Права ребенка с синдромом дауна

(Розбаум М. А.)

(«Вопросы ювенальной юстиции», 2009, N 6)

ПРОБЛЕМА СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВОЙ ЗАЩИЩЕННОСТИ

ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

М. А. РОЗБАУМ

Розбаум М. А., Российский государственный профессионально-педагогический университет, г. Екатеринбург.

Каждый имеет право на жизнь. Так гласит ст. 20 Конституции Российской Федерации. А также в соответствии со ст. 38, 39 Конституции Российской Федерации, п. 2 ст. 54 Семейного кодекса Российской Федерации каждый ребенок имеет право жить и воспитываться в семье. Ребенок имеет право на воспитание своими родителями, обеспечение его интересов, всестороннее развитие. Материнство и детство, семья в целом находятся под защитой государства.

Согласно п. 1 ст. 56 Семейного кодекса Российской Федерации несовершеннолетний имеет право на защиту своих прав и законных интересов. Дополнительно каждый имеет право на образование (ст. 43 Конституции Российской Федерации, Закон РФ «Об образовании»). Родители являются первыми педагогами. Они обязаны заложить основы физического, нравственного, интеллектуального развития личности ребенка в раннем возрасте. Органы местного самоуправления организуют и координируют методическую, диагностическую помощь семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста на дому.

Такими же правами обладают и дети с ограниченными возможностями, в частности дети с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — не приговор, а генетическая особенность. Такие люди могут и должны жить как полноценные члены общества. Это утверждение, уже привычное для Европы. Но не для России. 80% родителей отказываются забирать из роддома ребенка, у которых выявлен синдром Дауна (например, в 2007 г. в Свердловской области таких детей родилось 78, в семье воспитываются 7 человек).

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко отсталыми, необучаемыми, агрессивными. Они не рассматриваются как личности. На самом же деле дети с синдромом Дауна обладают уникальной индивидуальностью. В семье они погружены в атмосферу любви со стороны родственников, получают необходимое образование, медицинское обслуживание.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому определяется в Постановлении Правительства Российской Федерации от 18 июля 1996 г. N 861 «Об утверждении Порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях». Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают образование детей-инвалидов. Создаются дополнительные специальные дошкольные, школьные учреждения. Основной Федеральный закон, которым руководствуются родители детей с синдромом Дауна, — «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 1995 г. Данный Федеральный закон определяет государственную политику в области социальной защиты в Российской Федерации, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, а также в соответствии с общепризнанными нормами международного права и международными договорами Российской Федерации.

Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% на оплату жилого помещения и оплату коммунальных услуг. Также в соответствии со ст. 17 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями в порядке, предусмотренном законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации. В соответствии со ст. 93 Трудового кодекса Российской Федерации по просьбе работника, имеющего ребенка-инвалида до 18 лет, работодатель обязан установить неполный рабочий день.

К сожалению, перечисленная нормативно-правовая база не находит должной реализации на практике. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, постоянно сталкиваются с несоблюдением, нарушением реализации прав, а главное — с дискриминацией со стороны окружающих. С подобным брезгливым, иногда равнодушным отношением семьям приходится жить, сопротивляясь и надеясь на лучшее.

——————————————————————

Вопрос: Положена ли выплата денежных средств для оплаты стоимости путевок в организации отдыха и оздоровления детей согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 года N 911 за 2009 г. на ребенка, родившегося 27 марта 1993 г.? Рапорт подан 22 января 2009 г. с приложением всех документов. Военнослужащий Вооруженных Сил.

(«Право в Вооруженных Силах», 2009, N 12)

Ответ: В настоящее время действуют Правила осуществления отдельных выплат военнослужащим, сотрудникам органов внутренних дел Российской Федерации, Государственной противопожарной службы Министерства Российской Федерации по делам гражданской обороны, чрезвычайным ситуациям и ликвидации последствий стихийных бедствий, уголовно-исполнительной системы, таможенных органов, лицам начальствующего состава федеральной фельдъегерской связи, лицам, уволенным со службы в федеральных органах налоговой полиции, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 г. N 911.

Указанные Правила определяют, в частности, порядок осуществления выплаты денежных средств один раз в год военнослужащим, проходящим военную службу по контракту, а также офицерам, прапорщикам и мичманам, указанным в абз. 1 п. 5 ст. 16 Федерального закона «О статусе военнослужащих», для оплаты стоимости путевок их детей школьного возраста (до 15 лет включительно) в организации отдыха и оздоровления детей, открытые в установленном порядке на территории Российской Федерации (далее — выплата для оплаты стоимости путевки).

Выплаты для оплаты стоимости путевок осуществляются в размере до 75%, а выплаты на проведение отдыха детей — в размере 100% стоимости путевки детей застрахованных граждан в детские санаторные оздоровительные лагеря круглогодичного действия (продолжительностью до 24 дней), предусмотренной федеральным законом о бюджете Фонда социального страхования Российской Федерации на соответствующий год.

Для получения выплаты, указанной выше, военнослужащие либо родители или законные представители детей представляют до 1 мая соответствующего года следующие документы:

— рапорт (заявление) о получении выплаты;

— справка с места работы (службы) жены (мужа) о непредоставлении путевки в порядке, установленном нормативными правовыми актами Российской Федерации для детей застрахованных граждан, с привлечением средств Фонда социального страхования Российской Федерации либо копия документа, подтверждающего признание в установленном порядке военнослужащего (сотрудника) безвестно отсутствующим или объявление умершим в ходе военных действий, при выполнении других боевых задач или при исполнении обязанностей военной службы (служебных обязанностей), либо извещения о гибели (смерти) и заключение военно-врачебной комиссии о причинной связи гибели (смерти) с увечьем (ранением, травмой, контузией) или заболеванием, полученными вследствие военной травмы, либо справка медико-социальной экспертизы об установлении соответствующему военнослужащему (сотруднику) инвалидности вследствие военной травмы;

— копия свидетельства о рождении ребенка.

Как Вы видите из приведенных норм, соответствующие документы подаются до 1 мая. К указанной дате Вашему ребенку исполнилось 16 лет, т. е. он перестал отвечать условию «до 15 лет включительно». Несмотря на то что рапорт Вы подали до исполнения ребенку 16 лет, шансы на получение указанной выплаты, в том числе в судебном порядке, крайне малы. Шансы были бы выше, если бы Вы купили ребенку путевку для проведения отдыха в 2009 г., но отдых был организован до исполнения ему 16 лет.

С. В.Шанхаев

Кандидат юридических наук,

капитан юстиции

——————————————————————

Источник

В силу ст. 43 Конституции Российской Федерации каждый имеет право на образование.

Согласно ст. 5 Закона «Об образовании» №273 от 29.12.2012 г., гражданам Российской Федерации гарантируется возможность получения образования независимо от состояния здоровья.

В соответствии со ст.64 ФЗ “Об образоваии” образовательные программы дошкольного образования направлены на разностороннее развитие детей дошкольного возраста с учетом их возрастных и индивидуальных особенностей, в том числе достижение детьми дошкольного возраста уровня развития, необходимого и достаточного для успешного освоения ими образовательных программ начального общего образования, на основе индивидуального подхода к детям дошкольного возраста и специфичных для детей дошкольного возраста видов деятельности.

При этом, в силу ст. 19 ФЗ №181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года государство поддерживает получение инвалидами образования и гарантирует создание инвалидам необходимых условий для его получения.

Поддержка общего образования, профессионального образования и профессионального обучения инвалидов направлена на:

осуществление ими прав и свобод человека наравне с другими гражданами;
развитие личности, индивидуальных способностей и возможностей;
интеграцию в общество.

Органы, осуществляющие управление в сфере образования, и образовательные организации совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают получение инвалидами общедоступного и бесплатного дошкольного, начального общего, основного общего, среднего общего образования и среднего профессионального образования, а также бесплатного высшего образования.

Таким образом, возможность совместного обучения детей с отклонения в развитии и нормально развивающихся детей предусматривается законом .

Почему не закроют детские сады?

надо срочно закрывать и детские сады. хотя мы с утра измеряем температуру детям. но родители приходят в сады без масок. а откуды мы знаем какая у них дома обстановка по здоровью. родители есть безответственные. продолжают ходить по гостям и торговым центрам, а потом приходять с вирусами. не делайте педагогов детских садов “подопытными кроликами”.

Прочитать ещё 2 ответа

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

Эксперт проекта Genetics-info, врач-генетик.
Genetics-info: портал, где собрана вся… · genetics-info.ru/

Здравствуйте!

Существует несколько форм синдрома Дауна:

-простая трисомия хромосомы 21;

-транслокационная;

-мозаичная.

При простой трисомии 21 в процессе особого этапа деления половых клеток – мейоза происходит нерасхождение хромосом, в результате этого половая клетка содержит вместо одной хромосомы – две. Риск данного варианта синдрома увеличивается с возрастом матери.

Транслокационная форма чаще всего возникает, когда один из родителей является носителем транслокации (когда короткие плечи двух хромосом теряются, хромосомы сливаются длинными плечами и становятся одной хромосомой), в таком случае внешне с родителем-носителем все нормально, но риск рождения детей с синдромом Дауна увеличивается. Данный тип синдрома не связан с возрастом матери, имеется высокий риск повторного рождения ребенка с синдромом Дауна.

Мозаичный вариант обычно вызывается нерасхождением хромосом при делении клеток самого зародыша.

Прочитать ещё 2 ответа

Как вы относитесь к политике умерщвления неполноценных людей (идиотов, шизофреников, врожденных инвалидов и т.д.)? Имеют право на жизнь или естественный отбор? Зачем собирать деньги на лечение?

Студент-международник, историк-любитель, игрок в престолы

Безусловно имеют. Человек все-таки стал хозяином планеты, поэтому может пренебречь логикой естественного отбора в пользу собственных соображений о правильном и неправильном. Дети с хроническими заболеваниями все-таки являются детьми, представителями рода человеческого, нет в том их вины, что они родились неполноценными, как нет в том вины и их родителей. При правильной опеке их вполне можно интегрировать в общество, они ходят на работу, заводят семьи и проживают счастливую жизнь. Они имеют на это такое же право, как и все остальные. А подобный вульгарный рационализм не приведет ни к чему хорошему. Мерилом человека сделается польза, которую он приносит, по этой же логике можно будет убивать инвалидов, бездомных, безработных, имеющих другие проблемы со здоровьем. В этом и есть одна из важнейших заслуг цивилизации – мы дали каждому возможность стать счастливым, не стоит же лишать ее людей, руководствуясь сомнительными соображениями о естественном отборе.

Прочитать ещё 33 ответа

Источник

Гендиректор AliExpress в России Дмитрий Сергеев — о деятельности фонда «Синдром любви»

В Европе и США люди с синдромом Дауна работают, снимаются в кино, играют в театре, кто-то даже заводит семьи. В России такие случаи скорее исключение. От чего зависит будущее «солнечных» детей и что надо делать, чтобы они стали полноправными членами российского общества, в интервью Plus-one.ru рассказал гендиректор AliExpress в России и глава попечительского совета благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» Дмитрий Сергеев.

Фото: Максим Стулов/Ведомости/ТАСС

— Моя хорошая знакомая лет двадцать назад родила сына с синдромом Дауна, но под давлением родных и отца ребенка отдала его в детский дом. Что нужно сделать, чтобы свести число таких случаев к минимуму?

— Действительно, как правило, люди, отдающие детей с синдромом Дауна в детские дома, делают это под давлением окружения. К сожалению, до сих пор — хотя сейчас все реже и реже — когда появляется ребенок с синдромом Дауна, многие родители слышат уже от персонала в роддоме: «Не ставь на себе крест: ты с ним намучаешься, его лучше отдать в детдом, там ему будет лучше, избавишь себя от многочисленных проблем» и так далее. Для того чтобы подобных случаев стало меньше и дети с синдромом Дауна воспитывались в семьях, мы и занимаемся просветительской деятельностью, пытаемся воспитать в обществе принятие людей с этими особенностями.Во многом будущее ребенка с синдромом Дауна зависит от его образования и развития. Мировой опыт показывает: чем раньше и больше с такими детьми занимаются, тем лучше они смогут полноценно жить в обществе, работать. Поэтому одна из важных наших задач — чтобы случаев отказа становилось все меньше.

— У вашей дочки Веры синдром Дауна. Думали ли вы, как отреагируют ваши друзья, бизнес-партнеры, когда узнают об этом?

— Все-таки это личный вопрос. Дилемма, которая стояла перед нашей семьей, как и перед любой семьей, где есть ребенок с синдромом Дауна, — говорить об этом или нет. И здесь каждый делает свой личный выбор. Но после того как я занялся общественной деятельностью, было бы неправильно молчать. Одна из важных идей, которую несет наш фонд «Синдром любви», состоит в том, что люди с синдромом Дауна имеют как свои особенности (как все мы), так и право жить полноценной жизнью. Это право ничем не отличается от прав любых других людей. Поэтому мне совсем было бы неправильно умалчивать, что мой ребенок с синдромом Дауна, — хотя бы потому, что я не считаю это поводом для каких-то комплексов, ни для ребенка, ни для нашей семьи.

— Верите ли вы, что дети приходят в жизнь родителей не почему, а зачем и часто становятся самыми главными учителями? Чему учат дети с синдромом Дауна? Как Вера изменила вашу жизнь?

— Я — материалист, и думаю, что дети приходят в жизнь родителей не «зачем», а в результате вполне конкретных обстоятельств. Но если говорить честно, то Вера, и я это осознаю, очень сильно повлияла на нашу семью и на меня лично. С одной стороны, потому что дети с синдромом Дауна бесконечно любвеобильны и как раз поэтому уникальны. Их называют «солнечными» детьми, они на все реагируют только любовью, их невозможно обидеть. Этому же они учат людей, которые их окружают. С другой стороны, ребенок с особенностями в семье заставляет иначе смотреть на вещи. Важно понимать, что ты будешь опекать такого ребенка всю жизнь. В этом его отличие от обычных детей, которых можно довести до института, после чего они сами выберут свой жизненный путь. В случае с особенным ребенком надо гораздо больше думать о том, как он будет жить, и ты должен быть всегда рядом с ним.

— Помимо общественного мнения, одна из главных проблем для родителей с детьми с синдромом Дауна — существующая система образования. В чем заключаются ее основные минусы и как, на ваш взгляд, эту проблему можно решить?

— В Москве виден большой прогресс: здесь очень развита инклюзивная система образования. Есть много школ, которые принимают людей с синдромом Дауна. В регионах, насколько мне известно, обстановка хуже. И родители не всегда могут найти учебное заведение, которое готово принять ребенка. Например, многим детям в младших классах нужны тьюторы, а их нет. Или же родители говорят: «Я не хочу, чтобы такой ребенок учился в одном классе с моими детьми». Еще не хватает внешкольных программ, а они крайне необходимы. Дополнительное образование — это то, чем занимается не только «Синдром любви», но и многие другие организации. Но нам есть куда стремиться, потому что далеко не всем родителям детей с синдромом Дауна доступны подобные программы.

— Где сейчас учится Вера? Какие предметы ей особенно нравятся и в чем она преуспевает?

— Вера пока не учится в школе, она ходит в обычный детский садик на Таганке. Они одними из первых начали инклюзию. Дополнительно она занимается в музыкальной студии, ей нравится петь и танцевать.

— В России существует много препятствий для людей с особенностями. Одно из них — медицина: дети с синдромом Дауна часто страдают от специфических заболеваний, которые врачи в России нередко упускают из вида, списывая проблемы со здоровьем на синдром. Как можно улучшить ситуацию в этой сфере?

— Я не думаю, что есть какие-то специальные медицинские проблемы именно у людей с синдромом Дауна. Да, у детей с такими особенностями часто встречается порок сердца, что требует операционного вмешательства — это сложно и дорого. Но здесь проблема комплексная, и она затрагивает не только детей с синдромом Дауна. Далеко не везде есть профильные клиники, а если и есть, то туда большая очередь, — сложность именно в этом. К тому же не все врачи понимают специфические особенности людей с синдромом Дауна и не всегда могут подобрать подходящее лечение. Я лично с таким не сталкивался.

— Что нужно делать, чтобы больше взрослых россиян с синдромом Дауна могли вести полноценную жизнь, как это делают жители европейских стран и США с такой же генетической аномалией? Что делает фонд в этом направлении?

— В Европе, как и во многих других странах, есть люди с синдромом Дауна, которые живут полноценными семьями. Но, как я уже сказал, такой сценарий жизни возможен благодаря раннему развитию и образованию человек с особенностями. Для этого с совсем еще маленьким ребенком нужно много заниматься. Первое, что мы делаем, — фандрайзинг программ раннего развития. Второе — подготовка общества. Потому что сама постановка вопроса о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить семейной жизнью, вступать в брак, — это от заблуждений, укоренившихся в обществе. Многие родители изначально смотрят на ситуацию так: это особенный человек, хорошо, если он вообще заговорит. Когда с одной стороны есть программы раннего развития (речи, социальных навыков и другого), а с другой — принятие людей с разными особенностями как полноценных, то это уже другой уровень развития общества. Я надеюсь, что мы тоже достигнем этого уровня. Все, что мы в фонде делаем, делаем для этого.

— Привлекаете ли вы внимание своих бизнес-партнеров к проблемам людей с синдромом Дауна? Учитывая ваш круг знакомств, вы можете стать амбассадором этой темы в бизнес-сообществе, и тогда процесс пойдет намного быстрее: как минимум появятся дополнительные инвестиции.

— Я привлекаю внимание своих знакомых, друзей или людей, с которыми я общаюсь по вопросам бизнеса, к этой теме, иногда бываю весьма назойливым. Но спасибо всем, кто в разное время помогал и помогает, потому что я никогда не слышал отказа. Все готовы участвовать в социальных проектах. И когда, например, я несколько лет подряд просил руководителей крупнейших в стране медийных холдингов и телеканалов бесплатно поставить на День человека с синдромом Дауна социальные ролики, все соглашались. Сотни людей участвовали в проектах фонда. За их отклик и готовность помогать я хочу выразить огромную благодарность. Могу точно сказать, что наш бизнес готов участвовать в таких проектах.

— Благотворительные фонды «ругают» за то, что они, выполняя работу государства, тем самым мешают госструктурам исполнять свои функции. Что можно сделать, чтобы создать плодотворный альянс с властями в этой сфере? Нужен ли такой альянс в случае людей с синдромом Дауна?

— Во взаимоотношениях с государственными органами нет какого-то конфликта, потому что мы с ними делаем разные дела. У нас — образовательные программы и фандрайзинг на какие-то частные проекты, а государство должно заниматься созданием инклюзивной среды. Наверное, правильный альянс между нами состоит в том, чтобы слышать друг друга и не мешать. Те организации, которые объединяют родителей, семьи людей с синдромом Дауна (да и любыми другими особенностями), и все те, кто глубоко погружен в эту проблематику, хорошо понимают насущные проблемы. Поэтому здесь вопрос в том, чтобы их мнение принималось во внимание, чтобы на основе их предложений осуществлялись какие-то действия.

— Каких трех человек, занимающихся благотворительными и социальными проектами, вы могли бы назвать визионерами?

— Во-первых, это Алишер Усманов. Огромную часть своего состояния он вкладывает в благотворительность. Насколько я знаю, в России, а может, и в мировом масштабе, он один из тех бизнесменов, которые занимаются благотворительностью системно. У него много проектов, о которых пишут в прессе, но еще больше таких, которые делаются без лишнего шума. У него можно поучиться, как, получая что-то, отдавать больше и делать окружающую действительность лучше. Второй человек, который занимается проблематикой людей с особенностями, и я ей восхищаюсь — Наталья Водянова. Мне близки те проекты, которыми она занимается, и за некоторые (в том числе, за те, что касаются людей с синдромом Дауна) я хотел бы ее поблагодарить, хотя лично с ней не знаком. Ну и в-третьих, это люди, которые в свое время основали фонд «Даунсайд ап». Это иностранцы, которые в тот момент жили в России, они создали организацию, много лет ее финансируют, системно и методично помогают людям с синдромом Дауна. Мне нравятся такие проекты, когда благотворительность носит не разовый характер, но под задачу создается целая инфраструктура.

( ╥﹏╥) ノシАлександра Ходонова

Источник