Помощь детям с синдром дауна

Помощь детям с синдром дауна thumbnail

Наше видение будущей внешней среды для людей с синдромом Дауна

Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления.

Наша миссия: Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России

Даунсайд Ап – российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Мы стремимся предоставить высококачественные профессиональные услуги, обеспечивающие личностное развитие, раскрытие потенциала, принятие и включение людей с синдромом Дауна в общество. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы дети с синдромом Дауна жили в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, а взрослые нашли свое место в жизни общества, могли реализовать свой потенциал и имели возможность получить профессию и работу.

Наши долгосрочные цели на 2017 – 2020

  • Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна.

  • Способствовать профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна.

Направления нашей деятельности

  • Предоставление высококачественных профессиональных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям.
  • Развитие системы образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна.

Даунсайд Ап стремится к достижению долгосрочных целей через:

I. Реализацию принципов оказания поддержки семьям

  1. В фокусе внимания специалистов – семья в целом, а не только ребёнок
  2. Родители получают поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
  3. Даунсайд Ап развивает систему очных и дистанционных услуг.
  4. Основные услуги предоставляются семьям бесплатно

II. Предоставление высококачественных профессиональных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям

1. Перинатальный период

Предоставление психологической и информационной поддержки семьям, получившим заключение о диагнозе синдром Дауна у ребенка в перинатальный или постнатальный период. Поддержка семьи предполагает предоставление исходной достоверной и научно подтвержденной информации о физических, когнитивных, психологических и образовательных возможностях, продолжительности жизни, интеллектуальном и функциональном развитии людей с синдромом Дауна, а также контактную информацию местных организаций и родительских сообществ, оказывающих помощь и поддержку людям с синдромом Дауна.

2. Ранняя помощь

Предоставление прямых услуг ранней помощи семьям с момента рождения ребенка с синдромом Дауна и до его трехлетнего возраста, а также услуг дошкольного образования в возрасте с четырех до семи лет. Используются очные и дистанционные формы работы с семьей, при этом первоочередное внимание уделяется наилучшему обеспечению интересов ребенка.

3. Поддержка младших школьников, подростков и молодых людей с синдромом Дауна

Систематическая поддержка школьников и молодых людей с синдромом Дауна с целью:

  • адаптации среди сверстников и в обществе в целом;

  • развития личностных, творческих и социальных компетенций подростков;

  • профориентации и поддержки в процессе трудоустройства.

4. Поддержка родителей людей с синдромом Дауна

Формирование и развитие родительской компетентности, а также оказание родителям социальной, информационной, образовательной и психологической поддержки для активного участия в процессе развития ребенка с синдромом Дауна или помощи человеку с синдромом Дауна.

Даунсайд Ап как организация, предоставляющая услуги, будет взаимодействовать со своим партнером – Благотворительным фондом «Синдром Любви», деятельность которого направлена на создание в обществе атмосферы признания и понимания ценности и достоинства личности человека с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Синдром Любви» будет поддерживать взаимодействие родителей, участвующих в программах Даунсайд Ап, укрепляя их проактивную позицию при продвижении интересов членов их семей с синдромом Дауна.

III. Развитие системы образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна

  1. Организация онлайн доступа специалистов к получению качественной профессиональной информации о современных образовательных методиках. 

  2. Оказание высококачественных образовательных услуг специалистам, работающим с людьми с синдромом Дауна, включая работников центров содействия семейному устройству и других заинтересованных лиц.

  3. Предоставление методической поддержки и продвижение инновационных методов работы в практику специалистов детских садов, реабилитационных центров и других дошкольных учреждений и школ.

  4. Развитие российской региональной партнерской сети на уровне государственных и негосударственных организаций, работающих с людьми с синдромом Дауна и их семьями.

  5. Участие в процессе продвижения в региональные партнерские организации успешных методов работы и современных программ поддержки семей.

Читайте также:  Дифференциальная диагностика синдрома острый живот

Принципы управления деятельностью

  1. Уверенность в эффективности программ поддержки людей с синдромом Дауна посредством их полного включения в жизнь общества без дискриминации из-за физических или интеллектуальных особенностей
  2. Прозрачность системы руководства и управления фондом
  3. Открытость к сотрудничеству со всеми заинтересованными сторонами
  4. Поддержание высоких стандартов корпоративного управления, обеспечение подотчетности всем заинтересованным сторонам
  5. Оценка эффективности программ Даунсайд Ап проводится посредством систематического мониторинга и оценочной деятельности, по возможности включающей прямых благополучателей – людей с синдромом Дауна
  6. Глубокое изучение проблематики, касающейся синдрома Дауна, и подробный анализ конкретной социальной ситуации, что является базовыми факторами при разработке программ фонда
  7. Развитие платных ресурсов как дополнительного средства финансирования программ Даунсайд Ап, которое осуществляется совместно с партнерским фондом «Синдром любви»
  8. Учет необходимости снижения себестоимости услуг и увеличения числа благополучателей за счет повышения эффективности, в том числе использования современных методов и возможностей сети Интернет.

Источник

Подборка иллюстрирующих материалов о том, какие виды помощи Даунсайд Ап предлагает семьям с детьми от 0 до 3 лет и какие формы работы используются в практике Центра сопровождения семей. Ознакомьтесь наглядно с нашими очными занятиями в фонде и узнайте, как они организованы у нас.

Какие услуги получают люди с синдромом Дауна в Москве?

01.01.2016

Какие услуги получают люди с синдромом Дауна в Москве?

Анализ результатов телефонного опроса московских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от года до 24 лет. Опрос был проведен Даунсайд Ап с целью получения точных…

Помощь детям с синдром дауна

05.11.2020

“Контроль за развитием ребёнка педагог может успешно осуществлять даже за 200 км от воспитанника”

Письмо мамы, которая получает поддержку педагогов фонда Даунсайд Ап с рождения своего малыша. Маленькому Джону и его родителям, в связи с пандемией, пришлось перестроиться с режима…

Семь месяцев программы 7+

24.10.2020

Семь месяцев программы 7+

С 2016 года в Даунсайд Ап реализуется программа 7+, направленная на поддержку школьников и молодых людей с синдромом Дауна и их семей. Обзор посвящен новостям и важным событиям…

Медиалаборатория как площадка для развития коммуникативных навыков у подростков и молодых людей с синдромом Дауна

17.04.2020

Медиалаборатория как площадка для развития коммуникативных навыков у подростков и молодых людей с синдромом Дауна

Статья о более чем двухлетнем поиске удачных решений в области обучения людей с интеллектуальными особенностями медиаграмотности: формы работы, методы, приемы, критерии оценки резу…

Ранняя помощь рядом с домом

01.02.2011

Ранняя помощь рядом с домом

Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна дает необходимую поддержку в развитии. О том, где и каким образом ее можно получить по месту жительства, рассказывает автор этой статьи….

Группы для детей и группы для родителей

01.10.2009

Группы для детей и группы для родителей

В Даунсайд Ап работают детские группы обучения и развития: адаптационные группы для младшего возраста и обучающие группы для детей старше трех лет. Родители детей с синдромом Дауна…

Если родитель не согласен с «необязательными» ПМПК, он нарушает права ребенка

26.07.2016

Если родитель не согласен с «необязательными» ПМПК, он нарушает права ребенка

Зачем ребенку-инвалиду проходить и медико-социальную экспертизу, и психолого-медико-педагогическую комиссию? Как эти органы взаимодействуют между собой? Кому вообще нужна ПМПК?

Универсальное средство – творчество

31.12.2019

Универсальное средство – творчество

Из этой статьи читатели узнают о том, как была задумана и как работает медиалаборатория для подростков и молодых людей с синдромом Дауна – один из проектов благотворительного фонда…

Модель службы ранней помощи. Домашние визиты

01.11.1999

Модель службы ранней помощи. Домашние визиты

Что входит в понятие ранняя помощь детям с синдромом Дауна? И какой цели служат домашние визиты, как они помогают развитию ребенка… На эти и многие другие вопросы отвечает педагог …

Занятия групп поддерживающего обучения

01.01.2008

Занятия групп поддерживающего обучения

Когнитивная, логопедическая и двигательная часть групповых занятий с детьми дошкольного возраста с синдромом Дауна.

Игры в кругу. Развитие познавательной деятельности, ознакомление…

Коллегиальная консультация

11.02.2015

Коллегиальная консультация

Коллегиальная консультация семьи с ребенком с синдромом Дауна.

Консультируют специалисты Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в области педагогики, детской психологии, логопедии….

Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

26.01.2015

Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» поддерживает семьи с детьми с синдромом Дауна от 0 до 7 лет.

Читайте также:  Классификация болевых синдромов в неврологии

Существует набор программ для получения бесплатной помощи. С перечнем программ …

Источник

Впервые на нашем сайте? Мы проведем вас по основным разделам сайта, чтобы вы лучше понимали с чего начать и смогли свободно ориентироваться на нашем сайте.

О фонде

В данном разделе вы сможете узнать, какова философия и основные принципы деятельности Благотворительного фонда Даунсайд Ап, а также ознакомиться с нашими учредительными документами, отчетами, планами на ближайшее будущее и новостями, посмотреть, что о нас пишу СМИ. Здесь же мы разместили краткие сведения о команде Даунсайд Ап и о наших сторонниках, также информацию о том, как связаться с нами.

Электронная библиотека

В нашей электронной библиотеке мы собрали для вас множество полезных материалов по широкому кругу вопросов, связанных с синдромом Дауна. Вы найдете в этом разделе тексты книг, статей, фото- видео- и 3D-материалы методического и просветительского характера, которые позволят получить ответы на самые разные вопросы о развитии, воспитании, обучении, медицинском и юридическом сопровождении, профориентации, занятиями спортом и творчеством  детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна. Библиотека продолжает пополняться актуальной информацией.

Полезные адреса

Полезные адреса на интерактивных картах помогут вам найти ближайшие организации, оказывающие помощь людям с синдромом Дауна. Кроме того, вы сможете познакомиться с семьями вокруг вас, в которых тоже есть дети или молодые люди с синдромом Дауна.

Родителям

В этом разделе вы узнаете, какую именно поддержку вашей семье может оказать благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, познакомитесь с информационно-методическими материалами, подобранными по возрасту ребенка. Календарь событий этого раздела вам даст представление о мероприятиях, в которых наши семьи могут принять участие: от семинаров и вебинаров для родителей до спортивных праздников, экскурсий, концертов и театральных спектаклей.

Специалистам

Материалы этого раздела предназначены специалистам, которые работают с детьми, подростками и молодыми людьми с синдромом Дауна. Здесь вы можете найти множество методических материалов, познакомиться с деятельностью Образовательного центра Даунсайд Ап, расписанием курсов повышения квалификации и других очных и онлайн обучающих мероприятий, а также получить доступ для освоения дистанционных курсов, подготовленных нашими специалистами.

Консультативный форум

К сожалению, не у всех родителей есть возможность приехать к нам на очные консультации или привезти ребенка на групповые занятия, но у любой семьи есть возможность получить онлайн-консультацию специалиста на нашем консультативном форуме, где вы можете задать конкретный вопрос о развитии, обучении и воспитании вашего ребенка. Наши специалисты готовы проконсультировать вас дистанционно!

Как помочь?

Наша организация не смогла бы столько лет оказывать семьям поддержку, если бы не помощь множества людей, фондов и организаций. В 2016 году с целью создания возможностей для полноценной жизни людей с синдромом Дауна в России Даунсайд Ап учредил Благотворительный фонд «Синдромом любви», одной из задач которого является привлечение средств на реализацию наших программ. В этом разделе вы сможете познакомиться с фондом «Синдром любви» – нашим стратегическим партнером, а также узнать о том, как можно поддержать детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна, как стать волонтером или Атлетом во благо, и в чем заключается суть этих видов деятельности. 

Источник

1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:

  • социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
  • ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
  • компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы”):

а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;

Читайте также:  Синдром жильбера что это такое простыми словами

б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).

2. Натуральная помощь государства в виде:

  • бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
  • набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:

«…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,

2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»

3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).

3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:

  1. В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет.  При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
  2. Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
  3. Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
  4. В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
  5. Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет). 

Источник