Помощь при синдроме дауна в украине

Впервые проблема медицинского сопровождения детей с синдромом Дауна достигла общегосударственного уровня – Министерство здравоохранения Украины утвердило Клинический протокол и Адаптировааное клиническое руководство – пошаговую инструкцию для врачей по оказанию медицинской помощи людям с хромосомной аномалией.

Этот фундаментальный документ дает всем украинцам с синдромом Дауна шанс на улучшение качества жизни!
«Мы довольны, что в нашем государстве наконец-то появился базовый и самый главный документ для людей с синдромом Дауна в сфере медицины. Это огромный шаг государства на встречу людям с этой хромосомной аномалией, результатом которого будет изменение качества медицинского обслуживания, и повышение их уровня жизни и недискриминации, – говорит Сергей Курьянов, президент ВБО «Даун Синдром. – Спасибо всем, кто сделал свой вклад в это событие – вы подарили нашим «солнечным» детям» будущее!»

В Клиническом протоколе имеется подробная информация по каждому из заболеваний, которые могут сопровождать синдром Дауна. Документ дает четкое понимание о плановых обследованиях, которые нужно проходить «солнечному» ребенку или взрослому, чтобы своевременно выявить возможные сопутствующие заболевания и назначить лечение.

Отсутствие специального протокола зачастую приводило к тому, что дети с синдромом Дауна не обследовались профильными специалистами вовремя и много проблем «списывалось» на наличие хромосомной аномалии. Например, у некоторых детей с синдромом Дауна нарушения слуха (а таких 70 %) обнаруживали лишь в трехлетнем возрасте, а то и позже. Хотя в европейских странах слух у «солнечных» детей проверяют еще в первые недели жизни с последующим ежегодным обследованием.

Также Клинический протокол содержит практические рекомендации для врачей о сообщениях самого диагноза (синдром Дауна) родителям как во время беременности, так и после рождения ребенка. Ведь обнаружить хромосомную аномалию в большинстве случаев врачи могут, когда ребенок еще в утробе матери, реже – уже после ее рождения. К сожалению, каждый третий врач в нашей стране сейчас предлагает отказаться от ребенка, не предоставив родителям современную и сбалансированную информацию о реальных возможностях человека с синдромом Дауна.

В течение года специалисты украинской медицинской группы по синдрому Дауна Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» и МИНЗДРАВА Украины работали над созданием этого долгожданного документа.

Во время создания Адаптированного клинического руководства и Клинического протокола для врачей были использован опыт ведущих медицинских сообществ, которые имеют многолетний опыт оказания медицинской помощи детям и взрослым с синдромом Дауна. Первый в мире медицинский протокол в отношении синдрома Дауна появился еще в 1988 году, а Украина приняла такой документ первой из стран СНГ.

Популярно о том Как и для Чего он предназначен в эфире «Соціальна країна» рассказывает Координатор Украинской Медицинской Группы по синдрому Дауна ВБО «Даун Синдром», мама прекрасной девочки и кандидат медицинских наук Венера Шевченко

Ответы на наши вопросы о том, что делать родителям с особенным ребенком и куда обращаться, читай дальше. 

Согласно статистике, в прошлом году в Украине родилось 372 ребенка с синдромом Дауна. Что делать родителям, у которых появился на свет такой особенный ребенок и где искать поддержки, читай в нашем интервью с Маргаритой Карповой, директором по программам Центра Раннего Развития ВБО «Даун Синдром», логопеда, специального психолога.

• Маргарита, скажите, пожалуйста, что делать родителям в первую очередь, сразу после того, как им в роддоме сообщили новость об особенностях их ребенка?

Если вы уже стали родителями ребенка с СД, и по каким-либо причинам не получили консультацию педиатра и психолога (либо получили некачественную услугу), в первую очередь, необходимо заполнить этот пробел! Наш Центр Раннего Развития (ЦРР) при ВБО «Даун Синдром» дает возможность, не только получить консультации у специалистов, но и каждой обратившейся семье оказывает информационную поддержку в виде буклетов и книг, в которых собрана информация, освещающая медицинский и психологический аспект рождения и развития малыша с СД. Также, после консультации в ЦРР есть возможность получить буклеты по развитию двигательной активности, познавательной деятельности и речевого развития. Немаловажным является факт посещения такой семьи психологом. Такие консультации помогают справиться с трудностями, которые часто испытывает семья, воспитывающая ребенка с особыми образовательными потребностями. К таким трудностям могут относиться:

• сам факт рождения малыша с патологией в развитии;
• сообщение об этом факте родным, близким, друзьям;
• отношение в обществе к таким семьям;
• информационная поддержка;
• этапы раннего развития.

К сожалению, в Украине на данный момент есть только один специализированный Центр раннего Развития для деток с Синдромом Дауна, и порекомендовать какие-либо другие учреждения просто невозможно. Если нет возможности посетить консультацию непосредственно в ЦРР, нужно искать специалистов, которые уже имели в своей практике работу с детками с СД, и обязательно уточнять, что они знают об их возможностях, развитии, сильных и слабых сторонах.

• У каких специалистов нужно  обязательно получить консультацию, начиная с первых месяцев жизни солнечного ребенка?

В первые месяцы жизни малыша необходимо уточнить информацию о состоянии его здоровья: обязательно проверить работу всех внутренних органов, сдать анализы на определение качества работы щитовидной железы, проверить слух, зрение, получить консультацию невролога.

Далее следует заняться двигательным развитием ребенка. Для этого обязательно нужно обратиться за помощью к массажисту и кинезиотерапевту. Эти специалисты помогут привести гипотонусные мышцы крохи в порядок и освоить им первые самостоятельные движения. Данные специалисты просто необходимы ребенку вплоть до того момента, пока он не будет самостоятельно уверенно ходить и выполнять некоторые физические упражнения.

Также с самых первых дней малышу с Синдромом Дауна может понадобиться помощь логопеда. Часто детки не могут самостоятельно глотать или сосать, и процесс кормления затрудняется или становится невозможным. Также бывают различные проблемы с дыханием. Все эти проблемы поможет исправить логопед.

Когда все вышеперечисленные сферы приведены в порядок, можно переходить и к развитию познавательной деятельности ребенка. Здесь на помощь приходят педагоги раннего развития и коррекционные педагоги. Ну, а при появлении первых поведенческих вопросов родителям стоит обратиться к детскому психологу.

Самое главное, что бы все специалисты, которые будут работать с вашим малышом, знали, как эффективно построить свою работу, поддержать и не навредить!

• Каким образом благотворительная организация «Даун Синдром» помогает семьям с такими детками?

Центр Раннего Развития оказывает бесплатную информационную поддержку в виде буклетов и методичек каждой обратившейся семье. Так же, все консультации для семей, воспитывающих ребенка с СД от 0 до 2 лет, являются бесплатными и включают  в себя психологическую поддержку, консультации педагога по раннему развитию, кинезиотерапевта и логопеда. Семьи получают консультативно-информационную поддержку на групповых и индивидуальных консультациях. Для деток старше 2-х лет проводятся групповые и индивидуальные  занятия, для самых старших есть подготовка к школе.

• Кроме Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» в Украине есть еще подобные организации?

Организаций, которые основательно занимаются разработкой, апробацией и адаптацией новых методик для развития деток с СД в Украине больше нет. Есть родительские организации, как правило, целью которых является объединение семей с такими детками, или с другими нозологиями, и оказание им посильной эмоциональной поддержки.

Организация ВБО «Даун Синдром» занимается абсолютно всеми вопросами, с которыми могут столкнуться родители такого малыша, начиная от медицинской поддержки, и заканчивая юридическими вопросами, в этом и состоит уникальность организации. На сегодняшний день, очень трудно не знать о нашем благотворительном фонде, так как он является единственным в Украине и имеет достаточно высокий уровень популярности. Тем не менее, почти во всех областных городах или регионах есть родительские организации, которые могут быть полезными инициативным родителям. Такие организации, как правило, имеют опыт работы с нашим фондом, и могут предоставить информацию по садам и школам своего региона, которые готовы сотрудничать с ребенком с Синдромом Дауна.

• Еще несколько лет назад в Украине начали активно поднимать вопрос об инклюзивном обучении таких деток. Например, в 2010 году детских садов, готовых принять в группы детей с синдромом Дауна было всего лишь несколько. Что изменилось на сегодняшний день? Есть ли положительные сдвиги в обществе?

Отвечая на этот вопрос, нужно акцентировать свое внимание не только на отношении к деткам с СД, или с другими особыми образовательными потребностями, но и на готовность образовательной системы принимать и подстраиваться под таких детей, создавать необходимые условия для их воспитания и обучения. К сожалению, на данном этапе, наша образовательная система далеко несовершенна. Она меняется, она пытается подстраиваться, но для некоторых целей этого все же пока недостаточно. Уже сейчас ежегодно открывается, и будет открываться еще больше, инклюзивных групп в детском саду, инклюзивных классов и целых звеньев в школах. Но, система не успевает закрывать все пробелы, и часто оказывается, что набрать и запустить класс получилось, а вот что делать дальше – неизвестно: нет ни программы, ни условий, ни ассистентов педагога и ребенка.  И в такой ситуации, часто получается в прямом смысле «не учение, а мучение».

Отслеживая такие моменты, мы все чаще приходим к выводу, что пока школьная система инклюзивного образования не придет в какой-то упорядоченный вид, не стоит проводить эксперименты на собственном ребенке. Относительно школы, мы пока что рекомендуем  посещать специальные учреждения, в которых работают специально обученные коррекционные педагоги, где есть программа, прописанная под определённые нозологии, где есть профильное обучение, позволяющее деткам, еще со школы выбрать деятельность себе по душе, и заниматься ее развитием как будущей профессии. Инклюзивные классы и звенья пока такой возможности, к сожалению, дать не могут.

Что же касается детского сада, то здесь ситуация обстоит намного лучше. Все дело в том, что детский сад мы рекомендуем посещать исключительно из целей социализации ребенка. А для этого, как нельзя лучше подходит самый обычный массовый детский сад! И даже не нужно придумывать инклюзивных групп. В детском саду для ребенка главное – получить общение в коллективе именно, типично развивающихся сверстников, и брать с них пример во всем, подражать хорошему. Что же касается развития познавательной деятельности и речи – такую помощь лучше получать у узкоспециализированных педагогов, имеющих опыт работы с детками с СД, так как специалисты, работающие, даже в инклюзивных группах таких знаний не имеют.

Карпова Маргарита, директор по программам Центра Раннего Развития ВБО «Даун Синдром», логопед, специальный психолог.

Редактор: Адина Таценко

“Мы очень ждали нашего малыша, все тесты и УЗИ были идеальными. Он родился на три недели раньше срока. Как только я взяла его на руки, и наши взгляды встретились, я поняла, что у него синдром Дауна. Хотя произнести не могла ничего. На четвертый день врачи сделали анализы и подтвердили синдром, – говорит Марьяна Тененика. – Не скажу, что я ничего не знала об этом, так как жизнь, похоже, готовила меня к этому: еще раньше, в Украине, я знала трех людей с синдромом на различных стадиях. Но, как и все, я не думала, что это произойдет именно со мной. Однако уже после рождения Филиппа я действительно начала смотреть на мир другими глазами. Я спокойно реагирую, если дети ведут себя не совсем адекватно, а раньше не понимала, как родители могут это терпеть”.

Семья украинских иммигрантов нашла много семей из Украины, России и Европы, в которых дети имеют лишнюю хромосому. Они общаются и на праздники обмениваются подарками.

“Я даже рада, что Бог дал нам особого ребенка, ведь те люди, которые нас окружают, могут изменить свои взгляды на детей-инвалидов и отношение к ним”, – говорит Марьяна Тененика.

Когда после рождения Филиппа женщина узнала, что очень большой процент таких детей оставляют только из-за синдрома Дауна, она просто перестала спать, это мучило ее. Но муж ее меня поддержал, и в 2015 году пара начала проходить курсы по усыновлению в местном центре. Но поскольку в той местности, где проживает семья почти нет детей, от которых отказались родители, иммигранты начали работать с украинским агентством по усыновлению.

На сайте агентства приемная семья нашла всего одно фото и минимальную информацию о ребенке. Посредник прислала им фотографию Элси и написал: «Я думаю, что этот ребенок вам идеально подойдет».

“Когда я посмотрела на нее, у меня уже не было вопросов. Я сразу поняла, что это наш ребенок – такой сильной была связь между нами. Когда мы приехали и впервые увидели ее, она обняла меня и обхватила меня так крепко, что я сказала – ничто не может нас разлучить, и мы сделаем все, чтобы скорее ее забрать”, – рассказывает Марьяна.

Процедура усыновления такова: сначала ты приезжаешь и подписываешь бумаги. Ты уже знаешь, какого ребенка берешь, но должен посмотреть на него и подтвердить свое решение. После этого начинается процесс подготовки к суду. Во второй раз ты приезжаешь на заседание суда. После судебного решения ребенку оформляют паспорт, затем он проходит медкомиссию в посольстве и получает визу.

“Наша первая поездка длилась неделю, вторая – месяц. После суда дается 10 дней на апелляцию, в течение которых разрешено посещать ребенка, но нельзя его забрать. На 11-й день мы забрали Элси домой, а 9 сентября 2017 года привезли ее в США”, – вспонимает украинка в разговоре с Голосом Америки.

Детям с особыми потребностями государство оплачивает все медицинские услуги и терапию, все, что им необходимо и что назначает врач. Когда такой ребенок рождается, роженице сразу в больнице предоставляют всю информацию. Кроме того, о рождении такого ребенка сообщают в специальную службу, и через неделю-две тебе звонят и спрашивают, что нужно.

До трех лет действует программа раннего вмешательства, которая предоставляет различные виды терапии – физическую, игровую, трудовую, языковую. Раз в несколько месяцев приходят терапевты и оценивают уровень ребенка и его прогресс. С трех лет ребенка передают школе.

“Мы все равно ждали рождения обоих наших детей. Однако когда Филлип появился на свет, это был шок, боль, неожиданность. Это как когда ты заказываешь что-то онлайн и ждешь, что тебе придет это красивое платье, а получаешь вообще не то, что заказывал. Приходит разочарование – ты не можешь сдать его обратно, ты должен остаться с тем, что получил. Я думаю, очень многое зависит от того, примешь ли ты это как то, чего ты не хотел, или смиришься и будешь искать лучшее, что можешь сделать для этого ребенка”, – говорит мать детей с особыми потребностями.

“Когда родился Эрик, у меня не было вопросов, когда он начнет ходить, когда начнет ползать, когда начнет говорить. Я знала, что это будет. Когда родился Филлип, я знала, что мне нужно приложить максимум усилий, чтобы он начал ходить, чтобы начал ползать, говорить. Он так и не говорит, только короткие слова, он не может сказать, чего хочет, и это в 4,5 года. И это гораздо труднее, когда ты не знаешь, что ребенок хочет тебе сказать. Он нервничает, ты нервничаешь. У некоторых детей бывают проблемы с сердцем. У Филлипа они были, и ему сделали несколько операций.

Когда у тебя ребенок с особыми потребностями, ты живешь от одного к другому – постоянно как на войне: соревнуешься, соревнуешься, соревнуешься. Волнуешься. Есть над чем работать, и так без конца”, – заключает Марьяна Тененика.

Источник фото