Ребенок с синдромом дауна ищет семью

Когда меня спрашивают, почему я решила взять ребёнка с синдромом Дауна, я не всегда нахожу, что ответить. Наверное, потому что и сама не уверена в стопроцентности своего ответа. Так получилось.
Просто так получилось
Была одинокая девушка Юля (позволю себе так себя называть), начитавшаяся про милых солнечных детей. И была двухлетняя девочка Таня, которую все в доме малютки называли Бусинкой. И вот сюжет про Бусинку в исполнении местного воронежского телевидения увидела девушка Юля.
Фото из семейного архива автора
Так я загорелась идеей, что хочу себе в дети только милую Бусинку.
Я просматривала базу детей-сирот в течение полугода. В регионах от Смоленска до Камчатки. Но в душу запала именно она. На удивление быстро собрала все документы, прошла Школу приёмных родителей. И сейчас меня очень трогают (чаще с негативной стороны) истории про злые органы опеки. «Мои» органы опеки были, как сейчас говорят, на позитиве. Со своей стороны очень быстро подготовили все заключения, помогали советами. Дольше всего длилась Школа приёмных родителей. Ну это и понятно.
Фото из семейного архива автора
По прошествии двух лет с момента взятия ребёнка, особенного ребёнка, с инвалидностью, могу посоветовать будущим приёмным родителям одно:
Слушайте своё сердце!
Только своё. Или откройте его только очень близким людям. Это необязательно родственники. Друзья, близкие по духу интернет-знакомые.
Если бы я до взятия своей дочки сказала бы о своём решении родителям, они бы, думаю, сделали бы всё возможное, чтобы у меня это не получилось. Друзья, как ни странно, поддержали. Так что к тому моменту, когда я привезла свою Танюшку домой, об этом знали только мои друзья (о синдроме Дауна). Родители познакомились по факту.
Несколько дней я скрывалась с ребёнком дома, аргументируя отказ прийти в гости к родителям и показать внучку, адаптацией малышки на новом месте. До этого подготовила родителей к тому, что ребёнок в два с половиной года ещё не ходит.
Но настал момент Х
Заходя в родительский дом с Танюшкой, этаким пугливым волчонком на руках, у меня тряслись ноги. И руки. Первой нас увидела моя мама. Воскликнув «так и знала, что ты что-то скрывала!», схватилась за сердце, а потом за ребёнка.
Рассмотрев, пощупав, поплакав, они с отцом сказали, что пока будут в силах, помогут мне в воспитании ребёнка.
Фото из семейного архива автора
Фото из семейного архива автора
Танюшку я считаю Пасхальным подарком
Позвонили мне и сказали о положительном решении её забрать в первый день после Пасхи. Через год, на следующую Пасху, я познакомилась со своим будущим мужем. Он думал, что Танюшка моя родная дочь. Когда узнал, что она приёмная, был немного, мягко говоря, обескуражен.
Но не меньше жителей нашего небольшого посёлка. Чего я только не наслушалась от «соседей»! И что Таня моя родная дочь, но я отказалась от неё, а потом совесть «заела». И что взяла инвалида ради денег.
Я всегда с юмором относилась к человеческим фантазиям. Ну дочь так дочь. Ну совесть заела, да. Я кареглазая, она кареглазая, вот и смутился люд. Тем более я много лет не жила в посёлке, никто не мог опровергнуть/подтвердить факт беременности. А ради денег – вообще моя любимая тема.
Взять ребёнка с синдромом Дауна, с кардиостимулятором, гиперактивного. Безбашенного, моего любимого) Ребёнка, который занимает твои 24 часа в сутки. Который в четыре года не ходит на горшок, ест только протёртую еду, который из 24 часов в сутки минимум 12 кричит и часов 18 ежедневно устраивает дома армагеддон, с которым постоянно по врачам.
Да, взяла исключительно из-за денег.
А ещё почти через год у нас появилась наша Тасюша. Сестрёнка Танюши, моя кровная дочь. После 16 лет бесплодия. Первая беременность.
Фото из семейного архива автора
Конечно, всё непросто
Наше сегодняшнее положение я бы охарактеризовала более как всё непросто, чем «ой, а у нас всё хорошо, все солнечные, все счастливые». Приходится сталкиваться со множеством проблем. Но если спросите – «пожалела ли я о своём решении тогда, взять ребёнка с синдромом Дауна», я бы ответила:
Нет!
Во-первых, если бы не я, то кто? Во-вторых, этого ребёнка, несмотря на все проблемы, невозможно не любить. В третьих… Да я не знаю, на самом деле, что в третьих, просто так получилось.
П.с. У Танюшки сейчас куча родственников, только три бабушки и любимый дед! Помимо тёть, дядь, братьев и сестёр. Её уму и сообразительности, которым отличалась птица-говорун, иногда завидую и я. Она знает много букв из алфавита, но не может их связать. Зато знает, как объяснить что хочет, любую мелочь. Очень аккуратна и педантична.
Автор теста – Юлия, мама Танюши
___________________________________________________________
Не каждый может принять сироту в семью, помочь семейному устройству – по силам каждому!
Друзья, помогайте работе фонда «Дети ждут», подписывайтесь на ежемесячную помощь или разово: https://дети-ждут.рф/donate
Источник
Ким стала мамой девочек-сирот, но далеко не все приняли тот факт, что молодая женщина взяла в семью двоих детей с синдромом Дауна.
Ким говорит, что просто ее привычный мир столкнулся с иным миром. В интервью фонду «Измени одну жизнь» она рассказывает о радостях воспитания, о дорогах к дочерям и пути с ними, а также о том, что главное — когда дети дома.
Радости
Самое радостное для меня — видеть, что у моих девочек что-то стало получаться. В момент, когда получается, они абсолютно счастливы. Они обе очень талантливые, упорные, целеустремленные, с характером таким, что иногда не ясно, как в таких малышах столько внутренней силы. Поэтому радуюсь я постоянно.
До удочерения Агаты Ким ходила к психологу, чтобы узнать, что дает ей ресурс, и научиться этот ресурс поддерживать.
Как-то я пробовала написать список того, чему научилась Агата за год дома — и это огромный список, я писала и писала, а умения все не заканчивались.
Читать также — 5 шагов к принятию ребенка в семью
Когда их стало двое, еще больше радуюсь — теперь повторять можно не только за мной, но и друг за другом — учатся они очень быстро.
Радуюсь, когда Агата поет песни и танцует, когда Фаина вытягивает губы трубочкой и говорит: «Бюбюбю», когда вдруг встает без опоры посреди комнаты, когда одна из них обнимает меня и другая сразу тоже хочет обниматься, когда они играют вместе, когда Агата кладет голову Фаине на колени, и та гладит ее по волосам очень бережно.
И обе они смеются, им хорошо, спокойно и радостно. Миллион таких моментов в наших днях!
Мне туда не надо
У меня большая семья, но обычно, когда задают вопрос про то, воспитываю ли я девочек одна, имеют в виду мужа. Нет, мужа у меня нет. У меня есть мама, отчим, 4 брата и другие близкие люди, с которыми мы не связаны каким-то кровным родством.
Девочки постоянно радуют маму своими новыми открытиями и успехами.
Недавно мы с Фаиной лежали в больнице. До этого раза она лежала там одна, потому что еще жила в детском доме. Поэтому вопросов ко мне было много — почему вы решили удочерить именно ее, почему ребенок с синдромом Дауна, а где вы живете, а как вы решились, что, и старшая тоже с синдромом?
И как-то одна врач спросила: «А как муж относится?» И когда я ответила, что он никак не относится, потому что мужа нет, она сделали скорбное лицо и произнесла нараспев: «О-о-о-о-о, неполная семья».
В этот момент я явно разочаровала чужого мне человека. От таких вопросов у меня всегда недоумение, я даже немного смеюсь внутри — не люблю стереотипы, жизнь такая разная, люди живут, такие разные судьбы, если они живут их так, как хотят сами — и это прекрасно.
Не понимаю, зачем ходить туда, куда кому-то, а не мне, надо)
Ресурс
Мне повезло, что у девочек довольно четкий график дня, я очень старалась, чтобы он был таким. Думаю, так им комфортнее и проще, есть стабильность. И мне проще тоже, само собой.
Поэтому у меня есть утреннее одиночество с кофе, я могу работать в их дневной сон или вечером, когда они уснут. В основном, я отдыхаю в смене деятельности – задач, конечно, очень много.
Думаю, я довольно крепкий человек. Еще до удочерения Агаты, я ходила к психологу, и это дало мне возможность многое понять, во многом разобраться, узнать, что дает мне ресурс, и научиться этот ресурс поддерживать в нужный момент.
Читать также — Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна. Что нужно знать родителям
Сейчас я довольно автономная система, серьезных спадов у меня не бывает. Но если вдруг будет тяжело, пойду опять к психологу.
Пока мне хватает блога в Инстаграме, где я могу написать о том, что меня волнует. Проговаривание всегда дает мне сил.
Правильный путь
Иногда я думаю о том, как интересно складывается моя жизнь. Именно сейчас, когда у меня есть девочки, я понимаю, что иду правильным путем. Ощущаю всех нас на своих местах — от этого мне очень спокойно жить.
Я вижу, что у Агаты огонь внутри, она ураган — но это так логично, так и должно быть. Я выбрала ее по фото другой девочки, но когда увидела впервые, сразу поняла, что это мой ураган — хватать и бежать.
Фаина спокойная, аккуратная, очень внимательная. Мой путь к ней был сложным — и до того, как я все точно про нее решила, и, тем более, после.
Фаина — первый день дома.
Я боялась стать ее мамой и еще больше боялась ей не стать.
Знакомство с фондом «Измени одну жизнь»
Про фонд «Измени одну жизнь» знаю очень давно, кажется, что всегда знала! Уверена, что у каждого ребенка должна быть семья. И очень рада, что есть фонд — а значит, люди — которые считают также и очень много делают для этого.
Все мы живем в мире, в котором творятся страшные вещи, невозможно про них не знать, невозможно оставаться равнодушным. Знание, что есть люди, которые делают что-то хорошее, дает сил. И на самом деле таких людей очень много!
Детская мечта
С самого детства я знала, что у меня будут приемные дети. То, что у меня будут приемные дети с особенностями, стало понятно уже намного позже.
В тот день, когда я решила стать мамой Агаты, я перелопатила кучу информации о синдроме Дауна. Честно говоря, я уже пару недель это все изучала, консультировалась со специалистами, с родителями — мне важно было понять, чего все так боятся? Почему люди делают аборты, почему оставляют детей в детских домах?
Чем больше я узнавала о людях с синдромом Дауна, тем больше мечтала о дочери.
Дорожная карта
Агату и Фаину я нашла в федеральном банке данных о детях-сиротах. Про Агату не писали фонды, но я нашла в Фейсбуке пост девушки, которая лежала с ребенком в больнице в то время, когда там лежала Агата. Девушка написала про нее и про других детей, также в этом посте были фотографии детей.
У Агаты есть фото — сразу за воротами дома ребенка. Ким взяла ее в семью в 2019 году.
Так я узнала, в каком доме ребенка живет Агата, и заподозрила, что на фото в анкете не Агата — так сильно дети все же не меняются внешне. Я поехала в тот детский дом на день открытых дверей, чтобы увидеть ее и что-то понять.
За Фаиной я следила с самого начала — с момента, когда ее анкета только появилась в базе, когда я только-только привезла Агату домой. Забрать ее домой я смогла только через год.
За это время я сохранила все ее фото, которые были в сети, узнала список диагнозов, который в итоге совсем не соответствовал реальности, узнала, где именно она живет, и пообщалась с врачом того дома ребенка.
Столкновение миров
Самым сложным в удочерении для меня было столкновение с системой — опеки, суды, детские дома. Все эти вопросы: «Зачем вам именно такой ребенок? Зачем вам еще один инвалид»?
Дети не должны жить в детских домах.
Заявления, что такие дети должны жить в медицинских учреждениях — я не могу это слушать, это абсурд, мне непонятно, почему я должна доказывать, что я не сумасшедшая только потому, что хочу забрать из детского дома слегка нестандартного ребенка.
Это тяжело. Мой обычный мир столкнулся совсем с другим — иным — миром. Миром, где люди думают про других людей плохо — что детей берут ради выгоды, ради денег, что нельзя просто любить ребенка таким, какой он есть, что ребенок не сможет жить дома, потому что очень больной.
Вообще, конечно, на этом фоне все равно всегда были люди в этой системе и вне ее, которые были и есть на моей стороне, которые взяли и помогли.
Думаю, мне повезло, что несмотря на противостояние — а с Фаиной это было очень масштабно — дети все же дома. Я очень рада, что человечность победила.
Мама и бабушка
Мои друзья и родные отнеслись хорошо. От всех важных для меня людей была и есть только радость за детей и за меня, очень много поддержки. Есть, конечно, те, кто ушли, есть те, кто молчат. Их мало, я отношусь к такому философски, с благодарностью.
Моя мама поддерживала меня с самого начала — на первое знакомство с Агатой мы ездили вместе. Как-то уже спустя время я сказала, что очень благодарна ей за девочек, за то, что она для них бабушка, что любит их и всегда готова помогать. Она ответила так: «А ты думала, что будет иначе?»
А я, конечно, не думала, что будет иначе. Но радости от этого у меня не меньше))
К врачам — по рекомендации
Честно говоря, я не сталкивалась с каким-то негативом по отношению к девочкам от обычных незнакомых людей. Возможно, потому что они еще совсем малышки.
Услышав много негатива от людей в белых халатах, Ким стала водить дочек на прием к врачам по рекомендации.
Возможно дело в местности — в деревне, где мы живем, слухи о том, что у меня теперь есть Агата с синдромом Дауна, разнеслись довольно быстро. При том, что я об этом никому не говорила, просто люди увидели и обсудили. Но все это скорее в позитивном ключе — вроде как, ничего себе, как здорово получилось!
Негатив есть от врачей — довольно много. И в лоб говорят ерунду про детей и меня, и задают вопросы не слишком тактичные, и сочувствуют, и просто советы дают абсурдные, потому что в вопросе не слишком разбираются.
Я решила эту проблему тем, что теперь вожу девочек только к проверенным врачам по рекомендации. В целом, я довольно открытый человек, готова отвечать на любые вопросы. Могу объяснить почти все, если человек готов меня услышать.
Я все равно верю в людей
Про общество в целом не могу ничего сказать. Мое окружение готово принимать разных людей — в том числе особых. Но я понимаю, что не все люди такие. Думаю, если человек пообщается поближе с другим человеком, который издали не похож на него, он поймет, что все совсем не так.
Далекая толпа всегда непонятная и страшная, не знаешь, чего ждать, но стоит приблизиться, узнать человека, и все может оказаться совсем не так, как казалось.
Я верю в людей, верю, что они способны мыслить широко, любить и уважать других или просто принимать их без агрессии и насилия.
Вижу, конечно, что не все так могут, увы, но все равно верю.
Фото — из семейного архива Ким Ойербах.
Смотреть также — «Солнечные дети» в семье: видеосоветы Александра Семина
Портал changeonelife.ru – крупнейший ресурс по теме семейного устройства, который каждый день помогает
тысячам людей получить важную информацию о приемном родительстве.
Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет.
Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.
Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!
Поддержать портал
Источник

Очаровательной крошечной Сонечке только-только исполнилось два месяца. Родители думали, что ее появление на свет станет лучшим подарком на Новый год. В семье Мироновых (фамилия изменена. – Прим. автора) уже есть старший братик, ему четыре года, он здоров. А Соне вскоре после рождения врачи поставили диагноз «синдром Дауна». Это стало шоком для семьи.
Словно приговор
– Сонечка у нас ухоженная, улыбается. Дочь кормит ее грудью, гуляет с ней, – рассказывает бабушка Марина Петровна. – Внучку наблюдают врачи. Пока отклонения не сильно заметны. Но уже немного видно по глазам, изменились очертания лица…
Ольга Миронова, как и положено, всю беременность наблюдалась в женской консультации. Вроде бы все шло, как обычно. Рожала там же, где и первого ребенка. В послеродовой палате мамочка провела неделю.
По словам бабушки, врачи в клинике обратили внимание на девочку на третий-четвертый день. Не соответствовало норме расстояние между глазками и положение ушей. Затем малышку осмотрел врач-генетик. Женщина внимательно изучила медкарту Ольги и обратила внимание, что на четырнадцатой неделе, когда делали УЗИ, врачам что-то не понравилось. Но дополнительных исследований на патологию почему-то не назначили.
Перед выпиской у Сонечки взяли кровь на генетический анализ. Поэтому страшный диагноз настиг семью уже дома.
– У вашего ребенка синдром Дауна, – пригвоздили врачи.
Мироновы не поверили. Отправились в другой медцентр. К сожалению, все подтвердилось.
– Какой уж тут Новый год, – вздыхает бабушка. – Хотелось, чтобы кто-то еще раз позвонил и сказал: «Это предновогодний розыгрыш!»
Любовь и депрессия
Диагноз ребенка уже не вызывает сомнений. И сейчас бабушка беспокоится не только о внучке, но и о своей дочери. Ее состояние внушает тревогу. Женщина в депрессии. Она часами сидит в интернете, переписывается с мамочками, которые растят больных детей. Большинство убеждает, что главное – любить ребенка таким, какой есть. А на остальное наплевать.
А как наплевать, если наше общество еще не созрело до полного гуманизма. На тех же форумах рассказывают и страшилки о том, как детей-даунят избегают в детских садах, брезгливо отодвигаются от них в транспорте или кафе…
– Мы зашли к окулисту, – делится бабушка. – Первое, что она сказала: «А, дауна принесли!» Что уж тут говорить об обычных людях.
Отец первое время брал дочку на руки. Сейчас даже не подходит, как будто вообще не замечает. Ольга боится, что однажды, испугавшись предстоящих трудностей, муж уйдет. И тогда их семье будет не выжить материально. Ведь девочку нельзя ни на минуту оставить одну, и так всю жизнь.
– На содержание больного ребенка нужны большие средства, – говорит бабушка. – Наши заработки не сравнить с теми, что у Эвелины Бледанс. И на няню тоже денег нет.
Отдать нельзя оставить
Но и отказаться от малышки Мироновы не могут, хотя им и такое советуют. В общем, куда ни кинь – везде клин.
– И за что нам такое? – говорит Марина Петровна. – У моего зятя высшее образование, у дочери два диплома. Занимаются спортом, не пьют, не курят, не наркоманы. Старший сын здоров. Мне одна врач сказала, что сейчас у нормальных женщин все чаще бывает такая патология. Причина – экология и сбой в генетике.
Мироновым пришла в голову идея: найти Соне приемную семью. Лучше заграничную. Там у людей есть деньги на реабилитацию инвалида. Если удастся договориться, ребенка, возможно, даже разрешат навещать.
– Если родители решат отказаться от малышки, им надо пройти определенную процедуру, – поясняют в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой. – Только после этого девочка попадет в базу данных на усыновление и переедет жить в сиротское учреждение. Российские семьи практически не усыновляют таких детей. Если же усыновители найдутся за границей, то впоследствии только они будут решать, нужно ли их ребенку общаться с биологическими родителями.
Компетентно
Руководитель пресс-службы аппарата уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой Олег Алексеев:
– В такой ситуации сначала трудно и страшно. И пугает обычно именно отсутствие информации. Люди оказываются наедине со своей бедой. Но не надо поддаваться первому порыву. Нужно узнать все обстоятельства, поговорить со специалистами, которые занимаются такими детьми, с родителями, которые не отказались от ребенка с синдромом Дауна, и только после этого принимать какие-то решения.
Если бы мама пришла к нам, первым делом ее бы познакомили с тремя замечательными организациями: «Даун-центр», «Перспективы» и «Общество родителей детей-инвалидов». Они занимаются с такими ребятами, у них есть группы дневного пребывания. Там поговорят и с мамой, и с папой. Они все узнают из первых уст, а не со страниц интернет-форумов.
Конечно, воспитание таких детей – дело непростое. И тем не менее многие родители выбирают этот нелегкий путь. По возможности мы помогаем им в решении тех или иных проблем. Однажды к нам пришел папа, который не хотел отдавать свою дочь с синдромом Дауна в коррекционный детский сад. Мы отстояли право девочки ходить в обычный. Сейчас она идет в первый класс обычной школы.
Был случай, когда родители, которые сдали ребенка с синдромом Дауна в сиротское учреждение, через восемь лет стали его навещать и в конце концов забрали мальчика обратно домой.
Комментарий специалиста
Доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой олигофренопедагогики факультета коррекционной педагогики Университета имени Герцена Юрий Матасов:
– Пока девочка маленькая, трудно делать прогнозы. Установка такая: чем раньше родители начнут ей заниматься, тем больше принесут на алтарь успеха. Но успех не будет оглушительным. Если родители любят малыша, толерантны, терпеливы и не завышают планку ожиданий, то ребенок впоследствии будет разговаривать, читать, писать в определенных пределах.
С даунами не стоит проявлять избыточный оптимизм. Динамика есть, но очень скромная. Лучше делать ставку на личностное развитие, покладистость, воспитанность, умение ухаживать за собой. Если предъявлять к такому ребенку завышенные требования, может быть разочарование. Лучше синица в руке, чем журавль в небе. Надо отдавать себе отчет, что воспитать больного малыша – дело архитрудное. Биологическую природу изменить вмиг невозможно. Что характерно, это генетическая аномалия, хромосомный сбой по 21 паре. Такие дети покладисты, не агрессивны, но с точки зрения интеллектуального развития потолок их развития не очень высок.
Кто еще воспитывает ребенка с синдромом Дауна
У Лолиты Милявской в 1999 году родилась дочь Ева. Позже, по словам артистки, медики изменили диагноз на аутизм. До четырех лет девочка не умела говорить, у нее плохое зрение. Сейчас Ева учится в шестом классе, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых сверстников.
У дочери Ирины Хакамады, помимо синдрома Дауна, обнаружили лейкоз. Ребенок прошел курс химиотерапии. В этом году Маше исполнится пятнадцать лет. Она учится в специализированной московской школе. Делает успехи в рисовании, пении и танцах.
Телеведущий Сергей Белоголовцев не скрывает, что у него растет сын Женя с синдромом Дауна. Вся семья участвует в воспитании малыша и добилась в этом значительных успехов.
Во втором браке дочери Бориса Ельцина Татьяны растет мальчик с таким диагнозом. Болезнь Глеба долго скрывали. Но на днях Татьяна рассказала об этом.
Актриса Ия Саввина в роддоме узнала о том, что ее сын Сергей нездоров. Ребенка предложили сдать в специнтернат. Но мать отказалась. Сергей выучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию.
Елена Ливси
Источник