Ребенок с синдромом бабочки башкортостан
Фото: благотворительный фонд “Наши дети”
Маленькие Лиза и Матвей Багровы из села Кандры, что в Туймазинском районе Башкирии, с самого рождения практически не выходят из дома, не играют со своими сверстниками и не веселятся на детских площадках. Все дело в редком неизлечимом генетическом заболевании – буллезном эпидермолизе. Людей с таким диагнозом называют «бабочками», но за красивой аллегорией скрывается лишь боль и страдание. Кожа, особенно детская, покрывается пузырями и ссадинами и становится такой же хрупкой, как крылья бабочки. Вот и приходится жить в коконе из бинтов, боясь неловко повернуться и каждый день терпя болезненные перевязки.
«РВАЛА СТАРЫЕ ПРОСТЫНИ НА БИНТЫ»
В 2010 году в семье Матвеевых родилась долгожданная доченька Лиза. Когда ее впервые показали матери, то женщина едва не потеряла сознание от ужаса: на 40 процентах поверхности тела малышки кожа попросту отсутствовала. Врачи не сразу определили диагноз Лизы и даже пытались успокаивать родителей: мол, тяжелая форма диатеза, пройдет со временем. Уже позже Багровы узнают, что буллезный эпидермолиз – неизлечимое заболевание, при котором в организме не хватает коллагена, отвечающего за соединение слоев кожи и мышечной ткани.
Когда Лизу принесли домой, родители девочки начали подбирать способы ухода за ней. Сразу стало понятно, что обычные бинты – слишком грубые для поврежденной кожи. Перевязка занимала почти три часа, и каждый раз девочка заходилась плачем от нестерпимой боли.
– Сначала мы по часу отмачивали Лизу в ванной, чтобы повязки размокли, но и они при снятии наносили новые ранки, – вздыхает мама девочки Марина. – Потом я придумала использовать в качестве бинтов старое постельное белье, которое было намного мягче. Потом мазали кожу мазью, а старые бинты стирала хозяйственным мылом и тщательно гладило. А вечером все приходилось делать по новой.
К сожалению, толку от повязок было немного. Поскольку у Лизы самая тяжелая форма заболевания, а сама девочка росла очень резвой и подвижной, то новых ран и ссадин было никак не избежать.
– Тогда мы обратились за помощью в федеральный фонд «Бэла», оказывающий помощь детям-«бабочкам» по всей России. От них мы узнали, что существуют специальные губчатые бинты, которые разработали в Европе специально для людей с таким диагнозом. Они намного удобнее, чем обычные бинты, и помогают снизить травматизм, – рассказывает Марина Багрова. – У этих бинтов нет аналогов, а стоят они очень дорого. Тогда фонд прислал нам целую коробку этих повязок, а потом еще два года мы их перестирывали, гладили, снова перестирывали. Они все равно были лучше обычных бинтов и старых простыней.
Фото: благотворительный фонд “Изгелек”
«ДО ПОСЛЕДНЕГО НАДЕЯЛИСЬ, ЧТО ВТОРОЙ РЕБЕНОК РОДИТСЯ ЗДОРОВЫМ»
В 2017 году семья Багровых решила завести второго ребенка. Всю беременность женщина молилась, чтобы ребенок родился здоровым, но уже сразу после рождения Матвея стало понятно: это снова буллезный эпидермолиз.
– Мы до последнего надеялись, что сын обязательно родится здоровым, – говорит Марина. – Когда мне его положили на живот, и я увидела его ободранные в кровь ножки, мне стало очень страшно и обидно. Я впервые задала себе вопрос – за что? Но потом мне позвонила Лиза и сказала: «Мама, я знаю, что у братика такая же болезнь, как у меня. Только ты его там не оставляй, привези домой, я его все равно очень люблю!». И я поняла, насколько сильно я люблю своих особенных детей.
Удивительно, но родители быстро приноровились ухаживать сразу за двумя «бабочками»: уже наученные на опыте старшей дочери, они знали, как правильно перевязывать, чем мазать, как купать, как правильно дотрагиваться до ребенка. Теперь главная проблема для семьи – где взять денег на дорогостоящие импортные губчатые салфетки и мази. И хотя у Матвея и Лизы разные формы заболевания (у девочки самая тяжелая), каждому из них требуется огромное количество бинтов и мазей. Месячный запас перевязочных средств обходится Багровым примерно в 200 тысяч рублей на одного ребенка. И хотя в 2019 году республиканский Минздрав обещает выделять часть расходников, когда это будет и в каком объеме – пока неизвестно.
Сейчас Лизе и Матвею Багровым помогают сразу два благотворительных фонда – «Наши дети» и «Изгелек». В конце декабря «Изгелек» провел благотворительную акцию «Мишкопад»: перед матчем «Салавата Юлаева» и «Металлурга» болельщики приобрели мягкие игрушки от спонсора акции, а после окончания игры кинули их на лед. Вырученные от продажи средства – больше 200 тысяч рублей – были перечислены на лечение Лизы и Матвея, а сами игрушки отправились в подарок подопечным детских домов и коррекционной школы.
Однако собранных средств хватает только лишь на пару месяцев лечения, а что потом? Болезнь никуда не денется, и детям также будет требоваться перевязки, поэтому благотворительный фонд «Наши дети» решил собрать запас перевязочных средств сразу на полгода.
– Друзья, без вашей помощи Лизе и Матвею не справиться. Помогите жить полноценной жизнью этим детям. Болезнь на данный момент невозможно излечить, но можно сделать так, что 8-летняя Лиза и ее годовалый братик Матвей будут жить как все дети, будут просто жить – без боли и страха, – обратились волонтеры фонда ко всем неравнодушным жителям республики.
Если вы хотите помочь детям жить без боли и страданий, вы можете обратиться в благотворительный фонд «Наши дети», где на личной странице Матвея и Лизы найдете все необходимые реквизиты, отчеты о поступлении и расходах денежных средств, а также самые последние новости.
Источник
Марина Багрова – мама двоих детей. И у обоих тяжелое и редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Людей с такой болезнью в народе называют бабочками, сравнивая их кожу с хрупкими крыльями насекомых. На коже больных эпидермолизом постоянно образуются болезненные эрозии и пузыри, помочь защитить ее от боли и травм могут только специальные перевязочные материалы. Но, к сожалению, бесплатных бинтов 10-летней Лизе и двухлетнему Матвею хватает от силы на две недели. Дальше родители детишек покупают все необходимое уже за свой счет – по словам Марины, в среднем на дочку уходит около 150 тысяч рублей ежемесячно, а на маленького сына и того больше – около 200 тысяч. Папа Лизы работает вахтовиком, но даже «северной» зарплаты не хватает на двух детей с таким заболеванием. Помощь этой семье оказывали несколько фондов, однако предоставленных расходных материалов надолго не хватило.
– Благотворительный фонд «Наши дети» в марте 2019 года помог Багровым и собрал на перевязочные материалы 780 тысяч рублей. Сейчас перевязки закончились, поэтому семья снова нуждается в помощи, – рассказала директор организации Ольга Власова.
– Каждый день нам нужны бинты, сетки и губки. Маленького сына приходится перебинтовывать два раза в день. Неделю назад бинтов оставалось всего на семь дней. Сейчас мы планируем вывезти детей в Крым на две недели, поэтому и это бьет по нашему кошельку. От Минздрава тишина. Последний раз они мне ответили, что буллезники полностью обеспечиваются регионом. А теперь оказалось, что спонсора на закупку расходников так и не нашли, – признается Марина. – За все девять лет жизни моей дочери в совокупности мы получили помощи от Минздрава лишь на три года. Они выдавали около 150 бинтов, 90 губок в год, когда такого количества хватает примерно на месяц. Штучные бинты, которые нам выдавали бесплатно, оставляли после себя болезненные пузыри. Поэтому мы использовали только то, что выдавал федеральный фонд «Бэла». Нам также выписывали мази и другие расходники, которые нам вообще были не нужны. А бинтов, в которых мы так нуждались, либо не было, либо было очень мало.
Скоро Лизе планируют сделать операцию на ручки, которая должна распрямить ее пальчики – сейчас они плотно сжаты в кулак.
– Мы начнем учиться играть на синтезаторе и будем стараться беречь пальчики, – с надеждой рассказывает Марина.
– Одна врач в Туймазах мне заявила, что такое заболевание лечат по стандартам 1986 года. Но время идет, и медицина далеко шагнула вперед. Почему бы не обновить список и не включить в него современные расходники, а не обычную зеленку? – возмущается мама.
В июне Миздрав республики сообщил ProUfu.ru, что обеспечение пациентов с данным заболеванием осуществляется в пределах выделенных финансовых средств. Отметим, что последний аукцион на 2,8 млн рублей был признан несостоявшимся, так как по окончании срока подачи заявок была подана только одна заявка от некоей фирмы «Медитех».
– ГКУ Управление материально-технического обеспечения МЗ РБ дало поручение на проведение закупочных мероприятий. На часть необходимых лекарственных препаратов заключены контракты. В настоящее время предпринимаются меры по осуществлению закупки и поставки остальных наименований лекарственных препаратов и средств ухода, – сообщили в ведомстве.
По словам Марины, в Башкирии проживают больше 20 детей с синдромом «бабочки». У них у всех разная степень тяжести заболевания, но все они в той или иной мере нуждаются в помощи, которую не получают от государства.
Отметим, что в фонде «Изгелек» трое подопечных с диагнозом «буллезный эпидермолиз» – Лиза и Матвей Багровы из Туймазинского района и Даня Шамсутдинов из Благовещенска. С 2016 года на помощь им было выделено 3 212 000 рублей. На ближайшее заседание Экспертного совета фонда принято заявление на помощь от семьи Багровых для Лизы и Матвея на три месяца на сумму 900 000 рублей на перевязочные материалы и мази (по 150 000 рублей на одного ребенка в месяц).
Источник
Три раза в неделю Марина Багрова оставляет годовалого сына с мамой и ведет дочку-второклассницу в школу. Лиза на домашнем обучении, но занятия с учительницей проходят в классе, пусть и не с другими ребятами. Марина сама договорилась об этом. Очень уж хотела, чтобы в жизни дочки были доска и парта, звонок и перемена. А недавно Лиза увидела, как после уроков школьники учат стихи. Было любопытно и радостно.
Старшая
Лиза и ее младший брат Матвей – дети-бабочки. За поэтичным названием скрывается серьезный диагноз – «буллезный эпидермолиз» и слишком хрупкая кожа. От любого неосторожного прикосновения, от объятий, от швов на одежде на ней могут образоваться пузыри и эрозии.
Лиза Багрова
В комнате Лизы аскетичная обстановка: стол и большой двуспальный матрас, заменяющий ей кровать. Матрас ортопедический, без пружин. Чем меньше рядом жесткой каркасной мебели, тем лучше.
Много в жизни Лизы и других ограничений. Одежда надевается швами наружу, так как они могут натереть тонкую кожу. Никакой синтетики – от нее кожа потеет и идет пузырями. Все этикетки срезаются. Сложно с обувью: сапожки заменяют сшитые из кроличьего меха носочки, на лето нужно искать максимально открытые сандалии. Ни о каких туфельках нет речи, особенно с тех пор, как одна ножка Лизы деформировалась и отличается по размеру от второй.
Лиза любит рисовать. Пару лет назад мама попробовала отдать ее в художественную студию, но девочку не приняли. «Не захотели связываться», – прямо говорит Марина. Но сейчас водить дочь в студию было бы сложно из-за хлопот с Матвеем. Однако Лиза все равно с удовольствием возится с акварелью. Много удовольствия приносят ей и раскраски. А вот с чтением непросто – Лизе нельзя напрягать глаза.«Поэтому и школьные занятия на дому: тяжело сидеть плюс бережем глаза», – объясняет ее мама.
В планах и занятия на синтезаторе, который удалось купить благодаря проекту «Ломая барьеры». В ближайшее время Лизе нужна операция на ручки, после нее синтезатор станет хорошей терапией. «Младшему синтезатор тоже пригодится, – добавляет Марина. – Но с ним я постараюсь не довести до операции. Уже понимаю, что делать. Научилась на своих ошибках».
Младший
Иногда Марина переписывается с мамами детей-бабочек из других регионов страны. Но времени на это почти нет: 90% уходит на Матвея. «Лиза была терпеливым ребенком. А этот истинный мужик: если что не по его, бузит», – рассказывает мама.
Но дело не только в характере. Первые годы – самый сложный этап в жизни детей-бабочек. Когда здоровый ребенок ползает, делает первые шаги, падает, он почти никак себе не вредит. Ребенок-бабочка в это же время может нанести себе серьезные раны. Его нужно постоянно ловить и подхватывать. Как минимум один взрослый должен быть рядом каждую минуту.
Перед Новым годом Матвею оформили инвалидность. «Перевязочный материал безумно дорогой. При размере в 20 на 50 сантиметров стоит 4000 рублей. Таких у меня уходит два в день. Плюс бинты от 40 рублей за штуку. Матвею таких нужно 500 штук в месяц только на ножки. Он не носит памперсы, бинты приходится постоянно менять. С Лизой попроще, она бережется, но и у нее уходит 80 бинтов на ручки и 40 бинтов на ножки».
Перевязочных материалов от Минздрава, выделенных на год, хватает на несколько недель. Помогают благотворительные фонды: «Изгелек», «Наши дети», «БЭЛА. Дети-бабочки». Фонд «Изгелек» организовывал даже благотворительный концерт, в котором приняли участие известные люди республики, и акцию «Мишкопад» на хоккейном матче с участием ХК «Салават Юлаев». Также и родителям приходится покупать бинты через специальный сайт с доставкой из Москвы.
«Перевязочный материал – это единственное, что я пытаюсь добиться от государства, – делится Марина. – Не прошу колясок, одежды и обуви, продуктов. Понимаю, что любой ребенок требует трат от родителей. Но с перевязкой детям-бабочкам действительно нужна помощь».
Семья Багровых живет в поселке Кандры в 150 километрах от Уфы. Муж работает, Марина нет. Даже когда еще не родился Матвей, она не могла оставить надолго Лизу (если рядом нет мамы, ребенок-бабочка нервничает и на его коже идут пузыри). Для детей они делают максимум. Например, стараются каждый год возить Лизу на море. Перерыв был только в год, когда у нее родился братик. На море коже Лизы полегче, она заживает и отдыхает от мазей.
Как помочь?
В Башкирии живет 11 детей-бабочек. Им тяжело в быту, на улице, да везде, где бы они ни находились. Часто дети, наигравшись, могут разбежаться и прыгнуть на диван или кровать, а вот дети-бабочки о таком только мечтают. Самое обычное дело – лечь на диван и отдохнуть – для них целая задача.
Проект «Ломая барьеры» запустил крауд-проект по улучшению качества жизни детей-бабочек республики на приобретение для них бескаркасной мебели – «Нежные объятия для детей-бабочек». Это будут пуфы-кресла, которые повторяют форму тела, уменьшают нагрузку на позвоночник и позволяют по-настоящему расслабиться. Благодаря им дети смогут отдыхать, как делаем мы с вами.
Для этого проект собирает 51 700 рублей. В нее входит стоимость самих пуфов и их доставка в города и районы республики. Дети-бабочки живут в Уфе, Бирске, Благовещенске, Приютово, Белорецке, Кандрах, Стерлитамаке и Кармаскалах. Сумму на крауд-проект необходимо собрать до 16 марта 2019 года.
Также на платформе можно выбрать себе вознаграждение: открытки, пряники, текстильные игрушки, кондитерские плунжеры, пледы, сертификаты в музей, этнофутболки, сертификаты в фитнес-студию, а также посетить семинар-встречу «Основы астродизайна (дизайн человека и астрология)».
Кто организовал сбор средств?
Социальный проект «Ломая барьеры» проводит акции и мероприятия, помогающие улучшить жизнь детям с инвалидностью. Сбор для детей-бабочек он организует уже не в первый раз. В 2018 году запускали проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек» на приобретение синтезаторов для 8 детей-бабочек, а в декабре прошлого года была приобретена инвалидная коляска для Даниила Шамсутдинова из г. Благовещенска в рамках крауд-проекта «Коляска для Дани».
Если вы захотите помочь проекту, сделать это можно через специальную краудфандинговую платформу «Нежные объятия для детей-бабочек»: финансово или организовав мероприятие в поддержку крауд-проекта (например, творческий, кулинарный мастер-класс) или связавшись с руководителем «Ломая барьеры» по тел. 8-917-741-80-69.
Источник
Трехлетняя Елизавета Багрова из села Кандры страдает редким недугом – буллезным эпидермолизом. Это заболевание еще называют “Синдромом бабочки“. Из-за сильно выраженной хрупкости кожи ребенок испытывает страдания буквально от каждого прикосновения. Родители малыша собирают средства на лечение за рубежом, поскольку отечественная медицина здесь бессильна.
С бабушкой и дедушкой маленькая Лиза видится не часто. Проведя с ними выходные, ребенок потом не одну неделю залечивает раны. Кожа девочки от прикосновений буквально рассыпается, говорят ее родители. Тем не менее от общения с внешним миром Лизу не ограждают, да и сама девочка стойко переносит страдания.
«Мы в шутку все обращаем. Она сама говорит, мол, давай перебинтуем ручку, а то бабочка появится», – говорит мама девочки.
У Елизаветы Багровой тяжелое и редкое заболевание – буллезный эпидермолиз или «Синдром бабочки». Таких детей в республике единицы, и методика лечения при таком диагнозе всегда индивидуальна. Информацию родители девочки получают в основном из интернета: такое общение на форумах с товарищами по несчастью позволяет поддерживать здоровье ребенка в более-менее стабильном состоянии.
«На государство надежды нет. Они нам сказали, что все индивидуально, и вы сами должны решать проблемы методами проб и ошибок», – рассказывает отец Геннадий Багров.
Девочке, впрочем, дали группу инвалидности. Диагноз этот хоть и пожизненный, но без бюрократических проволочек не обошлось: «Подтверждать инвалидность мы должны ежегодно. Представляете, какие страдания это приносит девочке. Мы потом месяцами лечим раны после медосмотра».
Мы обратились в Главное бюро медико-социальной экспертизы Башкортостана за комментариями по поводу Елизаветы Багровой. Оказалось, что избавить девочку от ежегодного осмотра возможно.
Детей, страдающих этой болезнью, в республике всего несколько человек. Вопросом их поддержки, в том числе и материальной, занимаются благотворительные организации.
Елизавета Багрова нуждается в лечении за рубежом, так как отечественная медицина здесь бессильна. Только на обследование в одной из клиник Германии необходимо порядка миллиона рублей. Таких средств у родственников девочки нет, поэтому за помощью мы обращаемся к вам, нашим телезрителям.
Связаться с родителями Елизаветы Багровой можно по телефону 8-937-367-03-00. Кроме того, можно обратиться в редакцию “Вести-Башкортостан” по номеру (347) 273-68-32, либо оставить свои координаты на нашей странице «Вконтакте» – vk.com/gtrkrb.
Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!
Житель Уфы столкнулся с дерзкой схемой, которой пользуются в столице республики.
News102.Ru
ВНИМАНИЕ! СРОЧНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!
ЗАВЕРШАЕТСЯ ПРИЁМ ПИСЕМ! ОСТАЛОСЬ 2 ДНЯ!
Фонд развития города
Фото: UfacityNews.ru
В РКБ имени Куватова провели исследование с участием 100 человек, переболевших коронавирусом.
UfaCityNews.Ru
На днях сотрудники отделения по контролю за оборотом наркотиков Отдела МВД России по городу Октябрьскому обнаружили кусты марихуаны в садовом домике.
МВД РБ
Верховный суд РБ вынес обвинительный приговор 43-летнему жителю города Бирска.
Газета Победа
За ее жизнь борются врачи. Накануне днем, 3 декабря, в информационно-диспетчерский центр поступило сообщение об упавшей с высоты женщине.
ProUral.Info
Эпидемиологическая ситуация остается напряженной. Фиксируется еженедельный рост заболевших коронавирусом.
Нефтекамск 24
Фото: ® UfacityNews.ru
Врачи-эксперты объяснили жителям Башкирии, какой пульсоксиметр стоит покупать.
UfaCityNews.Ru
По оперативным данным Министерства здравоохранения республики по состоянию на 13.00 часов 4 декабря:
В Башкортостане – 14833 подтвержденных случаев коронавирусной инфекции.
Уфимский район
Сегодня в Национальном молодежном театре имени Мустая Карима прошла премьера спектакля «Удивительное путешествие кролика Эдварда».
Культурный мир Башкортостана
С начала пандемии на территории Краснокамского района зафиксированы604 случая заражения новой коронавирусной инфекцией, выздоровели – 550 человек.
Нефтекамск 24
Ирина Вильданова
В Туймазинском районе Башкирии прошел фестиваль, нацеленный на популяризацию народного творчества, фольклора и музыкальной культуры, в рамках подготовки к Всемирной фольклориаде.
Огни Агидели
Источник