Ребенок с синдромом дауна как жить дальше

Ребенок с синдромом дауна как жить дальше thumbnail

Гость наше­го сай­та — моло­дая оча­ро­ва­тель­ная мама тро­их детей, Ната­ша Гевор­кян. Млад­шая доч­ка Ната­ши, четы­рех­лет­няя Мар­га­ри­та, — осо­бый ребе­нок. У девоч­ки син­дром Дау­на. О том, как живет эта семья, какие радо­сти и слож­но­сти испы­ты­ва­ет, Ната­ша делит­ся с читателями.

У нас уже было двое сыно­вей, когда я забе­ре­ме­не­ла в тре­тий раз. Сред­не­му сыну Кирю­ше тогда было при­мер­но десять меся­цев. Пона­ча­лу было страш­но, что не справ­люсь, ведь раз­ни­ца в воз­расте меж­ду дет­ка­ми неболь­шая. Но я чув­ство­ва­ла, я зна­ла что в этот раз будет девоч­ка, а мы так хоте­ли доч­ку. Да и не сто­рон­ни­ки абор­тов мы.

Бере­мен­ность про­те­ка­ла хоро­шо, все резуль­та­ты УЗИ были отлич­ные. Подо­зре­ния на син­дром Дау­на появи­лись после сда­чи ана­ли­зов кро­ви на гене­ти­ку. Тогда нам поста­ви­ли риск син­дро­ма и отпра­ви­ли на кон­суль­та­цию к гене­ти­ку в “Центр пла­ни­ро­ва­ния и репро­дук­ции семьи”. В этом цен­тре я пере­сда­ла ана­ли­зы в поло­жен­ный срок, ана­ли­зы при­шли с ещё более высо­ким риском. Мы пошли с резуль­та­та­ми ана­ли­зов и УЗИ к гене­ти­ку. Гене­тик рас­спро­си­ла нас обо всём, ска­за­ла что у нас всё хоро­шо по воз­рас­ту, по УЗИ,в родне не име­лось гене­ти­че­ских забо­ле­ва­ний. Что что-то пло­хо повли­я­ло на эти ана­ли­зы, что они пока­зы­ва­ют такой резуль­тат. Спи­са­ла всё на корм­ле­ние гру­дью сына. Я была бере­мен­ная и про­дол­жа­ла кор­мить грудью,сын не мог без неё. Кор­ми­ла до тех пор, пока вра­чи не запре­ти­ли из-за боль­шой поте­ри веса. Вобщем, нас успо­ко­и­ли, что это не наш слу­чай. Но напо­сле­док пред­ло­жи­ли сде­лать амнио­цен­тез (ана­лиз око­ло­плод­ной жид­ко­сти). Мы не ста­ли ниче­го делать. Это наша кро­вин­ка, она уже вовсю тол­ка­лась, мы её так жда­ли и люби­ли, что этот ана­лиз всё рав­но ниче­го бы не изменил.

Когда нам ста­ли ста­вить риск син­дро­ма Дау­на, мне ста­ли снить­ся сны. В них я виде­ла свою прин­цес­су. Она смот­ре­ла на меня, тяну­ла руч­ки и зва­ла “Мама, мама”.… Я уже тогда, во сне, пони­ма­ла по её глаз­кам, что доч­ка родит­ся осо­бой. Вид­но моя прин­цес­са гото­ви­ла меня зара­нее к сво­е­му появлению.

Род­дом. Роди­лось наше сокро­ви­ще тяже­ло, как ока­за­лось у нас была абсо­лют­но корот­кая пупо­ви­на. Сра­зу набе­жа­ли вра­чи, ста­ли пере­гля­ды­вать­ся и пере­шеп­ты­вать­ся. Спу­стя вре­мя при­шла моло­день­кая дет­ский врач и сооб­щи­ла о сво­их подозрениях,что у доч­ки наблю­да­ют­ся при­зна­ки син­дро­ма Дау­на. Это было тяже­ло… Про­вал, пусто­та, я нико­го не виде­ла и не слы­ша­ла… И море слёз… Всё-таки я до послед­не­го вери­ла, что всё у нас обой­дёт­ся. Очень не хва­та­ло ква­ли­фи­ци­ро­ван­ной помо­щи по это­му забо­ле­ва­нию от вра­чей в род­до­ме, кото­рые не ста­ли бы уго­ва­ри­вать отка­зать­ся, а пока­за­ли бы и рас­ска­за­ли о син­дро­ме и с хоро­шей сто­ро­ны, пока­за­ли бы фото таких деток и помог­ли бы пого­во­рить с их родителями.

При­нес­ли кор­мить. На меня взгля­ну­ли те самые глаз­ки из моих снов. Мар­га­ри­та ‚моя самая дра­го­цен­ная жем­чу­жи­на на све­те. Доч­ка. Я её цело­ва­ла и гово­ри­ла, что мы её очень любим и нико­му не отда­дим, а она улы­ба­лась мне в ответ. Самое труд­ное было позво­нить и рас­ска­зать мужу. Тогда я впер­вые услы­ша­ла ‚как он пла­чет… Мыс­лей и раз­го­во­ров об отка­зе не было и не мог­ло быть.
Дома нас встре­ти­ли стра­хом. Вро­де ребе­нок родил­ся, радо­вать­ся долж­ны, а в доме как буд­то тра­ур… Все мол­чат, пла­чут.… И начал­ся тяжё­лый пери­од. Пол­го­да слёз, вопро­сов: “За что,почему нам ???”, стра­ха что узна­ют люди и будут тыкать паль­цем. Ночи напро­лёт в интер­не­те, что­бы как мож­но узнать поболь­ше о син­дро­ме. Но пер­вая инфор­ма­ция из интер­не­та была прак­ти­че­ски вся нега­тив­ная: страш­нень­кие дети, кото­рые не смо­гут ходить, гово­рить, обслу­жи­вать себя, думать, посе­щать садик и шко­лу, рабо­тать, выхо­дить замуж или женить­ся, не могут иметь детей. мы, отка­зы­ва­лись в это верить! И пра­виль­но дела­ли, обще­ство и меди­ци­на зна­ет ничтож­но мало о наших детях и их спо­соб­но­стях. В этом я убе­ди­лась, позна­ко­мив­шись с роди­те­ля­ми сол­неч­ных деток в интер­не­те, на фору­мах, узнав дости­же­ния и уме­ния их деток. Ну и на соб­ствен­ном опыте.
В род­до­ме ника­ких уго­во­ров не было от вра­чей, что­бы оста­ви­ли, отка­за­лись. Зато на нашем участ­ке, куда мы ходи­ли на осмотр каж­дый месяц, мед­сест­ра бук­валь­но дово­ди­ла меня каж­дый раз до слёз. Гово­ри­ла что мы моло­дые, зачем нам “рас­те­ние”, “овощ”.Что я запру себя в четы­рёх сте­нах, нику­да не смо­гу с ней пока­зать­ся, муж не выдер­жит и уйдёт. Что маль­чиш­ки постра­да­ют от такой сест­ры, что над ними будут сме­ять­ся, а когда вырас­тут — никто замуж за них не пой­дёт, узнав о таком диа­гно­зе в семье… Хоро­шо это не дол­го дли­лось, мы пере­еха­ли жить в дру­гое место.
Я в то вре­мя не мог­ла смот­реть теле­ви­зор, как ока­за­лось у нас мно­го шутят о “дау­нах”. Жесто­ко шутят, где в каж­дой шут­ке все­гда “даун” зна­чит дурак, тупой, умствен­но отста­лый и т.п.

Как хоро­шо что этот тяжё­лый пери­од быст­ро закон­чил­ся. Я до сих пор про­шу у доч­ки про­ще­ния за те слё­зы, страх, за то что сты­ди­лась её тогда, за боязнь что про неё узна­ют. Вот тогда и начал­ся новый, счаст­ли­вый пери­од нашей жиз­ни. Сто­и­ло толь­ко всё при­нять ‑как всё изме­ни­лось. При­нять, это не зна­чит сми­рить­ся, это зна­чит начать действовать.
Пер­вое вре­мя мы про­сто жили в боль­ни­цах, делая кур­сы мас­са­жей и лечеб­ной физ­куль­ту­ры, уко­лы ‚наблю­да­лись у мно­же­ства вра­чей из-за про­блем с серд­цем и мно­гим дру­гим. Сей­час в пла­нах иппо­те­ра­пия (лече­ние лошад­ка­ми), воз­мож­но — дель­фи­но­те­ра­пия, инди­ви­ду­аль­ные заня­тия с дефек­то­ло­гом. Но самым луч­шим и дей­ствен­ным лекар­ством для доч­ки — это была и есть наша любовь к ней. В дет­ских домах пото­му и уми­ра­ют сол­неч­ные дет­ки в тече­ние пер­вых лет жиз­ни не видят они забо­ты и любви.…
Сей­час Мар­гош­ке 4 годи­ка. Мы дав­но бега­ем, куша­ет сама немно­го, ходит дав­но на гор­шок, оде­ва­ет­ся, болтает.Солнечные мно­гое уме­ют и могут, у них про­сто вре­ме­ни боль­ше на это уходит.
Любит очень тан­це­вать, очень сооб­ра­зи­тель­ная в тех­ни­ке — зна­ет где и что нажи­мать в ком­пью­те­ре, теле­фоне, обо­жа­ет машин­ки игру­шеч­ные и насто­я­щие. Очень любит наря­жать­ся. Заме­ча­тель­ная помощ­ни­ца по дому. И под­ме­та­ет, и пыль вытрет, и за бра­тиш­ка­ми раз­бро­сан­ную по всем углам одёж­ку на место поло­жит. Когда при­хо­дит кто в дом, она как госте­при­им­ная хозя­юш­ка сра­зу при­но­сит и пред­ла­га­ет одеть гостю тапоч­ки. Мы к ней отно­сим­ся как к обыч­но­му ребён­ку, и в первую оче­редь ста­ра­ем­ся при­учить её к само­об­слу­жи­ва­нию, поку­па­ем такие игруш­ки-кото­рые ее научат обра­щать­ся с насто­я­щи­ми пред­ме­та­ми в жиз­ни: утю­ги, фены, пыле­со­сы и т.п.Часто осо­бых деток жале­ют, не дают выпол­нять рабо­ту по дому, не пони­мая, что когда они уйдут на небо — их ребё­нок оста­нет­ся один совер­шен­но беспомощный .…

Ходим в обыч­ный садик, в обыч­ную груп­пу. Дет­ки её любят и ску­ча­ют, когда она дол­го боле­ет. Вос­пи­та­тель у нас самая заме­ча­тель­ная, бла­го­да­ря ей и дет­кам Мар­го­ша мно­го­му научи­лась. Нас там очень хва­лят. Мар­гош­ку вооб­ще все хва­лят, мно­гие зна­ко­мые не верят в наши диа­гно­зы, вра­чи часто дела­ют удив­лён­ные гла­за при виде нас, узнав о наших уме­ни­ях. В шко­ле ‚когда при­хо­дим в класс к стар­ше­му сыну, дети очень раду­ют­ся, они её обо­жа­ют .Носят её на руках, игра­ют­ся, обни­ма­ют. Я уже дав­но совер­шен­но спо­кой­но раз­го­ва­ри­ваю на тему син­дро­ма, не скры­ваю ниче­го, мы не пря­чем­ся, быва­ем вез­де где можно.
За 4 года Мар­гош­ки­ных толь­ко два раза встре­ти­ла нега­тив со сто­ро­ны. Пер­вый раз в боль­ни­це, когда вышли в кори­дор к дет­кам, одна девоч­ка нача­ла кричать:“Какая стран­ная девоч­ка, у неё некра­си­вое лицо, я не буду с ней играть”. А вто­рой раз был в мага­зине, стоя на кас­се услы­ха­ла в спи­ну от жен­щи­ны: “Фуу­у­уу, какой страш­ный ребёнок”.
Мар­го­ша нико­гда не сидит на месте, успе­ва­ет обво­ро­жить и поси­деть на руч­ках у мно­же­ства людей. Очень кон­такт­ный ребё­нок, очень лас­ко­вая. Быва­ет на душе кош­ки скре­бут и так пло­хо, она подой­дёт, обни­мет, погла­дит неж­но руч­кой — и так лег­ко и теп­ло на душе ста­но­вит­ся. И в серд­цах сол­неч­ных нет места оби­де, нам бы сто­и­ло поучить­ся мно­го­му у них. Стар­шие бра­тиш­ки почти 10 и 6 лет её обо­жа­ют, стар­ший сын всё зна­ет о её синдроме.
Если бы была такая воз­мож­ность вер­нуть­ся в про­шлое и всё изме­нить — мы бы оста­ви­ли всё так, как есть. Мы уже не пред­став­ля­ем сво­ей жиз­ни без неё. Она нас мно­го­му научи­ла, мы посмот­ре­ли на мир дру­ги­ми гла­за­ми, ста­ли заме­чать то, мимо чего рань­ше рав­но­душ­но проходили.

Читайте также:  Лечение синдрома жиля де ла туретта

Меня очень раду­ет, что наше обще­ство начи­на­ет менять свое отно­ше­ние к син­дро­му Дау­на в луч­шую сто­ро­ну. Появ­ля­ют­ся цен­тры, наших дети­шек берут в обыч­ные сади­ки и шко­лы, офи­ци­аль­но тру­до­устра­и­ва­ют на рабо­ту. Ещё конеч­но мно­го про­блем, но всё же сдви­ну­лось дело с места. Уже не так тяже­ло и нет тако­го нега­ти­ва, как рань­ше. Вобщем, наша семья смот­рит с опти­миз­мом в буду­щее нашей дочки.
Сол­неч­ные люди часто талант­ли­вы, пишут сти­хи, заме­ча­тель­но рису­ют, есть актё­ры, пре­по­да­ва­те­ли, мно­го спортс­ме­нов при­нес­ших золо­то в Пара­олим­пиа­де. Верю, что и наша Мар­гош­ка добьёт­ся чего-нибудь в жизни.
Син­дром Дау­на — не при­го­вор, лиш­няя хро­мо­со­ма — не помеха!!!!

Ната­ша Геворкян

Источник

Снегирь. Рисунок Леры

В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей восемнадцать.

Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?

Если даунята «сидят дома», они деградируют

Валерия на церемонии венчания сестры

— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?

— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.

Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.

Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.

Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.

С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.

Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.

Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.

Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.

Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.

Кот и рыбка

Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.

Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.

Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.

Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.

Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.

Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.

Читайте также:  Синдром раздраженного кишечника у ребенка до года

Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы. 

Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием

Зайчик

— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?

— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.

Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.

Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.

Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.

Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.

Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.

Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.

Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.

Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.

Урок музыки

Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.

 — Кто вам помогал растить Леру?

— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.

Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.

Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».

Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.

Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.

Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.

Кот и пёс

Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.

Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.

Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.

Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема

Медвежонок

— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?

— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.

Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.

Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.

Читайте также:  Синдром вбб что это такое

У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.

— Обсуждает дочь это с вами?

— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.

В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.

Утка

— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?

— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.

Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.

Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.

Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.

Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.

— Друзья у Леры есть?

— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.

Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.

Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.

За Лерино будущее мне страшно

Рыбка

— Вот Лера закончит школу, а что потом?

— А вот это самый больной вопрос!

Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.

Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.

Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.

Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?

— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению

И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.

А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?

Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.

А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.

То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.

Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.

Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.

Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.

Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.

Зайчики в лесу

Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. Ему необходим помощник-путеводитель. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда.

Источник