Преподаватель университета с синдромом дауна
Оригинал статьи читайте на ichebnik.ru и вступайте в онлайн-курс испанского языка!
Зачастую, при виде людей с синдромом Дауна, характерная внешность которых сразу бросается в глаза, мы начинаем жалеть их. Нам кажется что, в отличие от «здоровых» людей, они обречены на тяжелую и однообразную жизнь, где нет места общению, развитию, романтике.
«Солнечные дети», – так называют деток с синдромом Дауна, отличаются от других врожденной генетической особенностью. Все дело в одной лишней хромосоме, оказывающей влияние на целый ряд физиологических характеристик человека. Синдром Дауна определяется специалистами как нарушение в физическом и ментальном развитии человека. Принято считать, что такие люди отстают в речевом развитии, испытывают трудности с усвоением новой информации, что у них слабо развита концентрация и способность абстрактного мышления.
Однако история жизни испанца Пабло Пинеды является наглядным примером того, что человек с этим синдромом может не просто жить насыщенной жизнью, но также получить высшее образование, преподавать, писать книги, заниматься общественной деятельностью и сниматься в кино. Дышать полной грудью, не обращаясь за помощью, но помогая сам.
Пабло Пинеда родился в Малаге в 1974 г. Он был младшим из четырех детей в семье. Его отец был директором театра Сервантеса, мать — домохозяйкой. Своей судьбой Пинеда обязан, в первую очередь, своим родителям, именно они внесли огромный вклад в становление Пабло.
Что же такого они сделали? Все просто: они любили сына и вели себя с ним как с обычным ребенком, пытаясь помочь ему узнать мир и принять себя. Пабло не был ограничен в своих занятиях. Родители обучили Пабло независимости и стремлению к саморазвитию. Они дали ему столько внимания, любви и заботы, сколько могли, при этом не выделяя его особенно среди сыновей. Мать постоянно разговаривала с ребенком обо всем на свете, а отец читал ему книги и обучал чтению, письму, а также иностранным языкам. Родители не повели сына в специализированное учебное учреждение, но отдали в обычную школу к обычным детям. Так Пабло стал первым ребенком с синдромом Дауна в Испании, поступившим в общеобразовательную школу.
О своей особенности мальчик узнал в возрасте семи лет от одного из своих школьных учителей. Тот объяснил юному Пабло, чем он отличается от одноклассников. Мальчик заволновался и спросил, означает ли это, что он глуп, и сможет ли он продолжать учение. На первый вопрос учитель ответил отрицательно, на второй – положительно, и этого мальчику было достаточно для успокоения.
Пабло окончил школу и поступил в университет. Конечно, ему пришлось пройти через ряд трудностей: изоляцию, неприятие, насмешки. Но он дошел до конца и получил диплом под аплодисменты всего университета. Сейчас Пинеда — обладатель сразу нескольких дипломов, в том числе по искусству и педагогической психологии. Он стал первым человеком с синдромом, получившим высшее образование.
Более того – он оказался первым в Европе учителем с синдромом Дауна. При этом преподавание не всегда было мечтой молодого человека. В одном из интервью Пинеда вспоминал, что в детстве мечтал стать адвокатом или журналистом, но выбрал педагогику ввиду отсутствия в этой области жесткой конкуренции. Тем ни менее, Пабло ни разу не пожалел о своем выборе, – он очень любит детей и человеческое общение в целом.
Пабло перед учениками
Обладая пытливым умом, Пабло с интересом изучал себя и свою «патологию» и столкнулся с тем, как много ложных идей существует вокруг лишней хромосомы. Своей жизнью он показывал и продолжает показывать их несостоятельность.
В 2009 г. Пабло пробует себя в амплуа актера, исполнив главную роль в фильме «Я тоже» (от режиссеров Алваро Пастора и Антонио Наарро). Эта картина, на самом деле, – почти биография Пабло, настолько история ее героя напоминает историю самого Пинеды.
В центре сюжета фильма — молодой человек с синдромом Дауна по имени Даниэль. Общество видит в нем в первую очередь «инвалида», однако тридцати-четырехлетний мужчина обладает прекрасным вкусом, тонким чувством юмора и самоиронией. Он получает высшее образование и делает блестящую карьеру университетского преподавателя. В свободное время он изучает иностранные языки и живопись, у него есть друзья, – его жизнь интересна и полна событий. Единственное, чего у него нет, это любимого человека рядом. Наконец он влюбляется в обычную девушку и фильм показывает нам отношения молодых людей в развитии.
«Я тоже» был номинирован на премию «Гойя», а также принес Пинеде приз «Серебряная раковина» за лучшую мужскую роль на международном кино-фестивале в Сан-Себастьяне. Пинеда становится вторым актером с синдромом Дауна за всю историю, получившим такое призвание в мире кино. Он — знаменитость, и его то и дело приглашают на телевидение в качестве ведущего и гостя многих программ.
Кадры из фильма «Я тоже»
Пабло снялся еще в нескольких фильмах. И хотя он признает, что съемки очень помогли ему в понимании и принятии себя, он не считает актерскую карьеру своим призванием. По его словам, ему ближе преподавание и общение с учениками. Пабло не ищет публичности и устает от телефонных звонков и предложений. Все реже и реже он соглашается на участие в телевизионных шоу.
Своей основной миссией Пинеда считает помощь людям с синдромом Дауна найти себя в этом мире. В 2013 г. Пинеда издал книгу о детях с «особыми способностями». Он сотрудничает с различными организациями и учебными учреждениями в работе над включением людей с синдромом в учебную, профессиональную и общественную жизнь,. Ведь беспомощность многих из них, объясняет испанец, является следствием недостатка образования и навыков, к которым в свое время им не открыли доступ.
Пинеда много времени и средств отдает благотворительности, проводит встречи и беседы с подобными себе людьми, рассказывает им о своем опыте, помогая поверить в себя и найти свой путь. Он преподает, проводит конференции, а с 2010 г. сотрудничает с Фондом Adecco и с организацией «Lo que de verdad importa”. А в 2003-2006 гг. он работал в Муниципальном Совете родной Малаги, помогая людям с особенностями найти работу.
Помогая другим, он не забывает о себе и ведет постоянную работу над своим самочувствием и развитием. Обладатели лишней хромосомы отличаются мышечной слабостью и склонностью к полноте. И Пабло, который сейчас имеет достаточно средств на пластические операции, не стремится избавиться от физических признаков синдрома, предпочитая правильное питание и разумную спортивную нагрузку. Своим примером он показывает, что такие как он — в состоянии поддерживать себя в хорошей форме. А слабый тонус мышц дает телу особенную гибкость: например, Пинеда с легкостью может сесть в позу лотоса и выполнить несколько сложных асан. Также как тело, Пабло тренирует и мозг: он много и упорно учится, осознавая то, что ему требуется больше времени и усилий на освоение нового.
Пинеда путешествует — с фондом Адекко он посетил Колумбию, Доминикану и некоторые европейские страны, где выступал, привлекая внимание общества к таким как он, в стремлении открыть им доступ к жизни.
Сейчас испанец продолжает жить и работать в родном городе, – еще один Пабло, после Пикассо, ставший гордостью Малаги. В 2005 г. мэр вручил ему награду «Щит города», а одна из площадей Малаги была переименована в его честь.
Друзья и ближайшее окружение Пинеды отзываются о нем, как о позитивном и целеустремленном парне с отличным чувством юмора и миролюбивым характером. Пабло не женат и пока ни с кем не встречается. Привыкнув с детства находиться в окружении обычных людей, он выбирает обычных женщин. Он признается, что был влюблен много раз, однако девушки предпочитают видеть в нем друга. Но испанец не отчаивается, замечая, что дружба — это именно то, о чем он всегда мечтал в детстве.
Основное, чему учит Пабло людей с лишней хромосомой, да и вообще всех нас — генетические «патологии» не могут помешать человеку жить насыщенной жизнью (а согласитесь, в случае Пабло, эта жизнь куда полнее, чем у многих обычных людей?). Люди с синдромом могут поверить в себя и развиваться, а общество может им в этом помочь. Пинеда, с детства спокойно относящийся к своей особенности, понимает, что у многих с этим большие сложности. Спокойствие и юмор — лучшее лекарство. Например, у Пабло есть футболка с надписью «Спокойно, это всего лишь лишняя хромосома», в которой он с радостью позирует для фото.
Пинеда называет себя и подобных себе «другими людьми», подчеркивая, что проблема состоит не в их физическом и ментальном состоянии, а в отношении общества к ним. Ведь зачастую обществу трудно принять «инаковость». Эта проблема выходит за границы его случая, она гораздо шире. Здесь встает вопрос о делении людей на группы, откуда проистекает расизм, половая и социальная дискриминация и многое другое.
Пабло явился примером для многих родителей «солнечных» деток. Он вдохновляет их на жизнь, на борьбу. Сейчас многие в Испании отдают детей с синдромом в общеобразовательные школы, и это стало возможным только с появлением Пинеды.
История Пабло очень поучительна. Это история о человеке и о человеческом. О достоинстве и усердии, о любви и вере в своего ребенка, о любви и вере в себя. Генетический «сбой» не стал для этого человека препятствием на пути к жизни и осуществлению своих желаний. Наверное, сейчас это может послужить для нас особенным примером и доказательством тому, что ограничения любого рода — не повод для уныния, но толчок к развитию и вере.
Источник
Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.
– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?
Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично
– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.
Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.
– Какие воспоминания у вас о школе?
Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.
– Почему вы выбрали профессию учителя?
Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.
– Вы учитесь целый день?
Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.
– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?
Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».
Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.
– Есть ли у вас предложения работы?
Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.
– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?
Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).
– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…
Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?
– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?
Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.
Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.
– Вы мечтаете о собственной семье?
В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.
– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.
Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.
– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?
С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.
Источник
Источник
Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.
– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?
Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично
– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.
Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.
– Какие воспоминания у вас о школе?
Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.
– Почему вы выбрали профессию учителя?
Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.
– Вы учитесь целый день?
Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.
– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?
Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».
Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.
– Есть ли у вас предложения работы?
Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.
– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?
Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины».
Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).
– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…
Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?
– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?
Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.
Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.
– Вы мечтаете о собственной семье?
В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.
– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.
Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.
– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?
С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.
Елена БЕЛЯЕВА
Источник: https://uainfo.org
Источник