Реальность о детях с синдромом

21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.

Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.

Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.

Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).

Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).

До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).

Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).

Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).

Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).

Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).

Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).

Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).

«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).

Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).

Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).

Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).

Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).

Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).

Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).

Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).

Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).

Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).

Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).

«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.

Источник

Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик.

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы.

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год.

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности». Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал.

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий. Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Читать дальше

Источник

Оксана Головко

Загадочные «дети индиго» – научное ли это понятие? Есть ли такие дети на самом деле, какими качествами они обладают, как не спутать болезнь с гениальностью и другие мифы об аутизме, СДВГ и особенностях развития. Рассказывает Ольга Азова, кандидат педагогических наук, доцент кафедры логопедии МПСУ, директор детского неврологического и реабилитационного центра «Логомед прогноз».

– «Дети индиго» – обычно люди подразумевают под этим что-то непонятное, загадочное, необычное, возможно, человека со сверхспособностями. Известно, что это псевдонаучный термин, который касается скорее эзотерики, чем медицины или педагогики. Какой же термин для названия детей с необычными особенностями будет научным?

Реальность о детях с синдромом

Ольга Азова. Фото: Анна Данилова

– Конечно, «дети индиго» – это не термин, псевдонаучным он считается потому, что не соответствует тому, что подразумевает категория научности. Научным считается то, что имеет не только актуальность, проблематику и предметность, а обоснованность и интерсубъективную проверяемость (научное знание считается обоснованным, если существует принципиальная возможность его проверки всем сообществом). Так вот, по теме «дети индиго» нет ни одного научного анализа с выборкой и прочими составляющими исследования. Не определены критерии отбора, нет четких границ, кто входит в это понятие.

Почему тогда так часто говорят об этих детях? Потому что так называемым «детям индиго» посвящено множество книг, передач и фильмов. Это такая сенсация, а их любят в любых странах.

Давайте назовем качества, которые приписывают детям индиго, и попробуем соотнести с теми диагнозами, которые широко используются в науке.

Нарушение коммуникации, склонность замыкаться на своих интересах, низкое социальное воображение. Такие характеристики используют при описании детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Также подходит под описание детей с синдромом Аспергера, которые также считаются детьми с аутизмом – творческий потенциал в сочетании с высоким уровнем интеллекта, большое количество знаний в узкой тематике, дисбаланс социальных качеств и когнитивных способностей. Или вот, например, способность быстро осваивать использование цифровых технологий – также характерный признак людей с РАС. К этой же группе подходят такие симптомы, как импульсивность, резкие перепады настроения и поведения, склонность к депрессиям.
Вторая группа характеристик – это неусидчивость, энергичность, дефицит внимания. Как известно, эти симптомы используют при описании детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ и СДВ).
Третья группа – это характеристики, которые можно расценить не как какие-то особенности, а то, что в целом свойственно подросткам, да и взрослым людям в разные периоды жизни: чувство социальной несправедливости, повышенное чувство ответственности, нежелание подчиняться другим, неприятие авторитетов.

Не стоит романтизировать состояние этих детей, ведь у некоторых из них – заболевания, на преодоление которых уйдут годы, а некоторые дети вырастут, а диагноз проживет с ними всю жизнь. В целом перечисленные черты, которые приписываются детям индиго, встречаются у многих детей как вместе, так и по отдельности.

– Если вы говорите, что те качества, которые приписывают детям индиго, можно соотнести с теми диагнозами, которые широко используются в науке (РАС, СДВГ), то, значит, никаких «детей будущего» в этом смысле не существует?

– В прямом смысле «детей индиго» не существует. А вот «дети будущего» – да, существуют, в том смысле, что рост числа детей с РАС и СДВГ постоянно наблюдается и продолжается.

На апрель 2018 года статистика – 1 на 59 детей имеют расстройство аутистического спектра. Это данные сети мониторинга аутизма и нарушений развития 11 сайтов США. Плато так и не достигнуто нигде в мире.

Может быть, стоит говорить об особом поколении, а не о конкретных детях. Действительно меняются скорость и способы приобретения информации, но эти аспекты нужно обсуждать отдельно – нет связи с особенностями состояния при РАС и СДВГ.

– Кстати, идеализация диагнозов – откуда она?

– Я думаю, что у нее социальные и психологические корни. Так как в обществе долгое время были разного рода табу (они есть и сейчас), многим родителям проще скрывать диагноз ребенка, чтобы не показывали пальцем, не считали неудачниками, не приклеивали ярлыки. Во многих семьях есть легенды, что ребенок рожден здоровым, а потом произошло «вдруг», и далее называется причина, которая с точки зрения родителей благозвучна – стресс, прививка, выброс какого-нибудь вредного вещества в атмосферу. Причем все перечисленные причины действительно могут выступать триггерами заболевания.

Мы все просто люди, со своими слабостями, тревогами и средствами защиты.

Вот и от словосочетания «дети индиго» веет чуточку спокойствием и даже романтизмом.

Сейчас из медицинской терминологии, как и из любой другой отрасли, многие термины ушли в народ. Все читают интернет, профессиональные сайты, и нет практически ни одной профессии, которая удержалась бы в закрытом пространстве.

Мы используем практически в обиходной лексике массу новых иностранных и профессиональных слов, следовательно, срабатывают законы языка – что-то новое приживается («мелтдаун», «самоадвокат», «чек-лист», «эйблизм»), что-то на грани исчезновения («дефект», «патология», «олигофренопедагог», «дебильность»), что-то подвергается трансформации (было РДА, стало РАС, ASD; было учреждение для детей с умственной отсталостью, стало VIII вида, а теперь и это уходит – для детей с ОВЗ, коррекционное, инклюзивное учреждение), что-то заменяется не на синонимы, а близкие понятия (не «дефект», а «дефицит»), а что-то, как «дети индиго» – уход от проблематики в сторону.

Реальность о детях с синдромом

Фото: iStock

В психологическом плане – чем больше тайны и загадочности, тем проще спрятаться, уйти от назойливых клише.

Умны, самостоятельны – но и беспомощны

– «Дети индиго» – так еще часто говорят о современных детях нового тысячелетия, которые быстрее развиваются, легко общаются с техникой, быстро мыслят. Вы заметили какую-то разницу с детьми, которыми занимались раньше?

– Я не заметила, что дети перестали быть людьми и превратились в кого-то другого – особенности физиологического развития современных детей всё те же. Я заметила, что изменился социум – способы приобретения информации, требования учителей, амбиции родителей и одновременно обеднение эмоционального взаимодействия.

Развиваются дети так же – все появляется в определенные, отведенные природой сроки (нельзя начать читать раньше, чем говорить), а если не появляется, то или замещается другими функциями, или происходит задержка, недоразвитие, нарушение функционирования.

А вот с техникой действительно общаются лучше, но это не значит, что популяция стала мыслить лучше. И нельзя не отметить серьезные потери: у современных детей ухудшились коммуникативные навыки, утрачивается ценность общения.

Поэтому мнение, что современный младший школьник значительно опережает в развитии своих сверстников прошлого века, не выдерживает критики. В подтверждение своих слов привожу данные исследования Российской академии образования, в котором участвовало несколько десятков тысяч детей и которое проходило не одно десятилетие: больше чем у половины первоклассников речь не развита до уровня успешного обучения в школе, отмечаются трудности с памятью и вниманием.

– Гаджеты, которыми пользуются современные дети, какую роль играют в их развитии?

– Не дают защищенности, эмоционально уплощают, нарушают естественное коммуницирование и живую реакцию.

Если ребенок, например, прошлого столетия проявлял огромную изобретательность по освобождению речки от весеннего льда, обламывая края льда резиновым сапогом (это пример из моей жизни, после чего, набрав полные сапоги холодной воды, я заболела), то сейчас, пожалуй, сама ситуация освобождения отсутствует. Нет опыта. Все ситуации моделирует не жизнь, а компьютер. Нет практики, живого изобретения и применения креативности мышления.

Вернемся к детям с аутизмом. Конечно, все дети разные, но первое впечатление, что они самостоятельны (нужно достать – сами подставят стул и возьмут) и умны (видят открытый на столе ноутбук и начинают сразу с ним взаимодействовать), но одновременно и беспомощны – не могут найти выход в простой ситуации (плачут, когда нужно просто попросить).

Уверена, что многие, прочитавшие эти строки, скажут: «Подождите, но вы описали моего ребенка, у которого точно нет аутизма».

Действительно, многие дети демонстрируют то, что я перечислила. Эмоциональные реакции, которые первыми доступны – с отрицательным знаком: сердитость, раздражение, нервозность, испуг, тревога, волнение, стресс, боязнь и, как следствие, одиночество, скука и даже апатия.

Это не я так придумала, это на самом деле тенденция.

Похоже, что действительно сильно сместились ориентиры взаимодействия, навыки коммуникации оказываются в зачаточном состоянии, нет свободы общения. Для современных детей многое стало проблемой – проще написать, чем позвонить, вообще не обращаться, чем слушать развернутый ответ, играть самому, чем играть вместе, и, главное, это уже видят самые последние скептики – дети предпочтут живому общению гаджет, если стоит выбор – дети или планшет.

На консультациях я это вижу отчетливо. Вот только ребенок посмотрел в ящик, где масса разных игрушек – ничего для себя не выбрал, подошел к рыбкам – немного посмотрел и всё, нечем заняться: в лучшем случае скучает, в худшем – начинает канючить, но вот появился телефон – мгновенное поглощение.

– Мы развенчали два мифа – существование «детей индиго» и то, что современные дети якобы более развиты, чем предыдущие поколения. А с какими мифами вам приходится сталкиваться еще?

– Мы с вами уже говорили про миф, что люди с аутизмом особенные, это не болезнь.

Похожий миф, до сих пор очень стойкий, что дети с аутизмом – гении.

Мифы про аутизм и СДВГ

Миф 1: диагнозы «аутизм» и «СДВГ» – это не болезнь. Просто люди с аутизмом или СДВГ – гении, одаренные и потом поедут работать в Кремниевую долину.

В реальности: бывает, что аутизм и СДВГ сочетается с одаренностью. Даже описана «двойная исключительность», когда одновременно дефицит в одной области и одаренности в другой.

Говорят, что люди с аутизмом, СДВГ – гении, и это действительно миф.

И аутизм, и СДВГ описаны в международной классификации болезней, то есть это не особенность, не уникальность.

СДВГ – это синдром, в котором нет однородности. Аутизм – это гетерогенное заболевание, которое объединяет несколько видов – детский аутизм, синдром Каннера, атипичный аутизм, синдром Ретта, синдром Аспергера, а также «другие виды аутистических расстройств».

Реальность о детях с синдромом

Фото: iStock

У каждого из этих нарушений есть своя симптоматика и клиника, следовательно, люди, объединенные аутизмом, не просто разные, у них разные интеллектуальные и когнитивные возможности (от умственной отсталости до высоких интеллектуальных способностей), что не позволяет их объединить по этому признаку.

Миф 2: дети с аутизмом, СДВГ не больные, а избалованные. Их нужно было правильно воспитывать.

В реальности: воспитывать, устанавливать рамки и удерживать в них важно для всех детей независимо от заболевания.

Говорят, что дети с аутизмом, СДВГ не больные, а избалованные, и это действительно миф.

И с детьми при аутизме, и с детьми при СДВГ просто объяснения не работают. Дети с СДВГ, как правило, еще и знают правила поведения.

Дети с аутизмом зачастую плохо декодируют речь, им больше подходят визуальные схемы, а не слова.

Детям с СДВГ все понятно и со слов, но применить правило поведения в конкретной ситуации сложно, они могут применить не рациональное, а самое простое решение.

У детей сложности с принятием решения в перегруженной среде, ситуации: при СДВГ – эмоциями, при аутизме – сенсорными факторами.

Вообще часто встречаешься с «доброжелателями», которые пытаются поучить тому, как воспитывать чужих детей – «а ремешка не пробовали?». Хочется ответить, опуская даже сам факт беспардонности и вмешательства в чужие дела, которые напрямую никого, кроме семьи, не касаются – вы всегда бьете больных детей? Ни о каких ремешках речи не может быть. Проблему мы не решим, детям не поможем.

Напомню только, что хорошие родители всегда помнят, что за воспитание отвечают родители. Вседозволенность не поощряется ни в каких ситуациях.

Источник