Пусть говорят синдром быстрого старения
25-летняя Катя живет с синдромом преждевременного старения. Фото: Личный архив
У 25-летней Екатерины Неженцевой из Нового Уренгоя редчайшее генетическое заболевание – прогерия, синдром преждевременного старения. С рождения Катя отличалась от всех детей: ее лицо стремительно покрывалось морщинами, девочка походила на маленькую старушку. Мама водила ее по врачам, но те разводили руками – это не лечится (см. «Комментарий специалиста»).
Казалось бы, обреченная с рождения на одиночество, Екатерина смогла одержать верх над обстоятельствами. Когда выросла, сделала несколько пластических операций, в том числе круговую подтяжку лица. Помолодела и решила жить полноценной жизнью. Вышла замуж, родила двоих сыновей: старшему Глебу – 5 лет, младшему Мише – 4 года. Со своим мужем Денисом Паршиковым Екатерина познакомилась случайно – он позвонил ей на мобильный по ошибке, перепутав одну цифру в номере. Разговорились, и после романа по телефону встретились. Денис тогда работал водителем, Екатерина училась в Новоуренгойском техникуме газовой промышленности (подробности).
Увы, в семье Катя столкнулась с теми же проблемами, что и многие другие женщины: пьющий муж, скандалы… Сегодня мы позвонили Екатерине, чтобы узнать, что изменилось в ее жизни.
«Бывший муж не платит алименты»
– Сначала мы с Денисом жили неплохо, – рассказала «КП» Екатерина. – Врачи запрещали мне рожать, боялись, что мое заболевание передастся ребенку. Но наш первый сын, Глеб, родился здоровым. Мне хотелось, чтобы у него был братик, и родился Миша. Он унаследовал мое заболевание. Отец ребенка сильно стыдился сына, говорил, что Миша не от него. Вообще Денис оказался пьющим, причем это прогрессировало. Потом стал поднимать на меня руку…Терпеть я не стала и развелась.
– Он приходит к детям?
– Нет. Он никак не участвует в их воспитании. И совсем не платит алиментов. Прячется. Сейчас должен начаться суд, в отношении него будет уголовное дело за систематическую неуплату. Суд даст ему время, для того чтобы он выплатил алименты. В противном случае будет уже не административное наказание, а уголовное.
– Какой у него долг по алиментам?
– Больше 150 тысяч рублей. Сначала он платил, где-то тысяч 25 за весь период – и все.
– Бывшего мужа, видимо, уже не простите?
– Нет. Алименты для меня – это даже не материальная помощь, я в деньгах не нуждаюсь (Екатерина сейчас работает в компании «Роснефть». – Ред.). Это дело принципа, чтобы бывший муж платил их. Потому что он перед всеми меня оскорбил, уверяя, что я якобы не от него родила, что неправда. Пусть отвечает за свои слова!
– Кто же вам помогает детей растить?
– Я сейчас живу гражданским браком с новым мужем Николаем, недавно он мне сделал предложение. Мы пока не расписываемся – до окончания суда по алиментам.
– Новый муж работает?
– Сейчас как раз на вахте находится. Вахта у него – месяц работает, а месяц дома сидит. Дети уже его папой называют. Он, кстати, не пьет совсем.
– Где вы познакомились?
– На бывшей работе, когда еще жила с первым мужем. Николай у нас бульдозерист. Сыновья тоже технику любят. Вот даже бульдозер покупали специально, он у них любимая игрушка.
Один из сыновей, 4-летний Миша, унаследовал генетическое заболевание мамы. Фото: Личный архив
«Счастье делает женщину красивой»
– Дети ходят в детский сад?
– Да, младший тоже недавно пошел. Отмечал там день рождения, его завалили подарками. Он у нас мальчик общительный, все его любят.
– Он спрашивает, почему у него лицо необычное?
– Пока нет. Он обаятельный очень. Не думаю, что прогерия будет ему как-то в жизни мешать. Миша – ребенок активный, может за себя постоять. И в то же время он очень нежный мальчик. Всегда замечает, что на мне надето, хвалит, говорит, какая я красивая. Я стараюсь за собой следить. И крашусь, и маникюр у меня обязательно. В этом плане я себя люблю.
– А нынешний муж как относится к заболеванию вашему и вашего сына?
– Спокойно. Не придает этому значения. Он считает меня привлекательной.
– Кстати, вы говорили, что у вас всегда было много поклонников. Многие красивые женщины не могут найти свою половинку, а вы уже во второй раз собираетесь замуж…
– Да. Уж не знаю, чем я мужчин притягиваю. Наверное, есть во мне харизма. Просто в отношениях надо уважать партнера и ценить его старания, даже самые маленькие.
– Вы уже делали пластические операции. Не хотите снова попробовать?
– Я не хочу ничего больше делать, потому что моего мужа и так все устраивает. Да и здоровье надо беречь. Вообще с помощью косметики и ухода за лицом можно выглядеть вполне неплохо. Мне кажется, мне это удается и без кардинальных хирургических методов омоложения. Я счастлива, любима и люблю. А счастливая женщина и выглядит соответствующе. Мне многие говорят, что я расцвела.
Сейчас мы с Николаем планируем дочку родить, я безумно хочу девочку. Но сначала нужно другие планы довести до ума. Мы молодые, время у нас еще есть.
КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА
Люди с таким диагнозом взрослеют раньше
– Природа этого генетического заболевания еще не изучена, – рассказал «КП» пластический хирург Александр Тепляшин, у которого есть опыт помощи людям с таким диагнозом. – Прогерия может быть разных видов: когда увядает только кожа лица или когда все тело – в этом случае быстрому дряхлению подвергаются и внутренние органы. Пациенты со старением внутренних органов обычно долго не живут, в мире известен лишь один долгожитель с прогерией, дотянувший до 45 лет.
Я осматривал Екатерину Неженцеву, изучил результаты ее анализов: синдром старения охватил только лицо, а тело и внутренние органы соответствуют возрасту. Хорошая фигура, красивые ноги. Когда общался с 16-летней Катей, сразу обратил внимание на ее зрелость. Считается, что девушки с таким диагнозом взрослеют в психологическом и физическом плане раньше сверстниц. Они не инфантильны, раньше становятся зрелыми женщинами, сексуальны и готовы к браку. Увы, нечасто у таких больных складывается личная жизнь. Но, как мы видим, есть и счастливые исключения.
«Комсомолка» рекомендует
Хватит загонять себя в жесткие рамки – постоянные ограничения ни к чему хорошему не приведут. Стресс, нарушение пищевого поведения, каждодневная зацикленность на подсчете калорий. Забудьте о всех проблемах! С книгой «Свободные отношения с едой и не только» вы узнаете, как полюбить свое тело и как с наслаждением готовить полезные блюда. В ней автор делится не только огромным количеством простых, полезных и интересных рецептов, но и советами, которые помогут обрести свободные, гармоничные отношения с едой и навсегда забыть о диетах и ограничениях. Свободно живите и ешьте в удовольствие!
Ищите на shop.kp.ru и в фирменном магазине «КП» по адресу: г. Москва, Старый Петровско-Разумовский проезд, д. 1/23, стр. 1
АО «ИД «Комсомольская правда», Москва ОГРН 1027739295781
Источник
В эфире шоу «Пусть говорят» известный хирург пообещал помочь девушке, но очередную операцию она не пережила
17-летняя Катя Бадаева умерла в московской клинике, в надежде изменить свою внешность и переехать жить из детдома к маме. О непростой судьбе девочки и болезни, разлучившей ее с мамой, вся страна узнала в эфире программы «Пусть говорят» на Первом канале. У девочки синдром Гольденхара (редкая врожденная патология, выраженная в различной степени недоразвития структур лица).
«Это деревня, ей скажут: «Посмотри на себя, ты — уродка»
Еще в роддоме Надежда Бадаева была шокирована, когда увидела деформированное лицо дочки. Женщина поспешила написать отказ, и все 17 лет Катя жила в Азовском детском доме-интернате для умственно отсталых детей. Она училась писать, рисовать, была окружена заботой педагогов, но не материнской любовью — она не знала, что это такое. Всю свою жизнь девочка хотела жить с мамой. И сотрудники интерната знали о ее мечте – шесть лет назад они помогли организовать первую встречу Кати и мамы, которая даже не подозревала, что ее дочь жива.
– Когда она родилась, мне сказали, что такие дети нежизнеспособные. Такие не живут, – скажет в свое оправдание мама Надежда Бадаева. – Там же не только травма лица, там травма головы внутриутробная. Дочка была придавлена мной на ранних сроках. Десять лет я вообще не знала, что она жива. Врачи говорили одно, а Господь распорядился иначе.
Периодически мать стала навещать девочку, оставляя в 400 км домашнее хозяйство и трех сыновей. Но забирать к себе в дом родную дочку Надежда не хотела, объясняв, что не хочет осуждения соседей.
– Это деревня… Там она среди своих, а здесь в глаза скажут: «Посмотри на себя, ты — уродка», – говорила мама. – Пока Кате не сделают пластическую операцию, забирать я ее не готова.
Решить проблему с преображением девочки обещали в эфире телевизионной программы, куда в апреле 2016 года приехали все: мама с тремя сыновьями и 17-летняя Катя. Сделать пластическую операцию хотела не только мама, но и сама девочка. Помочь абсолютно бесплатно пообещал известный врач Андрей Ищенко из клиники «Артимеда».
– Поймите правильно, у девочки синдром Гольденхара — это не травма, а генетическое заболевание, – говорил Андрей Ищенко. – Мы приложим массу усилий для того, чтобы ее внешность была адаптирована и в обществе она смогла себя чувствовать комфортнее.
Катя родилась с редким заболеванием – синдромом Гольденхара: это врожденная патология, при которой неправильно развивается одна половина лица
Фото: Кадр видео
«Для преображения нужно было пять операций»
Одним махом скальпеля изменить внешность Кати не удалось бы ни одному опытному пластическому хирургу — для полного преображения требовалось несколько операций и время. Первую операцию в Москве ей назначили в ноябре 2016 года. Предварительно Катю обследовали нейрохирурги, офтальмологи и психиатры ведущих клиник Москвы, выполнено множество других исследований (ранее таких обследований девочка никогда не проходила). Противопоказаний для операции выявлено не было.
– В ходе первой операции было сделано протезирование скуловой области и угла нижней челюсти, подготовка тканей к полной реконструкции ушной раковины справа, удаление неправильно расположенных зубов, – рассказывает Ирина Макарова, директор по связям с общественностью клиники «Артимеда».
Операция прошла удачно, и девочку отпустили восстанавливаться. Следующим этапом была контурная пластика области глаз, формирование бровей и подготовка век для постановки временного протеза глаза. На вторую операцию в марте девочка приехала снова с опекуном из детского дома Татьяной Алексеевной. Родная мать Кати, по словам персонала клиники, ни разу не позвонила и не навещала дочь. Хотя сама девочка очень воодушевилась тем, что с ней происходит, она ждала каждую новую операцию, в надежде стать красивой и вернуться к маме.
Так Катя стала выглядеть после операции. Фото предоставлено клиникой "Артимеда"
«Организм девочки оказался непредсказуем»
После третьей операции в мае Кате установили протез глаза и стали обучать, как им пользоваться. Медсестры, которые были рядом с девочкой, заметили, что Катя стала больше улыбаться. Она прямо сияла от счастья, хотя и знала, что впереди еще две операции. Летом девочка должна была некоторое время отдохнуть и приехать снова, но 13 июня потребовалась еще одна внеплановая 40-минутная операция. Девочке наложили вторичные швы на веки, так как Катя неумело вставляла глазной протез, и часть швов разошлась. Но к концу операции что-то пошло не так – у нее произошло внезапное нарушение ритма сердца с последующей его остановкой.
– Два с половиной часа хирурги и анестезиолог-реаниматолог клиники боролись за спасение жизни Кати Бадаевой, проводя реанимационные мероприятия. Все медицинские работники проводили непрямой массаж сердца, подменяя друг друга, поддерживая жизнь Кати, – рассказывает Ирина Макарова, директор по связям с общественностью клиники «Артимеда». – Но организм девочки оказался непредсказуем в силу врожденных аномалий внутренних органов, которые невозможно было выявить даже при детальном обследовании, которое Катя проходила перед каждой операцией. Вины врачей в этом не было. Это показали предварительные данные вскрытия.
БЫЛО СЛИШКОМ МНОГО ОПЕРАЦИЙ?
– Операциями девочка перегружена не была – интервал составлял три месяца, – объяснил «Комсомольской правде» пластический хирург Андрей Ищенко из клиники «Артимеда». – Кроме того, длительность операций, по рекомендациям офтальмологов и терапевтов, составляла не более 3-х часов.
ОФИЦИАЛЬНО
Следователи Москвы проведут свою проверку, чтобы выяснить, что послужило смерти Кати Бадаевой. Они уже осмотрели клинику, изъяли необходимые документы и опросили врачей. Заведено уголовное дело за «оказание услуг, не отвечающих требований безопасности, повлекшие по неосторожности смерть человека».
– Нам в клинике объяснили, что последняя и предыдущие операции выполнялись с целью устранения последствий внутриутробных травм лица, – рассказали «Комсомольской правде» в Следственном комитете по Москве. – Для установления точной причины смерти будет назначена судебно-медицинская экспертиза.
КОММЕНТАРИЙ ГЕНЕТИКА
Чем раньше начато лечение, тем ниже риск осложнений
– Синдром Гольденхара – это генетическое нарушение, при котором у ребенка неправильно, асимметрично развивается половина лица (и иногда позвоночника), – рассказывает врач-генетик центра Genetico Наталья Ветрова. – Аномалии при этом могут быть не только внешними, нередко оказываются затронуты внутренние органы и даже целые системы организма. Иногда при синдроме Гольденхара бывают врожденные пороки сердца, тяжесть которых может быть различна (от небольших дефектов до тяжелых многокомпонентных пороков, угрожающих жизни).
Но синдром Гольденхара при этом не столь уж редкое явление. По статистике, с таким синдромом в мире рождается примерно один из 5-7 тысяч новорожденных. Это нарушение занимает второе место после таких всем известных лицевых дефектов, как «заячья губа» и «волчья пасть», которые успешно оперируются сейчас. Синдром Гольденхара тоже неплохо изучен, как правило, и проблемы с внутренними органами при нем тоже очевидны и заметны сразу. Проблема в том, что чем раньше будет обследован ребенок и начато лечение, тем проще избежать возможных осложнений. Кате было уже 17 лет, должного современного лечения до этого времени она не получала. Понимая такую ситуацию, прежде чем браться за сложнейшие операции, врачи провели все необходимые обследования.
– Не думаю, что врачи клиники пластической хирургии пошли бы на риск и ускорили проведение последней операции, не получив результатов всех обследований или увидев в тестах что-то плохое (тем более, что история Кати была резонансной, за ней следили ведущие СМИ – прим. ред.). Конечно, полную картину даст только экспертиза. Но, к сожалению, даже здоровый организм без видимых отклонений может дать непредсказуемую реакцию во время любой операции, а у людей с сочетанными нарушениями этот риск выше, – поясняет Наталья Ветрова.
Подготовила Анна КУКАРЦЕВА
Источник