Помощь семье ребенка с синдромом дауна

Когда воспитываешь особого ребенка, процесс обучения и развития нельзя останавливать ни на минуту, даже когда все ушли на карантин. Каждый день — это новый успех, новый освоенный навык и новый шаг на пути к самостоятельности. Об этом хорошо знают сотрудники фондов «Синдром любви» и «Даунсайд АП», которые продолжают свою работу несмотря на пандемию коронавируса. В прошлом году фонд «Синдром любви» получил грант «Москва — добрый город» для реализации проекта «Двигайся!».

Одна из задач фонда «Синдром любви» — привлечь средства на работу Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Центр оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.

Все услуги Центра, оказывающиеся раньше очно, теперь предоставляются удаленно, а логопеды, дефектологи и психологи ищут новые форматы, чтобы помочь своим ученикам не только сохранить полученные знания и навыки, но и развиваться дальше. Особенно не просто малышам — ведь им сложно удерживать внимание и в очном режиме, но большой педагогический опыт сотрудников «Даунсайд Ап» и любовь к своему делу, вовлеченность родителей поистине творят чудеса — в ход идут повседневные предметы — ложки, сушки и многое другое, что легко найти в быту.

Заочно продолжаются и психологические консультации семей — родители получают необходимую помощь в вопросах, связанных с синдромом Дауна, развитием их детей.

Неожиданно изменившаяся реальность предложила новые возможности — теперь к группам, переведенным на удаленный формат, могут точечно присоединяться участники из других городов и регионов России. Так, дистанционные занятия московской группы дневной занятости для взрослых людей с синдромом Дауна теперь «посещают» люди из Казани, Воронежа, Ижевска, Бангкока, Краснодара, Уфы, Хабаровска и Москвы.

В фонде «Синдром любви» хорошо развито волонтерское движение: обычно волонтеры активно вовлекаются в мероприятия фонда, не обходится и без дружеских посиделок. Фонд старается не прерывать и эти занятия. Волонтерский корпус НКО, отвечающий за хорошее настроение, каждый день придумывает что-нибудь новенькое, чтобы порадовать детей с синдромом Дауна. Например, готовят вместе с детьми шоколадные трюфели в прямом эфире.

«Сейчас вокруг нас объединилось большое количество неравнодушных людей. И, это очень хорошо! Фондам в это время непросто, пожертвования падают, но мы продолжаем свою работу и ищем новые способы привлечения сторонников и друзей фонда. На днях запустили фандрайзинговую платформу „Включите сердце“. Это новый проект — платформа, которая позволяет провести свой праздник интересно и с пользой для общества, а именно предложить своим друзьям в качестве подарка на ваше торжество пожертвовать скромную сумму на благотворительность», — комментирует специалист по внешним коммуникациям Юлия Агапова.

Узнать больше о работе фонда «Синдром любви» можно на официальном сайте НКО.

Еще больше онлайн-активностей для семей, воспитывающих детей с инвалидностью на портале добрых дел «Я — дома».

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

Денежные выплаты

Социальная пенсия в 8 704 рубля в месяц.

Ежемесячная дополнительная денежная выплата в размере 1 544 рубля.

Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и инвалидами с детства первой группы в размере 5500 рублей для родителей и опекунов; в размере 1200 рублей для других лиц.

Набор социальных услуг (с 01.02.2016 стоимость составляет 995 рублей 23 коп.). В составе лекарств, санаторно-курортного лечения и бесплатного проезда междугородным транспортом к месту лечения и обратно, пригородным железнодорожным транспортом. Тут можно отказаться от получения одной услуги или всех сразу в пользу компенсации.

Подробности — в приложении.

2

Льготы семье

Оборудование жилого помещения ребенка-инвалида специальными средствами и приспособлениями в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой ререабилитации или реабилитации инвалида).

Компенсация расходов семьи на оплату жилых помещений и коммунальных услуг, на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме, в размере 50 процентов от социальной нормы.

Первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения дачного хозяйства и садоводства.

Оплата проезда ребенка и сопровождающего междугородним транспортом к месту лечения и обратно.

Санаторно-курортное лечение при отсутствии противопоказаний, причем с предоставлением

путевки той же длительности и условий сопровождающему лицу.

3

Трудовые льготы родителям

Запрет на ночные дежурства.

Служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни только с письменного согласия.

Запрет на расторжение трудового договора по инициативе работодателя с родителем, являющимся единственным кормильцем семьи с ребенком-инвалидом, за исключением случаев грубых нарушений и дисциплинарных взысканий с сотрудника, а также случая ликвидации организации.

Неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю одному из родителей.

Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц одному из родителей — могут быть разделены ими между собой по усмотрению.

Ежегодный оплачиваемый отпуск одному из родителей в удобное для него время.

Коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для родителей время продолжительностью до 14 календарных дней.

4

Льготы при получении образования ребенком-инвалидом

Преимущественное право зачисления на обучениее по программам бакалавриата и специалитета за

счет бюджета в пределах установленной особой квоты учреждения высшего образования.

Государственная повышенная социальная стипендия.

Бесплатные подготовительные курсы федеральных государственных вузов.

Вступительные испытания для абитуриентов-инвалидов проводятся в отдельной аудитории с особыми условиями, их продолжительность может увеличиваться до 1,5 часа.

Можно использовать на экзаменах и вступительных испытаниях необходимые ученикам-инвалидам технические средства, учреждением должны соблюдаться особые материально-технические условия для комфортной учебы ребенка-инвалида.

Государственный выпускной экзамен (ГИА) по всем учебным предметам по желанию ребенка и родителей проводится в устной форме; для глухих и слабослышащих, детей с тяжелыми нарушениями речи — напротив в письменной.

Для обучающихся, имеющих медицинские показания для обучениея на дому и соответствующие рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии, экзамен организуется на дому.

Любые специальные условия обучениея в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой ререабилитации или реабилитации инвалида).

Все очень подробно — в приложении.

5

Налоговые вычеты

Предоставляются работающим родителям, чей доход облагается налогом по ставке 13% и не превышает 350 000 рублей.

Налоговый вычет производится на каждого ребенка в возрасте до 18 лет, а также на каждого учащегося очной формы обучениея, аспиранта, ординатора, интерна, студента, курсанта в возрасте до 24 лет.

Предоставляется в двойном размере единственному родителю (приемному родителю), усыновителю, опекуну, попечителю.

Налоговый вычет за каждый месяц налогового периода распространяется на родителя, супруга (супругу) родителя, усыновителя, на обеспечении которых находится ребенок, в следующих размерах: 1 400 рублей — на первого ребенка; 1 400 рублей — на второго ребенка; 3 000 рублей — на третьего и каждого последующего ребенка; 12 000 рублей — на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом или инвалидом I или II группы до 24 лет, при условии его обучениея в колледже или вузе.

Существует налоговый вычет на обучение

е в образовательных учреждениях, — в размере фактически произведенных расходов на обучениее, но до 50 000 рублей.

А также налоговый вычет на лечение — медицинские манипуляции и лекарства. Ребенку, родителю, его супругу (супруге), другим детям (в том числе усыновленным) в возрасте до 18 лет.

1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:

• социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
• ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
• компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы”):

а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;

б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).

2. Натуральная помощь государства в виде:

• бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
• набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:

«…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,

2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»

3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).

3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:

1. В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет.  При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
2. Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
3. Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
4. В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
5. Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).