Помощь семья с детьми с синдромом дауна

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

Программа «Особые дети»

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Материал опубликовали: Анна Романенко, Оксана Полякова

ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

,

методист отдела специального образования Академии последипломного образования

Особую важность для позитивно-) го изменения родительского со­знания и мотивации в отноше­нии детей с синдромом Дауна приобре­тает информационная поддержка. Роль родителей в воспитании этих детей трудно переоценить. Многие родители прилагают просто титанические уси­лия, чтобы создать благоприятные ус­ловия для развития своего ребенка. Од­нако часто им не хватает знаний и уме­ния, иногда мешают ложные представ­ления. Отсутствие объективной инфор­мации о результативности современ­ных методов психолого-педагогической реабилитации и коррекции усугубляет моральное состояние родителей, кото­рые, как правило, испытывают психо­логический шок. Эмоциональные пере­живания родителей проявляются в ос­тром чувстве несамореализованности, ощущении неполноты чувства материн­ства и отцовства. Из-за дезорганизации они сами нуждаются в психотерапевти­ческой помощи, при отсутствии которой оказываются неспособными рацио­нально помогать ребенку.

Доктор медицинских наук ­ев в книге «Умственная отсталость у детей и подростков» [1] дает подробный психологический портрет родителей де­тей с синдромом Дауна. Ученый отме­чает, что родители отличаются повы­шенной тревожностью и депрессивнос-тью. Чувства к ребенку — амбивалент­ные (любовь и неприязнь), имеет место скрываемое разочарование, присутству­ет постоянная боязнь за его будущее. Воспитание ребенка сверхопекающее или противоречивое — то сверхзащищающее, то отвергающее. Отношение к ребенку из-за его большой беспомощно­сти — опекунское, покровительствен­ное. Уровень требовательности к ребен­ку часто занижен, что связано с незна­нием его потенциальных возможнос­тей, а это не позволяет развить у него необходимые для адаптации качества. Беспомощность, переживание неспра­ведливости, которые возникают под влиянием многих морально-психологи­ческих факторов, личностных качеств и особенностей отношений в семье, на­кладывают отпечаток на все сферы жизни и деятельности семьи и неизбеж­но ведут к деформации отдельных сто­рон личностного развития. Для таких семей характерны переживания обре­менительности обязанностей. Они вы­нуждены смягчать авторитарность вос­питания, что обусловлено ограничен­ными способностями ребенка и его не­достаточным общением. Обременитель­ность родительских обязанностей, ощу­щение бесплодности своих усилий при­водят к ошибкам, эпизодичности и не­последовательности в воспитании.

Необходимость информационной и социально-педагогической поддержки этих семей очевидна. Развитие ребенка с синдромом Дауна в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. Целенап­равленная работа педагогов, психоло­гов, медиков с родителями данной ка­тегории должна включать те направле­ния, которые помогут интеграции ре­бенка в общество:

« сообщение оптимальной информа­ции по физиологии, психологии и педа­гогике этих детей и перспективах разви­тия (прогноз, профилактика, тактика лечения сопутствующих заболеваний);

* выявление наиболее трудных в пси­хологическом плане моментов в жизни семей;

* оказание консультативной и прак­тической помощи по вопросам реабили­тации, коррекции развития, воспита­ния детей в семье.

Формы работы могут быть различ­ными:

« психологическая, а иногда и пси­хотерапевтическая работа с членами семьи ребенка, особенно с матерями де­тей в условиях родовспомогательных учреждений, поликлиник, пунктов кор-рекционно-педагогической помощи;

• поддержка родителей, воспитыва­ющих детей, на базе центров коррекци-онно-развивающего обучения и реаби­литации с использованием междисцип­линарного подхода;

® проведение комплексных структу­рированных занятий с участием роди­телей-ассистентов (в дальнейшем они могут успешно проходить в домашней обстановке);

• организация работы клубов нефор­мального общения семей, имеющих де­тей с синдромом Дауна (хорошая дина­мика физического и психического раз­вития одних детей существенно повыша­ет мотивацию всех родителей в выпол­нении рекомендаций специалистов, осо­бенно при неформальном общении);

• проведение общих собраний, встреч семей для выработки предложений по со­циализации детей данной категории;

• совместный выпуск информацион­ных бюллетеней, брошюр, рекоменда­ций, где родители делятся успехами, возникающими проблемами воспита­ния детей и путями их разрешения;

• создание и использование Интер­нет-сайтов по данной проблеме, позво­ляющих не только узнавать новейшие достижения в области медицины, пси­хологии и педагогики, но и обменивать­ся мнениями, обозначать возникающие проблемы и получать ответы.

Необходимо создать условия, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы семья не уходила «в себя», не стеснялась своего больно­го ребенка. Для более успешного разви­тия ребенка важен не только благопри­ятный психологический климат в се­мье, но и сохранение активных контак­тов семьи с друзьями, коллегами, с ок­ружающим миром. Сохраняя контакты с социальным окружением, родители способствуют социальной адаптации своего ребенка, совместно активно ре­шают насущные проблемы своих детей и своей семьи.

Академик в книге «”Необучаемый” ребенок в семье и обществе» [4] перечислила ключевые чер­ты, которыми должны обладать родите­ли, чтобы их любовь стала силой, фор­мирующей характер ребенка, его психи­ческое состояние. Она считает, что:

« родители должны иметь веру в жизнь, внутреннее спокойствие, чтобы не заражать своей тревогой детей;

• строить свои отношения к ребен­ку на успешности, что определяется родительской верой в его силы и воз­можности;

« четко знать, что ребенок не мо­жет вырасти без атмосферы похвалы;

• развивать самостоятельность сво­его ребенка и поэтому для его же блага (по возможности) сокращать постепен­но свою помощь до минимума.

Вопрос, волнующий всех родителей — это интеллектуальное развитие ребен­ка с синдромом Дауна и прогноз его бу­дущего. Раньше диагноз «синдром Дау­на» считался практически приговором для ребенка. Общепринятой была точ­ка зрения, что у таких детей возможна только тяжелая степень умственной от­сталости, что они не способны к обуче­нию. И только как редкое исключение признавалась возможность освоения такими людьми элементарных навыков простой работы. В любом случае они не рассматривались как личности.

Предсказать, каким образом будет развиваться ребенок с синдромом Дау­на, невозможно, как невозможно пред­сказать развитие здорового ребенка. Каждый ребенок обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Да, такие дети отстают в развитии, но темпы этого развития, его уровень во многом зависят от создан­ных условий. Дети с синдромом Дауна имеют определенный «профиль обучае­мости» с характерными сильными и слабыми сторонами, которые следует учитывать наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особен­ностями каждого ребенка. Мнение о том, что люди с синдромом Дауна раз­виваются одинаково и только до определенного уровня, ошибочно. Достиже­ния, которые демонстрируют эти люди, тому подтверждение. В странах, где ра­бота по ранней коррекции, интеграции и социализации данной категории детей ведется давно, налицо неоспоримые до­казательства того, что это самый гу­манный и правильный путь. Люди с этим диагнозом живут самостоятель­ной полноценной жизнью, выполняют посильную работу, принимают участие в различных видах общественной дея­тельности. Участие в съемках фильмов, игра в театре, победы на Специальных олимпийских играх и конкурсах баль­ных танцев — вот наиболее яркие при­меры того, что могут дети любящих, внимательных и заинтересованных ро­дителей.

Например, на VI Международном симпозиуме «Особенности синдрома Да­уна» (февраль 2005 г., о. Майорка), где было принято решение об объявлении 21 марта Международным днем челове­ка с синдромом Дауна, волонтерами выступали молодые люди с синдромом Дауна. Они заботились о своевременной передаче записок докладчикам, оформ­лении стола президиума, утреннем при­ветствии участников симпозиума перед открытием пленарных заседаний.

Заявленные проблемы рассматрива­лись на Международной конференции в Варшаве в марте 2005 г. Речь шла о взаимодействии врачей с родителями новорожденных с данным синдромом. Итоги конференции подтвердили необ­ходимость целенаправленной поддерж­ки родителей на основании положения, что если родителям таких детей будет хорошо и комфортно в обществе, то и их детям будет лучше. По результатам проведенной конференции были изданы журнал для родителей, информацион­ные бюллетени для специалистов.

Важнейшая проблема — готовность общества к принятию детей с синдро­мом Дауна. По словам одной из мате­рей-, «половина глобальной интеграци­онной задачи — работа со здоровыми людьми. Если люди с обычными по­требностями будут постоянно иметь до­статочную, но не массированную ин­формацию о тех, кому необходима наша помощь, поддержка и понимание, и о том, как можно повседневно оказы­вать эту помощь, есть шанс добиться от общества естественного восприятия людей (в том числе детей) с инвалидно­стью». Это предполагает пропаганду среди специалистов и населения знаний о жизни людей с синдромом Дауна. Не­обходима подготовка и проведение се­минаров для медицинского персонала родовспомогательных учреждений о ре­зультативности современных методов развития, обучения и социальной адап­тации детей с синдромом Дауна (с ис-

пользованием видео – и мультимедий­ных материалов). Требуется разработ­ка и включение раздела по данной про­блеме в программу подготовки специа­листов на дефектологических факульте­тах вузов и в институтах повышения квалификации, разработка курса повы­шения квалификации с учетом новых аспектов заявленной проблемы. Следу­ет усилить роль средств массовой ин­формации и печатных изданий в осве­щении вопросов интеграции и социали­зации детей данной категории. Назрела необходимость в расширении сети дош­кольных образовательных учреждений и школ для интегрированного обучения детей с синдромом Дауна.

СОВЕТЫ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

В общении с ребенком

■ Всегда помните: ваш ребенок — это личность со своими достоинствами, надеждами, мечтами, правами.

■ Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может прояв­лять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.

■ Помните, что основные потребно­сти вашего ребенка ничем не отличают­ся от потребностей любого другого ре­бенка.

■ Постарайтесь, чтобы нужды ваше­го ребенка не заслонили потребности всех остальных членов семьи. Ваша се­мья должна быть гармоничной.

■ Помните, что ребенок с синдро­мом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.

■ Ребенок с синдромом Дауна нуж­дается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми

■ Никогда не принимайте ни от дру­зей, ни от специалистов утверждений,

которые звучат «Они все такие, как…». Настаивайте на том, что навыки и осо­бенности вашего ребенка должны оце­ниваться индивидуально.

■ Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгля­ды посторонних.

■ Старайтесь не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохо­жих.

■ Заводите новых друзей, если нуж­но, чтобы и вы, и ваш ребенок чувство­вали себя более комфортно.

■ Постарайтесь понять, что разные люди имеют большие или меньшие на­выки в выражении сопереживания и участия в других людях.

■ Используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с таки­ми же семьями.

В общении со специалистами

■ Спросите человека, который дает вам советы в связи с синдромом Дау­на, где он получил информацию и ка­кой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна имеет сам.

■ Настаивайте на том, чтобы специ­алист, дающий информацию о синдро­ме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.

■ Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в при­ватной беседе, в удобном для разговора месте.

■ Постарайтесь понять, что в точно­сти никто не знает, что именно сказать вам и как наилучшим образом помочь, поэтому:

— задавайте любые вопросы относи­тельно своего ребенка, даже если они кажутся вам тривиальными;

— попросите познакомить вас с ро­дителями других детей с синдромом

Дауна, чтобы поговорить о том, что они чувствовали, когда в их семье ро­дился ребенок, и что чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;

— обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие слож­ности, и попытайтесь совместно найти решение.

■ Помните, что родители всегда яв­ляются экспертами в вопросах, касаю­щихся их собственного ребенка.

Кроме того, вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя, разочарования, шоком, который испытали в связи с поставленным ва­шему ребенку диагнозом. Не стесняй­тесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым бы можно было ими поделиться.

1. Исаев, Д. Н. Умственная отсталость у детей и подростков. — СПб.: Речь, 2003.

2. Номовир, И. Г. Организация системного подхода в абилитации детей с синдромом Дауна в условиях обычной образовательной среды// Дэфекталог1я. — 2005. — № 6. — С. 8-12.

3. Тингей-Михаэлис, К. Дети с недостатками развития: книга в помощь родителям. — М.: Педагогика, 1988.

4. Шипицына, Л. М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. — СПб.: Речь, 2005.