Проблемы родителей детей с синдромом ушера

Синдром Ушера: преодоление себя

Посмотреть правде в глаза: история постепенно слепнущей глухой женщины

Еще в детстве у Ребекки Александер были проблемы со зрением, но никто в ее жизни – ни ее родители, ни братья с сестрами, ни преподаватели, ни друзья – даже и не думали, что это станет такой проблемой. В 13-летнем возрасте, когда Ребекка перестала слышать, как кто-то зовет ее из другой комнаты, мама девочки забеспокоилась и повела ее к врачу. Мама хотела сказать дочери, что у них есть подозрения, что происходит. Но отец полагал, что лучше сделать это позже; пускай девочка наслаждается детством. «У моих родителей были слишком разные представления о том, что я должна знать», – говорит Ребекка.

Она не знала, что становится слепоглухой, что страдает от достаточно редкого заболевания «Синдром Ушера», которое очень мало исследовано и от которого нет лекарства.

Ребекка Александер начинает свою новую автобиографическую книгу «Not fade away» (Не угасай) словами Хелен Келлер: «Хотя мир полон страданий, он также полон тех, кто их преодолевает». Хелен Келлер также родилась со слухом и зрением, но в 1882 году, когда ей был год и 6 месяцев, неизвестная болезнь сразила девочку, после чего та потеряла оба чувства. Спустя 130 лет, Ребекка Александер – Хелен Келлер наших дней – независимая и образованная женщина, не может понять, как такое могло случиться с ней. «15 лет назад мне сказали, что к настоящему времени, появится что-то, что поможет остановить развитие болезни или даже сможет вылечить меня», – говорит Ребекка. «Какая-то часть меня очень злится, что люди могут так легкомысленно обещать что-то подобное».

Книга Ребекки Александер «Не угасай: мемуары о потерянных и найденных чувствах»

Ребекка выросла в городе Окленд, штат Калифорния. В автобиографии она пишет, что она и два ее брата вспоминают детство, как абсолютно счастливое, даже несмотря на то, что ее отец страдал от депрессии и маниакального синдрома, а родители развелись, когда Ребекке было 12 лет, незадолго до того, как ее слух и зрение стали угасать. «В это время я очень плохо видела в темное время суток», – вспоминает Pебекка. «Тогда папа решил: они могут сказать мне, что у меня трудности со зрением по ночам, а со временем, они вернутся к этому разговору и расскажут мне больше».

Сейчас девушка не может вспомнить, когда и при каких обстоятельствах ее родители сказали ей правду. Но она помнит, как мама возила ее на конференцию, которая проводилась Фондом борьбы со слепотой в Сан-Франциско. Ей было 15. «Всё, что я знала в то время – что у меня пигментный ретинит, дегенеративное заболевание сетчатки глаза, которое вызывает медленную потерю зрения. Сейчас уже трудно вспомнить, но кажется ее мама говорила, что, возможно, это ее будущее. Тогда девочка впервые увидела собак-поводырей, трости, полностью слепых сверстников.

Вежливая девочка, знающая правила хорошего тона, Ребекка испугалась, когда слабовидящая женщина не могла установить с ней зрительный контакт – ее взгляд был направлен вправо. «Я помню, как я смотрела на нее, – говорит Ребекка, – и задавалась вопросом: что она может видеть?» Сейчас она знает. Сейчас, в возрасте 35 лет, у Ребекки Александер осталось только 10 процентов зрения. В своей книге, она описывает, как садилось и сужалось ее зрение. Словно в том старом мультфильме производства кинокомпании «Уорнер Бразерс», в котором кролик Багз Бани, изображенный в центре, машет всем на прощание, а затем картинка становится все меньше и меньше, пока не превращается в маленькую точку, а затем и вовсе исчезает, оставив только темноту. «Вот и всё, ребята!»

Будучи подростком, интуитивно чувствуя, что произойдет, Ребекка часто повторяла слова: «Боже, я лучше умру, чем стану слепой или глухой». Она была убеждена, что ее жизнь закончится после 21 года. Ее юношеский максимализм и необузданность лишь маскировали леденящий страх даже от самой себя. «Я не могла представить себе жизнь в зрелом возрасте, – говорит Ребекка, – я не могла представить, что это значит».

Она пыталась насытить свою подростковую жизнь настолько, насколько это было возможно: получила водительские права, подавала заявки на поступление в колледжи в разных уголках страны – как проявление самостоятельности и несогласия с происходящим в ее жизни.

Однажды летом перед своим отъездом в колледж, после вечеринки и ссоры со своим молодым человеком из средней школы и большого количества выпитого, Ребекка проснулась в половину 5 утра, чтобы воспользоваться ванной, но оступилась и выпала в открытое окно. Она упала с высоты примерно 8 метров, переломав почти все кости. «Начался учебный год, все мои друзья пошли в колледж. И вдруг я узнаю, что мой парень заигрывает с девчонками, а также вступил в студенческую организацию, в то время как я прикована к кровати», – вспоминает Ребекка.

Она с трудом говорит об этом происшествии, ведь что такое потеря года для человека, у которого каждая минута на счету. Чувство ненависти к себе и миру переполняло девушку. И хотя Ребекка дала волю ненависти и негодованию, она быстро взяла себя в руки. «Этот тяжелый год реабилитации помог мне обрести чувство комфорта наедине с собой. Я и не знала раньше, что мне могло быть так комфортно в одиночестве». Этот период стал подготовкой к тому времени, когда она окажется в своем беззвучном, беспросветном коконе.

В 19 лет она все-таки уехала учиться в Мичиганский Университет. Именно там, сидя одна в кабинете, сходя с ума от звуков, которые постоянно звучали в ее голове, она впервые всерьез осознала, что с ней происходит. «Не надо обманывать себя. Я становилась слепоглухой… Эти слова звучали в моей голове так, будто кто-то отбивал ритм на барабанах – слепохглуая, слепоглухая… Ничто не остановит этот процесс».

Ребекка вернулась в свою комнату в общежитии и залезла под одеяло. К тому времени она уже носила слуховой аппарат, но никто не видел его из-под ее длинных всегда распущенных каштановых волос. Когда Ребекка приглашала к себе парня, она прятала слуховой аппарат под подушку. Она не хотела отличаться от других, чтобы кто-то жалел ее или проявлял заботу. «Я помню, однажды в детстве мы пошли кататься на лыжах, и я увидела, как у кого-то на спине был знак «слепой лыжник», – говорит Ребекка. «Мне было стыдно перед этим человеком. Хотя если бы я сейчас поехала кататься на лыжах, я бы оказалась на его месте».

Первый раз воспользовавшись тростью (тонкий, складной стержень белого цвета с красным наконечником, указывающий на то, что она слабовидящая), Ребекка была подавлена. «Самое ужасное, что ты встречаешь постоянно одних и тех же людей, и в один прекрасный день они видят тебя с тростью в руке и не понимают, что происходит. И тебе приходится останавливаться и все объяснять каждому из них. Это утомительно», – говорит девушка. «Я бы лучше носила проклятый значок с надписью «У меня дегенеративный синдром, из-за которого я становлюсь слепоглухой, поэтому я пользуюсь специальной тростью»!

Сейчас Ребекка живет с собакой породы мини-голдендудль (это не собака-поводырь) в двухкомнатной квартире в районе Верхний Ист-Сайд города Нью Йорка. Она окончила Колумбийский университет, где получила две степени магистра, занимается частной практикой в качестве психолога, работает спининг-инструктором (тренировки на велотренажерах).

Если бы вы не знали, что эта девушка с нарушениями слуха и почти слепая, вы бы никогда не догадались. Она говорит быстро и четко, ходит прямо, красится довольно скромно, но всегда безупречно и очень напоминает героиню по имени Марни из сериала «Девчонки».

«Нью Йорк – это самое лучшее и самое худшее место для людей с ограниченными возможностями. Миллионы раз меня сбивали машины или проезжались по ногам», – говорит девушка. Она очень боится люков с двойными металлическими дверьми, которыми просто усеяны все тротуары, ведь как-то раз, торопясь на день рождения к своему бывшему молодому человеку, она упала в один из таких люков, очень сильно повредив ногу. Ребекка установила на свой телефон приложения для знакомств, такие как J-Date и Tinder, но девушка не уверена, найдут ли ее потенциальные молодые люди, и не отпугнет ли их ее болезнь.

Ребекка любит жизнь в городе, но именно в большом городе люди с ограниченными возможностями часто сталкиваются с жестокостью и черствостью незнакомых людей. У Ребекки есть друзья с диагнозом «абсолютная слепота», которые ограничены в возможности свободного передвижения и самообслуживания. Они заходят в автобус с тростями для слепых, а затем достают книгу, чем вызывают резкую критику со стороны пассажиров в свой адрес – их обвиняют в притворстве и обмане. К ней также не раз приставали незнакомцы с допросами.

«Люди всегда пялятся на меня», – говорит Ребекка. Хотя она не может этого видеть, но она это чувствует. «Но дело в том, что если я хочу, чтобы к людям с ограниченными возможностями относились с уважением, мне приходится объяснять это другим».

В прошлом году Ребекку посетила мысль о кохлеарном импланте, и после долгих мучений и раздумий, она все-таки решилась на него. «Я чувствовала, что моя жизнь не станет легче, она будет только хуже», – говорит она. «Это не было решение, которое я бы хотела сделать. Но я была уверена, что это должно пойти мне на пользу».

Имплант на правом ухе позволит ей постоянно слышать речь, но не так, как слышат обычные люди: речь оцифровывается, а музыка уже не звучит как прежде. Требуется интенсивная слуховая терапия. Ребекку очень беспокоит, что люди думают, будто колхеарные импланты могут помочь вылечить или решить проблему глухоты. Она терпеть не может видео о детях с кохлеарными имплантами, которые впервые услышали голос своих матерей. «Они не показывают, как это все происходит на самом деле. Когда мне первый раз поставили имплант, я подумала: «Боже мой, зачем я это сделала?!» Я лишилась остатков слуха в правом ухе, поэтому сейчас в моей голове звучит лишь ужасно странный голос Микки Мауса. Но все считают, что это очень здорово».

Девушка пытается смириться со своим диагнозом, но вряд ли у нее это когда-нибудь получится: «Я не думаю, что я когда-нибудь смогу принять то, что происходит со мной. Неизлечимые болезни, невыносимые условия – вы можете в какой-то мере подготовить себя к этому, но пока вы не столкнетесь с этим лицом к лицу, вы не знаете, как именно вы будете бороться».

Мы спросили Ребекку, есть ли что-то, что она хотела бы сделать до того, как совсем потеряет зрение. Девушка ответила: «Есть. Я собираюсь покорить гору Килиманджаро в июле следующего года».

Перевод Александры Филипповской

Источник New York Post

07 января 2015

Оставить комментарий

Вы также можете добавить комментарий, используя Ваш профиль в ВКонтакте.

Через ВКонтакте