Помощь детям с синдром дауна
Наше видение будущей внешней среды для людей с синдромом Дауна
Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления.
Наша миссия: Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России
Даунсайд Ап – российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Мы стремимся предоставить высококачественные профессиональные услуги, обеспечивающие личностное развитие, раскрытие потенциала, принятие и включение людей с синдромом Дауна в общество. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы дети с синдромом Дауна жили в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, а взрослые нашли свое место в жизни общества, могли реализовать свой потенциал и имели возможность получить профессию и работу.
Наши долгосрочные цели на 2017 – 2020
Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна.
- Способствовать профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна.
Направления нашей деятельности
- Предоставление высококачественных профессиональных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям.
- Развитие системы образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна.
Даунсайд Ап стремится к достижению долгосрочных целей через:
I. Реализацию принципов оказания поддержки семьям
- В фокусе внимания специалистов – семья в целом, а не только ребёнок
- Родители получают поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
- Даунсайд Ап развивает систему очных и дистанционных услуг.
- Основные услуги предоставляются семьям бесплатно
II. Предоставление высококачественных профессиональных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям
1. Перинатальный период
Предоставление психологической и информационной поддержки семьям, получившим заключение о диагнозе синдром Дауна у ребенка в перинатальный или постнатальный период. Поддержка семьи предполагает предоставление исходной достоверной и научно подтвержденной информации о физических, когнитивных, психологических и образовательных возможностях, продолжительности жизни, интеллектуальном и функциональном развитии людей с синдромом Дауна, а также контактную информацию местных организаций и родительских сообществ, оказывающих помощь и поддержку людям с синдромом Дауна.
2. Ранняя помощь
Предоставление прямых услуг ранней помощи семьям с момента рождения ребенка с синдромом Дауна и до его трехлетнего возраста, а также услуг дошкольного образования в возрасте с четырех до семи лет. Используются очные и дистанционные формы работы с семьей, при этом первоочередное внимание уделяется наилучшему обеспечению интересов ребенка.
3. Поддержка младших школьников, подростков и молодых людей с синдромом Дауна
Систематическая поддержка школьников и молодых людей с синдромом Дауна с целью:
адаптации среди сверстников и в обществе в целом;
развития личностных, творческих и социальных компетенций подростков;
профориентации и поддержки в процессе трудоустройства.
4. Поддержка родителей людей с синдромом Дауна
Формирование и развитие родительской компетентности, а также оказание родителям социальной, информационной, образовательной и психологической поддержки для активного участия в процессе развития ребенка с синдромом Дауна или помощи человеку с синдромом Дауна.
Даунсайд Ап как организация, предоставляющая услуги, будет взаимодействовать со своим партнером – Благотворительным фондом «Синдром Любви», деятельность которого направлена на создание в обществе атмосферы признания и понимания ценности и достоинства личности человека с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Синдром Любви» будет поддерживать взаимодействие родителей, участвующих в программах Даунсайд Ап, укрепляя их проактивную позицию при продвижении интересов членов их семей с синдромом Дауна.
III. Развитие системы образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна
Организация онлайн доступа специалистов к получению качественной профессиональной информации о современных образовательных методиках.
Оказание высококачественных образовательных услуг специалистам, работающим с людьми с синдромом Дауна, включая работников центров содействия семейному устройству и других заинтересованных лиц.
Предоставление методической поддержки и продвижение инновационных методов работы в практику специалистов детских садов, реабилитационных центров и других дошкольных учреждений и школ.
Развитие российской региональной партнерской сети на уровне государственных и негосударственных организаций, работающих с людьми с синдромом Дауна и их семьями.
Участие в процессе продвижения в региональные партнерские организации успешных методов работы и современных программ поддержки семей.
Принципы управления деятельностью
- Уверенность в эффективности программ поддержки людей с синдромом Дауна посредством их полного включения в жизнь общества без дискриминации из-за физических или интеллектуальных особенностей
- Прозрачность системы руководства и управления фондом
- Открытость к сотрудничеству со всеми заинтересованными сторонами
- Поддержание высоких стандартов корпоративного управления, обеспечение подотчетности всем заинтересованным сторонам
- Оценка эффективности программ Даунсайд Ап проводится посредством систематического мониторинга и оценочной деятельности, по возможности включающей прямых благополучателей – людей с синдромом Дауна
- Глубокое изучение проблематики, касающейся синдрома Дауна, и подробный анализ конкретной социальной ситуации, что является базовыми факторами при разработке программ фонда
- Развитие платных ресурсов как дополнительного средства финансирования программ Даунсайд Ап, которое осуществляется совместно с партнерским фондом «Синдром любви»
- Учет необходимости снижения себестоимости услуг и увеличения числа благополучателей за счет повышения эффективности, в том числе использования современных методов и возможностей сети Интернет.
Источник
Подборка иллюстрирующих материалов о том, какие виды помощи Даунсайд Ап предлагает семьям с детьми от 0 до 3 лет и какие формы работы используются в практике Центра сопровождения семей. Ознакомьтесь наглядно с нашими очными занятиями в фонде и узнайте, как они организованы у нас.
01.01.2016
Какие услуги получают люди с синдромом Дауна в Москве?
Анализ результатов телефонного опроса московских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от года до 24 лет. Опрос был проведен Даунсайд Ап с целью получения точных…
.JPG)
05.11.2020
“Контроль за развитием ребёнка педагог может успешно осуществлять даже за 200 км от воспитанника”
Письмо мамы, которая получает поддержку педагогов фонда Даунсайд Ап с рождения своего малыша. Маленькому Джону и его родителям, в связи с пандемией, пришлось перестроиться с режима…
24.10.2020
Семь месяцев программы 7+
С 2016 года в Даунсайд Ап реализуется программа 7+, направленная на поддержку школьников и молодых людей с синдромом Дауна и их семей. Обзор посвящен новостям и важным событиям…
17.04.2020
Медиалаборатория как площадка для развития коммуникативных навыков у подростков и молодых людей с синдромом Дауна
Статья о более чем двухлетнем поиске удачных решений в области обучения людей с интеллектуальными особенностями медиаграмотности: формы работы, методы, приемы, критерии оценки резу…
01.02.2011
Ранняя помощь рядом с домом
Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна дает необходимую поддержку в развитии. О том, где и каким образом ее можно получить по месту жительства, рассказывает автор этой статьи….
01.10.2009
Группы для детей и группы для родителей
В Даунсайд Ап работают детские группы обучения и развития: адаптационные группы для младшего возраста и обучающие группы для детей старше трех лет. Родители детей с синдромом Дауна…
26.07.2016
Если родитель не согласен с «необязательными» ПМПК, он нарушает права ребенка
Зачем ребенку-инвалиду проходить и медико-социальную экспертизу, и психолого-медико-педагогическую комиссию? Как эти органы взаимодействуют между собой? Кому вообще нужна ПМПК?
31.12.2019
Универсальное средство – творчество
Из этой статьи читатели узнают о том, как была задумана и как работает медиалаборатория для подростков и молодых людей с синдромом Дауна – один из проектов благотворительного фонда…
01.11.1999
Модель службы ранней помощи. Домашние визиты
Что входит в понятие ранняя помощь детям с синдромом Дауна? И какой цели служат домашние визиты, как они помогают развитию ребенка… На эти и многие другие вопросы отвечает педагог …
01.01.2008
Занятия групп поддерживающего обучения
Когнитивная, логопедическая и двигательная часть групповых занятий с детьми дошкольного возраста с синдромом Дауна.
Игры в кругу. Развитие познавательной деятельности, ознакомление…
11.02.2015
Коллегиальная консультация
Коллегиальная консультация семьи с ребенком с синдромом Дауна.
Консультируют специалисты Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в области педагогики, детской психологии, логопедии….
26.01.2015
Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» поддерживает семьи с детьми с синдромом Дауна от 0 до 7 лет.
Существует набор программ для получения бесплатной помощи. С перечнем программ …
Источник
Впервые на нашем сайте? Мы проведем вас по основным разделам сайта, чтобы вы лучше понимали с чего начать и смогли свободно ориентироваться на нашем сайте.
О фонде
В данном разделе вы сможете узнать, какова философия и основные принципы деятельности Благотворительного фонда Даунсайд Ап, а также ознакомиться с нашими учредительными документами, отчетами, планами на ближайшее будущее и новостями, посмотреть, что о нас пишу СМИ. Здесь же мы разместили краткие сведения о команде Даунсайд Ап и о наших сторонниках, также информацию о том, как связаться с нами.
Электронная библиотека
В нашей электронной библиотеке мы собрали для вас множество полезных материалов по широкому кругу вопросов, связанных с синдромом Дауна. Вы найдете в этом разделе тексты книг, статей, фото- видео- и 3D-материалы методического и просветительского характера, которые позволят получить ответы на самые разные вопросы о развитии, воспитании, обучении, медицинском и юридическом сопровождении, профориентации, занятиями спортом и творчеством детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна. Библиотека продолжает пополняться актуальной информацией.
Полезные адреса
Полезные адреса на интерактивных картах помогут вам найти ближайшие организации, оказывающие помощь людям с синдромом Дауна. Кроме того, вы сможете познакомиться с семьями вокруг вас, в которых тоже есть дети или молодые люди с синдромом Дауна.
Родителям
В этом разделе вы узнаете, какую именно поддержку вашей семье может оказать благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, познакомитесь с информационно-методическими материалами, подобранными по возрасту ребенка. Календарь событий этого раздела вам даст представление о мероприятиях, в которых наши семьи могут принять участие: от семинаров и вебинаров для родителей до спортивных праздников, экскурсий, концертов и театральных спектаклей.
Специалистам
Материалы этого раздела предназначены специалистам, которые работают с детьми, подростками и молодыми людьми с синдромом Дауна. Здесь вы можете найти множество методических материалов, познакомиться с деятельностью Образовательного центра Даунсайд Ап, расписанием курсов повышения квалификации и других очных и онлайн обучающих мероприятий, а также получить доступ для освоения дистанционных курсов, подготовленных нашими специалистами.
Консультативный форум
К сожалению, не у всех родителей есть возможность приехать к нам на очные консультации или привезти ребенка на групповые занятия, но у любой семьи есть возможность получить онлайн-консультацию специалиста на нашем консультативном форуме, где вы можете задать конкретный вопрос о развитии, обучении и воспитании вашего ребенка. Наши специалисты готовы проконсультировать вас дистанционно!
Как помочь?
Наша организация не смогла бы столько лет оказывать семьям поддержку, если бы не помощь множества людей, фондов и организаций. В 2016 году с целью создания возможностей для полноценной жизни людей с синдромом Дауна в России Даунсайд Ап учредил Благотворительный фонд «Синдромом любви», одной из задач которого является привлечение средств на реализацию наших программ. В этом разделе вы сможете познакомиться с фондом «Синдром любви» – нашим стратегическим партнером, а также узнать о том, как можно поддержать детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна, как стать волонтером или Атлетом во благо, и в чем заключается суть этих видов деятельности.
Источник
1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:
- социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
- ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
- компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы”):
а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;
б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).
2. Натуральная помощь государства в виде:
- бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
- набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:
«…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;
1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,
2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»
3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).
3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:
- В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
- Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
- Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
- В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
- Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Источник