Пусть говорят убили с синдромом дауна
Катя родилась с редким заболеванием – синдромом Гольденхара: это врожденная патология, при которой неправильно развивается одна половина лица
Героиней шоу «Пусть говорят» 17-летняя Катя Бадаева из Ростовской области впервые стала в апреле 2016-го. Девочка воспитывалась в Азовском детском доме-интернате для умственно-отсталых детей – мать отказалась от нее еще в роддоме.
Катя родилась с редким заболеванием – синдромом Гольденхара: это врожденная патология, при которой неправильно развивается одна половина лица и позвоночник. Спустя годы мать и дочь встретились в студии. Женщина сказала, что заберет девочку из интерната, если ей сделают пластическую операцию — мол, иначе в деревне ей житья не дадут. А денег на операцию у самой Надежды, которая одна воспитывает троих сыновей, нет. Катя мечтала преобразиться, чтобы попасть в семью: иначе после выпускного в интернате ее ожидал перевод в психоневрологический диспансер.
В программе помочь девушке вызвался известный пластический хирург Андрей Ищенко. Чтобы исправить дефекты внешности Кати, требовалось несколько операций. Во время последней, 13 июня, Катя скончалась.
– От этой девушки мать отказалась при рождении, потому что врачи сказали ей, что с такими врожденными патологиями ребенок не проживет и месяца, – рассказала «КП» редактор шоу «Пусть говорят» Елена Некрасова.
– Когда мама узнала, что ее дочь Катя жива?
– Спустя 16 лет этой женщине стали приходить алименты на дочь, которую она считала умершей. Оказалось что девочка не умерла, а в таком состоянии жила всю сознательную жизнь. Нам пришло письмо с этой историей, когда делали программу про Ника Вуйчича (известный писатель, оратор, который родился с редким наследственным заболеванием: у него нет рук и ног. – прим. авт.). Мы приглашали героев, которые испытали сложности из-за проблем с внешностью. Так эта девочка с врожденной патологией стала одним из героев программы. Ник Вуйчич подходил к ней, говорил, что понимает ее переживания. А потом мать сказала, что живет в таком глухом месте, где мало кто поймет, если в доме окажется такая девочка, так как все будут показывать на нее пальцем… А вот если бы нашелся врач, который сделал девочке нормальное личико, то, конечно, она бы смогла вернуться в родной дом. И нашлись врачи, которые неоднократно нас выручали – это проверенные люди, с хорошими отзывами. Естественно, были сданы все необходимые анализы. Мы в шоке от того, что случилось. Наша совесть чиста, потому что это были врачи, которые не в первый раз работают с нашей программой. Они уже помогали героям наших выпусков. Обычно об историях со счастливым концом мы рассказываем в программе с итогами года – показываем, как изменился человек.
Катя Бадаева с врожденной патологией лица мечтала стать красивой, чтобы мама забрала ее из детдома. Фото предоставлено клиникой “Артимеда”
– Катя часто приезжала в московскую клинику. Были заметны перемены в ее внешности?
– Она приезжала периодически, это была последняя – четвертая операция… Было реально заметно, как изменилась девочка. Во время каждого приезда в Москву ее сопровождала сотрудник интерната. Мы всегда были на связи. Произошло трагическое стечение обстоятельств. Возможно, врожденные особенности ее организма сыграли роковую роль.
– Мы ее привозили в Москву и отвозили обратно за свой счет, следили за ее здоровьем, – говорит шеф-редактор «Пусть говорят» Наталья Галькович. – Операции делал не шарлатан, а уважаемый врач с регалиями. Мы планировали снять встречу матери и нашей героини уже с новым лицом. Она проходила обследования, это просто несчастный случай.
– Кто оплатит доставку тела в Ростов-на-Дону?
– Мы.
КСТАТИ
У мамы погибшей девушки претензий к пластическому хирургу, у которого на операционном столе умерла ее дочь, нет, «Столько обследований прошли перед операцией. Дитя уже не вернешь. Значит, столько Бог дал», – сказала она в интервью РЕН ТВ. Сейчас женщина занята организацией похорон.
ЗВОНОК МЕДИКАМ
За жизнь девочки боролись два с половиной часа
– В ходе первой операции было сделано протезирование скуловой области и угла нижней челюсти, подготовка тканей к полной реконструкции ушной раковины справа, удаление неправильно расположенных зубов, – рассказывает Ирина Макарова, директор по связям с общественностью клиники «Артимеда», где оперировали Катю.
Потом было формирование бровей и подготовка век для постановки временного протеза глаза. Каждый раз девочку сопровождала опекун из детского дома, мать не приехала ни разу. 13 июня девочке наложили вторичные швы на веки – Катя неумело вставляла глазной протез, часть швов разошлась.
Так Катя стала выглядеть после операции. Фото предоставлено клиникой “Артимеда”
– По окончании операции у нее произошло внезапное и не имеющее видимых причин нарушение ритма сердца с последующей его остановкой. Два с половиной часа хирурги и анестезиолог-реаниматолог клиники боролись за спасение жизни девочки, проводя реанимационные мероприятия, – рассказывает Ирина Макарова. – Но организм девочки оказался непредсказуем в силу врожденных аномалий внутренних органов, которые невозможно было выявить даже при детальном обследовании, которое Катя проходила перед каждой операцией. Вины врачей в этом не было. Это показали предварительные данные вскрытия.
Свою проверку в клинике на Мичуринском проспекте начали и следователи. Заведено уголовное дело за «оказание услуг, не отвечающих требований безопасности, повлекшие по неосторожности смерть человека».
– Для установления точной причины смерти будет назначена судебно-медицинская экспертиза, – рассказали «Комсомольской правде» в Следственном комитете по Москве.
Источник
Пуповину Евгений перерезал сам. Взял дрожащими руками хирургические ножницы, глубоко вздохнул и – чик. Думал, после грохнется в обморок, но ничего, обошлось.
Перед этим, правда, когда малыш появился в родовых путях жены, все-таки не сдюжил, ушел за шторку. И оттуда уже услышал писк новорожденного. “У вас мальчик!” – объявила акушерка. В груди у Жени что-то екнуло, потом всего накрыло теплой волной от макушки до самых пяток. “Мишка, значит”, – радостно выдохнул про себя. Жизнь не просто улыбнулась. Она стиснула и его, и жену в объятиях, да так сильно, что у них у обоих закружилась голова. “Женька, все, счастье…” – тихо проговорила жена с лежащим у нее на груди живым комочком. Евгений отвернулся и стал деловито пялиться на стену. Не хватало еще, чтобы все увидели, как у него наворачиваются слезы. Гигант-марафонец под два метра ростом, а на деле плакса-вакса.
Из пушки – по роддому
Счастье продлилось ровно 1 минуту 39 секунд. Евгений это четко запомнил: он зафиксировал на память время появления на свет Мишки и потом машинально взглянул на циферблат, когда услышал голос врача: “У вашего малыша… подозрение… синдром Дауна… “
Теплая благодатная волна внутри в мгновение ока испарилась, как будто рядом грохнул ядерный взрыв. “Что за бред?!” – пронеслось молнией в мозгу. Евгений тупо уставился на писклявый комок. Все на месте, две ручки, две ножки, голова вон, на ней глаза, рот, нос еле виднеется, в порядке все! Какой Даун???
В родильном зале стояла такая тишина, что казалось, отчетливо слышно, как радостно бьется сердце новоиспеченного гражданина Михаила Евгеньевича Анисимова, двух минут от роду. Он лежал с закрытыми глазами и наслаждался обычным воздухом, который оказался таким вкусным и приятным.
– Женя, это серьезно… Давай решать…- еле слышно проговорила жена.
И в ту же секунду по роддому кто-то вдарил из пушки. Стены затряслись, весь Севастопольский проспект в Москве вместе с роддомом начал тихо уходить под землю. Так, во всяком случае, показалось Жене.
– Что ты сказала? – только и произнес он.
Долой гирю
Вскоре у новорожденного обнаружили послеродовую пневмонию. Его экстренно перевели в детскую больницу по соседству. Евгений с кучей ультрамодных памперсов и пеленок осаживал корпус, где находился Миша, его сын, его Мишанька. Жена с осложнениями после родов осталась в роддоме. Пришел окончательный генетический анализ. У ребенка действительно оказалась хромосомная патология, синдром Дауна. Вместо обычных 46 у Миши “затесалась” где-то лишняя, 47-я хромосома. И, значит, инвалидность, отставание в умственном и физическом развитии, ребенок-калека, полуовощ…
– …а еще стопудовая гиря, намертво привязанная к ногам отца и матери, – закончил грустное перечисление тесть Евгения. За большим столом сидел он, теща, сам Евгений и его жена. Решалась судьба человечка.
– В общем, так, – заключил тесть. – Ребенка отдаем в детдом. Играть в заботливых родителей глупо. Пусть государство о нем заботится. А вы еще родите здоровенького, и вам жизнь в радость будет, а не в горе.
Он пристально посмотрел на дочку. Та согласно кивнула: “Я к такому материнству не готова…”
У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: “Дурак, что в детдом не отдал”
Тварь и сволочь?
– А я готов! – сказал вдруг жестко, как отрезал, Евгений. Все уставились на него. Минута-другая – и на молодого папашу обрушилось цунами упреков, увещеваний, предупреждений и угроз.
– Тогда развод, – заявила теща. Дочь эхом отозвалась: “Развод…” Ее отец подвел черту: “Разбегайтесь – и никаких соплей”.
Женя молча встал из-за стола и стал одеваться в прихожей. “Ты куда?” – удивленно спросила жена. “К сыну”, – коротко бросил он. Дверь захлопнулась.
– Перед тем как зайти в больницу к Мишке, я два часа тогда ходил кругами вокруг корпуса, ревел навзрыд и ругался матом, – вспоминает Евгений, и я вижу, как у него дрожат ресницы. – У меня рушилась жизнь на глазах. Я очень любил жену, она была абсолютно “моим” человеком, с моей системой ценностей. Во всяком случае, я так думал. Мы к тому времени прожили душа в душу 5 лет. Переехали из Волгограда в Москву, меня пригласили на новую работу инженером-электриком. К нам приехала вся ее семья, все готовились к родам. Я реально был даже не на седьмом – на двадцатом небе от счастья. И вдруг… Ведь я не пил, был здоров как бык – марафонские дистанции бегаю, никогда ничего не украл, никого не обидел, вот за вишней только мальчишкой к соседу лазил… Ну почему у меня такой сын родился? Чем я виноват???
– А потом как кирпичом по голове стукнуло, – усмехается Женя. – У меня-то все хорошо, и здоровье, и работа есть, и мама жива, и сестренка помогает. Друзей вон сколько. А у Мишки никого, кроме меня, нет. И он такой… И его в детдом?! А я, значит, как ни в чем не бывало, буду с женой новых Мишек строгать? Ну, тварь я, сволочь последняя. И все… После этого я к Мишке полетел как на крыльях. Обнял его, зацеловал всего. С тех пор мы с ним – не разлей вода. Он у меня еще чемпионом станет, вот увидите! Знаете, как плавает уже? Дельфин, акула!
Упали в колодец
– Больно!! – кричит менеджер Кристина. А сама улыбается во весь рот. Она подбрасывает на руках Мишку, а он в знак признательности вцепился ей в волосы. Легкое движение руки – и несколько волосков остается у Миши от Кристины на память. Она смеется: “Что мужу скажу? Приду домой такая лысая?”
Кристина работает в одном из волгоградских бассейнов для самых маленьких. Полуторагодовалого “дельфина” здесь знают и обожают все. Это надо видеть, с каким упоением тренер поистине шварценеггеровского сложения (тоже, кстати, зовут Михаилом) учит плавать своего тезку. Маленький Мишка закатывает глаза от восторга, а большой без устали то “ныряет” его, то проносит с космической скоростью над водой, то бултыхает. “До акулы еще далековато…” – отмечаю я вслух. Женя немедленно парирует: “Приезжайте через год! И наперегонки с ним! Отстанете на километр!” А сам весь светится, словно новогодний шарик.
– Как думаете, вас надолго хватит? – задаю я ужасающе неполиткорректный вопрос, который вертится у меня на языке с первой минуты знакомства с Женей. Он молчит, потом неожиданно спрашивает: “Вы когда-нибудь падали в колодец? Мы вот с Мишкой упали. Ну, образно. И теперь поднимаемся наверх. А вылезти можно, только прижимаясь друг к другу спинами. Так и будем всю жизнь лезть. Иначе не выберемся”.
Комочек позитива
Отдал ребенка – убил его. Так, кажется, говорят на Востоке, где практически нет детских домов. Сразу скажу: упаси меня, Боже, судить кого-то. Каждый за себя и за тех, кого приручил или родил, отвечает сам. Однако вот ситуация – все скрининги во время беременности были идеальными. Анализы тоже. Ничего абсолютно не предвещало трагического зигзага. И как гром среди ясного неба: “У вашего ребенка синдром Дауна”.
Сколько из ста человек выдержат подобный удар? А из тысячи? Один, два, максимум десять. Или я патологический пессимист? И мы так стремительно меняемся в лучшую сторону? Выбор – не дай Бог каждому. С одной стороны – твоя плоть, кровинка. С другой – сумасшедший груз ответственности и моральных тягот: видеть, как родной человечек не может сделать в три годика то, что его сверстники легко делают в год. “Миша до сих пор не может указать, где его ушко, носик, волосики, я прямо в отчаянии”, – вздыхает Тамара Владимировна, мама Жени. И я вижу: ей действительно тяжело. Переживает страшно. Но на мой откровенный вопрос: что должно случиться, чтобы вы отдали внука в детдом? – она даже не знает, что ответить. Тамара Владимировна просто на минуту замирает. Наверное, убить заезжего журналиста за такие вопросы ей легче, чем что-то внятное сказать.
Статистика, впрочем, обнадеживает: от даунят с каждым годом отказываются все меньше и меньше. Особенно в небольших городах и областных центрах. Есть регионы, где процент отказов приближается к нулю. Не то, конечно, в крупных городах. Они пока в хвосте. Там, где больше возможностей и развлечений лишняя “обуза” ни к чему. Вот только “обуза” ли? Мы все с особенностями, мы все особенные. Почему же тогда это определение чаще всего применяется именно к ним, к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка? Я поразился факту, когда узнал, что подавляющее большинство даунят очень любят ходить в церковь, участвовать в таинствах. И, по заверениям родителей, это совершенно точно для них не игра, не квест.
Может, просто Господу время от времени надоедают вечно просящие о чем-то, всегда всем недовольные, рассерженные? И тогда он запускает ту самую лишнюю хромосомку – одну на 700 случаев. И появляется ребенок, который совершенно не умеет обижаться, сердиться, обнимает всех, радуется всем и по природе своей просто маленький комочек позитива?
Крыша едет
– Так и есть, – соглашается Евгений. – Не зря ведь их “солнечными” называют. В их лучиках и мы, родители, согреваемся. И “родитель №1”, и “родитель №2”.
– И вы туда же?! – изумляюсь я.
Женя хохочет: “Купились, да? Да вы что, я наоборот! Как где прочту про номерных родителей, думаю: это крыша у всего мира или у его отдельных индивидуумов едет? Ну, ведь бред же, абсурд! Есть мама, есть папа. Сто веков их так называли. Зачем менять, зачем откровенной чушью заниматься? Я тут движение даже в Сети решил создать – в поддержку мам и пап. Чтоб все оставить в этом смысле, как было. Полторы тысячи пользователей уже зарегистрировалось, представляете?”
Мы все особенные. Почему же это определение применяется к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка?
– А вы не думали о помощи какой-то попросить у этих зарегистрировавшихся или вообще в Сети? – спрашиваю. – Ведь сколько денег на воспитание Миши уходит.
Женя пожимает плечами: “От помощи не отказываюсь, но сам точно никого просить не буду. Мы с Мишуткой не нуждаемся, поверьте. Я неплохо получаю, жена символические, но все-таки алименты присылает. Кто-то дарит абонемент в бассейн, кто-то помогает с врачами. Держимся. А вообще добрых людей очень много, они только не выставляют себя, стесняются. У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: “Дурак, что в детдом не отдал”.
Вот трагедия
Вдруг повесится? Или вены вскроет?
Часы бьют полночь. Женя делится тяжелыми мыслями: “Боюсь за бывшую жену. Ну, развелась. Ну, вроде забыла… Но ведь не забыла же? А если что с собой сделает? Наверняка же тянет к сыну. Представляете, сидит сейчас перед телевизором и думает – как там Мишка? Поел? Здоров? Вот трагедия”.
– Втайне надеетесь, что снова будете вместе? – спрашиваю.
Женя задумывается. Помолчав пару минут, тихо говорит: “Жить вместе уже вряд ли. Мы точно не в одной лодке. А вот к сыну приходить, чтобы он знал, что у него есть мама, настоящая – здорово было бы”.
Кот Матвей спит возле нас на паласе. В какой-то момент он вдруг начинает хрипеть и болезненно фыркать. Женя вскакивает, берет его на руки, дует на него. Матвей успокаивается.
– Всегда всем приходите на помощь? – поддеваю слегка я.
Евгений улыбается: “В армии служил в десанте. У нас поговорка была: нет задач невыполнимых – есть десантные войска. Стараюсь соответствовать”.
Помолчав, добавляет: “И вообще, жена у меня была, в Москве пожил, в Турцию разок съездил. Теперь Мишку в люди выводить надо. А это – вполне выполнимая задача, согласны?”
Источник
Эта семья решила взять на воспитание девочку с врождённой патологией. До этого никто из городского Дома ребёнка таких детей не забирал.
Они то и дело по очереди выглядывают в коридор и успокаивают друг друга как могут. Сейчас сотрудница Дома ребенка принесет сюда маленькую Катю и семья Алешиных станет еще больше.
Почувствовав общее волнение, девочка едва не заплакала. Ласковые слова, улыбки и пока еще чужие руки. Здесь она – все четыре года. С тех пор как родилась, а настоящая мама отказалась от нее, узнав о диагнозе. В волгоградском Доме ребенка каждый пятый – с синдромом Дауна. И здесь, по признанию сотрудников, это первый случай, когда такого малыша забирает российская семья.
“Она веселая, добрая, общительная, музыкальная девочка – сказали. Аж воспитателям было жалко расставаться с ребенком таким хорошим”, – говорит приемная мать Ольга Алешина.
Старую детскую кроватку для Кати Михаил начал собирать еще накануне. Помощников – хоть отбавляй. В семье Алешиных трое своих и четверо приемных детей. Старшие сыновья, правда, выросли и к родителям приезжают только в гости, зато младшие несколько дней отбирали для Кати лучшие игрушки.
“Я бы хотела, чтобы у нас еще одна сестренка была. Чтобы дружить и играться”, – говорит Ира Алешина.
Красавица, отличница и общая любимица. Когда-то Алешиных уговаривали не брать Иру из детского дома. Там девочку признавали отстающей в развитии и даже давали инвалидность. Маленького Макса, когда Ольга увидела его впервые – шутит – можно было унести в дамской сумочке. Она тогда сфотографировала кроху, чтобы показать домочадцам. И несмотря на диагноз – гепатит С – они уже не смогли него отказаться.
Сто громких слов в минуту, бесконечные объятия и желание все время быть в центре внимания. Свой дом у семилетней Вари появился всего два месяца назад – ее забрали из специализированного дома- интерната – и теперь у нее очень много дел.
Бояться медицинских диагнозов, признается Ольга, она не сразу, но перестала, когда родилась ее собственная дочь – Таня. После того, как ей сказали, что у малышки синдром Дауна, она плакала, признается, четыре месяца. Успокоилась, когда родители таких же детей объяснили: это не приговор.
“Этот ребенок всегда будет с тобой, всегда будет ребенком. Он никуда от тебя не денется. Ты к нему привязан, она к тебе привязана. Это навсегда ребенок. Сколько бы лет не было – это будет ребенок”, – говорит Ольга Алешина.
Ольга говорит, ни разу не услышала за спиной злобного шепота. Единственное, чем пришлось пожертвовать – работой учителя. Специальный садик, потом школа с коррекционной программой. Сейчас Таня учится в восьмом классе. Она читает, пишет, играет в компьютер и любит рисовать. У нее есть сложности с речью, но привыкнув, ее все понимают. Таня больше других ждала, когда поедет в детдом за Катей.
“Сказала: Катя будет твоя, потому что она такая же, как ты. Если Ира за Максом смотрит, то ты за Катей. Она ждет теперь, что она тоже нянька”, – рассказывает приемная мать Ольга Алешина.
В маленьком доме Алешиных теперь станет совсем тесно. Но в Волгограде, кроме них, пока никто не взял на свое попечение детдомовского ребенка с синдромом Дауна. Потому – объясняет Ольга, что люди не знают – это не страшный диагноз, это просто другая жизнь.
Источник