ребенка-инвалида специальными средствами и приспособлениями в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой ререабилитации или реабилитации инвалида).

Компенсация расходов семьи на оплату жилых помещений и коммунальных услуг, на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме, в размере 50 процентов от социальной нормы.

Первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения дачного хозяйства и садоводства.

Оплата проезда ребенка и сопровождающего междугородним транспортом к месту лечения и обратно.

Санаторно-курортное лечение при отсутствии противопоказаний, причем с предоставлением

путевки той же длительности и условий сопровождающему лицу.

3

Трудовые льготы родителям

Запрет на ночные дежурства.

Служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни только с письменного согласия.

Запрет на расторжение трудового договора по инициативе работодателя с родителем, являющимся единственным кормильцем семьи с ребенком-инвалидом, за исключением случаев грубых нарушений и дисциплинарных взысканий с сотрудника, а также случая ликвидации организации.

Неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю одному из родителей.

Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц одному из родителей — могут быть разделены ими между собой по усмотрению.

Ежегодный оплачиваемый отпуск одному из родителей в удобное для него время.

Коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для родителей время продолжительностью до 14 календарных дней.

4

Льготы при получении образования ребенком-инвалидом

Преимущественное право зачисления на обучениее по программам бакалавриата и специалитета за

счет бюджета в пределах установленной особой квоты учреждения высшего образования.

Государственная повышенная социальная стипендия.

Бесплатные подготовительные курсы федеральных государственных вузов.

Вступительные испытания для абитуриентов-инвалидов проводятся в отдельной аудитории с особыми условиями, их продолжительность может увеличиваться до 1,5 часа.

Можно использовать на экзаменах и вступительных испытаниях необходимые ученикам-инвалидам технические средства, учреждением должны соблюдаться особые материально-технические условия для комфортной учебы ребенка-инвалида.

Государственный выпускной экзамен (ГИА) по всем учебным предметам по желанию ребенка и родителей проводится в устной форме; для глухих и слабослышащих, детей с тяжелыми нарушениями речи — напротив в письменной.

Для обучающихся, имеющих медицинские показания для обучениея на дому и соответствующие рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии, экзамен организуется на дому.

Любые специальные условия обучениея в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой ререабилитации или реабилитации инвалида).

Все очень подробно — в приложении.

5

Налоговые вычеты

Предоставляются работающим родителям, чей доход облагается налогом по ставке 13% и не превышает 350 000 рублей.

Налоговый вычет производится на каждого ребенка в возрасте до 18 лет, а также на каждого учащегося очной формы обучениея, аспиранта, ординатора, интерна, студента, курсанта в возрасте до 24 лет.

Предоставляется в двойном размере единственному родителю (приемному родителю), усыновителю, опекуну, попечителю.

Налоговый вычет за каждый месяц налогового периода распространяется на родителя, супруга (супругу) родителя, усыновителя, на обеспечении которых находится ребенок, в следующих размерах: 1 400 рублей — на первого ребенка; 1 400 рублей — на второго ребенка; 3 000 рублей — на третьего и каждого последующего ребенка; 12 000 рублей — на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом или инвалидом I или II группы до 24 лет, при условии его обучениея в колледже или вузе.

Существует налоговый вычет на обучение

е в образовательных учреждениях, — в размере фактически произведенных расходов на обучениее, но до 50 000 рублей.

А также налоговый вычет на лечение — медицинские манипуляции и лекарства. Ребенку, родителю, его супругу (супруге), другим детям (в том числе усыновленным) в возрасте до 18 лет.

01.01.2016

Какие услуги получают люди с синдромом Дауна в Москве?

Анализ результатов телефонного опроса московских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от года до 24 лет. Опрос был проведен Даунсайд Ап с целью получения точных…

05.11.2020

“Контроль за развитием ребёнка педагог может успешно осуществлять даже за 200 км от воспитанника”

Письмо мамы, которая получает поддержку педагогов фонда Даунсайд Ап с рождения своего малыша. Маленькому Джону и его родителям, в связи с пандемией, пришлось перестроиться с режима…

24.10.2020

Семь месяцев программы 7+

С 2016 года в Даунсайд Ап реализуется программа 7+, направленная на поддержку школьников и молодых людей с синдромом Дауна и их семей. Обзор посвящен новостям и важным событиям…

17.04.2020

Медиалаборатория как площадка для развития коммуникативных навыков у подростков и молодых людей с синдромом Дауна

Статья о более чем двухлетнем поиске удачных решений в области обучения людей с интеллектуальными особенностями медиаграмотности: формы работы, методы, приемы, критерии оценки резу…

01.02.2011

Ранняя помощь рядом с домом

Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна дает необходимую поддержку в развитии. О том, где и каким образом ее можно получить по месту жительства, рассказывает автор этой статьи….

01.10.2009

Группы для детей и группы для родителей

В Даунсайд Ап работают детские группы обучения и развития: адаптационные группы для младшего возраста и обучающие группы для детей старше трех лет. Родители детей с синдромом Дауна…

26.07.2016

Если родитель не согласен с «необязательными» ПМПК, он нарушает права ребенка

Зачем ребенку-инвалиду проходить и медико-социальную экспертизу, и психолого-медико-педагогическую комиссию? Как эти органы взаимодействуют между собой? Кому вообще нужна ПМПК?

31.12.2019

Универсальное средство – творчество

Из этой статьи читатели узнают о том, как была задумана и как работает медиалаборатория для подростков и молодых людей с синдромом Дауна – один из проектов благотворительного фонда…

01.11.1999

Модель службы ранней помощи. Домашние визиты

Что входит в понятие ранняя помощь детям с синдромом Дауна? И какой цели служат домашние визиты, как они помогают развитию ребенка… На эти и многие другие вопросы отвечает педагог …

01.01.2008

Занятия групп поддерживающего обучения

Когнитивная, логопедическая и двигательная часть групповых занятий с детьми дошкольного возраста с синдромом Дауна.

Игры в кругу. Развитие познавательной деятельности, ознакомление…

11.02.2015

Коллегиальная консультация

Коллегиальная консультация семьи с ребенком с синдромом Дауна.

Консультируют специалисты Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в области педагогики, детской психологии, логопедии….

26.01.2015

Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» поддерживает семьи с детьми с синдромом Дауна от 0 до 7 лет.

Существует набор программ для получения бесплатной помощи. С перечнем программ …