Психологическая поддержка семей ребенка с синдромом дауна

Наталья Корнилова
Раннее сопровождение семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна
Сложно описать словами, что значит для родителей рождение ребенка-инвалида. Не у каждой мамы находятся силы выдержать и не отказаться от своего ребенка, не каждый отец сможет смириться с тем, что его дочь никогда не выздоровеет, а сын не даст потомства.
Синдром Дауна – это, вопреки обыденному мнению, не болезнь, но такое генетическое состояние, (обусловленное наличием лишней хромосомы, которое способствует развитию определенных заболеваний.
Любить ребенка с синдромом Дауна непросто. По мере его взросления все больше становятся заметными как внешние черты, так и отставание в психо-моторном и психическом развитии. Дети из забавных и дружелюбных малышей превращаются в толстоватых упрямцев, закатывающих истерики «на пустом месте».В социуме же принято оценивать родительскую успешность и состоятельность по двум критериям: внешние данные ребенка и уровень его достижений. Ни по одному из параметров ребенок с синдромом Дауна, увы, не является поводом для родительской гордости. Не получая одобрения от социума и удовлетворения от успешности ребенка, родители детей с синдромом Дауна не имеют позитивного подкрепления своего родительства. Такое внутреннее недовольство зачастую может привести как к обвинениям ребенка в том, что он нездоров и неполноценен, так и даже к отказу от уже повзрослевшего дауненка и помещение его в специализированный дом-интернат. Все вышеперечисленные факты приводят нас к выводу о необходимости социально-психологической и социально-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.
В Центре реабилитации «Надежда» работа с семьями воспитанниковосуществляется в двух основных направлениях: специализированная психологическая поддержка и участие семьи в структурированной программе ранней помощи.
Специализированная психологическая поддержка включает консультирование профессиональным психологом, психотерапевтические тренинги, адаптационные занятия и группы поддержки, т. е. все то, что приводит к формированию первичных детско-родительских отношений и их коррекции.
Участие семьи в структурированной программе ранней помощи – это обеспечение семьи долговременной и многосторонней поддержкой.Эта система предполагает оказание следующих видов помощи:
Ресурсное обеспечение семьи:
• информационная поддержка (сведения о правовой, экономической поддержке семьи, привлечение первичных специалистов, центры, где могут получить специализированную помощь и др.);
• помощь в изыскании дополнительных источников помощи (центры, больницы, фонды, храмы, благотворители);
• предоставление возможности оставить ребенка под надежным присмотром.
Социально-психологическая поддержка семьи:
• вовлечение семей в группы взаимной поддержки, выявление активных родителей;
• психологическое семейное консультирование;
• помощь в налаживании семейных и местных дружеских связей.
Оказание специализированной помощи:
• наличие программы ранней помощи («Помоги мне это сделать самому»);
• обучение родителей приемам и технологиям взаимодействия с детьми для продолжения коррекционно-розвивающей работы в домашних условиях;
• обеспечение медицинской помощью, медико-социальная реабилитация детей;
• прогнозирование дальнейшей работы с детьми, образование детей.
Длительный и успешный опыт работы Центра «Надежда» показывает, что сочетание специализированной психологической помощи и социально-педагогической и социально-психологической поддержки семьи реально приводит к позитивным результатам.
Всем нам знакомы исследования, доказывающие влияние на развитие ребенка процессов взросления, обучения и социализации. Бесспорной аксиомой для специалистов является признанная важность воздействия данных факторов на развитие любого ребенка. Какие же факторы принимают во внимание специалисты нашего Центра при организации работы с семьями, воспитывающими особенных детей? Прежде всего – это внутрисемейные отношения, оказывающие непосредственное и глобальное влияние на развитие ребенка. Кроме того, – это опосредованное влияние социума на внутрисемейные отношения (ложный стыд родителей, непринятие собственного малыша, иногда даже попытки скрыть существование такого ребенка). И последний фактор – это непосредственное влияние социума (отсутствие профессиональной медицинской, социальной и психологической поддержки, отсутствие специализированных образовательных учреждений или невозможность попасть в общеобразовательное учреждение,непримиримое отношение некоторых взрослых: родителей, педагогов и др.).
Для того, чтобы яснее представить себе процесс взаимного влияния ребенка и среды, рассмотрим модель экологических систем Ури Бронфенбреннера. Согласно этой модели, экологическая среда ребенка состоит из 4х уровней, между которыми есть гибкие прямые и обратные связи.
Первый уровень – микросистема – это ближайшее окружение ребенка, его семья, а позже детский сад и школа. Специалисты нашего Центра взаимодействуют с ребенком именно на этом уровне.
Второй уровень – мезосистема – это связи между различными микрогруппами, в которые ребенок непосредственно включен. Например, связь между семьей и Центром реабилитации, между семьей и детским садом.
Третий уровень – экзосистема – включает опосредованное влияние различных микрогрупп на ребенка. Например, связь медико-социальной и психолого-педагогической служб в процессе коррекционной работы, связь детской поликлиники и Центром, и др.
Четвертый уровень – макросистема – включает в себя общечеловеческие ценности, законы, традиции, культурологические особенности общества. В нашей ситуации – это отношение общества к людям с ограниченными возможностями здоровья, возможность участия таких людей в жизни общества.
Уникальность нашего учреждения позволяет нам строить свою работу на всех уровнях, в том числе и на четвертом, привлекая внимание общественности, средств массовой информации к проблемам детей с ограниченными возможностями здоровья.
Для обеспечения эффективности коррекционно-развивающей работы, установления помогающих межличностных отношений между специалистами Центра и семьями воспитанников, установления уровня родительской компетентности и готовности к активному взаимодействию, мы проводим диагностические исследования семей воспитанников.
Первой социальной средой ребенка является его семья. Вступая во взаимоотношения с людьми и предметным миром, ребенок постепенно начинает ориентироваться в его свойствах и качествах и осознавать себя его органической частью и в то же время отдельным существом, наделенным собственной неповторимостью.
В ряде литературных источников семью часто сравнивают с живым организмом, что с одной стороны говорит о ее целостности, а с другой о ее динамичности. Анализируя конкретную семейную ситуацию, состав семьи и внутрисемейные отношения, специалисты Центра могут более успешно оказывать помощь конкретной семье и конкретному ребенку.
В семейной психологии для описания семьи используются такие понятия, как вертикальные и горизонтальные связи. Например, если мы рассмотрим семью, состоящую из отца, матери и ребенка, то связи между отцом и матерью называют горизонтальными или внутрипоколенными, а связи между каждым родителем и ребенком вертикальными или межпоколенными. Такая семья называется двухъярусной, если есть бабушки и дедушки – семья становится трехъярусной. Самой благоприятной для ребенка является семья, в которой существуют и горизонтальные и вертикальные связи, но нет межпоколенных или других внутрисемейных коалиций. Коалицией в контексте внутрисемейных отношений следует называть сверхсильные связи между несколькими членами семьи, приводящими к ослаблению отношений с остальными членами семьи, т. е. «дружащие против кого-то». В нашей стране семьи традиционно трехъярусные, а коалиции возникают между тещей и матерью против отца ребенка, а в семье, которая подвергается испытанию ребенком с синдромом Дауна часто ослабленный чувством вины и родительской неудовлетворенностью отец просто «выдавливается» из семьи.
Также традиционной во всех семьях является коалиция «мать – дитя», но, как правило она нестойкая и распадается (при благоприятном исходе) в течении первых 3 – 6 месяцев появления ребенка в семье. В ситуации с ребенком-инвалидом в семье такая коалиция может существовать вечно и быть враждебно ко всем остальным членам семьи, даже к старшим детям. В такой ситуации в работу психолога с семьей вовлекаются все члены семьи, как консультативно, так и на специальных семейных тренингах и занятиях.
Но даже в семьях, где все члены активно вовлечены в уход и занятия с малышом, основная забота и ответственность за его развитие все равно лежит на матери. Это очень непростая ноша, тем более, что ребенок уже родился с особенностями, которые подчас невозможно исправить. Мать становится очень чувствительной к тому, как другие члены семьи относятся к ее усилиям. Особенно важным для нее становится мнение «лидера» семьи. Это может быть и отец ребенка, и член семьи, живущий отдельно, и даже близкая подруга матери. Такой лидер также включается в работу специалистов Центра, часто опосредовано, ведь его поддержка и оценка действий матери – лучший стимул, влияющий на развитие ребенка.
Таким образом, мы можем сделать вывод о необходимости семейной диагностики, выявления скрытых и явных лидеров, коалиций и картины внутрисемейных отношений. Во-первых, планируя работу, специалист должен организовать ее так, чтобы в нее были активно включены отец ребенка и другие члены семьи. Причем специалист простраивает свою работу таким образом, чтобы не увеличивать время, которое каждый член семьи отводит ребенку, чтобы не усугублять возможные конфликты. Здесь важен качественный аспект участия всех близких в воспитании ребенка. Педагог должен приглашать семью для участия в различных мероприятиях, а во время встреч обязательно интересуется, как папа или другие члены семьи отнеслись к тому или иному достижению ребенка. Иными словами, речь идет не о глобальных переменах, а о деталях, которые, на первый взгляд, кажутся незначительными (совместное участие в празднике, воскресный обед, прогулки и др., но, тем не менее, положительно влияют на семейную атмосферу.
Другая причина, по которой нужно помнить о связях и коалициях в семье, заключается в том, что специалиста могут втянуть во «внутрисемейные войны» на стороне матери, с которой он в наибольшей связи. Педагог должен соблюдать границы, устанавливать горизонтальные связи с родителями, оказывать поддержку, не включаясь в семейную систему. Это позволяет уберечь специалиста и семью от многих ненужных проблем и разочарований.
Понимая необходимость работы с семьей, остановимся подробнее на установлении специалистом межличностных помогающих отношений с семьей.
В основе таких отношений должно лежать эмпатическое понимание специалистом чувств и переживаний родителей. В процессе взаимодействия со специалистом родители ребенка с синдромом Дауна должны ощущать, что он видит и понимает их проблемы, хочет и умеет им помочь.
Родители малыша должны чувствовать себя безопасно и не боятся оценочных суждений специалиста. В основе такого общения лежит принятие и необусловленное доброжелательное отношение специалиста к малышу и его родителям.
Специалист, работающий с семьей должен терпимо относиться к любым реакциям родителей ребенка, в том числе и негативным. Не при каких обстоятельствах он не должен проявлять ответной агрессии. В некоторых случаях, связанных с крайне неблагополучной обстановкой в семье, родителей переводят в другому специалисту. Родитель также может отказаться от психолого-педагогической помощи по собственной инициативе.
Специалист должен видеть динамику психологического состояния родителей и соответственно менять тактику своего поведения, увеличивать или снижать степень поддержки.
Специалисту необходимо поощрять самостоятельность родителей. Авторитарное, покровительственное отношение к родителям недопустимо. Помощь, оказываемая специалистом в изыскании родителями собственных ресурсов, не должна подменяться прямыми советами и указаниями, что делать и как себя вести. Иногда бывает полезным обсуждение с родителями вариантов решения разных проблем.
Работая с семьей, специалист должен уметь избегать создания в ней закрытых систем (коалиций, а при наличии таковых работать над их ослаблением. Недопустимо развитие отношений доверия с одним из родителей за счет другого.
В заключении хочется отметить, что педагог, знакомый с техникой установления межличностных помогающих отношений, при работе с семьей не подменяет педагогические задачи психологическими, но его помощь становится эффективнее.
Источник
Еще один специалист, который нужен на раннем этапе всем детям с ДЦП – это эрготерапевт, который помогает организовать среду для игр малыша и его взаимодействия с родителями. В раннем возрасте физическое развитие очень тесно связано с игрой, поэтому чрезвычайно важно правильно подобрать саму игру и те позы, в которых ребенок будет играть и взаимодействовать с мамой. Так процесс физического развития пойдет одновременно с развитием психическим, которое тоже может задерживаться при ДЦП.
Если все эти условия соблюдены в первый год жизни, если и соответствующая потребностям ребенка среда, и быт, и рутина присутствуют в жизни ребенка изо дня в день, то можно с уверенностью сказать: последующая его жизнь сложится хорошо. Это будет человек с теми или иными особенностями, но он будет развиваться и взаимодействовать с людьми, используя доступный ему и понятный окружающим способ.
Люди будут его понимать, он будет включен в социальную среду, у него не разовьются сопутствующие церебральному параличу вторичные нарушения. Иными словами, он вырастет человеком счастливым, несмотря на ограничения.
Но для родителей здесь есть психологическая сложность. Ежедневное планомерное выполнение одних и тех же процедур по заведенному порядку требует гораздо больших усилий, чем поиск новых специалистов и методов лечения, а отдача от строгого следования заведенному порядку сильно отсрочена.
Результат усилий не проявляется быстро, мы увидим его лишь через 5-7 лет. В то же время родители сталкиваются с большим количеством противоречивой информации, ведь на рынке услуг для детей с ДЦП можно встретить самые разные предложения краткосрочных и якобы эффективных курсов лечения.
Не видя немедленного эффекта от повседневной рутинной работы, мама может засомневаться: «А действительно ли важно, в какой именно позе ребенок ест, спит, играет? А может быть, если я не буду строго соблюдать эти процедуры, ничего не изменится?»
Тем не менее, большие рандомизированные научные исследования свидетельствуют о том, что два ребенка, примерно одинаковые на старте, оказываются совершенно разными в возрасте 5-7 лет в зависимости от того, насколько последовательно и планомерно были организованы ежедневные рутины и организована среда, в которой растет ребенок с первых дней своей жизни.
Важно, однако, заниматься осмысленно. Рынок услуг в России, и особенно в Москве, по лечению детей с ДЦП – огромен. Он заполнен специалистами из самых разных стран: Китая, Польши, Чехии, Германии, Чили – на любой вкус!
Родителям часто кажется, что чем больше разнообразных вмешательств, тем лучше для ребенка. Их можно понять, они торопятся, стремятся достичь заметного прогресса.
Но каждый раз, принимая решение провести для ребенка курс той или иной терапии, важно ответить на вопрос: какую конкретную цель мы ставим и каким образом мы проверим по завершении курса, что цель эта достигнута.
Проблема кратковременного курса, а тем более большого количества таких курсов в том, что специалист начинает работать с ребенком с чистого листа, не зная его истории, а именно при церебральном параличе история – это то, что знать ему необходимо, чтобы правильно понимать особенности моторных проблем ребенка и планировать пути их преодоления.
Поэтому очень важно найти такого специалиста, с которым можно было бы работать длительное время, наблюдая за ребенком и подбирая правильные на конкретном этапе шаги для его дальнейшего развития. Очень важно, чтобы это был открытый новому опыту и знаниям человек, который сам привлечет других экспертов, если увидит, что с какой-то проблемой он не справляется.
В чем главная проблема у нас в стране в организации ранней помощи при ДЦП?
Ребенок из роддома с диагностированными проблемами функционирования может попасть в больницу. Там решают вопросы, связанные с разнообразными рисками, маме объясняют, что происходит и почему, но помогать организовать развивающую среду и консультировать в организации рутин дня никто не будет, а ведь это ключевые составляющие успеха раннего вмешательства.
Есть смысл адаптировать именно ту среду, в которой малыш развивается, поэтому совершенно необходимо посещение ребенка на дому, но оно у нас в стране отсутствует.
Наш проект «Уверенное начало» (финансируется благотворительным фондом компании КПМГ) для детей с двигательными и сочетанными нарушениями в двух или нескольких областях развития от рождения до 3 лет занимается именно домашним визитированием.
В проекте работают 3 организации: Развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», «Центр лечебной педагогики» и центр «Пространство общения». Подопечные проекта – 90 детей, с каждым из которых дважды в неделю в течение часа занимается консультант.
Проект реализуется в Москве, а в регионах, к сожалению, с ранней помощью для детей с ДЦП дела обстоят неважно, хотя что-то в этой сфере и появляется благодаря инициативным родителям.
Например, в Тольятти мама ребенка с ДЦП открыла детский сад для детей с этим диагнозом, предварительно выучившись на эрготерапевта. Ее садик наполовину финансируется из различных благотворительных источников, наполовину из собственных средств родителей.
Говоря о ранней помощи, хочется отметить Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства. Его специалисты первыми озвучили необходимость вмешательства сразу после рождения ребенка с ДЦП в 1990-е годы, а также и перевели и издали много полезной специальной литературы на эту тему.
Источник
Рождение ребенка с синдромом Дауна связано с очень непростым временем для его родителей, и психологическая поддержка бывает необходима для того, чтобы разобраться с чувствами, сомнениями, переживаниями, отношениями в семье и в обществе, понять, как действовать, когда возникают сложности в поведении, общении и настроении ребенка.
03.11.2016
Найти правильные слова
Специалисты службы психологической поддержки Даунсайд Ап предлагают читателям тему, которая очень часто волнует родителей детей с синдромом Дауна: как рассказать родным и знакомым …
01.10.2011
Адаптация к детскому саду
Когда ребенок идет в сад, родители беспокоятся о том, как сложится для него начало новой жизни в коллективе сверстников, сможет ли он соответствовать ожиданиям воспитателей. Чтобы …
01.02.2009
Папа-трудоголик
Развитие детей с синдромом Дауна – задача, решать которую предстоит не столько специалистам, сколько родителям. О том, какой огромный вклад в этот процесс вносят папы, рассказывает…
01.04.2008
Особые ли матери у особых детей?
Родители детей с синдромом Дауна, как и родители других особенных детей, сталкиваются с множеством необычных вопросов. Чем могут помочь психологи в решение таких проблем?
20.09.2016
Мой брат – особенный. Роль родителей в формировании братских отношений в особой семье
Понятно, что совместная жизнь с братом или сестрой, страдающим определённым заболеванием, не может не отразится на здоровом ребёнке. Братские отношения в семье самые крепкие и долгие,…
01.01.2013
Ребенок на пороге детского сада: советы практиков
Когда ребенок идет в детский сад, мы беспокоимся, как он будет чувствовать себя в незнакомой обстановке, какой будет его адаптация в саду? Сумеет ли он играть с ребятами и заниматься…
01.10.2004
Улица с двухсторонним движением
Гармоничное развитие ребенка с синдромом Дауна, как и любого другого, связано с удовлетворением его потребностей, которые на первых порах взрослым предстоит чувствовать. Однако,…
01.02.1999
Цели и пути раннего обучения
Обучение ребенка с синдромом Дауна стоит начинать как можно раньше, и, прежде, важно понять, какие задачи предстоит решать родителям, и какие при этом использовать подходы.
25.08.2013
О чем могли бы рассказать родителям и специалистам братья и сестры особых детей
В США проживает более шести миллионов людей с различными проблемами развития и с особыми потребностями. И у большинства этих людей есть нормально развивающиеся братья и сестры. Их …
01.01.2008
Чувство, возникающее после того, как вы узнали эту новость
Обычно рождение ребенка – это счастливое событие. У нас практически каждая беременность является желательной, тщательно спланированной и строго наблюдается врачами. После стольких …
25.05.2016
Воспитываем толерантного ребенка: как объяснить, кто такие дети с синдромом Дауна
Мамы малышей с синдромом Дауна, к сожалению, вынуждены сталкиваться с любопытным взглядами, не всегда корректными комментариями, и даже откровенными глупостями, которые слышат в адрес…
03.10.2015
Я – сообщение
Статья о так называемых “Я-сообщениях”, которые помогают улучшить взаимодействие с ребенком и позволяют общаться с ним более позитивно и продуктивно. Всем нам знакомы ситуации, …
Источник