Поездки с детьми синдрома дауна

В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.

Текст: Энвер Алиев

Благотворительная организации «Солнечные дети» существует уже 11 лет. Родители объединились для того, чтобы помочь своим особенным малышам.

Как рассказала нам Дарина Капустина, председатель организации, когда в 2009 году всё только начиналось, количество отказов от таких детей составляло около 85% по Свердловской области. В 2018—2019 году не было уже ни одного отказа, все родившиеся «солнечные малыши» остались с родителями.

— Расскажите о вашей организации?

— Еще в 2008 году детей с синдромом Дауна практически никуда не брали, ни в садики, ни в школы. Они были на домашнем обучении, практически не разговаривали, мало развивались. Именно для того, чтобы помогать таким семьям, была создана наша организация. С 2009 года у нас начала работать ранняя помощь, мы поняли, что с самого детства этих деток необходимо развивать, а также обучать родителей, которые по факту оказались в непростой жизненной ситуации.

Сейчас развитие «солнечных детей» начинают с самого раннего возраста. Дети занимаются с логопедом, так как заговорить — это одна из основных проблем, с дефектологом, ходят на АФК (АФК — адаптивная физическая культура, прим. Uralweb.ru).

Параллельно идет подготовка к детскому саду, социализация, в таких занятиях родители уже участвуют меньше. Далее идет подготовка к школе, в основном в игровой форме.

Важно обращать внимание на уровень развития, не все ребята могут разговаривать даже в 6-7 лет. Здесь важны методики, помогающие детям с ментальными нарушениями, и индивидуальный подход.

Подготовка к школе у нас работает уже 4 года. Дети не только готовятся к школе, но и посещают специальные кружки. У нас работает театральная студия «Солнечные роли», ИЗО-студия «Солнечные краски», секция плавания «Я пловец». Для детей более старшего возраста есть музыкальный проект «Солнечный бубен».

Есть возможность попробовать себя в роли повара, так как мы сотрудничаем с Екатеринбургским торгово-экономическим техникумом.

В 2019 году мы выиграли президентский гранд на проект помощи в трудоустройстве подростков с ментальными отклонениями с 14 лет. Это актуально для тех ребят, которые закончили школу и им необходима социализация в дальнейшем.

Но своей основной работой считаем просветительскую деятельность. Регулярно проводим семинары с родителями, с ними встречаются психологи, врачи, педагоги. Родители у нас образовываются для того, чтобы оказывать необходимую поддержку своим же детям.

Также, мы обучаем не только родителей, но и специалистов, которые в дальнейшем работают с нашими детьми. Потому что здесь тоже не все просто, это не как с обычными детьми, процесс обучения происходит намного дольше, на это требуется больше времени, сил и терпения.

Каждый год мы обязательно отмечаем четыре праздника: День рождения организации, День защиты детей, День Инвалида, а также Международный день человека с синдромом Дауна (21 марта). Обычно в марте происходит что-то вроде лесных игр. Мы выбираемся в Парк Маяковского целыми семьями, приглашаем неравнодушных людей, гостей, волонтеров.

Ещё один наш проект — Благотворительная прогулка, которая в прошлом году собрала на Октябрьской площади почти 600 человек. На сцене выступали детки с особенностями развития. В этом году на это мероприятие мы хотим собрать ещё больше людей, в первую очередь для того, чтобы процесс интеграции между разными детьми шел быстрее.

— Как семья обычно узнает о диагнозе?

— Всё начинается с клинико-диагностического центра «Охрана матери и ребёнка». Статистика, конечно, разная. Ребенка с синдромом Дауна можно родить и в 18 лет, но чаще всего такие дети рождаются у женщин постарше.

В России с 25 лет женщин отправляют в этот центр, там они сдают анализы крови, делают УЗИ. Если в тот момент выявляют какие-то отклонения у плода, будущую маму отправляют на анализ, который уже с вероятностью почти 100% показывает наличие у ребенка лишней хромосомы.

Каждая женщина решает сама — оставлять ей ребенка или нет. Сейчас, вообще, с этим стало гораздо проще, так как родители уже более подготовлены, нежели раньше. Поэтому мы стараемся как можно больше заявлять о себе, чтобы родители знали о существовании такой организации, знали, что здесь поддержат их семью, помогут их детям, расскажут о том, что с таким ребенком можно жить и отказываться от него точно не стоит.

Мы сотрудничаем и с этим центром, где родители впервые узнают диагноз ещё не родившегося малыша. Объясняем, как эту информацию нужно преподносить семье. Персонал центра сейчас тоже относится к этому по-другому, понимает, что рождение особенного ребенка — это не крест для родителей.

Уже после родов, когда диагноз окончательно подтверждается, семье передают контакты нашего центра и, как правило, люди к нам обращаются.

Многие мамы сейчас работают, занимаются своими делами, помимо воспитания ребенка. Здесь мы как одна большая семья, всегда с радостью встречаем новых людей, которым уже проще будет адаптироваться в дальнейшем. Мама особенного ребёнка всё равно находится в стрессовом состоянии. Наша задача — оказать каждой семье необходимую поддержку, и моральную в том числе. Плюс родители взаимодействуют и между собой, общаются, часто видятся, и на занятиях, и на праздниках, это тоже очень важно.

Сейчас в Екатеринбурге с нами сотрудничает уже около 400 семей. И это не только дети с синдромом Дауна, в проектах участвуют и другие особенные дети. Часто родители не знают куда податься, ведь для таких малышей должны быть и педагоги соответствующие, которые учитывают особенности ментального развития ребенка, найти такого не очень просто.

— Сколько это стоит для родителей?

— По факту — нисколько. Родители нам помогают самостоятельно, вносят пожертвования. Мы привлекаем средства за счет субсидий. Организацию поддерживает и Министерство здравоохранения, и Министерство социальной политики. Есть частные пожертвования, пожертвования от коммерческих организаций. Мы всегда очень рады сотрудничеству, ведь именно благодаря этому у нас много что получается.

Если этих детей не развивать, то будет то, что мы видели, например, 20 лет назад, когда толком не было никакой информации о воспитании детей с синдромом Дауна, когда родители не знали в принципе, куда им идти и что делать.

— Для таких детей все-таки нужен особенный подход?

— Естественно, и мы этому постоянно обучаемся, проводим семинары. В первые годы работы использовали опыт наших американских коллег, но сейчас в этом уже нет смысла, наши российские методики ничуть не хуже. Мы постоянно взаимодействуем с экспертами по всей стране, делимся и обмениваемся опытом, это очень важно, причем не только в развитии и обучении особенных детей, но и в работе с родителями.

— Вы работаете с детьми до их совершеннолетия?

— Не только. В некоторых наших проектах, таких, например, как «Солнечный бубен», «Я могу готовить», «Моя будущая работа» могут принимать участие ребята и до 30 лет. Но в целом, у нас есть и другие организации в Екатеринбурге, которые специализируются на тех, кому уже больше 18 лет. Мы не конкурируем друг с другом, просто дополняем и максимально помогаем семьям.

— Может ли такой ребенок с определенного возраста жить самостоятельно?

— Пока у нас таких примеров нет. Даже у американских коллег, которые к этому всегда очень стремятся, такое бывает крайне редко. Да, у них есть проект про так называемое «Социальное проживание», где человек с синдромом Дауна живёт отдельно, фактически один, но за ним все равно всегда остается куратор, который подсказывает и помогает. Потому что где-то эти люди могут быть излишне доверчивы и наивны, и здесь нужна поддержка.

К нам на мероприятия приходит молодой человек, ему уже где-то 35 лет, причем, последний раз приходил без мамы, это было очень здорово и неожиданно, то есть, перед нами вполне самостоятельный и социальный мужчина. Также есть информация, что в Екатеринбурге живет сорокалетний мужчина с синдромом Дауна, работает юристом.

Вообще все зависит еще и от формы заболевания. Если, грубо говоря, лишняя хромосома присутствует не в каждой клетке, это наиболее легкая форма данного синдрома — мозаичная, такие дети впоследствии, при должном развитии, будут максимально самостоятельными.

— Люди с синдромом Дауна могут вступать в брак и создавать свои семьи?

— Если человек признан недееспособным, то в России запрещено жениться или выходить замуж. Если же поставлена просто инвалидность, что бывает реже, тогда возможно, но мы таких случаев в нашей стране официально назвать не можем. А в Америке такие пары действительно образуются, это правда.

Также по данным Минздрава молодые люди с синдромом Дауна бесплодны, девочки лишь в 50% процентах случаев могут родить ребенка. Но, опять же, конкретных примеров назвать не могу.

— Где происходит интеграция детей с синдромом Дауна и обычных людей? Как это происходит?

— Везде, на самом деле. Причем начиная с самого раннего возраста, они уже социализируются в группах. Затем подготовка к садику, где дети видят, как нужно себя вести, учатся жить по режиму. Также мы готовим и к школе, проводим экскурсии в реальные учебные заведения, где можно посмотреть на весь процесс изнутри, ребята готовятся стать частью коллектива. Плюс дополнительные занятия, театральная студия, где они сегодня выходят на сцену, хотя еще несколько лет назад об этом не могло идти и речи, потому что даже базовая, условно, команда встать ровно для наших детей звучит совсем не так просто.

— Посещают ли особенные дети общеобразовательные школы и детские сады?

— Да, такой опыт бывает. Но, как правило, это непросто, и для детей, и для воспитателей. Зато после этого ребенку гораздо проще влиться в школу, привыкнуть к новым условиям. Но, в основном, мы посещаем школу с определенной программой, она адаптирована под особенных ребят, отличается от стандартной. Это не значит, что она какая-то простая, нет, также приходится сидеть, учиться, делать домашнее задание.

— У «солнечных детей» есть хобби?

— Сначала родители, как и все, пробуют всё возможное. Но потом уже поддерживают какую-то конкретную деятельность. Например, я своего ребенка вожу кататься на горных лыжах, одно занятие стоит 1400 рублей, недешево, но я вижу, как ему это нравится, у него это получается. Дополнительно плавание, футбол, театральная студия, это дисциплинирует, хоть и многие занятия проходят в игровой форме.

Одна из самых лучших социализаций для «солнечного ребенка» — наличие братьев и сестер в семье. Это сразу огромный рывок в развитии. Ему приходится контактировать, объясняться, как-то заявлять о себе. Помогают и животные, такие реабилитации тоже существуют, они многим известны. Но наиболее выигрышный вариант, когда ребенок находится в среде своих сверстников.

— Дети в группах занимаются по возрасту?

— В том числе. Но иногда и по уровню развития. Изначально бывает, что и родителям приходится присутствовать на занятиях, но это, как правило, только на первых порах. Так и в кружках, сначала с мамой, потом уже самостоятельно.

Важно же и обучить каким-то бытовым навыкам, обслужить самого себя, взять еду из холодильника, разогреть ее, даже приготовить что-то несложное. Тоже самое плавание может и не пригодиться в жизни, а все, что касается дома и потребностей, этому точно необходимо обучать.

В дальнейшем мы очень ходим сделать акцент также на теме экологии, чтобы дети могли заниматься сельским хозяйством, пусть и в его упрощенной форме. То есть, научить что-то выращивать от и до. Особенно это касается тех ребят, которые после школы остались без дела.

Пока трудности, конечно, с людьми, которые живут далеко, в области и не могу приезжать на занятия часто. Но, тем не менее, и им оказывается должная поддержка — где-то по телефону, дистанционно, в чатах. Если ребенок живет с родителями в частном доме, у него есть возможность наиболее глубоко погрузиться, как раз таки, в сельское хозяйство, изучить это ремесло. В дальнейшем человек сможет получать даже какие-то деньги за свой труд, помогать соседям выполнять несложную работу.

— Взаимодействуйте с «солнечными детьми» из детских домов?

— Мы, конечно, больше оказываем поддержку именно семьям с особенными детьми. Охватить всех просто невозможно. Тем более часть мероприятий всё-таки оплачивают сами родители — билеты, поездки. Но, по возможности, на наши праздники мы приглашаем всех. И если у учреждения получается организовать автобус, сопровождение, то они приезжают.

— Подобные организации есть еще у нас в городе?

— Есть, у родителей сейчас вообще большой выбор, каждая организация оказывает различную поддержку и делает на этом акцент. Сегодня с этим проще, когда мы начинали в 2009 вообще практически ничего не было, нам на некоторое время бесплатно выделили помещение, помог тогда Игорь Ковпак, президент группы компаний «Супермаркет «Кировский». Все необходимое для первых занятий мы приносили из дома — литературу, книги. Сейчас же при желание семья в любом случае может найти необходимую поддержку.

О проекте «Моя будущая работа» нам рассказал Иннокентий Николаевич Григорьев, руководитель проектов «Солнечные дети».

Проект «Моя будущая работа» уже стартовал. Цель проекта — трудоустроить в открытый рынок не менее 2 человек. Это будет сопровождаемое трудоустройство. Наша задача — максимально обучить подростков всем необходимым действиям, адаптировать их и в психологическом плане.

Первоначально мы познакомили подростков старше 14 лет с учреждениями, где в будущем они могли бы работать. Затем педагоги оценили готовность к труду, мотивацию, собранность, самоконтроль. Сейчас, спустя два месяца, мы уже сделали какие-то выводы и смотрим, кому уже действительно можно идти в профессию, а кому стоит еще позаниматься и обучиться.

С нами сотрудничают 4 площадки: сеть магазинов «Кировский», «Ельцин Центр» (там даже разработана даже специальная программа в игровой форме, где ребята могут лучше отработать необходимые навыки) и библиотека.

В магазинах подростки могут выполнять несложную работу, вроде раскладки товаров. В «Ельцин Центре» есть возможность поработать в гардеробе или в кафе, в библиотеке.

Сейчас мы начинаем сотрудничать с екатеринбургским лесничеством, подростки могут научиться ухаживать за растениями, что-то сажать.

То есть речь идет всегда о несложной работе, здесь главное помочь человеку и обучить его.

Сейчас в магазине «Кировский» работает одна из наших девушек, ей 22 года, она выполняет какие-то несложные операции, раскладка товара, например. Маша полностью социализирована, общаться с коллективом ей не сложно. И люди ее абсолютно спокойно принимают и любят. Естественно, девочке оказывается необходимая помощь, но все свои обязанности она выполняет исправно.

Вообще, основная миссия организации «Солнечные дети» — помогать людям с ментальными нарушениями, от рождения и до зрелого возраста, научить ребят полноценно участвовать в жизни общества.

Организаторы и педагоги, в первую очередь, стремятся к тому, чтобы все люди, в независимости от диагноза, имели возможность получать услуги для своего развития свободно в любом городе, и, самое главное, на равных взаимодействовать со всеми людьми и приносить пользу этому миру.