Ребенок с синдромом дауна родители как это было
Свое название фонд получил неспроста. В уютном трехэтажном коттедже, расположенном в центре столицы, вас сразу окутывает теплой семейной атмосферой. Вот уже четвертый год здесь бесплатно помогают в реабилитации детей и подростков с синдромом Дауна.
У входа нас с лучезарной улыбкой встречает мама 7-летнего Никиты Марина Бояринова. Они впервые приехали сюда из небольшого города Риддера в Восточно-Казахстанской области.
Оказалось, что в столичный центр съезжаются родители со всего Казахстана. А все потому, что это единственная возможность пройти бесплатный курс реабилитации.
На протяжении 2,5 месяцев ребенок может посещать занятия логопеда, дефектолога, ИЗО, ЛФК, музыкотерапии, трудотерапевта, игротерапевта, монтессори-педагога и получить курс массажа.
Кроме того, здесь оказывают бесплатную психологическую помощь родителям. Специально для этого в центре работает психолог, который помогает родителям справиться с тяжелой депрессией и другими осложнениями. Как оказалось, мамам и папам жить с таким диагнозом порой сложнее, чем самому ребенку.
В этом нам призналась мама Никиты. Говорит, что первой реакцией на слова врачей о болезни стали шок и ступор:
«О том, что мой ребенок может родиться с синдромом Дауна я узнала, будучи беременной. У врачей уже были предположения. Позже нас с малышом отправили к генетику, диагноз подтвердился. Врачи также выявили у него порок сердца, отправили на операцию. Конечно, первое время тяжело было принять эту мысль. Долго приходишь в себя, прежде чем смириться».
Марина воспитывает малыша одна. Его папа ушел из семьи два года назад. Она не хочет говорить, связано ли это с ребенком. Лишь отметила, что их семью не поддерживали родственники мужа.
Почти 9 лет они прожили в Риддере, но сейчас планируют переехать в Алматы. Все потому, что в их городе нет возможности посещать коррекционные курсы:
«В Казахстане вообще существует проблема — о детях с синдромом Дауна и их родителях мало кто заботится. Когда мне сказали диагноз, я впала в ступор. Мне не хватало информации — что и как? О том, что в городе есть коррекционный центр, мы узнали только когда малышу исполнилось два года. Информацию приходилось искать на российских сайтах, собирать по крупицам», — рассказывает Марина.
Сейчас Никите предстоит пройти «курсовку» — 2,5-месячные занятия в центре. Мальчик пока не разговаривает, но очень любит слушать музыку и играться в телефоне. Во время нашего разговора с Мариной он не отходил от матери, обнимал и держал ее за руку.
«О «солнечных» детках существует множество стереотипов. Некоторые говорят, что они агрессивны. Я хочу сказать, что ни разу не видела агрессивного ребенка с синдромом. Наоборот, среди них очень много умных и ласковых детей. Они вполне могут объясняться и разговаривать, все зависит от уровня развития.
Скажу по своему ребенку: он вообще не склонен к агрессии. Никогда не ударит, даже кошку боится обидеть, у нас все движения мимишные. Детей не зря называют «солнечными»: они никогда не желают зла, не запоминают обиды, всегда тянутся к общению», — отмечает особенности характера таких детей женщина.
Тем не менее, Марина не отрицает сложностей в обучении ребенка с синдром Дауна. Воспитывать ребенка как обычного не получится. Здесь нужна кропотливая и усиленная работа.
«Он не будет просто расти и развиваться сам по себе. Нужно постоянно ходить на занятия, реабилитацию. Честно, я не знаю, что бы мы делали без коррекционных центров. Там ведь не только обучение, но и социализация. Она также важна для гармоничного развития.
Никита первое время вообще боялся детей. Если слышал крики и шум, то закрывал глаза и плакал. Сейчас, когда мы начали ходить на занятия, все изменилось. Уже хочет играться с детьми. Это здорово, когда ребенок открывает для себя окружающий мир», — радуется успехам сына Марина.
К сожалению, мир пока не готов полностью принять особенных детей. Некоторые мамы признаются: родители здоровых детей не хотят, чтобы в их окружении были дети с синдромом Дауна. Но Марина не жалуется.
«Замечаю ли я косые взгляды? Может быть, это просто я не обращаю внимания. На нас всегда нормально реагируют и взрослые, и дети. С агрессией или брезгливостью, слава богу, не сталкивались.
Я пробовала отдать Никиту в детский сад. Мне там понравилось, но позже пришлось забрать его из-за низкого иммунитета. Так вот все детки реагировали на него нормально, игрались вместе.
Когда я приходила его забирать, детки собирались и кричали: «Никита, за тобой мама пришла». Помогали ему одеваться, шнурки завязывали. Это было очень приятно. Иногда, конечно, спрашивали: «А почему он не разговаривает?» Но это ведь без всякой злобы», — продолжает описывать будни ребенка мама.
Сейчас Марина находится с сыном почти 24/7. Из-за того что Никиту нельзя оставить дома одного, она не может устроиться на работу. Бывший муж практически не помогает семье.
Кроме того, у мальчика большие проблемы со здоровьем. У многих детей с синдромом Дауна — ослабленный иммунитет. Поэтому Марина и Никита — частые пациенты больниц.
Все, на что сейчас живут мама с сыном, — государственное пособие по инвалидности. Это чуть больше 80 тыс тенге. Для сравнения: одно занятие ребенка с психологом в Казахстане стоит около 6 тыс тенге.
Несмотря на трудности, мама с красивыми глазами и ее «солнечный» ребенок продолжают радоваться жизни. Нам предлагают спуститься на первый этаж, в столовую. Там сейчас собираются другие мамы, чтобы устроить традиционное чаепитие.
На первый взгляд, все они разные. Здесь молодые девушки и женщины постарше, кто-то говорит на казахском, кто-то на русском. Но всех их объединяет одна цель — помочь своему особенному ребенку стать здоровым и счастливым.
Когда я спросила, что им дают занятия в центре, в комнате поднимается галдеж — прямо как в большой и дружной семье. Все как один говорят: «Здесь помогают детям, мамам и папам. Больше не чувствуешь себя одиноким, не остаешься наедине со своей проблемой».
За такую возможность они благодарят ОФ «Солнечный мир», который создан родителями особенных детей в декабре 2015 года.
К нам на встречу выходит один из учредителей фонда – красивая и харизматичная женщина Мария Федорова. Как оказалось, Мария не просто координатор и соосновательница центра, но еще и мать двоих девочек. Одна из них – 14 летняя Настя родилась с синдром Дауна.
«Когда Настя только родилась был огромный информационный вакуум и недостаток общения. Родители собирались небольшими кучками, искали любую информацию и реабилитационные центры. Их по стране было всего несколько, и почти все – платные. Приходилось ждать в очереди по году-полтора, что ребенок попал на занятия.
Спустя какое-то время родители решили скооперироваться и открыть фонд помощи детям с синдромом Дауна. Среди детей учредителей мой ребёнок самый старший , остальным деткам в основном по 5-7 лет. Общественный фонд «Солнечный мир» сейчас представляют пять учредителей. Это 4 мамы и 1 папа», – рассказывает Мария.
Мужчин в центре на самом деле меньше. Но они принимают непосредственное участие в развитии детей и поддерживают фонд. А самое главное, заботятся о своих семьях.
«Зачастую папы пугаются брать на себя ответственность и бросают детей с таким диагнозом. Семьи распадаются, и мама остается одна с ребенком.
Почему так происходит? Ни один мужчина не хочет видеть продолжение своего рода в нездоровом виде. Все хотят крепких и полноценных детей. Когда это происходит, в семье появляется угнетающая атмосфера. Но ведь ребенок не виноват.
Родители начинают стыдиться своего малыша, потому что он отличается не в лучшую сторону от обычных детей. Позже начинает сидеть , ползать, ходить, говорить и за всеми успезами стоит большой ежедневный труд родителей и педагогов.
Некоторые родители ограничивают свое общение с окружающими. Есть мамы, которые месяцами не выходили из дома, потому что не хотели, чтобы их друзья, соседи, родственники видели больного ребенка. Это все откладывает отпечаток на внутрисемейные отношения», – объясняет нам Мария.
По ее словам, она мало что знала о синдроме Дауна до тех пор, пока не столкнулась с этим лично.
«На интуитивном уровне казалось, что это то, чем не стоит гордиться. И я очень испугалась. О том, что у моей Насти синдром Дауна, узнала только по факту рождения.
Мне врачи прямо сказали: «Ребенок очень тяжелый и может не выжить. Давайте 3 дня подождем, там посмотрим. А потом еще 10 дней. 2 недели. Еще месяц».
Было очень сложно, потому что рядом с тобой лежат другие мамы с абсолютно здоровыми детьми. Постоянно плакала и думала: почему именно у меня родился такой ребенок?
Конечно, это тяжелая ситуация. Не скрою: мы сразу обрезали все общение, как будто выпали на какой-то период из жизни. Перестали куда-то выходить, резко сузили свой круг контактов. Это нездоровая атмосфера, и так делать не нужно», — признается Мария.
Спустя время Мария смогла принять непростой диагноз дочери. Но, по ее словам, есть родители, которые до сих пор не вышли из транса. Ребенку уже 5-6 лет, а мамы продолжают плакать и мучается вся семья.
Для того чтобы помочь таким родителям, и был создан фонд «Солнечный мир». Мария решила устроить нам экскурсию и повела в комнаты для занятий.
В одном из кабинетов малыши получают массаж, в другом занимаются арт-терапией. В доме слышны детский смех и шум, но за малышами тут строго приглядывают.
«С самого начала наш центр поддержала Загипа Балиева (бывший детский омбудсмен — прим. ред.). Она же представляет общественный фонд «Асыл бала», который разносторонне помогает детям.
Их учредители встретились с нами на защите проекта и спросили:«А что, для детей с синдромом Дауна ничего нет?»
Мы ответили, что есть, но эту очередь приходится долго ждать. В республиканский реабилитационный центр некоторые попадали только раз в пять лет. Насте скоро исполнится 15, а мы были там всего два раза», — делится проблемами Мария
Вопрос заключается в том, что в республиканский центр попадают дети с самыми разными диагнозами: ДЦП, аутизм, глухота, небольшая задержка психического развития. Одного центра на всю страну просто катастрофически мало. Поэтому по квоте люди годами ждут свою очередь.
«Здесь, конечно, важно учитывать и финансовую сторону. Многие остаются без реабилитации, потому что это стоит слишком дорого. В республиканском центре месячный курс — около 600 тыс тенге. Ну кто это может себе позволить?
Поэтому, как только открылся наш фонд, сразу выстроилась очередь. Мы получаем анкеты, в том числе и электронные. К нам ведь приезжают со всех регионов Казахстана. Это больше трехсот детей, и среди них много иногородних», — с грустью продолжает Мария.
Помимо финансовых трудностей, семьи сталкиваются с эмоциональным выгоранием. Постоянная тревожность, чувство стыда их просто купируют. Эти проблемы прекрасно решает психолог фонда «Солнечный мир».
«Мы специально обратились в лигу психологов Казахстана, чтобы нам посоветовали высококвалифицированного специалиста. После сеанса с нашим психологом Маргаритой мамочки выходят воодушевленные и счастливые. Выплакав там все слезы, выходят с легкой душой», — радуется за мамочек женщина.
Сейчас на центр идет большая нагрузка. Почти каждый день звонят родители из Усть-Каменогорска, Актау, Шымкента и других городов Казахстана. Все они хотят записать своих детей на бесплатную реабилитацию.
Но с 2018 года фонд лишился финансирования от «Асыл бала», так как у него появились другие социальные проекты.
«С 2016 года мы активно пытались перейти на государственное финансирование. После пилотных проектов даже написали методические рекомендации по работе с детьми. Но диалог у нас так и не сложился.
Фактически фонд остался без денег. Мы стали рассылать письма с просьбой о помощи, подключились родители, которые искали поддержку. Вот таким образом центр до сих пор работает», — излагает главную проблему соучредитель фонда.
Мария и остальные соучредители фонда благодарны акиму столицы Алтаю Кульгинову. В сентябре прошлого года у них состоялась официальная встреча, на которой градоначальник отозвался на просьбы родителей.
«Как же мы радовались, что попали на прием! Потому что в конце сентября центр уже начал замерзать, начались холода. Мы объяснили акиму, что у нас нет денег на аренду коттеджа и солярку. Алтай Сейдирович отнесся с большим пониманием и чуткостью.
Спасибо большое акиму Есильского района Берику Оралович Джакенову за быстрое и ответственное исполнение поручений Акима .С поддержкой акимата сейчас пробуем получить дотации от государства.
Мы ведь привыкли ругать акима и государственные органы, которые якобы ничего не делают для жителей города. А добрые дела остаются незамеченными. Без их поддержки, наш центр уже бы закрылся», – признается координатор центра.
По ее словам, общество не особо интересуется проблемами больных детей. Она рассказала нам историю, от которой невольно подступают слезы.
«Настя уже пятый год ходит во Дворец школьников на плавание. Она занимается в обычной группе со здоровыми детьми. Вы не представляете, как было сложно первое время. Приходилось постоянно смотреть за ребенком, сидеть на этой мокрой скамейке и даже выгонять ее шлангом из бассейна. Так продолжалось довольно долго.
Но постепенно она начала заниматься самостоятельно. Сама туда ходит, переодевается, сушить волосы , собирать вещи.. Когда это наконец произошло, я как обычно сидела и ждала ее на диванчике. И думала: «Боже, как я устала! Снова и снова….».
В этот момент мимо проходил директор. Он видит, как ко мне идет Настя с собранными вещами, а я сижу и плачу от счастья. И тогда он спросил: «Что случилось, почему вы плачете?».
Я попыталась ему объяснить, что это от счастья. Когда ты видишь , что ничего не было зря, что каждое твое дело дает плоды,пусть нескорые, но такие долгожданные. Для большинства людей это норма и обыденность, а для детей с синдромом Дауна и их родителей – большая победа», — не теряет оптимизма женщина.
Мария считает, что не нужно скрывать очевидное: рождение ребенка с особенностями влечет за собой много сложностей.
«У нас в центре есть мама, у которой один ребенок — с синдромом Дауна, а второй — с аутизмом. Есть близнецы с синдромом. Вы представляете, как сложно таким семьям?!Но обычного человека эти проблемы не интересуют. Нам важно найти золотую середину, чтобы не вызывать раздражение у людей. Потому что никто не хочет слышать о чужих нездоровых детях», — говорит Мария.
Тем не менее, поднимать информированность и толерантность в обществе нужно. К примеру, проводить беседы с родителями, чьи дети ходят в инклюзивные классы с «солнечными» детьми.
«У нас в центре есть девочка, которую отдали в «Малышкину школу». Там все здоровые детки, и большинство родителей сказали: «Мы не хотим, чтобы она с нашими детьми была». Вот что плохого сделал этот ребенок? Она абсолютно открытая, доверчивая.
Вообще «солнечные» дети наивны, их легко обидеть. Поэтому толерантная и дружелюбная атмосфера для них очень важна.
Мы рады, что ребята выходят за пределы коррекционных школ и попадают в инклюзивные классы. Я считаю, что в общество потихоньку приходит понимание, что не все люди одинаковы», — резюмирует мама «солнечной» девочки.
Сейчас фонд остро нуждается в финансовой и волонтерской поддержке. Связаться или отправить взнос в «Солнечный мир» можно посредством их сайта или социальных сетей.
Источник
Настя Петрова рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»
О людях с синдромом Дауна сейчас говорят гораздо больше, чем раньше, но об их детях практически ничего не слышно. Как же живут дети «особенных» родителей?
Новый Амстердам
Несколько дней назад в Сети активно обсуждалась новая серия популярного телешоу «Новый Амстердам», рассказывающего о больничных буднях. Казалось бы, тема давно освоена вдоль и поперек: после «Доктора Хауса» мы давно знаем симптомы таких болезней, как «амилоидоз» и «красная волчанка», нас сложно удивить.
Но создателям сериала это все же удалось — в одном из последних эпизодов в больнице оказалась молодая женщина с синдромом Дауна по имени Шанте.
Она получила травму и не понимала, почему ей не делают рентгеновский снимок. Тогда к ней в палату приходит психиатр и объясняет, что Шанте не могут сделать рентген, потому что она беременна.
Ей объясняют возможные последствия беременности, и пациентка принимает решение отказаться от рождения ребенка. Но ведь есть и те, кто не отказывается.
Солнечные люди
О людях с синдромом Дауна в последние годы стали говорить более часто и открыто. Это обусловлено, как минимум, тем, что носителей хромосомной патологии стало больше.
По данным Минздрава, только в России число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Причины — более частые поздние беременности и большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.
Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеры, заводят отношения.
Знаменитые люди, как, например, Ирина Хакамада и Эвелина Бледанс, с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.
Актриса Эвелина Бледанс, ее супруг продюсер Александр Семин и их сын Семен.
Теперь мы знаем, что «солнечные» дети способны выучиться, получить профессию, завести друзей и, в целом, за небольшими исключениями, вести абсолютно обычный образ жизни.
Но о том, заводят ли они семьи, какими родителями становятся и становятся ли, говорят по прежнему очень мало. А несколько десятков лет назад считалось, что они в принципе на это не способны.
Научные данные
Основания, впрочем, для этого есть. По данным Международной Ассоциации людей с синдромом Дауна, женщины и мужчины с лишней хромосомой могут быть фертильными, хотя у обоих полов коэффициент рождаемости снижен.
Существует возможность, что дети унаследуют патологию — риск от 35 до 50%.
Если носителями являются оба родителя, шанс еще выше. Кроме того, синдром Дауна часто сопровождается различными проблемами со здоровьем, поэтому женщинам бывает сложно выносить и родить малыша.
Влад Ситдиков рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»
Это касается физиологической составляющей вопроса. Но есть и другая.
«Некоторые люди с трудностями в обучении могут успешно воспитывать своих детей при условии правильной поддержки. Однако многие пары с трудностями в обучении решают для себя не иметь детей из-за ответственности и тяжелой работы или по финансовым причинам», – говорится на сайте Ассоциации.
Я горжусь своим отцом
Тем не менее, некоторые люди с хромосомной паталогией решаются завести семью и детей. Сириец по имени Джад Исса, носитель синрома Дауна и простой работяга, 23 года назад стал счастливым отцом.
О его истории узнали, благодаря сыну Садеру, студенту медицинского университета, который захотел рассказать о своем родителе всему миру.
«Я гожусь своим отцом. Всю жизнь он поддерживал меня, как мог. Поддерживал, когда мне было это так нужно. И сейчас я вижу в его глазах гордость. Это взгляд как бы говорит: «Взгляните-ка, у меня синдром Дауна и я простой парень, но я сумел воспитать этого мужчину и сделал все для того, чтобы он стал достойным человеком и врачом, который будет служить другим»», – говорит Садер в интервью Сирийской ассоциации социального развития (Syrian Society for Social Development).
Он признается, что если бы ему предложили прожить детство заново и самому выбрать себе родителей, он снова и снова выбирал своего папу.
Он никогда не стеснялся отца, да и в деревне, где они жили, он считался уважаемым человеком.
С самого юного возраста Джад усердно трудился на мельнице, несмотря на довольно слабое здоровье, сопутствующее синдрому.
Мать Садера абсолютно здорова и наличие синдрома Дауна у молодого человека не стало препятствием для любви между супругами. Молодые сыграли свадьбу, и вскоре появился чудесный малыш.
Садер рассказывает, что отец после его рождения стал работать еще больше, чтобы обеспечить его всем необходимым и чтобы ему жилось не хуже сверстников.
Именно его пример вдохновил сына работать над собой и добиваться самых высоких поставленных целей.
Жизнь без права голоса
Такие истории, как у Садера, вдохновляют, но к сожалению, есть и другие. О них не пишут на страницах журналов, у таких детей не берут интервью. И сейчас они считают, что их родители поступили опрометчиво.
На Reddit человек, пожелавший сохранить анонимность, рассказал свою историю. Его мать родилась с синдромом Дауна, отец с легкой умственной отсталостью.
«Оба моих родителя умственно отсталые – законно и явно умственно отсталые. Я люблю их, и они любят меня, но это ничего не меняет», – пишет ребенок «особенных» людей.
Сейчас он уже взрослый мужчина, заболевания обоих родителей он не унаследовал, но счастливым себя не считает.
После известий о беременности, отец будущей матери настоял на браке. Они жили вместе, но не справлялись даже друг с другом, не то, что с воспитанием ребенка.
Тогда о малыше пришлось позаботиться бабушке, которая, по словам анонимного рассказчика, сделала все, чтобы заменить ему мать.
«С ее кончиной я стал основным опекуном моей матери, моей сестры, так же ставшей плодом этого брака, и себя», – говорит он.
Он признается, что не держит обиды на родителей, ведь они действительно старались в меру своих возможностей и по-настоящему любили и продолжают любить его.
Но знаете что? Одной любви оказалось чудовищно мало для полноценной жизни.
«Это какое-то рождественское чудо, что мы с сестрой родились нормальными в полном смысле этого слова.
Я не осуждаю родителей за желание иметь настоящую семью, и они имеют на это право, но не считаю, что им нужно было помогать. Потворствуя таким семьям, вы создаете третью жизнь, которая не имеет права голоса в этом вопросе, и которой точно не дают наилучших шансов на успех», – заключил он.
В сериале «Новый Амстердам» пациентке Шанте подробно рассказывают обо всех рисках, с которыми она может столкнуться.
Окончательное решение она принимает сама, на нее никто не давит. Хочется надеяться, что это однажды произойдет и во всем мире — людей с синдромом Дауна действительно будут считать полноправными членами общества, а значит, не будут ограничиваться вдохновляющими речами, но будут готовить их ко всем последствиям взрослой жизни. И прежде всего – к рождению их будущих детей.
Источник