Ребенок джона кеннеди с синдромом дауна

Принц Джон

Родной дядя Елизаветы II, принц Джон, известен тем, что страдал с ранних лет от эпилепсии и замедленного умственного развития. Младший сын короля Георга V и брат будущего короля Георга VI, Джон был очень хорошеньким мальчиком. Если бы его белокурые волосы вились, он выглядел бы точь в точь как ангелочки на модных в начале двадцатого века открытках.

Несмотря на это, Джон то и дело вызывал недовольство родителей. Король говорил американскому президенту Теодору Рузвельту, что все принцы — послушные дети, кроме Джона. Порой Джон бормотал что-то под нос, а ещё он не поспевал в учёбе за братьями. Впрочем, отец и мать всё равно его любили, Джон постоянно участвовал в семейных праздниках, ездил в гости к родственникам, ему пытались даже нанять учителя.

Принц Джон был настоящим ангелочком.

Примерно в одиннадцать лет приступы эпилепсии стали тяжелее, к тому же Джон по-прежнему, несмотря на индивидуальные занятия, не мог нагнать по развитию других одиннадцатилетних мальчиков. Притом он был живым, интересующимся, хорошо формулирующим свои мысли ребёнком, у него были все шансы на развитие, пусть и не до уровня детей без проблем со здоровьем. Но родители предпочли уволить учителя, а Джона отправить жить отдельно от семьи в одну из семейных усадеб.

По счастью, вопреки мифу, он жил там не в одиночестве: с ним была его любимая няня, знавшая его с младенчества. А вот семье было не до Джона: все были заняты войной и её проблемами. Поскольку Джон тосковал без общения, королева приказала найти ему друзей из местных детей. Верной подругой Джона стала девочка-подросток Уинифред, которую он знал ещё с довоенных времён. Порой приезжали и братья с сёстрами, но редко и ненадолго; Джон каждый раз очень радовался. От волнения он снова переживал приступы, и в результате решили, что посещение родных на него дурно влияет. Только на Рождество его привозили в семью.

Принц Джон.

В тринадцать лет мальчик умер во время очередного приступа, ночью. В газетах написали, что смерть нашла его во сне — и только тогда впервые общественность узнала, что младший принц страдал эпилепсией. Про умственную отсталось, впрочем, и тогда не было сказано ни слова. Сейчас многие задаются вопросом, не было ли у Джона аутического расстройства, которое в то время ещё не умели распознавать, но этот вопрос ничего не меняет в его судьбе.

Пять неудобных родственниц

Джон — не единственный родственник королевы Елизаветы с умственной отсталостью. Две её двоюродные сестры по матери жили с диагнозом «имбецильность», и их скрывали от общественности. Их умственное развитие остановилось, по некоторым свидетельствам, на уровне пяти лет, притом половое развитие шло своим путём, и в какой-то момент Нерисса и Кэтрин — так их звали — стали агрессивны и слишком заинтересованы в сексуальных манипуляциях. Мать девочек до последнего старалась ухаживать за ними, но в сорок первом году устроила их на постоянное проживание в психиатрическую больницу. Старшей был двадцать один год, младшей — пятнадцать. Тогда же в клинику поступили три их кузины с тем же диагнозом.

В больнице содержание всех пятерых женщин оплачивал их дедушка по матери, барон Клинтон. После больница перешла в ведение государства. Всё, что только ни было у внучек барона Клинтона, отныне было казённым, начиная с нижнего белья. Их основным развлечением стал телевизор (он мог бы стать им и раньше, но телевидение не было до шестидесятых распространено).

Кузина королевы Кэтрин в старости.

Только после смерти Нериссы тайна королевской семьи всплыла наружу. Королеву упрекали в том, что она якобы прятала в лечебнице неудобных кузин и в том, что на могиле Нериссы даже нет нормального надгробного камня с именем. Камень поставили, но Елизавета очень переживала из-за того, что передачу в клинику кузин приписывают именно ей. В сорок первом году она даже не знала об их состоянии и сама была слишком молода, чтобы решать чью-либо судьбу.

Анна де Голль

Шарль де Голль считался суровым человеком, но его сердце таяло, когда взгляд падал на младшую дочь Анну. Анна родилась с синдромом Дауна. Отец узнал об этом сразу: ребёнка ему вынесли в полном, можно сказать, гробовом молчании. В то время от таких детей преимущественно отказывались, и они умирали маленькими в приютах. Но Шарль де Голль не имел привычки бросать своих. Он взял на себя все заботы о воспитании, развлечении, утешении малышки, о которой его предупредили: она будет так глупа, что даже не поймёт, что вы её любите, и может случайно убить себя, просто бегая по дому.

Анна себя не убила, отца узнавала и любила (»папа» было единственным словом в её лексиконе!), а де Голль даже не думал скрывать от широкой публики, что у его дочери — синдром Дауна. Благодаря этому, кстати, со временем и французы переменили своё мнение о детях с синдромом.

Много лет единственным способом отвлечь де Голля от работы было только сказать, что Аннетт плачет. Суровый солдафон бросал всё и мчался утешать своё солнышко. Программ развития для детей с синдромом Дауна не было никаких, так что де Голль даже не пытался развивать дочку — зато давал ей столько любви, что она всегда чувствовала себя счастливой и отплачивала таким же морем нежности.

Маленькая Анна в кругу семьи.

Аннетт родилась в 1928 году, это значит, что ей пришлось перенести Вторую Мировую — и отец сделал всё, чтобы ужасы войны и всеобщая тревожность никак не задели его чувствительную к чужому настроению девочку. Увы, де Голль смог уберечь свою Аннетт от войны и не смог — от прозаического гриппа. В двадцать один год девушка умерла от осложнения после болезни. «Теперь она стала такой, как все», с горечью сказал над её могилой отец — смерть равняет.

Розмари Кеннеди

Сестра президента США Джона Кеннеди вызывала постоянное раздражение семьи. Кеннеди должны были быть первыми во всём, лучшими из лучших, и тут, нате вам — посмела родиться девочка с умственной отсталостью. Хотя виновата, конечно, была не девочка — из-за неправильного поведения медицинского персонала в родах Розмари перенесла длительное кислородное голодание, что и повредило её мозг.

На самом деле форма отсталости у Розмари Кеннеди была такой, о которой многие родители особенных детей могут только мечтать. Она заговорила позже нужного — но заговорила и всегда могла объяснить, что ей надо и что её тревожит. Она встала на ноги позже нужного — но ходила сама, и не только ходила. Розмари с удовольствием играла в простые подвижные игры, радовалась тысяче мелочей.

Розмари Кеннеди в юности.

Возможно, если бы в первые годы жизни Розмари получала больше внимания родственников, то достигла бы лучших результатов — но отец строил карьеру, мать помогала ему, начав общественную активность, и к тому же оба гораздо охотнее общались с более «удачными» детьми, почти игнорируя «недостаточно хорошую» дочь.

Когда Розмари было семь, семья переехала в Нью-Йорк, и мама стала ею больше заниматься. Родители всё ещё закрывали глаза на то, что Розмари отличается от других детей и ей нужно своя собственная программа развития. В конце концов, в отличие от братьев и сестёр, она была такой милой и спокойной! Её даже отдали в школу вместе с сестрой Кэтлин. Но Розмари не могла справиться с карандашом, писала то и дело справа налево, не могла сформулировать чёткое предложение и уж тем более писать не по линеечкам.

Девочку перевели на домашнее обучение с приходящими учителями и отдали на танцы. Танцы серьёзно помогли с координацией, но всё же дела не шли на лад. Розмари не справлялась с программой обучения, не справлялась с домашними делами, даже не могла нормально разрезать мясо у себя в тарелке. Сама Розмари ясно видела, что отличается от своих сестёр, и очень переживала, что не живёт такой же жизнью; она только не могла понять, как сделать так, чтобы тоже стать «хорошей девочкой».

Розмари Кеннеди в двадцать лет.

По счастью, мать Розмари всё же больше любила дочь, чем злилась на неё. Когда ей посоветовали отдать девочку в клинику на постоянное проживание, Роза изучила условия в клиниках и твёрдо отказалась это делать. Она отправила дочь в католическую школу-интернат, где, за доплату, с ней отдельно, а не в общих классах, занимались монахини. На счастье Розмари, монахини сочли, что лучшей тактикой работы с ней будет постоянное подбадривание и поощрение — а ведь в те годы многие педагоги считали, что тактики лучше строгости и требовательности просто не существует.

Тем не менее, все ухищрения не помогли сделать Розмари хоть сколько-то похожей на «хорошую девочку». Она бывала неуклюжа, запутывалась в требованиях этикета, говорила, как ребёнок младшего подросткового возраста. Раздражение семьи стало вызывать раздражение и у неё самой; это накладывалось на гормональное созревание, и Розмари стала вспыльчивой. Решением было не, например, стерилизовать Розмари, чтобы подавить действие гормонов, а… модная в те года лоботомия. Розмари было двадцать три, когда отец оплатил операцию.

Во время операции Розмари не спала. Пока ей разрезали ткани головного мозга, заставляли отвечать на разные вопросы. Наконец, ответы стали невразумительны, и только тогда орудовать ножом в мозгу прекратили. Операция укротила Розмари. Её умственное развитие опустилось до уровня двух лет, а тут уж не до сравнений и переживаний. Она даже в туалет стала ходить под себя и больше не умела ходить (через несколько лет научилась с большим трудом). Она также больше не владела рукой, и её речь навсегда осталась бессвязной.

Юнис Кеннеди посвятила жизнь детям с особенностями умственного развития.

Розмари на всю оставшуюся жизнь поместили в психиатрическую клинику. Там её посещали мать и сестра Юнис. Юнис посвятила свою жизнь улучшению условий обращения с детьми-инвалидами и основала Всемирную специальную олимпиаду — игры для людей с умственной отсталостью. Она также открыла частный летний лагерь для детей с нарушениями умственного развития, где уделяла большое внимание спорту. В наше время благотворительное влияние движения в работе с детьми с особенностями развития уже доказано.

Розмари жила долго и не очень счастлива. Она умерла в восемьдесят шесть лет. Жертвами лоботомии кроме неё были ещё множество американок – мера считалась показанной при, например, “истеричном” (неудобном) нраве жены. Подвергались ей и подростки, объявленные необучаемыми за довольно обычные подростковые выходки.

Очень многое для принятия людей с особенностями сделал Оливер Сакс. Почему люди без психических проблем выглядят сумасшедшими: Истории из практики доктора Сакса, который превратил медицину в литературу.

Текст: Лилит Мазикина

Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми: