Полноценная жизнь с синдромом дауна
Гендиректор AliExpress в России Дмитрий Сергеев — о деятельности фонда «Синдром любви»
В Европе и США люди с синдромом Дауна работают, снимаются в кино, играют в театре, кто-то даже заводит семьи. В России такие случаи скорее исключение. От чего зависит будущее «солнечных» детей и что надо делать, чтобы они стали полноправными членами российского общества, в интервью Plus-one.ru рассказал гендиректор AliExpress в России и глава попечительского совета благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» Дмитрий Сергеев.
Фото: Максим Стулов/Ведомости/ТАСС
— Моя хорошая знакомая лет двадцать назад родила сына с синдромом Дауна, но под давлением родных и отца ребенка отдала его в детский дом. Что нужно сделать, чтобы свести число таких случаев к минимуму?
— Действительно, как правило, люди, отдающие детей с синдромом Дауна в детские дома, делают это под давлением окружения. К сожалению, до сих пор — хотя сейчас все реже и реже — когда появляется ребенок с синдромом Дауна, многие родители слышат уже от персонала в роддоме: «Не ставь на себе крест: ты с ним намучаешься, его лучше отдать в детдом, там ему будет лучше, избавишь себя от многочисленных проблем» и так далее. Для того чтобы подобных случаев стало меньше и дети с синдромом Дауна воспитывались в семьях, мы и занимаемся просветительской деятельностью, пытаемся воспитать в обществе принятие людей с этими особенностями.Во многом будущее ребенка с синдромом Дауна зависит от его образования и развития. Мировой опыт показывает: чем раньше и больше с такими детьми занимаются, тем лучше они смогут полноценно жить в обществе, работать. Поэтому одна из важных наших задач — чтобы случаев отказа становилось все меньше.
— У вашей дочки Веры синдром Дауна. Думали ли вы, как отреагируют ваши друзья, бизнес-партнеры, когда узнают об этом?
— Все-таки это личный вопрос. Дилемма, которая стояла перед нашей семьей, как и перед любой семьей, где есть ребенок с синдромом Дауна, — говорить об этом или нет. И здесь каждый делает свой личный выбор. Но после того как я занялся общественной деятельностью, было бы неправильно молчать. Одна из важных идей, которую несет наш фонд «Синдром любви», состоит в том, что люди с синдромом Дауна имеют как свои особенности (как все мы), так и право жить полноценной жизнью. Это право ничем не отличается от прав любых других людей. Поэтому мне совсем было бы неправильно умалчивать, что мой ребенок с синдромом Дауна, — хотя бы потому, что я не считаю это поводом для каких-то комплексов, ни для ребенка, ни для нашей семьи.
— Верите ли вы, что дети приходят в жизнь родителей не почему, а зачем и часто становятся самыми главными учителями? Чему учат дети с синдромом Дауна? Как Вера изменила вашу жизнь?
— Я — материалист, и думаю, что дети приходят в жизнь родителей не «зачем», а в результате вполне конкретных обстоятельств. Но если говорить честно, то Вера, и я это осознаю, очень сильно повлияла на нашу семью и на меня лично. С одной стороны, потому что дети с синдромом Дауна бесконечно любвеобильны и как раз поэтому уникальны. Их называют «солнечными» детьми, они на все реагируют только любовью, их невозможно обидеть. Этому же они учат людей, которые их окружают. С другой стороны, ребенок с особенностями в семье заставляет иначе смотреть на вещи. Важно понимать, что ты будешь опекать такого ребенка всю жизнь. В этом его отличие от обычных детей, которых можно довести до института, после чего они сами выберут свой жизненный путь. В случае с особенным ребенком надо гораздо больше думать о том, как он будет жить, и ты должен быть всегда рядом с ним.
— Помимо общественного мнения, одна из главных проблем для родителей с детьми с синдромом Дауна — существующая система образования. В чем заключаются ее основные минусы и как, на ваш взгляд, эту проблему можно решить?
— В Москве виден большой прогресс: здесь очень развита инклюзивная система образования. Есть много школ, которые принимают людей с синдромом Дауна. В регионах, насколько мне известно, обстановка хуже. И родители не всегда могут найти учебное заведение, которое готово принять ребенка. Например, многим детям в младших классах нужны тьюторы, а их нет. Или же родители говорят: «Я не хочу, чтобы такой ребенок учился в одном классе с моими детьми». Еще не хватает внешкольных программ, а они крайне необходимы. Дополнительное образование — это то, чем занимается не только «Синдром любви», но и многие другие организации. Но нам есть куда стремиться, потому что далеко не всем родителям детей с синдромом Дауна доступны подобные программы.
— Где сейчас учится Вера? Какие предметы ей особенно нравятся и в чем она преуспевает?
— Вера пока не учится в школе, она ходит в обычный детский садик на Таганке. Они одними из первых начали инклюзию. Дополнительно она занимается в музыкальной студии, ей нравится петь и танцевать.
— В России существует много препятствий для людей с особенностями. Одно из них — медицина: дети с синдромом Дауна часто страдают от специфических заболеваний, которые врачи в России нередко упускают из вида, списывая проблемы со здоровьем на синдром. Как можно улучшить ситуацию в этой сфере?
— Я не думаю, что есть какие-то специальные медицинские проблемы именно у людей с синдромом Дауна. Да, у детей с такими особенностями часто встречается порок сердца, что требует операционного вмешательства — это сложно и дорого. Но здесь проблема комплексная, и она затрагивает не только детей с синдромом Дауна. Далеко не везде есть профильные клиники, а если и есть, то туда большая очередь, — сложность именно в этом. К тому же не все врачи понимают специфические особенности людей с синдромом Дауна и не всегда могут подобрать подходящее лечение. Я лично с таким не сталкивался.
— Что нужно делать, чтобы больше взрослых россиян с синдромом Дауна могли вести полноценную жизнь, как это делают жители европейских стран и США с такой же генетической аномалией? Что делает фонд в этом направлении?
— В Европе, как и во многих других странах, есть люди с синдромом Дауна, которые живут полноценными семьями. Но, как я уже сказал, такой сценарий жизни возможен благодаря раннему развитию и образованию человек с особенностями. Для этого с совсем еще маленьким ребенком нужно много заниматься. Первое, что мы делаем, — фандрайзинг программ раннего развития. Второе — подготовка общества. Потому что сама постановка вопроса о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить семейной жизнью, вступать в брак, — это от заблуждений, укоренившихся в обществе. Многие родители изначально смотрят на ситуацию так: это особенный человек, хорошо, если он вообще заговорит. Когда с одной стороны есть программы раннего развития (речи, социальных навыков и другого), а с другой — принятие людей с разными особенностями как полноценных, то это уже другой уровень развития общества. Я надеюсь, что мы тоже достигнем этого уровня. Все, что мы в фонде делаем, делаем для этого.
— Привлекаете ли вы внимание своих бизнес-партнеров к проблемам людей с синдромом Дауна? Учитывая ваш круг знакомств, вы можете стать амбассадором этой темы в бизнес-сообществе, и тогда процесс пойдет намного быстрее: как минимум появятся дополнительные инвестиции.
— Я привлекаю внимание своих знакомых, друзей или людей, с которыми я общаюсь по вопросам бизнеса, к этой теме, иногда бываю весьма назойливым. Но спасибо всем, кто в разное время помогал и помогает, потому что я никогда не слышал отказа. Все готовы участвовать в социальных проектах. И когда, например, я несколько лет подряд просил руководителей крупнейших в стране медийных холдингов и телеканалов бесплатно поставить на День человека с синдромом Дауна социальные ролики, все соглашались. Сотни людей участвовали в проектах фонда. За их отклик и готовность помогать я хочу выразить огромную благодарность. Могу точно сказать, что наш бизнес готов участвовать в таких проектах.
— Благотворительные фонды «ругают» за то, что они, выполняя работу государства, тем самым мешают госструктурам исполнять свои функции. Что можно сделать, чтобы создать плодотворный альянс с властями в этой сфере? Нужен ли такой альянс в случае людей с синдромом Дауна?
— Во взаимоотношениях с государственными органами нет какого-то конфликта, потому что мы с ними делаем разные дела. У нас — образовательные программы и фандрайзинг на какие-то частные проекты, а государство должно заниматься созданием инклюзивной среды. Наверное, правильный альянс между нами состоит в том, чтобы слышать друг друга и не мешать. Те организации, которые объединяют родителей, семьи людей с синдромом Дауна (да и любыми другими особенностями), и все те, кто глубоко погружен в эту проблематику, хорошо понимают насущные проблемы. Поэтому здесь вопрос в том, чтобы их мнение принималось во внимание, чтобы на основе их предложений осуществлялись какие-то действия.
— Каких трех человек, занимающихся благотворительными и социальными проектами, вы могли бы назвать визионерами?
— Во-первых, это Алишер Усманов. Огромную часть своего состояния он вкладывает в благотворительность. Насколько я знаю, в России, а может, и в мировом масштабе, он один из тех бизнесменов, которые занимаются благотворительностью системно. У него много проектов, о которых пишут в прессе, но еще больше таких, которые делаются без лишнего шума. У него можно поучиться, как, получая что-то, отдавать больше и делать окружающую действительность лучше. Второй человек, который занимается проблематикой людей с особенностями, и я ей восхищаюсь — Наталья Водянова. Мне близки те проекты, которыми она занимается, и за некоторые (в том числе, за те, что касаются людей с синдромом Дауна) я хотел бы ее поблагодарить, хотя лично с ней не знаком. Ну и в-третьих, это люди, которые в свое время основали фонд «Даунсайд ап». Это иностранцы, которые в тот момент жили в России, они создали организацию, много лет ее финансируют, системно и методично помогают людям с синдромом Дауна. Мне нравятся такие проекты, когда благотворительность носит не разовый характер, но под задачу создается целая инфраструктура.
( ╥﹏╥) ノシАлександра Ходонова
Источник
Когда родившийся ребенок оказывается не таким, как все, перед его родителями встает выбор — отказаться от него, или принять. Что влияет на решение родителей? С какими проблемами сталкивается потом семья?
Когда родившийся ребенок оказывается не таким, как все, перед его родителями встает выбор — отказаться от него, или принять. Что влияет на окончательное решение родителей? С какими проблемами сталкивается семья, воспитывающая особого ребенка? Чем дети с 47й хромосомой отличаются от сверстников? В поисках ответа на эти вопросы, наш корреспондент побывал в двух московских семьях, где воспитываются дети с синдромом Дауна.
За роялем — Никита Паничев
Никите Паничеву 20 лет. Впервые я увидела Никиту на празднике, посвященном 10-летию ЦЛП, он участвовал в концертной программе, держался уверенно и с достоинством, а играл на рояле очень хорошо. Никита любит музыку Чайковeского, Бетховена, Баха, что, впрочем, не мешает ему слушать также Диму Билана и группу «Ума Турман».
Никита с Дакотой из фабрики звезд. После одного из выступлений Никите достался бесплатный билет на концерт с ее участием
Внешние признаки синдрома Дауна у Никиты выражены слабо, поначалу и не догадывался, что мальчик не такой как все. В поликлинике ничего не говорили. В два года Никита сильно заболел, пришлось вызвать «скорую», и врач мимоходом сказал: «А вы в курсе, что у вашего ребенка синдром Дауна?» « Для нас это был удар ниже пояса» — вспоминает мама Никиты, Ирина. Мечты о блестящем будущем первенца рассыпались. Родителям было непросто с этим смириться. Девяностые годы были для них тяжелым временем, Ирине пришлось сменить специальность. Но семья не распалась. Родители Никиты до сих пор вместе. А три года назад в семье появился еще один ребенок, усыновили осиротевшего племянника Ирины. Сейчас младшему 4 года, и, по словам родителей лучшей няньки, чем Никита для малыша и представить нельзя.
А что касается самого Никиты, можно сказать, что с диагнозом проблем было больше, чем с самим мальчиком. Из-за диагноза его отказались брать в детский сад, ссылаясь на отсутствие опыта общения с такими детьми. Коррекционный садик в те времена в Москве был один, был он далеко, и Никиту пришлось отдать «на пятидневку». Никита окончил 9 классов коррекционной школы, потом — строительный колледж, по специальности «столяр». Но окончание колледжа пришлось на кризис, и работы никто не предложил. Сейчас Никита учится в педагогическом колледже, по специальности ткач. В трудоустройство сына после окончания колледжа Ирина не особо верит, но пока Никита учится, все хорошо: «Может быть, для таких людей как Никита идеально все время чему-то учиться. Это его очень мобилизует».
С 14 лет родители стали потихоньку отпускать сына в магазин за хлебом, а сейчас он по всем своим делам ездит один. Правда, в магазин ему приходится брать с собой калькулятор, математика — его слабое место. На вопрос, какие особенности есть у сына, Ирина отвечает: «Доброта. Как раньше говорили — лопух. Он не видит, когда его обманывают, когда с ним неискренне общаются. Остается таким же открытым, добрым. Зла не помнит». Глядя на Никиту не скажешь, что он в чем-то особенный. Обычный 20 летний парень, застенчивый, чуть медлительный, понятливый, он чем-то похож на иностранца. Никита любит компьютеры, кино, ходит на концерты «зависает» в интернете — сидит в социальных сетях или скачивает фильмы. Музыкой занимается с 7 лет, и по сей день. Начал не по какой-то особой склонности, а потому, что это было единственное, что предложили. Ольга Владимировна Прохорова, дефектолог по образованию, учит особых детей музыке индивидуально, по авторской методике. И, конечно, родители Никиты сразу «ухватились» за это, единственное предложение. Ирина вспоминает, что когда она начала водить сына на занятия, родители подросших детей с синдромом Дауна говорили: «Вы не представляете, как вам повезло. Вот мы были никому не нужны». Сейчас музыка — не единственное, что предлагают в Москве для развития особых детей. Правда, стоит чуть отъехать от столицы, и ситуация все та же, что и 20 лет назад. Но все-таки что-то меняется. И следующее поколение родителей особых детей имеет уже больше возможностей.
Маша — маленькая принцесса
Маше Будиной 10 лет. С Машей очень приятно общаться, в жизни она еще симпатичнее, чем на фото. Она — выпускница организации «Даунсайд-ап». Два года назад Машу, вместе с другими подопечными «Даунсайд-Ап» сфотографировали для календаря. На фото Маша рядом с Владимиром Позднером.
А еще Маша, она принимала участие в фотопроекте Елены Зотовой по стихам Коли Голышева. Машина мама, Ольга, тезка известной актрисы, занимается общественной работой среди выпускников, в организации «Время промен».
Первым человеком, которому Ольга сообщила о диагнозе дочери, был муж. «Я не знаю, как сказать об этом матери, свекрови, знакомым», — призналась она. А он ответил: «Мы с тобой должны в первую очередь понять, насколько мы с этим справимся. Сейчас важно только два мнения — твое и мое». «Знаешь, — ответила ему Ольга, — С ребенком я свою жизнь представляю. Хорошо ли плохо нам будет, не знаю, но — представляю. А вот без нее я жизни не представляю уже никак». И про отказ который был написан «на всякий случай», благополучно забыли. В первые годы Машиной жизни Ольга получила поддержку — от семьи, от мужа, от специалистов «Даунсайд-ап».
Знакомые говорили: «Вы будете мучиться, — вспоминает Ольга,—Ходить она у вас не будет, говорить не будет, понимать ничего не будет». «Страшилок» о синдроме Дауна хватает. Ведь о том, что могут и чего не могут, такие дети нельзя судить только по детдомовским «отказникам», которые лежат заброшенные в своих кроватках и годами не бывают на улице. В детском доме и обычные дети сильно отстают в развитии.
Особых проблем сейчас нет, не зря специалисты работали с Машей несколько лет. С трех лет Маша пошла в обычный садик. С восьми — в школу. В первую школу она ходила полгода, потом Ольга увидела, что девочка начинает забывать то, что знала до школы: «Оказалось, что в первом классе там будут проходить только три буквы А, Б, В. Мне страшно стало: на весь алфавит наверное лет пять потребуется! И я перевела ее в школу-интернат в нашем районе. Есть возможность оставлять там Машу на ночь. Этим я не каждый раз, но пользуюсь. А в каникулы и во время болезней Маши зову на помощь бабушку». Ольга растит Машу одна. Но развод произошел совсем по другой причине. Машин отец живет в Прибалтике, но раз в год обязательно приезжает, чтобы увидеться с дочерью. Ольга работает главным бухгалтером в автосервисе.
— Машка манипулирует нами с детства, рассказывает Ольга,— Гнет свою линию — где уговорами, где измором. Ничего не поделаешь — личность. Педагоги говорят, что это хорошо. Кому нужно безвольное существо?
Маша с мамой часто ходят в театр, в гости, много путешествуют, посещают концерты классической музыки. В театре и на концерте Маша полностью поглощена происходящим на сцене, когда приходит пора идти домой, она очень огорчается.Маша общительная, легко знакомится с новыми людьми, никого не боится. Любит танцевать, играть в настольные игры, смотреть познавательные передачи. Неплохо учится, но проблемы с математикой, счет дается нелегко. Любит животных. Рисует, клеит из бумаги. На рисунках Маши — всегда солнце, дом. А недавно Маша начала учить английский язык. Занимается с ней преподавательница МГУ, которая пишет диссертацию о занятиях с особыми детьми. Маша интересуется домашним хозяйством: под настроение может помыть посуду, прибрать в комнате, вымыть полы. Но больше всего любит гладить белье. Легко справляется даже с пододеяльником.
Ольга надеется, что в будущем Маша сможет освоить какую-то специальность — озеленитель повар, кондитер. В том, что Маша сможет, Ольга не сомневается. Но хотелось бы еще, чтобы эти навыки оказались востребованы, а вот это пока под вопросм. Отношение общества к особым людям меняется очень медленно. На вопрос, что самое тяжелое и неприятное было в ее жизни, Ольга не задумываясь, отвечает: «Обиды». Удивительно как сильно может ранить случайная фраза, брошенная соседкой во время ссоры на парковке: «Так тебе и надо, что у тебя такой ребенок!» Впрочем, бывали и более серьезные происшествия. Как-то на детской площадке в Костроме Маша помогла забраться на горку чужому малышу, а мать этого ребенка набросилась на нее с кулаками.
— Без Маши моя жизнь, безусловно, была бы другой,— говорит Ольга,—. Раньше я перед собой вообще никаких целей не ставила. Жила себе и жила. А сейчас — по другому. Дочь стимулирует к принятию серьезных решений». Ради дочери Ольга в 30 лет научилась водить машину, когда поняла, что без машины — никак. Ради Маши решилась взять ипотеку и купить квартиру. Возить девочку на занятия из Подмосковья было слишком тяжело.
Принять или отказаться?
С момента рождения Маши Будиной прошло 10 лет. Ее родителям пришлось пережить нелегкий период тревоги и страха перед будущим. Первые недели после родов Ольга пыталась свыкнуться с мыслью о том, что у ее единственного ребенка — синдром Дауна. Она должна принять какое-то решение — отказаться от девочки, или забрать ее домой. Педиатр предложила ей побыть вместе с ребенком в больнице. Этот врач был единственным, кто тогда: «Знаете, такие дети очень добрые». Обычно медики стараются воздерживаться от комментариев, чтобы не склонить чашу весов в какую-то из сторон. Решение должны принять сами родители. «Мы пытались искать причины Машиной болезни, обвиняли себя, рассказывает Ольга,— Пока нам не сказали, что это — случайность. Я помню, как мы приехали в организацию «Даун-синдром». В офисе был Тарас Красовский. Он показал фотографии этих детей в детдомах…
Тарас Красовский, Председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы», Московская область:
— Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются, только когда семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 году, у нас был проект — мы ездили по роддомам Подмосковья. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе генетиком и психологом — встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков. Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение принять ребенка или отказаться принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать — сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение ребенка забрать.
Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно — предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут. Есть потрясающее свидетельство из дневника испанского епископа, 16 века: «В приюте ребенок становится грустным, и многие от грусти умирают»…
Алиса ОРЛОВА
Источник