Реабилитационный центр для детей с синдромом дауна в хабаровске

Воспитывать ребенка с тяжелым диагнозом — совсем непросто. Косые взгляды, непонимание близких, ежедневное преодоление мнения общества — все это омрачает и без того трудное родительское счастье. А если ребенок еще и приемный? Однако родители “даунят” утверждают, что они получают гораздо больше, чем отдают. Хабаровчанка Екатерина Карпова рассказала корр. ИА AmurMedia, что значит быть мамой “солнечного ребенка”.

От родной мамы этой шустрой, улыбчивой девочке досталось лишь красивое имя — Илона и еще диагноз — синдром Дауна. Вот и все невеселое наследство. По статистике 90% таких деток становятся отказниками и постоянными обитателями казенных учреждений. И тут Илона не стала исключением. Но дальше в судьбе маленькой девочки произошел поворот — она послала ей новую маму — Екатерину Карпову.

— С Илоной я познакомилась в Доме ребенка, куда пришла волонтером, — рассказывает Екатерина. — Она врезалась в меня с разбегу и весело засмеялась. Между прочим, там были и другие детки с синдромом Дауна. Они отличались от остальных, но это не делало их несчастными. Напротив, дети очень добродушны, улыбчивы, готовы со всеми общаться.

“Что это за синдром такой?” — спрашивала себя Екатерина. Она не понимала, почему лишняя хромосома делает человека инвалидом. Для того, чтобы лучше понимать своих маленьких подопечных, Екатерина стала читать специальную литературу, учиться играть с ними, разговаривать.

— Помогать детям мне хотелось всегда, — продолжает Екатерина Карпова. — И приходя в Дом ребенка я дарила малышам немного радости. Однако, о том, чтобы самой стать приемной мамой, к тому же “солнечного ребенка”, я даже не думала. Как и все девушки моего возраста, я мечтала о своей большой семье: мне хотелось, чтобы были свои дети и приемные. Но так сложилось, что одна особенная девочка заполнила всю мою жизнь.

“Солнечные дети” — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна. Они очень эмоциональны, впечатлительны и лишены агрессии. И если обычные детки, вырастая становятся другими, то “даунята”, даже повзрослев, остаются такими же открытыми и светлыми, как в детстве.

И еще они очень привязчивы. Поэтому, когда Илону перевели из Дома малютки в интернат для инвалидов, Екатерина начала переживать за девочку. “Как она там? Вдруг ей очень плохо”, — эти мысли не давали Екатерине покоя, и она решила навестить девочку, к которой уже успела привыкнуть.

— Интернат произвел на меня удурчающее впечатление, — признается Екатерина. — Дети там словно зверушки: кормят, присматривают и все. Развивать, обучать — не считается нужным и обязательным. Я впервые видела Илону заплаканной и грустной. Тогда я и решила, что заберу ее отсюда.

Молодая незамужняя девушка решила оформить опеку над ребенком-инвалидом. Естественно, это решение не у всех нашло понимание. Все время, пока Катя собирала необходимые документы, ей пришлось выслушивать неприятные выговоры. “Зачем вам такой ребенок? Вы знаете, что значит синдром Дауна?” — такое она постоянно слышала от врачей, специалистов опеки и всех чиновников.

— Я знала, что мне будет не легко. Но в то же время я понимала, то самое главное, в чем нуждается моя Илона — это любовь, забота, тепло и уют семьи. Вообще, дети с синдромом Дауна сильно подражают окружающим, поэтому попадая в интернат для инвалидов, они попросту превращаются в растение. Для таких деток, как Илона, очень важно расти в здоровой, развивающей обстановке, — признается Катя.

Морально Екатерина была готова к трудностям, но реальность оказалась куда жестче. По словам молодой мамы, в Хабаровске очень сложно найти нужных специалистов, и даже просто получить объективную информацию.

— Я долго не могла найти логопеда, — признается Екатерина.— С дочкой просто отказывались заниматься. Понятное, куда проще взять группу деток, которые не выговаривают букву “р” и работать с ними, чем научить разговаривать одну Илону. Пройдя множество специалистов, в одной из клиник мы, наконец, попали занятия по Томатис-терапии. Надеюсь, что эта методика нам поможет.

Как пояснила Екатерина, у нас в городе даже объективную информацию по проблемам детей с синдромом Дауна сложно получить. А ведь эти дети обучаемы, только у них на учебу уходит гораздо больше времени. Еще очень многое зависит от терпения учителей и родителей и от позитивной и доброжелательной обстановке в классе.

— Наибольшую помощь я получаю, общаясь с другими мамами таких же деток. Мы делимся специалистами, методиками, советами, кто и что пробовал, куда ходил, где занимался и так далее, — поделилась Екатерина. — Мы не пытаемся сделать наших детей такими “как все”, но хотим научить их самостоятельно жить и найти свое место в обществе.

Не имея большого опыта общения с “солнечными детьми”, Екатерина поначалу даже винила себя за то, что не все удавалось, за усталость, за минуты отчаяния.

— Первое время мне даже физически было очень тяжело. Я уставала и чувствовала вину за свою усталость. Мне ведь с дочкой надо заниматься, а я совсем без сил, — откровенно сказала Екатерина. — Сейчас, я уже лучше знаю, как распределять время, как находить внутренние ресурсы.

В разговоре мама не раз подчеркнула, что “солнечные дети” требуют огромного внимания, больших физических и душевных сил, при этом велика психологическая нагрузка. Но и отдача тоже колоссальная. Как уверяет Екатерина, родители такого ребенка сами становятся более эмоциональными и впечатлительными.

— Бывает, что я оставляю Илону под присмотром подруги, — продолжает Екатерина. — Думаю, займусь своими делами и немного передохну. Но уже через два часа я начинаю скучать по ее веселой возне и бесконечным обнимашкам. Дочка видит, когда я усталая, она меня жалеет: подходит и начинает гладить. Кстати, так она себя ведет со всеми, кто ей понравился. Вот и от фотографа вашего не отходит.

“Хочешь, я нарисую тебе мир. Но он будет другой…”. Эту цитату из сказки “Маленький принц” очень любит Екатерина. Наверное, потому что мир “солнечных детей”, действительно, другой.

И не все этот мир понимают. Сколько раз на детской площадке она видела, как другие дети отворачиваются от ее дочки и не берут в игру.

— Но с детьми все равно в этом плане проще, говорит Екатерина. — Я уже привыкла, что они у меня спрашивают: “почему ваша девочка так разговаривает, почему она так ходит?” Я отвечаю, что все люди разные, а у Илоны вот такие особенности. С взрослыми, конечно, сложнее.

Появление в жизни Екатерины особенного ребенка внесло изменения и в круг ее общения. Кто-то из знакомых перестал с нею общаться, но зато появились новые — замечательные люди и настоящие друзья. Илона, словно яркий лучик высвечивает подлинные ценности и показывает скрытые уголки человеческой натуры.

Замыкаться и унывать не в характере Екатерины. Неожиданно ей пришла идея — показать особенности солнечных детей так, чтобы слово “даун” перестало быть ругательным.

— Однажды я разглядывала репродукции известных картин и увидела, что “Девушка с жемчужной сережкой” очень похожа на знакомую мне девочку, — продолжает Екатерина. — Полистав еще несколько альбомов, я нашла художественного “двойника” Илоны — “Девочку в маковом венке” Кипренского. Так возникла идея сделать фотографии наших детей в стиле старых картин.

Альбом с репродукциями, который листала Екатерина, назывался “Шедевры живописи”. И свой арт-проект она решила назвать “Солнечные шедевры”. Своей идеей она заразила других родителей и нескольких хабаровских фотографов и они приступили к работе. В результате, получились, действительно, шедевры.

После вставки в Хабаровске в экспозицию ее героев пригласили в Сочи на детский кинофестиваль “Кинотаврик. “Солнечными шедеврами” любовались гости московского КЦ “Зодчие” и питерского экспо-центр “Гарден-Сити”.

— Каждый ребенок — это яркая картина. Особый ребенок — это тоже шедевр, — рассказывает автор проектов Екатерина Карпова. — К сожалению, в обществе полно заблуждений о невозможности социализации таких детей, в то время как уже во всем мире известно об их необычных способностях, дружелюбии и жизнерадостности. И мы с Илоной хотим разрушить стереотипы.

ССЫЛКИ ПО ТЕМЕ:

Приемная мама: Я боялась детей-сирот и их потухших глаз, но потом увидела Артема

Иногда недостаточно одной любви, а родительский опыт часто подводит — опека г. Хабаровска

Оксана Ким: Детей не нужно воспитывать, с ними надо жить

Некуда идти, не на что жить, некому помочь — постояльцы приюта одиноких мам в Хабаровске

Вступайте в группу НОВОСТИ AMURMEDIA.RU в Whatsapp

Ежегодно в мире отмечают Всемирный день людей с синдромом Дауна. «Солнечными» называют тех людей, кто родился с такой генетической особенностью, когда хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями. Именно поэтому 21 день третьего месяца года посвящается особенным детям.

Несмотря на стереотипы, с которыми они борются, и трудности, с которыми приходится сталкиваться, есть множество положительных сторон – доброта и умение радоваться каждому мгновению.

Внутренний мир особенных детей выливается в творчество и если посмотреть на представленные композиции, то в них обязательно есть жизнерадостные краски: будь то корабль, плывущий по бирюзовым волнам или океан с разбросанными на поверхности ярко-жёлтыми пятнышками островов. Недаром экспозиция получила название «Оранжевое небо».

– Эта выставка помогает нам узнавать, что все мы разные, что творческими способностями обладают все люди, только надо их развить. Кстати, рисунки у детей с синдромом Дауна отличаются яркостью цветов, они солнечные и красочные. В работах присутствует много желтого, оранжевого. Выставка хороша тем, что прибавляет уверенности детям и поддерживает их в творческой самореализации, – рассказывает Анастасия Бащенко, специалист по просветительской деятельности ДВХМ.

Часто в детей с синдромом Дауна мало кто верит, врачи вместо того, чтобы помочь разобраться и рассказать об опыте других семей, советуют оставить ребенка в роддоме. Но исходя из практики и рассказов многих родителей, «солнечный ребёнок» – не приговор. Если с ним заниматься и много работать, то результаты превзойдут ожидания.

Достижениями своей дочери поделилась Ирина Колташёва на выставке «Оранжевое небо». Мама талантливой девочки Олеси, которой сейчас 13 лет рассказала, что способности к рисованию дочка начала проявлять ещё в раннем возрасте.

– Рисовать Олеся начала очень давно, где-то с 4 лет. Я пыталась отправить её в «Спектр», в посёлке имени Горького, мы там живём, и нам повезло, что попали к замечательному преподавателю Татьяне Неделько. Она с нами сначала индивидуально занималась, потом мы попробовали в группе рисовать и дочке там также было комфортно, – делится успехами юной художницы Ирина Колташёва.

Дома Олеся тоже постоянно рисует и чаще всего это абстракции – разные кружочки или линии, так она успокаивается. Очень любит изображать свои картины шариковой ручкой и фломастерами, да и от красок не отказывается. У неё нет особых предпочтений, что в руки попало, тем и творит.

По словам Ирины, у детей с синдромом Дауна есть общая особенность –повторять за другими. Когда они сами рисуют из головы, то это достижение.

– Преподаватель что-то изображает на доске, и все повторяют или смотрят у других детей. Мы когда в бассейн ходим, тренер говорит: Олеся задание послушает, понаблюдает, что делают другие и также делает. Я хочу, чтобы мой ребёнок и дальше развивался, поэтому, когда встаёт вопрос в какую школу идти, мы конечно за то, чтобы учиться в общеобразовательной. В специальной коррекционной школе нет возможности для роста особенных детей, потому что они постоянно подсматривают, – считает мама Олеси.

Сейчас девочка находится на домашнем обучении в 27 школе. После рисования у неё появилось новое увлечение ­– как будущая хозяйка она учится готовить в кружке домоводства.

Впрочем, каждый родитель на выставке, посвящённой детям с синдромом Дауна, мог поделиться своим опытом. Жаль, что не все участники присутствовали. Но как отметила специалист по просветительской деятельности, каждый «солнечный» ребёнок талантлив и их родителям есть чем гордиться.

– К сожалению сегодня не все пришли – из 10 юных художников сегодня присутствует только 4 ребят. Каждый уникален и занимается в специальной студии, в частности в учебном центре «Планета взросления». Многие дети рисуют дома с родителями. Выставка проходит четвёртый год и каждый раз участвуют одни и те же дети, но появляются и новые имена, – говорит Анастасия Бащенко.

Впервые на выставке со своими родителями побывал и Григорий Лысаковский. Его мама Анжела признаётся, что сын научился рисовать самостоятельно, ему никто не помогал. В основном все его картины – сюжеты из мультфильмов. Мальчик старается раскрашивать каждого персонажа аккуратно, лёжа на животе.

– Рисовать ему не помогаю, только подсказываю как лучше подобрать цвет и что надо дорисовать, но с Григорием не поспоришь как он решил, так и будет. Гриша также очень любит театр и с удивлением посещает театральную студию «Лаборатория ПереМир». Ходим на тренировку по тхэквондо, а ещё посещаем бассейн. Плавать научился тоже самостоятельно. Любит кататься на велосипеде, – рассказывает мама Гриши.

На открытии экспозиции ребята зря время не теряли – как только увидели краски и чистый лист бумаги, взялись рисовать. Глядя на их рисунки, понимаешь, что у этих ребят большое будущее, главное, как говорят родители, поддержать их в творчестве.

– В прошлом году к нам приезжала художница из Японии – Ямаучи Вакано. Она провела мастер-класс, на котором учила ребят рисовать на рисовой бумаге, даже краски японские с собой привезла, – продолжает делиться специалист. – Основу ребята раскрашивали розовым, голубым и жёлтым цветом, а рисунок делали черной тушью. В Японии уже давно развивается программа, которая у нас называется «Доступная среда», и там каждый художник готов поработать с детьми с ограниченными возможностями.  

На больших листах рисовой бумаги можно разглядеть персонажей из мультфильмов, яркие цветы, красивые веточки и даже женский образ, видимо кто-то маму изображал.

– Они рисовали сами, родители даже не помогали. Художница ходила и подбадривала каждого, она не показывала, что рисовать – дети изображали, что хотели. Знаете, у ребят с синдромом Дауна особая чувствительность к цвету. Все рисунки насыщенные, нет ни одного рисунка, который бы не вошёл в экспозицию, – рассказывает Анастасия Бащенко.  

После выставки все картины возвращаются родителям, но фото красочных экспозиций войдут в архив художественного музея. По словам специалиста, возможно в следующем году будет опубликован каталог рисунков каждого участника, но пока это только в планах у музея.

Несмотря на многие сложности, которые возникают при воспитании детей с синдромом Дауна, радует, что они имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними вовремя и грамотно заниматься.

В подготовке выставки «Оранжевое небо» участвовали фонд имени святой мученицы царицы Александры, центр абилитации детей, подростков и взрослых с ограниченными возможностями здоровья «Содружество», и центр внешкольной работы «Планета взросления».