Ребенок с синдромом дауна первые годы новое руководство для родителей

Если по каким-то причинам родители не могут получить книги, то есть возможность воспользоваться электронными версиями изданий которые входят в комплект книг о развитии и воспитании детей от 0 до 3 лет.

Пособия написаны или переведены специалистами Даунсайд Ап и изданы нашим фондом. Они рассказывают родителям о том, какие особенности развития есть у детей с синдромом Дауна и как помочь своим особенным малышам развиваться, реализуя все возможности.

Источник

Недавно в посольстве Великобритании прошла презентация книги,
выпущенной благотворительным фондом «Даунсайд Ап» «Ребенок с синдромом
Дауна. Первые годы. Новое руководство для родителей». Книга не будет продаваться в магазинах, она бесплатно попадет
в руки тем, кто в ней нуждается – родителям детей с таким диагнозом.

У
книги маленький тираж, потому что это руководство пока необходимо не
такому уж большому количеству родителей. Надеемся, что пока.

В плену предрассудков

В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом
Дауна. 85% родителей отказываются от таких малышей сразу после их
рождения. Младенцев помещают в специализированные заведения, где
половина из «отказников» умирает, не дожив до года.

Трудно винить в этом одних только несчастных родителей детей с
ограниченными возможностями. Все наше общество так относится к
«нестандартным» людям. Когда врачи в роддоме понимают, что у
новорожденного синдром Дауна, они тут же предлагают роженице написать
отказ от ребенка. Хотя в развитых странах в таких случаях маму прежде
всего снабжают специальной литературой, чтобы она могла понять, что за
генетический дефект обнаружен у ее малыша и к каким особенностям
развития он приведет.

У нас семьи, где растут дети с ограниченными возможностями,
практически не получают никакой социальной поддержки. В других странах
ребятишки с синдромом Дауна, вырастая в семье, обучаются себя
обслуживать, ходят в обычные школы, занимаются, как и все дети,
спортом, музыкой, иностранными языками, получают специальности и,
повзрослев, устраиваются на работу. У нас же они в большинстве своем
находятся в специализированных учреждениях, откуда уже никогда не
выходят.

Спасибо Флоренс

«Даунсайд Ап» – это российский благотворительный фонд, основанный
несколькими британцами. Среди попечителей фонда – генетик, академик и
вице-президент РАМН Н.П. Бочков. Одна из учредительниц фонда – Вероник
Гарретт. Ее дочка Флоренс родилась с синдромом Дауна. Конечно, для
семьи это был шок, однако все понимали, что у девочки есть будущее и ее
развитие во многом зависит от усилий семьи и специалистов.

Работавший в это время в Москве дядя девочки Джереми Барнс был
потрясен, когда узнал, что в России большинство семей бросают своих
детей с синдромом Дауна из-за отсутствия помощи со стороны общества и
государства. В 1996 году мама Флоренс и ее дядя учредили фонд «Даунсайд
Ап», чтобы изменить жизнь российских «даунят» к лучшему.

За это время было сделано много: фонд ежегодно оказывает поддержку
около тысячи детей. Благодаря работе фонда с роддомами и больницами в
Москве уменьшилось количество отказов от новорожденных с синдромом
Дауна с 95% в 1997 году до 60% в настоящее время. Ежегодно 60
московских семей, где есть маленькие «даунята», получают консультацию
специалистов на дому, а около 160 семей каждый месяц приходят с детьми
на индивидуальные занятия по развитию речи и движения в фонд. До 60 семей приезжают в фонд каждый
месяц из других городов на педагогические и медицинские консультации.
За 10 лет фонд издал и бесплатно распространил 21 тысячу книг, брошюр и
наглядных пособий, провел 4 международные конференции и свыше 100
семинаров для 5 тысяч специалистов.

Если вам нужна поддержка фонда или вы, наоборот, сами хотите ему помочь, зайдите на его сайт: www.downsideup.org

Список заблуждений

Мы мало что знаем об этом генетическом сбое и не представляем себе возможностей людей с синдромом Дауна. Мы думаем, что:

Синдром Дауна – это болезнь…

На самом деле – это генетическое состояние, которое определяется
наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я
хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться
медленнее, чем его ровесники.

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

На самом деле – этот миф сложился после исследований, которые
проводились в специализированных учреждениях. Но там любой ребенок не
может развиваться эффективно, потому что он лишен родительской любви –
основного стимула развития малыша. В семье «бесперспективный» малыш в
годик сам садится, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест
ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому,
готов пойти в детский сад…

Ребенок с синдромом Дауна – результат асоциального поведения родителей…

На самом деле – по статистике, один ребенок из 700 новорожденных
появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в
разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит
от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, стиля
питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики
и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют
нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

На самом деле – такие люди на редкость ласковы и миролюбивы. Их еще
называют «солнечными детьми». Они никогда не были замечены в совершении
каких-либо преступлений.

Людей с синдромом Дауна в России меньше, чем в Европе…

На самом деле – в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, и
общество относится к ним, как к равноправным членам. В России
большинство таких младенцев попадает в специализированные учреждения.
Так создается впечатление, что в России людей с особенностями развития
почти нет.

С моей семьей этого не случится…

На самом деле – такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше жить под наблюдением врачей…

На самом деле – есть даже специальный термин, описывающий то, что
происходит с ребенком, который живет в больнице, специнтернате –
синдром госпитализма. Это нарушение психического развития, вызванного
тем, что младенец отделен от матери. Госпитализм тормозит
интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие любого малыша,
есть у него синдром Дауна или его нет.

Маленький пример

Во время презентации книги гостям показали документальный фильм о
«даунятах», растущих в семье. Запомнились кадры: подросток с синдромом
Дауна, который мечтал стать гимнастом и стал им, показывает своим
ровесникам, обычным ребятам, как он может растянуться в шпагате, как
высоко поднять ногу, как сделать «уголок»… Они пробуют за ним
повторить, и… у них не получается. Все смеются. Оказывается, мало быть
только здоровым, чтобы уметь что-то делать лучше, чем другие.

Наша справка

Организации, которые оказывают поддержку детям с синдромом Дауна и их семьям

Таких организаций несколько десятков, мы называем только некоторые из них:

• ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение – (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.
• Санкт-Петербургская с – (812) 291-09-26.
• Реабилитационный
  центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями –
  г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51.
• Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.
• МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.
• Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.
• МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – г. Казань, (843) 541-69-62.
• Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – г. Махачкала, (8722) 68-14-10.
• Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.
• МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.
• Воронежский
  региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными
  возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38.
• ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.
• Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – г. Екатеринбург, 8-904-17-78-558.
• Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.

Источник: aif.ru

Источник

Источник