Поведение с людьми с синдромом дауна
Екатерина ИЛЬЧЕНКО (текст),
Татьяна ОЖЕРЕДОВА (иллюстрации)
Этот пункт не относится непосредственно к общению, но именно с него начинается вежливое и корректное поведение.
Дети, как и все люди с синдромом Дауна, — не больные. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не являются его «жертвами». Также забудьте про слово «даун». Лучший вариант — «ребенок с синдромом Дауна», «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. Главное — он человек.
Ребенку с синдромом Дауна бывает непросто уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Что это может быть? Демонстрация реальных объектов или рисунков.
Не надо долго уточнять, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покачаться на качелях. Просто покажите на качели.
Говорите проще и сопровождайте свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.
Одна из особенностей детей с синдромом Дауна — задержки в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Ребенок может прекрасно вас понимать, но ответить так же четко и понятно не всегда ему под силу.
Говорите сами медленно и четко. Возможно, вам придется повторять фразы, ещё и ещё раз уточнять. Не бойтесь спрашивать у ребенка, понял ли он вас. Также не стесняйтесь переспрашивать, если сами что-то не уловили. Не отчаивайтесь, если ребенок не понял вас с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, подобрать более понятные образы, объекты.
Если вы готовы к диалогу, обязательно дайте ребенку время на ответ. Ребенку с дополнительной хромосомой может потребоваться чуть больше времени на обдумывание информации, чем вы ожидаете. После того, как задали вопрос, подождите немного. Лучше всего формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет».
Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?». Вместо «что ты будешь пить?» — «ты будешь пить чай?»
Узнайте больше о том, как живут люди
с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их
ПОДПИСАТЬСЯ!
Если же вы предлагаете выбор, то вспомните наш пункт №2 (о наглядных примерах) и продумайте, как помочь ребенку ответить. Например, на вопрос — «ты будешь яблоко или грушу?» — ребенку будет проще ответить, если он сможет просто указать на фрукт или его изображение.
Благодарим специалиста по раннему развитию Центра сопровождения семьи «ДАУНСАЙД АП» Светлану СУМЛЕННУЮ за помощь в подготовке материала
В заключение — два слова о самых распространенных ложных стереотипах о людях с синдромом Дауна. Первый гласит, что, вырастая, они как бы остаются детьми. И с ними надо общаться как с маленькими. Второй: все они — милые обаяшки, всегда счастливы и только и знают, что улыбаться и обниматься.
Каждый человек уникален! И человек с синдромом Дауна не исключение. У детей с дополнительной хромосомой одни особенности, у взрослых — другие. Так же, как и все остальные, такой человек может грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и людям с синдромом Дауна. И шутки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего. И расстроиться могут, и обидеться, особенно если почувствуют вашу неискренность. Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay
100
500
2000
другая сумма
ПОМОЧЬ!
Источник
Если вы проявите немного терпения и отбросите стереотипы, то обязательно достигнете взаимопонимания.
Общение с людьми с нарушениями в интеллектуальном развитии может казаться вам чем-то невозможным или даже пугающим, но это не так.
Люди с синдромом Дауна, к примеру, так же как и все остальные, нуждаются в социализации, дружбе, любви и поддержке и с готовностью отвечают окружающим тем же.
Не стоит думать, что коммуникация с ними – это какой-то невероятно сложный и изнурительный процесс. Общение с солнечными детьми и взрослыми может быть таким же радостным и полноценным, как с любым другим человеком.
Наши советы помогут вам преодолеть свою нерешительность и найти верный подход к тем, с кем вы хотели бы подружиться, но не знали, с чего начать.
Используйте окружение
Люди с синдромом Дауна, особенно дети, воспринимают информацию гораздо лучше через взаимодействие с тем, что их окружает.
То есть, если вы хотите что-то объяснить ребенку с этим заболеванием, попробуйте сделать это с помощью объектов, рисунков, интерактивных игр.
Поскольку у людей с синдромом Дауна слабо развито абстрактное мышление, им бывает нелегко понимать сложные концепции, если их объяснять исключительно вербально.
Помогите себе и своему собеседнику, изъясняясь просто и сопровождая свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.
Конкретика и наглядные примеры сделают ваше общение гораздо эффективнее.
Пользуйтесь жестами и мимикой
Подкрепляйте свои слова жестами и активно используйте мимику, особенно, если вы хотите донести до вашего визави свои эмоции.
Люди с синдромом Дауна очень восприимчивы к невербальным формам коммуникации и хорошо улавливают настроение окружающих.
И зачастую понимают они гораздо больше информации, чем могут сами выразить.
Поэтому использование жестов и мимики поможет вам эффективнее передать смысл того, что вы хотите сказать.
И будьте внимательны к ответным реакциям, чтобы быть уверенными в том, что вас правильно поняли.
Будьте терпеливы
Если вы привыкли изъясняться очень быстро, порой не договаривая предложения или пропуская слова, рассчитывая на то, что вас поймут и так, то перед общением с человеком с синдромом Дауна, вам стоит запастись терпением.
Коммуницируя с людьми с синдромом Дауна, вы вряд ли сможете избежать детализированных объяснений.
Особенно это касается детей с этим расстройством. Не злитесь и не отчаивайтесь, если вас не понимают с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, воспользуйтесь советами, о которых мы писали выше.
Если вы хотите не просто высказаться, чтобы облегчить душу, а донести до человека какой-то месседж, будьте готовы к тому, что вам придется потратить на это какое-то время, потому что получиться это может не сразу.
В свою очередь, не стесняйтесь просить повторить что-то, чего вы не поняли, ведь изъясняться для людей с синдромом Дауна обычно намного сложнее, чем воспринимать информацию.
Не стоит жалеть людей с синдромом Дауна
Не надо воспринимать таких людей, как неполноценных и неспособных к обычной жизни, которой живут все остальные люди.
Жалость – это не то, чего они хотят. А хотят они все тех же вещей, что и вы – иметь друзей, любимых и любящих людей рядом, интересное занятие в жизни.
И они вполне способны всего этого достичь.
И если бы мы чаще обращали внимание на возможности, а не на ограничения, то знали бы, что люди с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом.
Помните о чувствах вашего собеседника
Не думайте, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы. Это миф, который сформировался из-за того, что дети с синдромом Дауна часто улыбаются, когда общаются с другими людьми.
Но они так же, как и все остальные, могут грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и им.
Об этом стоит помнить при общении с такими людьми, ведь они легко ранимы. Берегите их чувства, но будьте честны, потому что неискренность люди с синдромом Дауна улавливают так же хорошо, как и скрытую агрессию.
Не стесняйтесь говорить со взрослыми на взрослые темы
Если у человека синдром Дауна, это еще не значит, что он мыслит и воспринимает мир, как ребенок.
Все радости и горести взрослой жизни доступны и им. Например, люди с синдромом Дауна могут заниматься сексом и иметь сексуальные фантазии, вопреки расхожему мнению, что эта сфера бытия для них закрыта.
И сальные шуточки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего.
Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.
Уважайте своего собеседника
Будьте внимательны к тому, что вам говорят, не перебивайте и не подгоняйте человека, если он испытывает трудности с выражением своей мысли.
Мало того, что это попросту невежливо, так еще и создает для вашего собеседника с синдромом Дауна дополнительные трудности.
Ему и так нелегко объясняться словами, не усложняйте эту задачу еще больше своей нетерпеливостью и неуважением.
Когда вы разговариваете с человеком с синдромом Дауна, постарайтесь также не отвлекаться на другие дела, а посвятите себя общению полностью. Это пойдет вам обоим только на пользу.
Источник
Элизабет Дайкенс представляет обзор исследований, касающихся психиатрических и поведенческих расстройств у людей с синдромом Дауна. Автор сравнивает их с аналогичными расстройствами у людей с интеллектуальными нарушениями иного происхождения и в популяции, указывает на специфику такого рода проблем при синдроме Дауна и выявляет «белые пятна» в наших знаниях, определяя направления дальнейших исследований.
Эпидемиологические исследования, проводившиеся в США и других странах, показывают, что примерно у 40 % людей с интеллектуальными нарушениями отмечаются поведенческие или эмоциональные проблемы, по степени выраженности достигающие уровня психопатологических синдромов. Многие психиатры, однако, не признают одновременного наличия психиатрических проблем и интеллектуальных нарушений, считая, например, что такие симптомы, как сниженное настроение или раздражительность, связаны с нарушениями в интеллектуальной сфере.
Кроме того, ученые, исследующие депрессию, тревожность или синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), обычно исключают из своей целевой группы людей со сниженным интеллектом. В итоге, несмотря на то, что вероятность подобных расстройств у этих людей выше, чем у остальных, мы знаем об их причинах и методах лечения гораздо меньше.
Что же известно в этой связи о людях с синдромом Дауна?
Дети
Большинство детей с синдромом Дауна вполне адаптированы в своих семьях, учебных заведениях, местном сообществе, и у них не обнаруживается значительных психиатрических и поведенческих проблем. По сравнению с детьми, имеющими интеллектуальные нарушения иного происхождения, вероятность психопатологии у них ниже. В частности, у этих детей существенно ниже показатели, которые, согласно стандартизированным тестам, свидетельствуют о наличии дезадаптивного поведения (психопатология отмечается у 18–23 % детей с синдромом Дауна и у 30–40 % детей с нарушениями другой этиологии).
И все же у детей с синдромом Дауна психиатрических и поведенческих расстройств больше, чем у их типично развивающихся сверстников. Ссылаясь на одно из недавних исследований, автор пишет, что по сравнению с «обычными» детьми у детей с синдромом Дауна в возрасте от 4 до 18 лет чаще проявляются такие черты, как упрямство, оппозиционное поведение, невнимательность; им больше свойственны речевые проблемы, трудности с концентрацией внимания, импульсивность, стремление получить внимание со стороны окружающих. Неудивительно, что в 6–8 % случаев детям с синдромом Дауна ставится диагноз СДВГ, а в 10–15 % случаев у детей и подростков диагностируются поведенческие расстройства, которые выражаются в непослушании, неуступчивости или агрессии.
Проведенное Дайкенс и соавторами анкетирование родителей 211 детей и подростков с синдромом Дауна показало, что выраженная агрессия отмечается у них довольно редко (например, драчливость – всего у 6 % случаев); значительно чаще имеет место агрессивность низкого уровня и провокационное поведение (непослушание – в 73 %, конфликтное поведение – у 65 %, вызывающее поведение – у 50 % случаев).
Особую проблему представляют сопутствующие расстройства аутистического спектра (РАС). Еще недавно разброс данных, касающихся частоты появления РАС у детей с синдромом Дауна, составлял от 1 до 11 %. Такая большая разница во многом была связана с отсутствием согласованных диагностических критериев, а в более ранних работах с тем, что диагнозы РАС автоматически относили к психозам. В настоящее время проводится широкомасштабное эпидемиологическое исследование вероятности появления такого сочетанного дефекта с использованием надежных, с точки зрения ученых, диагностических критериев. Пока же многие специалисты сходятся на том, что эта вероятность может достигать 10 %.
Исследователи утверждают, что у детей с синдромом Дауна признаки, по которым ставится диагноз РАС, отмечаются гораздо позже, чем в обычных случаях (по разным сведениям в возрасте от 6 до 16 лет). Возможно, это объясняется тем, что аутистические тенденции нередко принимаются за определенные проявления синдрома Дауна, а также преобладанием в массовом сознании представлений о детях с синдромом Дауна как о доброжелательных, открытых к общению и обаятельных, что, в принципе, очень далеко от аутизма.
В исследовании сопутствующих синдрому Дауна нарушений, в котором участвовала самая крупная из известных на сегодня выборка детей, использовались две контрольные таблицы, позволившие отделить случаи сочетанного дефекта «синдром Дауна + РАС» от случаев с другими сочетаниями, а также от случаев отсутствия сопутствующего диагноза.
Выяснилось, что дети с синдромом Дауна и РАС демонстрировали более низкий IQ и более тяжелые проявления стереотипного поведения, повышенную тревожность и уход в себя. Некоторые ученые считают, что факторами риска РАС у детей с синдромом Дауна являются, в числе прочих, такие проблемы здоровья, как эпилептические припадки, ранний гипотиреоз, осложнения после кардиологических операций, а также низкий IQ и наличие близких родственников с РАС.
Подростки
Проблемы подростков с синдромом Дауна до сих пор не выделены в особую категорию.
Тем не менее есть работы, в которых показано, что по сравнению с детьми 4–11 лет у подростков 16–19 лет обнаруживаются несколько иные особенности поведения, например существенно более низкие показатели по шкале «гиперактивность».
В этом возрастном диапазоне поведенческая картина изменяется: особенности, преобладающие у детей 4–13 лет (такие как стремление привлечь к себе внимание окружающих, трудности с концентрацией внимания), в 14–19 лет уступают место таким особенностям поведения, как уход в себя, скрытность; подростки начинают вести себя тише и чаще предпочитают быть в одиночестве.
Однако Дайкенс полагает, что для определенных выводов необходимы лонгитюдные исследования, т. к., по ее мнению, нужно учитывать особенности восприятия родителями своих детей. Ссылаясь на исследования коллег, она пишет, что 15–20-летние молодые люди с синдромом Дауна воспринимаются своими родителями как менее забавные и компанейские, менее приветливые и теплые, не такие отзывчивые, как в детстве. Возможно, такие особенности вообще характерны для подростков, однако молодые люди с другими типами интеллектуальных нарушений не обнаруживают подобных изменений поведения. Для специалистов эти возрастные паттерны важны, так как они могут пролить свет на появление депрессий и иных проблем у взрослых людей с синдромом Дауна.
Взрослые
Исследований, касающихся обсуждаемых проблем у взрослых людей с синдромом Дауна, гораздо больше. Довольно хорошо изучена и описана связь между болезнью Альцгеймера и изменениями, происходящими с человеком в зрелом возрасте. В частности, исследована и описана в литературе болезнь Альцгеймера у взрослых людей с синдромом Дауна. У большинства из них невропатологические признаки деменции обнаруживаются после 40 лет, а клинические симптомы – после 50 лет, что на 20–30 лет раньше, чем при болезни Альцгеймера у основной категории населения. При этом интеллектуальный спад имеет место примерно у 50 % людей с синдромом Дауна.
Помимо этого, как показывают данные наблюдений, взрослые с синдромом Дауна подвержены депрессиям, причем эти состояния наблюдаются чаще, чем у людей с интеллектуальными нарушениями другого происхождения (6,1–11,4 % против 1,1–1,7 %). К наиболее распространенным симптомам депрессии у людей с синдромом Дауна относятся уход в себя, мутизм, психомоторная заторможенность, плохое настроение, пассивность, сниженный аппетит и бессонница. В особо тяжелых случаях отмечаются галлюцинации.
Важно отметить, что депрессия и плохое настроение у людей с синдромом Дауна некоторыми учеными рассматриваются как состояния, предшествующие деменции. В частности, такие проявления поведения, как уход в себя и апатия, представляются ранними признаками деменции и обычно отмечаются близкими до появления измеримых когнитивных изменений. Пятилетние наблюдения за 55 взрослыми людьми показали, что в отличие от основной категории населения при синдроме Дауна на ранних, доклинических стадиях деменции наиболее ярко проявляют себя не столько нарушения памяти, сколько поведенческие и личностные изменения.
По сравнению с основной категорией населения и людьми с интеллектуальными нарушениями иного происхождения, люди с синдромом Дауна, страдающие деменцией, гораздо меньше склонны к агрессии; для них характерны нежелание сотрудничества, плохое настроение, плохой сон, повышенное беспокойство и слуховые галлюцинации. Возможно, пониженная агрессивность и склонность к депрессии, которые наблюдаются в более раннем возрасте, потом, в контексте прогрессирующего когнитивного спада, связанного с деменцией, проявляются ярче.
Биполярные аффективные расстройства и шизофрения отмечаются сравнительно редко.
Если коротко подытожить знания о психиатрических и поведенческих проблемах взрослых людей с синдромом Дауна, то можно сделать вывод, что более всего изучались депрессии и болезнь Альцгеймера. Но даже в этой области есть белые пятна. Непроясненными остаются также вопросы, касающиеся других типов психопатологии, включая обсессивно-компульсивные расстройства, обсессивную заторможенность и атипичные психозы.
Направления дальнейших исследований
На сегодняшний день большинство исследований в области психических и поведенческих расстройств у детей и взрослых с синдромом Дауна (за исключением работ, посвященных болезни Альцгеймера), дают лишь описание типов и симптомов таких расстройств, а также оценку частоты их появления. В результате ощущается явная нехватка ответов на некоторые важные вопросы.
- Что проиcходит с выявленными в детстве проблемами в последующие периоды жизни?
Мы довольно много знаем о психиатрических и поведенческих расстройствах в начале и конце жизненного пути, но мало представляем себе, что происходит между этими этапами. Поэтому есть острая необходимость в исследованиях, которые помогли бы связать эти отрезки пути и выявить, как трансформируются симптомы со временем, особенно в период от начала подросткового возраста до окончания периода юности и молодости. Мало известно также о процессах, происходящих до 40 лет – в период, предшествующий возрасту особо высокого риска.
- Каковы факторы риска и защиты?
Исследования, на которые ссылается автор, выявили для дальнейшего изучения 5 переменных, которые можно назвать факторами риска. Это возраст, пол, уровень серотонина (5-НТ), качество сна и стрессовые события. К факторам защиты авторы исследований отнесли особенности личности, в той или иной мере проявляющиеся у людей с синдромом Дауна: доброжелательность, общительность, обаяние, чувство юмора, незлопамятность. Эти качества могут смягчать проявления психопатологии. Еще одним важным фактором защиты может стать постоянная и структурированная стимуляция познавательной деятельности и социальных навыков.
- Какова эффективность вмешательства?
Среди существующих методов, которые, по мнению Э. Дайкенс, требуют оценки в плане применения при синдроме Дауна, названы и медикаментозные, и немедикаментозные. В частности, автор считает полезным изучение возможности применения успешных наработок в области ранней помощи детям с РАС, а также использование методов когнитивно-бихевиоральной терапии.
В заключение обзора автор напоминает, что история изучения синдрома Дауна насчитывает уже почти 150 лет. И все же в области психического здоровья остается немало проблем, на решение которых следует нацелить будущие исследования.
Обзор подготовила Н.С. Грозная
Источник