Ребенок с синдромом дауна когда в школу
Родители должны знать, что вне зависимости от особенностей ребёнка ему положена школа. Какая она будет — инклюзивная или специальная — это выбор семьи. 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, президент фонда «Обнажённые сердца» Анастасия Залогина рассказывает, почему инклюзивное образование полезно для каждого ребёнка.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Инклюзия предполагает, что потребности особенных детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охранники, и родители типично развивающихся детей. Конечно, преподавателям нужна помощь, чтобы они могли менять учебные материалы и задания, справляться с нежелательным поведением ребёнка, использовать альтернативную или дополнительную коммуникацию. Всё это могут и должны делать специалисты службы сопровождения.
Если у родителей на руках есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии, что ребёнку необходим тьютор, то руководство школы обязано его предоставить. Тьютор — это такой коммуникационный мостик между учителем и учеником. Он помогает ребёнку, когда тот не услышал или не понял задание, адаптирует упражнение под него.
Однако реальность такова, что специалистов, как и достаточного финансирования на дополнительного сотрудника, просто не хватает. В этом случае родители, если у них есть такая возможность, сами нанимают тьютора, который сидит вместе с их ребёнком на уроках.
Что совместное обучение даёт типично развивающимся детям
Когда речь заходит о плюсах совместного обучения, обычно в первую очередь говорят о том, что это очень полезно для детей с особенностями развития. Иногда родители возмущаются, что это смещает вектор внимания со всех остальных в классе. На самом деле исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии тоже много плюсов:
- снижение страха перед различиями развития, повышение осведомлённости (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
- рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
- улучшение самооценки;
- развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- развитие дружеских отношений внутри класса.
Почему это хорошо для детей с синдромом Дауна
В первую очередь это даёт им много новых возможностей. Многим из них нужна помощь в развитии социальных навыков и самоконтроля. Трудности во взаимодействии, неумение понимать и контролировать собственные эмоции — все эти проблемы можно разрешить только в социальной среде.
Типично развивающиеся сверстники становятся прекрасными ролевыми моделями, а дети с синдромом Дауна учатся отстаивать свою точку зрения, завязывать дружбу, помогать другим и принимать помощь через подражание. Этим навыкам нелегко научиться у взрослых. «Детская субкультура» — важная часть того, к чему ребята приобщаются в школе.
Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.
Для детей с синдромом Дауна школа становится моделью реального мира. Ведь независимо от того, имеет ли ребенок трудности в обучении или когнитивном развитии, он будет сталкиваться с разными людьми на протяжении своей жизни. Некоторые люди будут из схожих культур и социальных групп. Другие — нет. Школьная обстановка — идеальная среда, чтобы понять и приспособиться к этим различиям.
Какие проблемы могут возникнуть и как с ними справиться
Когда дети с синдромом Дауна подвергаются насмешкам со стороны сверстников, многим родителям кажется, что первое и вроде бы логичное решение — перейти на домашнее обучение. Но это никак не поможет ребёнку освоить социальные правила и научиться находить друзей. Причина подобных насмешек чаще всего кроется в дефиците знаний о синдроме Дауна.
Исследования показывают, что поведение взрослых (учителей, воспитателей, родителей) во многом определяет отношения между детьми, которые будут складываться в образовательных учреждениях.
Если взрослые позволяют себе негативные или унижающие комментарии о детях, которые отличаются от других, это становится неписаной нормой
Один из способов профилактики буллинга — выбор наставников для детей с особенностями. Он помогает ребёнку с особыми потребностями выполнять задания на уроке, вовлекает его в активности во время перемен и после школы. Наставничество — добровольный выбор, но обычно дети с удовольствием откликаются на это. Конечно же, ребёнку-наставнику нужна помощь и много одобрения со стороны взрослых в том, чтобы правильно выполнять свою задачу.
Если ребёнок не может справиться с тревожностью и испытывает проблемы в общении, стоит подумать о групповой когнитивно-поведенческой работе. В этом случае он становится частью группы ребят не обязательно с синдромом Дауна, но тех, у кого тоже есть проблемы во взаимоотношениях с одноклассниками.
Детство, несмотря на его важность, занимает небольшую часть нашей жизни. Но учёба в школе готовит учеников к общению с миром. Исследования говорят, что инклюзивное образование ведёт к инклюзии в обществе в целом и на работе. И если ребёнок с синдромом Дауна ходил в специализированное учреждение, ему будет во много раз сложнее адаптироваться в дальнейшем.
Список организаций, оказывающих услуги семьям с детьми с синдромом Дауна — реабилитационные центры, дошкольные и школьные учреждения, спортивные и творческие студии и другие — можно посмотреть здесь.
Фото: Shutterstock
Источник
08.09.2020
12:58
Автор: Надежда Маркова
Фото предоставила Лилия Сивко
…Пока мы говорим с мамой Лилией по телефону, сквозь трубку пробивается голос сына: “Что нарисовать?” 15 сентября светловолосому мальчику исполнится восемь лет, этой осенью он пошёл в первый класс. Он любит подвижные игры, танцы и рисовать мотоциклы. У Давида синдром Дауна.
Сейчас Лилия Сивко и её сын находятся в Петербурге на лечении — у ребёнка проблемы с коленом. “Клопс” поговорил с мамой об “особенной” жизни, внутренней силе и поступлении Давида в обычную школу.
“Синдром Дауна — это точно не ваша песня”
Фото предоставила Лилия Сивко
Лилия узнала, что у неё особенный ребёнок, только после его рождения. По результатам первого скрининга во время беременности ей обещали перезвонить на следующий день, если что-то не так. Не перезвонили.
Через какое-то время со мной связываются участковые врачи, им отправили результаты скрининга, и говорят: “Приезжайте срочно, что-то не так”. Они увидели, что есть небольшие отклонения, но в целом с ребёнком всё в порядке.
Второе УЗИ показало, что мальчик развивается нормально. Лилия сходила к генетику, та отправила на платный анализ. Калининградка вспоминает, что врач, оценив результаты, сказала: “Ну, синдром Дауна — это точно не ваша песня”.
- Когда он родился, я спросила: “Он нормальный?” Акушерка говорит: “Да, нормальный вроде, сейчас педиатра позовём”. А вот педиатр сказала, что у ребёнка синдром Дауна: “Позовите папу, пусть он придёт, такая вот ситуация, вы её обсудите между собой”. Меня тогда очень аккуратно спросили: “Вы его будете оставлять или мне его уносить, забирать?” Я вообще не поняла, про что она спрашивает. Куда забирать? Куда относить? Потом дошло, что они имели в виду отказ от Давида. Я говорю: “Зачем вы его куда-то понесёте, ему куда-то надо?”. Она говорит: “Нет”. Я и отвечаю: “Тогда оставляйте”.
Лилии было 33 года, Давид — её второй ребёнок. Про синдром Дауна женщина толком ничего не знала. У неё был шок, она не могла поверить и осознать реальность происходящего.
Муж ждал моего звонка. Я ему позвонила и говорю: “Дауна родила”. Так и сказала. Сразу в лоб, чтоб не церемониться. Я никак не могла осознать. Вроде вчера всё было хорошо, мы ждали ребёнка, купили люльки и коляски. У меня не было сомнений, что родится нормальный малыш. Мы здоровые, наследственность хорошая, питание правильное.
Муж приехал и просил Лилию не переживать. Спустя годы он расскажет жене, что тогда подумал — жизнь закончилась. Семье понадобилось две недели, чтобы принять ситуацию.
Я решила, что буду поступать естественно и прислушиваться к себе. Когда я это сделала, я поняла, что хочу рыдать. День и ночь неделю я плакала. Я не знала, как к нему относится, к этому ребёнку. Но как-то пришла нянечка пеленать, взяла его и говорит: “Ты мой дружок-пирожок, давай я тебя запеленаю”. Я смотрю, вроде бы как к человеку относятся. Не как к чудищу или зверушке, как к нормальному ребёнку. И это переключило меня. Пришло принятие этого ребёнка.
На выписку муж и родственники приехали с цветами, шариками и фотографом. По словам Лилии, близкие были в шоке.
Они тогда в интернете открывали самые страшные картинки про синдром… Сейчас родственники очень поддерживают. Свекровь ладит с Давидом, они с ним общаются душа в душу и понимают друг друга с полуслова.
“Чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета”
Началась новая жизнь. Лилия стала меньше работать, а в скором времени приостановила карьеру адвоката и полностью занялась воспитанием Давида. С полугода водила его по именитым дефектологам и логопедам, каждый день занималась, учила говорить и отправляла в частные садики.
Я никогда его не стеснялась, не скрывала, не прятала по кустам. Мы везде с ним носились, путешествовали, на площадки водили. Самое главное — у меня к окружающим никакого требования нет, чтобы они были к нему по-особенному терпеливы и внимательны. Не даёт Давид кому-то игрушку, я ему говорю: “Не надо быть жадным, дай поиграть”.
В какой-то момент пришлось отучать мальчика скрипеть зубами и бить себя по лицу.
Занятия по системе Августовой (методика обучения речи и чтению детей с синдромом Дауна в дошкольном возрасте, — ред.) нас сильно продвинули. У неё уникальный метод, нигде в школах ему не учат, логопеды его не используют. У такого ребёнка логика происходящего не встроена. Для него чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета. Он не понимает этот мир, у него эти процессы не запущены. Мы показываем ему предметы в контексте их обычного использования — на фото.
Всего у Лилии трое детей: дочка Алиса, ей 3,5 года, семилетний Давид и 17-летний сын Марк, он пианист, учится в музыкальном колледже.
Марк мне очень сильно помогал с Давидом. У них очень хорошая дружба. Если Давид к бабушке поехал, то они друг по другу скучают очень сильно. С Алисой они тоже очень дружат, она очень нуждается в его обществе. Она только встаёт с утра и бежит к нему: “Я пошла Давидку будить”.
Давид любит играть в футбол и обожает танцы. Ему нравится ходить на концерты, где выступает старший брат. Мальчик не боится людей, он заводит друзей, может сказать: “Привет, как тебя зовут, я хочу с тобой дружить, давай играть”. В плане эмоций дети с синдромом Дауна очень одарённые.
Если человек напряжён внутри, нервничает, волнуется, но на лице улыбка, ребёнок с синдромом Дауна сразу это считывает, он будет тоже чувствовать себя напряжённым. Именно поэтому таким детям нельзя учиться рядом с другими умственно-отсталыми детьми. Чтобы ребёнка социализировать, у него рядом должен быть образец нормотипичного поведения.
Сейчас Давид умеет читать, писать и отвечать на вопросы.
“Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку”
Фото предоставила Лилия Сивко
Лилия убеждена, что Давида нужно было отправить учиться в обычную общеобразовательную школу.
Это была долгая история, меня, конечно, настращали, что у нас с этим глухо. Законодательная база уже подготовлена, чтобы уйти от школ-интернатов, откуда дети выходят с депрессиями и агрессией. Когда ребёнок идёт в любое образовательное учреждение, он проходит психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы понять, какая программа, какие условия ему нужны. В законе прописано, что нам не имеют права отказать в зачислении в обычную школу, они обязаны предоставить тьютора (наставник, ещё один педагог, — ред.).
Лилия считает, что для ребёнка очень важно вырабатывать манеру поведения с учителем, учиться общаться с одноклассниками.
Я пришла к директору и в первый раз в жизни встретила какой-то негатив по отношению к себе и к своему ребёнку. Я была к этому не готова. Я пришла и объяснила, что у них будет учиться ребёнок с синдромом Дауна, мой сын, принесла им видео. Сказала, что нужно найти ему место, где он будет заниматься, и педагога, с которым он будет заниматься. И я объяснила, как я вижу процесс обучения.
Мама школьника предложила сделать так, чтобы Давид сидел в классе на неосновных предметах, на переменах и ходил с ребятами в столовую. На русский, математику и чтение его забирают в отдельное помещение с тьютором.
Они начали с завучем на меня давить: “Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку. Вы сами не осознаёте, что ему будет плохо, тут толпа орущих и кричащих детей”. Я стояла на своём: “Вы меня можете отговаривать, но я уже приняла решение, что он будет учиться по месту жительства”.
Сначала Лилии сказали, что тьютора нет и не предвидится, места отдельного нет, все классы заняты. Женщина сходила к министру образования, а в школе как раз сменился директор. Всё сдвинулось с мёртвой точки. Первого сентября в рубашке и с букетом Давид пошёл на свою первую школьную линейку.
Он стоял отдельно от меня, учительницу слушал, по кругу ходил, делал, что надо. Как дальше пойдёт, не знаю. Я поговорила с классным руководителем, пообещали дать педагогов и место. Сам Давид был очень счастлив, даже сказал, что в следующий раз пойдёт в школу без мамы. Он как тот Пиноккио: “Я настоящий мальчик, я буду учиться в школе”. По фотографиям видно, что улыбается. Я жду социализации, чтобы он был занят делом, учился вести себя.
Больше всего Лилия переживала, как к Давиду отнесутся родители других детей.
Не знала, говорить им заранее или нет. Вдруг напридумывают себе страхов. Но было очень доброжелательное отношение, никто не шарахался.
2 сентября Давид с мамой улетели на лечение в Петербург, но по возвращении мальчик обязательно пойдёт на занятия.
Рождение Давида очень много мне дало. Я не чувствую себя несчастной. Мой морально-нравственный уровень вырос. У меня высокая цель. Я могу своими силами подарить человеку осознанную жизнь. Я бы посоветовала другим мамам особенных детей принять своего ребёнка таким, какой он есть. Моё убеждение, что любого ребёнка с синдромом Дауна можно воспитать так, что он будет счастливым человеком.
Как научить своего ребёнка общаться с особенными сверстниками, можно прочитать здесь. Клинический психолог Екатерина Леонова рассказала, как реагировать на их поведение и что ни в коем случае не нужно говорить.
Источник
У каждого из приемных детей в семье Маркеловых куча медицинских диагнозов, но благодаря новому Закону “Об образовании в РФ”, в котором прописано инклюзивное обучение, они получили возможность получить полноценное образование.
В семье москвичей Маркеловых девять детей – родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.
Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…
У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.
Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.
240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.
К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: “Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!”
Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.
Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.
Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка “с особыми образовательными потребностями”.Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.
Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам – аттестат обычной школы или коррекционной?
Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия “инклюзивное образование”. В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по “трудным предметам” приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.
– Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, – рассказывает директор центра образования Елена Волкова.
Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку – для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из “особых” детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут “Леной”, и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.
– Это все мелочи, – улыбается Ромашина, – главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть “особые дети”.
2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.
Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них “особый” ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.
В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на “особого ребенка” отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом – 240 тысяч рублей, с ДЦП – 360 тысяч!
– Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, – предлагает Людмила Ромашина.
Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона “Об образовании в РФ” такие школы будут оцениваться по особым критериям?
К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов – профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы – балерина, а рисование – признанный художник.
И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: “На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры – это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина”.
Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие – дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.
В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.
Кстати
Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч – в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные – в коррекционных школах и интернатах.
В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.
Источник