Приюты детей с синдромом дауна

Отношение общества к детям с синдромом Дауна окутано мифами. Ошибочно считается, что такие дети не могут стать полноценными членами общества. Поэтому такиx малышей чаще другиx оставляют в детдомаx и реже усыновляют. А как дела обстоят на самом деле? О социальном аспекте усыновления и том, как можно помочь приемной семье с особым ребенком мы поговорили с дефектологами-логопедами из дома ребенка № 24 Мариной Коротковой и Еленой Романовой.

— Много ли детей с синдромом Дауна в вашем учреждении? Как часто вам приходится с ними работать?

— Е.Р.: Нам приходится сталкиваться с детьми с синдромом Дауна в 45% случаев. Государство пока не готово правильно воспринимать таких детей и поддерживать их родителей. Их уговаривают отказываться от детей с этим синдромом уже в роддомах.

— Получается, что высокий процент отказов российских родителей от детей с таким синдромом – это проблема, которая ждет решения на государственном уровне?

— Не готово и общество, в целом. И, что самое грустное, конструктивных предложений по решению этой проблемы не делается. К счастью, есть такие центры, как ДаунсайдАп, которые могут оказать реальную помощь. Мы тоже учились у них понимать этих особых детей и работать с ними.

М.К.: Этих детей меньше не становится.  Если раньше речь шла о женщинах, которым за 40, то сейчас такие дети рождаются и у родителей моложе.

— Синдром Дауна это синдром или все же диагноз?

— Я считаю, что это скорее диагноз, но беспокоит не только он, сколько сопутствующие медицинские диагнозы. Как правило, это порок сердца, аутизм, слабая иммунная система.

— Каковы основные проблемы в работе с этими детьми?

— У всех детей с синдромом Дауна в той или иной степени присутствует задержка в развитии. При этом они очень разные: есть более слабые, которые не поддаются занятиям, есть те, которые схватывают все быстро. В любом случае, работа с ними идет медленнее, чем с обычным детьми.

Е.Р.: План-минимум в нашем доме ребенка– научить этих детей себя обслуживать, держать ложку, раздеваться, показать что-то жестом. Чтобы научить этому ребенка с таким синдромом, может уйти совершенно разное количество времени. Один станет на ноги в год с небольшим, а другой только к четырем годам научиться сидеть. Они не поддаются никаким схемам и нормам.

М.К.: Сейчас идут разговоры о том, чтобы закрывать дома ребенка и раздавать детей в семьи. Но ситуация такова, что детей с синдром Дауна будут брать в последнюю очередь. Поэтому, я думаю, дома ребенка, такие, как наш, должны существовать, хотя бы ради того, чтобы оказывать помощь детям с синдром, их родным или приемным родителям. Здесь они могут научиться, как заниматься с такими детьми.

— Усилия, которые вы прикладываете, нивелируются в интернате, куда затем попадают дети?

Е.Р.: Очень грустно, когда наши обласканные дети с синдромом Дауна уходят от нас в интернат. Проблема в том, что там ко всем детям одинаковое отношение. А такому особому ребенку нужно лишний раз улыбнуться, взять его за руку, поцеловать. Они очень ласковые и контакт со взрослым ему очень важен. Им нужен дополнительный стимул. Их нужно лишний раз приголубить. У нас приголубили, а там нет. И детей там больше, и отношение немного другое.

У нас был случай, когда одна взлелеянная нами девочка, попав в интернат, перестала ходить. А это была очень хорошая девочка, которая не просила сама к себе особого внимания. Спокойная, хорошая… Посадили – сидит, положили – лежит, поставили у стойки – стоит. Но мы ее мотивировали, а в интернате – сидит, ну и хорошо.

— Проще ли ребенку с таким синдромом будет развиваться, если его возьмут в семью после вашего дома ребенка?

М.К.: Конечно же, в семье развитие будет идти намного быстрее. Наше учреждение – это закрытое пространство, где дети видят только свою группу, улицу, где они гуляют и определенный круг лиц. В семье это пространство намного шире.

К тому же, ребенок с синдромом Дауна будет быстрее развиваться, если будет видеть вокруг себя нормально развивающихся сверстников, потому что ему будет хотеться быть таким же, как и все.

— К каким проблемам надо быть готовым потенциальным усыновителям детей с синдромом Дауна?

— Первые три года такой ребенок нуждается в медицинском обслуживании и обеспечении, и здесь им нужна квалифицированная помощь, которую может оказать наш и подобные ему дома ребенка. При этом надо знать, что одного такого ребенка оставить нельзя. Поэтому приемные родители могут первое время держать ребенка у нас и  забирать на выходные. При этом они будут приходить и учиться, как общаться с таким ребенком дома, как его развивать.

М.К.: Нужно помнить, что наше общество к таким детям еще не готово. Вы должны будете быть готовы к специфической реакции окружающих, когда выйдете гулять с таким ребенком. С определением их в школу и детский сад тоже могут возникнуть сложности.

Наше общество в отношении таких детей существует под властью мифов. Ведь то, что такие дети не подлежать социализации, — это миф, потому что ребенок с синдромом Дауна обучаем. Медленнее, чем другие, но обучаем.

Со временем он все равно научится говорить, читать, но для этого нужно время, терпение, которого не у всех может хватить.

Е.Р.: Возможно, легче будет усыновлять детей с синдром Дауна для людей, живущих в сельской местности, где ему легче будет пройти социализацию. Там не нужно быть семи пядей во лбу, но при этом на земле нужны помощники. Хорошо им было бы в монастырях или религиозных общинах…. Они не станут академиками, профессорами, математиками, но они могут стать полноценными членами нашего общества.

— Иными словами, для такого ребенка было бы лучше находиться в  человекоориентированной среде с гуманной философией, которой нашему обществу в отношении таких детей сейчас не хватает… Но пока дети еще маленькие, что еще можно сделать?

— Их нужно постоянно мотивировать, держать за ручку, быть постоянно с ним. Если ребенка с синдромом Дауна оставить без внимания, то он будет развиваться как растение.

Потенциальным приемным родителям было бы неплохо сначала поучиться, как с ним обращаться. Нужно обязательно походить, почитать, посмотреть, какие они разные. В этом может помочь, прежде всего, центр ДаунсайдАп.

М.К.: Но важно также просто особых детей, как всех остальных. Они особые еще и потому, что очень улыбчивые, ласковые, доброжелательные, они идут ко всем людям. Такие детки несут в себе большой заряд положительных эмоций.

О том, как изменилась ситуация с усыновлением детей-инвалидов за последние годы в рамках проекта «Все включены!» «Росбалту» рассказала доктор психологических наук, эксперт в вопросах усыновления, сопредседатель экспертного совета комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей, член Координационного совета при президенте Российской Федерации по реализации «Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы», руководитель рабочей группы «Равные возможности для детей, нуждающихся в особой заботе государства» Галина Семья.

— Галина Владимировна, за последние годы законодательство в сфере усыновления претерпело кардинальные изменения. Как это сказалось на практике?

 — Статистику интересно смотреть с 2007 года. Это такая точка отсчета. Тогда впервые семейное устройство детей-сирот попало в фокус внимания первых лиц страны. Это было знаменитое послание президента губернаторам и правительству РФ (кажется, 2005 год): сократить число детей-сирот в организациях, найти механизм за счет семейного устройства. Это все подкрепилось — такого раньше не было — как изменением законодательства, так и финансовой поддержкой с федерального уровня. До этого момента ни о каких деньгах, которые шли бы в регионы, разговора не было — семейное устройство сирот всегда было расходной статьей регионов.

Когда с федерального уровня пошли деньги, губернаторов заставили подписать соглашение, поднять выплаты на содержание ребенка до 4 тысяч в месяц, размер вознаграждения родителям — до 2,5 тысяч. Пошли субвенции и субсидии из федерального бюджета в регионы. Речь шла о достаточно больших суммах, поскольку была введена единовременная выплата всем, кто брал детей на любую форму семейного устройства (10 тыс. рублей — с индексацией).

— Иными словами, государственная политика нацелилась на развитие института приемной семьи.

 — Да. Получая эти деньги, регионы сами стали развивать систему стимулирования кандидатов и поддержки замещающих семей. Кто-то существенно увеличил размер единовременной выплаты. Например, Калининград поднял эту сумму до 600 тыс. рублей — при усыновлении.

Да, основной акцент делали именно на усыновлении. Этот институт в России всегда развивался не слишком активно. Дело в том, что есть другая форма — опека и попечительство, при которой ребенок не теряет своих прав на жилье, поступление в вуз. Как только вы усыновили — все, государство становится в позицию контролирующего.

Чтобы институт усыновления развивался, регионы за счет бюджета стали увеличивать единовременные выплаты. Некоторые стали платить усыновителям пособия. Например, Белгородский регион установил ежемесячную выплату в размере 50% той суммы, которая тратится на содержание ребенка в детском доме. Давали служебные квартиры, если жилищные условия не позволяли взять ребенка.

Все это заработало еще и потому, что в отчетность губернаторов ввели показатель, связанный с семейным устройством детей-сирот.

В результате, с 2007 по 2012 год произошел резкий скачок устройства детей в семьи.

Тогда же регионы стали вводить свои собственные небольшие добавки — 100-200 рублей в месяц для тех, кто взял из приюта ребенка-инвалида.

— Небольшие деньги, хочу заметить. А что произошло потом?

 — В 2012 году выходит «закон Димы Яковлева» и одновременно указ президента об упрощении процедуры усыновления. В этом же году, 1 июня, утверждается Национальная стратегия действий в интересах детей.

В результате существенно увеличивается единовременная выплата: с 10 тысяч (13 тысяч к 2012 году с учетом инфляции) до 100 тысяч, если вы берете ребенка-инвалида.

Упрощается процедура семейного устройства. Это означает отказ от жестких требований к жилью, доходам, удлинение срока действия различных справок. В 2013 году создается рабочая группа в Госдуме, которую возглавляет Неверов. Туда входят депутаты от разных фракций, большое количество экспертов и НКО.

Заседали долго, криков было много, общественники тут же вытаскивали на поверхность все случаи, когда закон не работал или работал не так. Хочу сказать, что такой продуктивной работы я не видела никогда. За два года было принято около 40 поправок. Причем, если поправка не срабатывала, ее корректировали. Например, Минздрав составил список тех, кто не может взять детей на воспитание. Туда попали семьи, в которых есть ВИЧ-инфицированные. Получилось, что, взяв ребенка с ВИЧ, взять второго — с таким же диагнозом — вы уже не могли. Где-то в июне пошли первые сигналы, и уже к сентябрю — октябрю необходимые поправки были внесены.

Как раз тогда, когда единовременные выплаты подняли до 100 тысяч, регионы вступили со своим бюджетом, чтобы усилить эту позицию. Есть регионы, например, Краснодарский край, которые в течение трех лет платят по 250 тысяч за усыновление ребенка-инвалида. Конечно, самая большая выплата на Сахалине: за усыновление ребенка-инвалида, проживающего в регионе, платят миллион рублей.

В Московской области в приемной семье, которая берет ребенка-инвалида, каждый из родителей получает вознаграждение в размере 25 тысяч рублей в месяц (регулярно). 

— Каких результатов добились в итоге?

 — Детей стали активно стали разбирать в семьи. На малышей стоят очереди. Белокурых и голубоглазых — классика жанра — уже не найти. Сейчас в региональном банке данных остались: 70% — дети подросткового возраста, 25% — дети-инвалиды.

За это время произошло еще две революции. В частности, из Семейного кодекса исчез пункт «определение в организацию для детей-сирот» как форма устройства. Раньше детский дом был альтернативой опеке или усыновлению. Сейчас, согласно закону, приют — лишь временная мера. Определив его в детский дом, рано ставить точку. Понятно, что сразу всех мы не устроим, но этот пункт принципиально изменил все. В первую очередь, направление деятельности организаций для детей-сирот. Они никогда активно не занимались семейным устройством, теперь же обязаны это делать. То, сколько времени находится ребенок в приюте — один из новых показателей работы детских домов. Это в том числе относится к детским домам — интернатам (ДДИ), где живут очень сложные дети.

Вторую революцию произвело постановление правительства РФ № 481, которое связано с требованием о создании условий, приближенных к семейным, в организациях для детей-сирот, с выводом детей на обучение вне учреждения. 

— А как меняется сегодня формат сиротских учреждений?

 — Детские дома переименовывают в центры содействия семейному устройству, школы-интернаты закрываются. У нас много регионов, где нет уже ни одной. Интернаты для сложных детей объединяют с обычными детскими домами, пытаясь таким образом сделать так, чтобы дети-инвалиды не были изолированными. Эти дети показывают потрясающие успехи в социализации и развитии, когда идут в обычную среду. Если посмотреть на начало 2015 года, у нас было 270 коррекционных детских домов и школ интернатов, в которых воспитывалось 21,5 тыс. детей-сирот с нарушениями зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата и интеллекта. В обычных детских домах на тот момент воспитывалось 8,6 тыс. детей-инвалидов.

Сейчас посчитать сложно, потому что все перемешалось. Но могу сказать, что с такой поддержкой детей-инвалидов довольно активно берут.

— Не кажется ли вам, что все это — временный эффект?

 — Конечно, когда идет изменение политики, вливание денег, мы видим всплеск. Но рано или поздно он затихает. Чтобы не потерять темпы, нужно придумывать что-то новое. Сейчас это создание института профессиональной семьи. Это то, что в законодательстве будет называться «социальное воспитание». Это поправки в Семейный, и главное — в Трудовой кодекс. Правда, пока чиновникам из Минтруда пока не очень понятно, что является предметом труда. Это и тормозит процесс. 

Речь идет о том, что регион, если ему это нужно, может по трудовому договору нанимать социальных воспитателей — семью. У нас приемные и патронатные родители заключают гражданско-правовой договор. Здесь речь идет именно о трудовом, что влечет за собой все трудовые обязательства — отпуск, больничный, стаж, пенсия. Регион будет сам определять, для какой категории детей ему нужны социальные воспитатели. Это, конечно, дети-инвалиды, подростки, дети-сиблинги. То есть, как только вы выявили ребенка, его сразу же можно будет передать на воспитание в такую подготовленную семью, минуя детский дом.

Схема такая: в начале устанавливается опека или попечительство над ребенком, то есть, семья 24 часа в сутки является опекунами этого ребенка. В дополнение к этому она заключает трудовой договор о том, что родители будут реализовывать специальную программу реабилитации ребенка. За это они будут получать зарплату. У них будет отпуск, который будет компенсироваться деньгами, они смогут оформить больничный и так далее. Они работают 8 часов в сутки, все остальное время они — опекуны, поэтому никаких разговоров о переработках в воскресные дни (то, на что наткнулась Белоруссия, реализуя у себя похожую схему), не будет.

При этом если вы больше не хотите «работать», вы можете отказаться от трудового договора, и по-прежнему оставаться просто опекунами.

— Я знаю, что существует школа приемных родителей, через которую проходят все кандидаты. К тому, чтобы взять в семью ребенка с инвалидностью там готовят как-то по-особому?

 — Для семей, которые готовы взять ребенка с инвалидностью, важна специальная подготовка. Поэтому сейчас Минобр разрабатывает рекомендации по дополнительному модулю в рамках школы приемных родителей. Я сейчас не готова сказать, каким будет объем этого модуля, вместо чего-то он будет идти или дополнительно. Все это мы узнаем уже в конце года.

С 2012 до 2014 года численность детей в банке данных сократилось на 31%, при этом, число детей с инвалидностью увеличилось на 60%. У нас очень мощно инвалидизируется банк данных, поскольку таких детей устроить в семьи сложнее всего.

Кстати, очень хорошо «разбирают», если можно употребить такое слово, детей с синдромом Дауна. Во многом это происходит благодаря хорошей работе Даунсайд Ап, который оказывает помощь таким семьям. Кроме того, очень важно, что те медийные лица, у которых свои дети с синдромом Дауна, не отказываются от них, не стесняются их. Очевидно, это тоже имеет свой эффект.

— И все же, несмотря на серьезную подготовку, нередко родители не справляются, и дети вновь оказываются в приютах…

 — Да, по результатам 2015 года возврат слегка вырос. Это очень настораживающий фактор. Причем, каждый четвертый родитель, который вернул ребенка, прошел школу приемных родителей. Почему это произошло, нужно разбираться. Возможно, дело в том, что не в полную силу пока работает служба сопровождения. Она пока тоже добровольная.

— Как вы считаете, то, что в банке данных растет доля инвалидов, как-то связано с «законом Димы Яковлева»?

 — Про этот закон уже можно забыть. Он, конечно, имеет свою моральную сторону. Но в то же время именно он стал катализатором тех процессов, которые начали происходить здесь, в России.

Усыновители начали брать инвалидов. Конечно, многие не справляются. Но это еще не означает, что они их возвращают, хотя приходится сложно. Плохо другое. На мой взгляд, благодаря сильной поддержке со стороны государства у некоторых семей начала формироваться иждивенческая позиция. Выплаты большие, детей взяли, в руках оказались хорошие деньги, возросли аппетиты — оформить ипотеку, взять в кредит машину получше. А нужно ведь и детей содержать. И вот многие приходят и говорят: «А дайте нам еще детей-инвалидов, нам нужно гасить кредит».

А некоторые говорят: «Не хотите делать того, о чем я прошу — я отдам ребенка». В таких случаях я всегда говорю — отдавайте!

Вот это иждивенчество и наглость стали проявляться, особенно в спецпроектах, где сулят немалые деньги.

Выход — социальное сопровождение, усиление контроля и дотошный отбор кандидатов. Мы уже несколько лет бьемся за то, чтобы ввести обязательное психологическое обследование.

А то ведь как удобно взять детей, например, с расстройством аутического спектра, которые ничего не скажут, и предъявлять их в случае проверки.

— С нового года материнский капитал разрешили тратить на реабилитацию детей-инвалидов. Поможет ли это сократить число отказов?

 — Думаю, да, процент отказов сократится. У нас есть определенный процент родителей, которые вынуждены сдавать детей государству только потому, что нет денег. Ведь дети-инвалиды — это намного сложнее, чем обычные, здоровые.

Чем мы в этом отношении отличаемся от Штатов? Мы быстрее устраиваем детей в семьи — у них это очень сложный и длительный процесс. Но там вообще крайне мало детей-инвалидов в системе, потому что поддержка семей с детьми-инвалидами очень сильная. А у нас, увы, нет. То есть, с этим нам тоже придется поработать.

Анна Семенец

 «Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.