Реферат ребенок с синдромом дауна в семье
Àíîìàëèÿ õðîìîñîì ó íîâîðîæäåííîãî êàê ïðè÷èíà âîçíèêíîâåíèÿ ñèíäðîìà Äàóíà. Äèàãíîñòèêà çàáîëåâàíèÿ â ïåðèîä íîâîðîæäåííîñòè, ôèçè÷åñêèå è ýíäîêðèííûå íàðóøåíèÿ ðàçâèòèÿ ðåáåíêà. Ðàçâèòèå èíòåëëåêòà è ýìîöèîíàëüíî-âîëåâîé ñôåðû áîëüíûõ ñèíäðîìîì Äàóíà.
Ñòóäåíòû, àñïèðàíòû, ìîëîäûå ó÷åíûå, èñïîëüçóþùèå áàçó çíàíèé â ñâîåé ó÷åáå è ðàáîòå, áóäóò âàì î÷åíü áëàãîäàðíû.
Ðàçìåùåíî íà https://www.allbest.ru/
Ìèíèñòåðñòâî îáðàçîâàíèÿ è íàóêè ÐÔ
Òóëüñêèé Ãîñóäàðñòâåííûé Ïåäàãîãè÷åñêèé Óíèâåðñèòåò èì. Ë.Í. Òîëñòîãî
Ðåôåðàò
ïî äèñöèïëèíå “Íåâðîïàòîëîãèÿ”
íà òåìó:
“Ñèíäðîì Äàóíà”
Âûïîëíèëà:
Ñòóäåíòêà 2 êóðñà
Èëþõèíà Þ.Ñ.
Òóëà 2012
Ñîäåðæàíèå
Ââåäåíèå
1. Ïðè÷èíû çàáîëåâàíèÿ
2. Õàðàêòåðèñòèêà áîëüíûõ ñèíäðîìîì Äàóíà
3. Ðàçâèòèå èíòåëëåêòà è ýìîöèîíàëüíî – âîëåâîé ñôåðû
4. Äèàãíîñòèêà ñèíäðîìà Äàóíà
5. Ëå÷åíèå
6. Îáó÷åíèå äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà
Çàêëþ÷åíèå
Ñïèñîê èñïîëüçîâàííîé ëèòåðàòóðû
Ââåäåíèå
Ðîæäåíèå ðåáåíêà – âñåãäà ïðàçäíèê. Âñåãäà ëè? À åñëè îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñòðàäàåò òÿæåëûì – è íåèçëå÷èìûì çàáîëåâàíèåì, ÷òî îí íå òîëüêî íàâñåãäà îòñòàíåò îò ñâîèõ ñâåðñòíèêîâ â ïñèõè÷åñêîì ðàçâèòèè, íî è äàæå âíåøíå áóäåò çíà÷èòåëüíî îò íèõ îòëè÷àòüñÿ. Îí íå ñìîæåò ó÷èòüñÿ â îáû÷íîé øêîëå, ïîéòè â èíñòèòóò, óñòðîèòñÿ íà íîðìàëüíóþ ðàáîòó. Äëÿ ìíîãèõ ñåìåé äèàãíîç “ñèíäðîì Äàóíà”, êîòîðûé îáíàðóæèâàåòñÿ ó ðåáåíêà, ñòàíîâèòñÿ ïðèãîâîðîì ñóäüáû è ïðèðîäû, êîòîðûé íå ïîäëåæèò îáæàëîâàíèþ.
Ñèíäðîì Äàóíà – îäíî èç ñàìûõ ðàñïðîñòðàíåííûõ ãåíåòè÷åñêèõ íàðóøåíèé. ×àñòîòà ðîæäåíèÿ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñîñòàâëÿåò ïðèìåðíî îäèí íà 600 – 800 íîâîðîæäåííûõ.  íàøåé ñòðàíå ÷àùå âñåãî èñïîëüçóåòñÿ òåðìèí “áîëåçíü Äàóíà”. Ïðè÷åì íåðåäêî ãîâîðèòñÿ, ÷òî ýòî “íåèçëå÷èìàÿ áîëåçíü”. Íåêîòîðûå ñïåöèàëèñòû óòâåðæäàþò, ÷òî ñóùåñòâóåò äàæå äâà äèàãíîçà: Áîëåçíü Äàóíà è ñèíäðîì Äàóíà. Îíè óâåðÿþò, ÷òî ñîñòîÿíèå ðåáåíêà çàâèñèò îò òîãî, èìååòñÿ ëè ó íåãî áîëåçíü èëè ñèíäðîì. Ïîäîáíûå óòâåðæäåíèÿ ÿâëÿþòñÿ êðàéíå íå êîððåêòíûìè è àáñóðäíûìè.
1. Ïðè÷èíû çàáîëåâàíèÿ
Ñèíäðîì Äàóíà íå ÿâëÿåòñÿ áîëåçíüþ. Ñëîâî “ñèíäðîì” îçíà÷àåò îïðåäåëåííûé íàáîð ïðèçíàêîâ èëè îñîáåííîñòåé. Âïåðâûå ïðèçíàêè ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà îïèñàë àíãëèéñêèé âðà÷ Äæîí Ëýíãòîí Äàóí (Down) â 1866 ãîäó.
Åãî èìÿ è ïîñëóæèëî íàçâàíèåì äëÿ äàííîãî ñèíäðîìà – ñèíäðîìà Äàóíà. Îäíàêî ëèøü 1859 ãîäó ôðàíöóçñêèé ó÷åíûé Æåðîì Ëåæåí (Lejeune) îáíàðóæèë ïðè÷èíó ñèíäðîìà. Ïðè÷èíîé, êîòîðàÿ âûçûâàåò ñèíäðîì Äàóíà, ÿâëÿåòñÿ ëèøíÿÿ õðîìîñîìà.  íàñòîÿùèå âðåìÿ òâåðäî óñòàíîâëåíî, ÷òî â îñíîâå ñèíäðîìà Äàóíà ëåæèò àíîìàëèÿ õðîìîñîì: ëèöà, ñòðàäàþùèå ýòèì ðàññòðîéñòâîì, èìåþò, êàê ïðàâèëî, 47 õðîìîñîì âìåñòî íîðìàëüíûõ 46. Äîïîëíèòåëüíàÿ õðîìîñîìà ÿâëÿåòñÿ ðåçóëüòàòîì íàðóøåííîãî ñîçðåâàíèÿ ïîëîâûõ êëåòîê.  íîðìå ïðè äåëåíèè íåçðåëûõ ïîëîâûõ êëåòîê ïàðíûå õðîìîñîìû ðàñõîäÿòñÿ, è êàæäàÿ çðåëàÿ ïîëîâàÿ êëåòêà ïîëó÷àåò 23 õðîìîñîìû. Õðîìîñîìû íåñóò â ñåáå ïðèçíàêè, êîòîðûå íàñëåäóåò ÷åëîâåê îò ðîäèòåëåé, è ðàñïîëîæåíû îíè ïàðàìè – ïîëîâèíà îò ìàòåðè, ïîëîâèíà – îò îòöà. Ó ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà â 21-é ïàðå ïðèñóòñòâóåò äîïîëíèòåëüíàÿ õðîìîñîìà, òî åñòü èìååò ìåñòî òàê íàçûâàåìàÿ òðèñîìèÿ, ïîýòîìó â êëåòêàõ îðãàíèçìà îêàçûâàåòñÿ ïî 47 õðîìîñîì. Äèàãíîç “ñèíäðîì Äàóíà” ìîæåò áûòü ïîñòàâëåí òîëüêî âðà÷îì – ãåíåòèêîì ñ ïîìîùüþ àíàëèçà êðîâè, ïîêàçûâàþùåå íàëè÷èå ëèøíåé õðîìîñîìû.
Äîïîëíèòåëüíàÿ õðîìîñîìà ïîÿâëÿåòñÿ â ðåçóëüòàòå ñëó÷àéíîñòè ïðè îáðàçîâàíèè ÿéöåêëåòêè è ñïåðìàòîçîèäà, ëèáî âî âðåìÿ ïåðâîãî äåëåíèÿ êëåòêè, êîòîðîå ñëåäóåò çà îïëîäîòâîðåíèåì (ò.å. êîãäà ÿéöåêëåòêà è ñïåðìàòîçîèä ñëèâàþòñÿ), â ðåçóëüòàòå ÷åãî ðåáåíîê ïîëó÷àåò îò ìàòåðè (â 90% ñëó÷àåâ) èëè îò îòöà (â 10% ñëó÷àåâ) ëèøíþþ 21-þ õðîìîñîìó. Ó áîëüøèíñòâà áîëüíûõ ñèíäðîìîì Äàóíà èìååòñÿ òðè 21-õ õðîìîñîìû âìåñòî ïîëîæåííûõ äâóõ; â 58% ñëó÷àåâ àíîìàëèÿ ñâÿçàíà ñ ïðèñóòñòâèåì íå öåëîé ëèøíåé õðîìîñîìû, à åå ôðàãìåíòîâ.
Äî ñèõ ïîð íå ñëîæèëîñü îäíîçíà÷íîãî ìíåíèÿ î òîì, ÷òî ñëóæèò ïðè÷èíîé òàêîé ãåíåòè÷åñêîé àíîìàëèè. Äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ðîæäàþòñÿ ñ îäèíàêîâîé ÷àñòîòîé âî âñåõ ñòðàíàõ ìèðà, íåçàâèñèìî îò óðîâíÿ áëàãîñîñòîÿíèÿ èëè ýêîëîãèè. Òàêèå äåòè ðîæäàþòñÿ â ñåìüÿõ àêàäåìèêîâ è ñòðîèòåëåé, ïðåçèäåíòîâ è áåçðàáîòíûõ.
Ãåíåòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ íà ïëîäîâûõ ìóøêàõ (äðîçîôèëàõ) ïîêàçàëè, ÷òî âàæíåéøèì ôàêòîðîì, îïðåäåëÿþùèì íå ðàñõîæäåíèå õðîìîñîì ïðè ñîçðåâàíèè ÿéöåêëåòêè, ÿâëÿåòñÿ âîçðàñò ìàòåðè.  îòíîøåíèè ñèíäðîìà Äàóíà óæå äàâíî áûëî èçâåñòíî, ÷òî âåðîÿòíîñòü ðîæäåíèÿ áîëüíîãî ðåáåíêà ðàñòåò ñ óâåëè÷åíèåì âîçðàñòà ìàòåðè ïðè÷åì òåì áûñòðåå, ÷åì îíà ñòàðøå. ×èñëî äåòåé ñ ýòèì ñèíäðîìîì, ïîÿâèâøèõñÿ ó ìàòåðåé ïîñëå 35 ëåò, çíà÷èòåëüíî âûøå, ÷åì ó áîëåå ìîëîäûõ.
Èçâåñòíî, ÷òî ðèñê ðîæäåíèÿ ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà çàâèñèò îò âîçðàñòà ìàòåðè. Äëÿ æåíùèí â âîçðàñòå 25 ëåò âåðîÿòíîñòü ðîæäåíèÿ ðåáåíêà ðàâíà 1/1400, äî 30-1/1000, â 35 ëåò ðèñê âîçðàñòàåò äî 1/350, â 42 ãîäà-äî 1/60,à â 49 ëåò-äî 1/12.
Èíäèéñêèå ó÷åíûå îáíàðóæèëè, ÷òî âåðîÿòíîñòü ðîæäåíèÿ ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñèëüíî çàâèñèò îò âîçðàñòà áàáóøêè ïî ìàòåðèíñêîé ëèíèè: ÷åì ñòàðøå îíà áûëà, êîãäà ðîæäàëà äî÷ü, òåì áîëüøå âåðîÿòíîñòü ðîæäåíèÿ áîëüíûõ âíóêîâ. Îäíàêî ñèíäðîì Äàóíà íåëüçÿ ñ÷èòàòü íàñëåäñòâåííûì çàáîëåâàíèåì, òàê êàê ïðè íåì íå ïðîèñõîäèò ïåðåäà÷à äåôåêòíîãî ãåíà èç ïîêîëåíèÿ â ïîêîëåíèå, à ðàññòðîéñòâî âîçíèêàåò íà óðîâíå ðåïðîäóêòèâíîãî ïðîöåññà.
2. Õàðàêòåðèñòèêàáîëüíûõ ñèíäðîìîì Äàóíà
Ñèíäðîì Äàóíà – âðîæäåííîå íàðóøåíèå ðàçâèòèÿ, ïðîÿâëÿþùååñÿ óìñòâåííîé îòñòàëîñòüþ, íàðóøåíèåì ðîñòà êîñòåé è äðóãèìè ôèçè÷åñêèìè àíîìàëèÿìè. Ýòî îäíà èç íàèáîëåå ðàñïðîñòðàíåííûõ ôîðì óìñòâåííîé îòñòàëîñòè; åþ ñòðàäàåò ïðèìåðíî 10% áîëüíûõ, ïîñòóïàþùèõ â ïñèõèàòðè÷åñêèå ëå÷åáíèöû. Çàáîëåâàíèå ìîæíî äèàãíîñòèðîâàòü óæå â ïåðèîä íîâîðîæäåííîñòè. Äëÿ áîëüíûõ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà õàðàêòåðíî ñîõðàíåíèå ôèçè÷åñêèõ ÷åðò, ñâîéñòâåííûõ ðàííåé ñòàäèè ðàçâèòèÿ ïëîäà, â òîì ÷èñëå óçêèõ ðàñêîñûõ ãëàç, ïðèäàþùèõ áîëüíûì âíåøíåå ñõîäñòâî ñ ëþäüìè ìîíãîëîèäíîé ðàñû, ÷òî äàëî îñíîâàíèå Ë. Äàóíó íàçûâàòü â 1866 äàííîå çàáîëåâàíèå “ìîíãîëèçìîì” è ïðåäëîæèòü îøèáî÷íóþ òåîðèþ ðàñîâîé ðåãðåññèè, èëè ýâîëþöèîííîãî îòêàòà. Íà ñàìîì äåëå ñèíäðîì Äàóíà íå ñâÿçàí ñ ðàñîâûìè îñîáåííîñòÿìè è âñòðå÷àåòñÿ ó ïðåäñòàâèòåëåé âñåõ ðàñ. Ñèíäðîì óäàëîñü ýêñïåðèìåíòàëüíî âîñïðîèçâåñòè ó êðûñ ïóòåì ðåíòãåíîâñêîãî îáëó÷åíèÿ ýìáðèîíà íà 12-13 äåíü áåðåìåííîñòè.
Ïîìèìî óæå óïîìèíàâøèõñÿ îñîáåííîñòåé ñòðîåíèÿ ãëàç ó áîëüíûõ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà âûÿâëÿþòñÿ è äðóãèå õàðàêòåðíûå ïðèçíàêè: ìàëåíüêàÿ îêðóãëàÿ ãîëîâà, ãëàäêàÿ âëàæíàÿ îòå÷íàÿ êîæà, ñóõèå èñòîí÷åííûå âîëîñû, ìàëåíüêèå îêðóãëûå óøè, ìàëåíüêèé íîñ, øèðîêàÿ ïåðåíîñèöà, äîáàâî÷íîå âåêî, ïÿòíà ñâåòëî – ñåðîãî öâåòà íà ðàäóæíîé îáîëî÷êå, “ãîòè÷åñêîå” íåáî òîëñòûå ãóáû, ïîïåðå÷íûå áîðîçäêè íà ÿçûêå, êîòîðûé çà÷àñòóþ âûñóíóò íàðóæó, òàê êàê íå ïîìåùàåòñÿ â ïîëîñòè ðòà. Ïàëüöû êîðîòêèå è òîëñòûå, ìèçèíåö ñðàâíèòåëüíî ìàë è îáû÷íî çàãíóò âîâíóòðü. Ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöàìè íà êèñòÿõ è ñòîïàõ óâåëè÷åíî. Èíîãäà ïàëüöû áûâàþò ñðîñøèìèñÿ, è íà ëàäîíè íåðåäêî îáíàðóæèâàåòñÿ ïîëíàÿ ïîïåðå÷íàÿ (îáåçüÿíüÿ) ñêëàäêà. Êîíå÷íîñòè êîðîòêèå, ðîñò, êàê ïðàâèëî, çíà÷èòåëüíî íèæå íîðìû.
Ó äåòåé áîëåå ñòàðøåãî âîçðàñòà ôèãóðà ïðèçåìèñòàÿ, êîíå÷íîñòè êîðîòêèå, ïëå÷è îïóùåíû, ãîëîâà íàêëîíåíà âïåðåä. ×àñòû íàðóøåíèÿ ïðèêóñà è àíîìàëèè çóáîâ. Ãóáû, îñîáåííî íèæíÿÿ, óòîëùåíû. Íèæíÿÿ ãóáà íåðåäêî âûâåðíóòà. Ñ áîëüøèì ïîñòîÿíñòâîì âûÿâëÿþòñÿ áëèçîðóêîñòü, äàëüíîçîðêîñòü, àñòèãìàòèçì.
Ó ìíîãèõ áîëüíûõ èìåþòñÿ ýíäîêðèííûå íàðóøåíèÿ: îæèðåíèå, ñíèæåíèå îáìåíà âåùåñòâ. Ïî-âèäèìîìó ýòî ñâÿçàíî ñ íàðóøåíèåì ôóíêöèè ùèòîâèäíîé æåëåçû.
 íåâðîëîãè÷åñêîì ñòàòóñå ó áîëüíûõ ìîãóò áûòü âûÿâëåíû ñõîäÿùååñÿ êîñîãëàçèå, íèñòàãì, àññèìåòðèÿ ëèöà, ëåãêèå êîîðäèíàòîðíûå íàðóøåíèÿ. Ìûøå÷íûé òîíóñ îáû÷íî ñíèæåí. Äâèãàòåëüíûå íàâûêè ðàçâèâàþòñÿ ñ çàäåðæêîé, îòìå÷àåòñÿ íåëîâêîñòü äâèæåíèé.
3. Ðàçâèòèå èíòåëëåêòà è ýìîöèîíàëüíî-âîëåâîé ñôåðû
Èíòåëëåêò áîëüíûõ îáû÷íî ñíèæåí äî óðîâíÿ óìåðåííîé óìñòâåííîé îòñòàëîñòè. Êîýôôèöèåíò èíòåëëåêòóàëüíîãî ðàçâèòèÿ êîëåáëåòñÿ ìåæäó 20 è 49, õîòÿ â îòäåëüíûõ ñëó÷àÿõ ìîæåò áûòü âûøå èëè íèæå ýòèõ ïðåäåëîâ. Äàæå ó âçðîñëûõ áîëüíûõ óìñòâåííîå ðàçâèòèå íå ïðåâûøàåò óðîâåíü íîðìàëüíîãî ñåìèëåòíåãî ðåáåíêà.  ðóêîâîäñòâàõ òðàäèöèîííî îïèñûâàþòñÿ òàêèå ÷åðòû áîëüíûõ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, êàê ïîêîðíîñòü, ïîçâîëÿþùàÿ èì õîðîøî ïðèñïîñàáëèâàòüñÿ ê áîëüíè÷íîé æèçíè, ëàñêîâîñòü, ñî÷åòàþùèåñÿ ñ óïðÿìñòâîì, îòñóòñòâèåì ãèáêîñòè, ñêëîííîñòü ê ïîäðàæàòåëüñòâó, à òàêæå ÷óâñòâî ðèòìà è ëþáîâü ê òàíöàì. Ó íèõ íåðåäêî îòìå÷àåòñÿ íåóñòîé÷èâîñòü íàñòðîåíèÿ: ïîâûøåííîå íàñòðîåíèå ìîæåò ñîïðîâîæäàòüñÿ àôôåêòèâíûìè âñïûøêàìè èëè ñìåíÿòüñÿ íåãàòèâèçìîì. Îäíàêî ñèñòåìàòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ, ïðîâåäåííûå â Àíãëèè è ÑØÀ, íå ïîäòâåðæäàþò ýòîò îáðàç.
4. Äèàãîíîñòèêà ñèíäðîìà Äàóíà
Äèàãíîñòèêà äàííîãî çàáîëåâàíèÿ ñðàâíèòåëüíî ëåãêà áëàãîäàðÿ õàðàêòåðíûì âíåøíèì ïðèçíàêàì, à òàê æå áåðåìåííàÿ æåíùèíà ìîæåò ïðîéòè îáñëåäîâàíèå íà âûÿâëåíèå íàðóøåíèé ïëîäà. Ìíîãèå ñòàíäàðòíûå äîðîäîâûå îáñëåäîâàíèÿ ñïîñîáíû îáíàðóæèòü ñèíäðîì Äàóíà ó ïëîäà. Íàïðèìåð, èìåþòñÿ ñïåöèôè÷åñêèå ÓÇÈ – ïðèçíàêè ñèíäðîìà. Ãåíåòè÷åñêèå êîíñóëüòàöèè ñ ãåíåòè÷åñêèìè òåñòàìè (àìíèîöåíòåç, áèîïñèÿ õîðèîíà, êîðäîöåíòåç), êàê ïðàâèëî, ïðåäëàãàþòñÿ ñåìüÿì, ðèñê ðîæäåíèÿ â êîòîðûõ ðåá¸íêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íàèáîëåå âåëèê.  ÑØÀ èíâàçèâíûå è íåèíâàçèâíûå îáñëåäîâàíèÿ äîñòóïíû äëÿ âñåõ æåíùèí, âíå çàâèñèìîñòè îò èõ âîçðàñòà. Îäíàêî èíâàçèâíûå îáñëåäîâàíèÿ ïðîâîäèòü íå ðåêîìåíäóåòñÿ, åñëè æåíùèíå áîëüøå 34-õ ëåò è íåèíâàçèâíûå îáñëåäîâàíèÿ íå ïîêàçàëè âåðîÿòíûõ íàðóøåíèé. Îäíàêî äàæå ïðè îòñóòñòâèè ñîìíåíèé â äèàãíîçå ïîêàçàíî èññëåäîâàíèå êàðèîòèïà. Âûÿâëåíèå òðàíñëîêàöèîííûõ âàðèàíòîâ ñëóæèò ïîêàçàíèåì äëÿ èññëåäîâàíèÿ õðîìîñîì ó ðîäèòåëåé. Ýòî âàæíî â öåëÿõ ïðîôèëàêòèêè ïîâòîðíîãî ðîæäåíèÿ ó ðîäèòåëåé äåòåé ñ áîëåçíüþ Äàóíà.
5. Ëå÷åíèå
Ëå÷åíèå áîëåçíè Äàóíà äîëæíî ïðîâîäèòüñÿ ïîñòîÿííî, íà÷èíàÿ ñ ðîæäåíèÿ ðåáåíêà. Áîëüøîå çíà÷åíèå ïðèäàåòñÿ îáùåóêðåïëÿþùåé òåðàïèè, ïðîôèëàêòèêå çàáîëåâàíèé âíóòðåííèõ îðãàíîâ, ðàöèîíàëüíîìó âñêàðìëèâàíèþ, ëå÷åáíîé ãèìíàñòèêå. Øèðîêî ïðèìåíÿþòñÿ ìåäèêàìåíòîçíûå ïðåïàðàòû, óëó÷øàþùèå ôóíêöèîíàëüíûå âîçìîæíîñòè íåðâíîé ñèñòåìû.
6. Îáó÷åíèå äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà
äàóí õðîìîñîìà èíòåëëåêò ýíäîêðèííûé
Äåòè ñ îëèãîôðåíèåé â ñòåïåíè äåáèëüíîñòè äîëæíû îáó÷àòüñÿ â øêîëàõ äëÿ óìñòâåííî îòñòàëûõ äåòåé. Êîððåêöèîííî-ïåäàãîãè÷åñêèå ìåðîïðèÿòèÿ ïðè áîëåçíè Äàóíà ïðåäóñìàòðèâàþò âîñïèòàíèå ïñèõîìîòîðíûõ íàâûêîâ, ñîöèàëüíóþ àäàïòàöèþ áîëüíûõ, êîððåêöèþ ðå÷åâûõ ôóíêöèé.  ïðîöåññå îáó÷åíèÿ ìàêñèìàëüíî èñïîëüçóåòñÿ ìåõàíè÷åñêàÿ ïàìÿòü áîëüíûõ, ñïîñîáíîñòü ÷óâñòâåííîãî âîñïðèÿòèÿ îêðóæàþùåãî, îòíîñèòåëüíàÿ ñîõðàííîñòü ýìîöèé è ñïîñîáíîñòü ê ïîäðàæàíèþ. Âî âðåìÿ çàíÿòèé ñ äåòüìè íåîáõîäèìî êàê ìîæíî áîëåå ïîëíî èñïîëüçîâàòü íàãëÿäíûé ìàòåðèàë. Ñëåäóåò ïîñòîÿííî âîâëåêàòü áîëüíûõ â àêòèâíóþ äåÿòåëüíîñòü. Çàíÿòèÿ ñ äåòüìè äîëæíû íîñèòü ÿðêóþ, ýìîöèîíàëüíóþ îêðàñêó. Ïðè ýòîì íàäî èñïîëüçîâàòü ìóçûêó, öâåòíûå äèàïîçèòèâû, êðàñî÷íûå íàãëÿäíûå ïîñîáèÿ.
Çàêëþ÷åíèå
Íàëè÷èå ýòîé äîïîëíèòåëüíîé õðîìîñîìû îáóñëîâëèâàåò ïîÿâëåíèå ðÿäà ôèçèîëîãè÷åñêèõ îñîáåííîñòåé, âñëåäñòâèå êîòîðûõ ðåáåíîê áóäåò ìåäëåííåå, ÷åì åãî ðîâåñíèêè ðàçâèâàòüñÿ è ïîõîäèòü îáùèå äëÿ âñåõ ýòàïû ðàçâèòèÿ. Ðàíüøå ñ÷èòàëîñü, ÷òî âñå ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà èìåþò òÿæåëóþ ñòåïåíü óìñòâåííîé îòñòàëîñòè è íå ïîääàþòñÿ îáó÷åíèþ. Ñîâðåìåííûå èññëåäîâàíèÿ ïîêàçûâàþò, ÷òî ïðàêòè÷åñêè âñå ëþäè ñ ñèíäðîìîì îòñòàþò â èíòåëëåêòóàëüíîì ðàçâèòèè, íî âíóòðè ýòîé ãðóïïû èõ èíòåëëåêòóàëüíûé óðîâåíü ñèëüíî ðàçëè÷àåòñÿ -îò íåçíà÷èòåëüíîãî îòñòàâàíèÿ äî ñðåäíåé è òÿæåëîé ñòåïåíè îòñòàâàíèÿ. Âñå-òàêè áîëüøèíñòâî äåòåé ñ Ñèíäðîì Äàóíà ìîãóò íàó÷èòñÿ õîäèòü, ãîâîðèòü, ÷èòàòü, ïèñàòü, âîîáùå, äåëàòü áîëüøóþ ÷àñòü òîãî, ÷òî óìåþò äåëàòü äðóãèå äåòè, íóæíî ëèøü îáåñïå÷èâàòü èì àäåêâàòíóþ ñðåäó æèçíè è ñîîòâåòñòâóþùèå ïðîãðàììû îáó÷åíèÿ.
Ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìîãóò ãîðàçäî ëó÷øå ðàçâèòü ñâîè ñïîñîáíîñòè, åñëè îíè æèâóò äîìà, â àòìîñôåðå ëþáâè, åñëè â äåòñòâå îíè çàíèìàþòñÿ ïî ïðîãðàììàì ðàííåé ïîìîùè, åñëè îíè ïîëó÷àþò ñïåöèàëüíîå îáðàçîâàíèå, íàäëåæàùåå ìåäèöèíñêîå îáñëóæèâàíèå è îùóùàþò ïîçèòèâíîå îòíîøåíèå ê ñåáå îáùåñòâà.
Ïî äàííûì áëàãîòâîðèòåëüíîãî ôîíäà “Äàóíñàéä Àï”, â Ðîññèè åæåãîäíî ðîæäàåòñÿ îêîëî 2500 òàêèõ äåòåé. 85% ñåìåé îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà â ðîäèëüíîì äîìå, â òîì ÷èñëå ïî ðåêîìåíäàöèè ìåäèöèíñêîãî ïåðñîíàëà.
 Ñêàíäèíàâèè íå çàôèêñèðîâàíî íè îäíîãî ñëó÷àÿ îòêàçà îò ýòèõ äåòåé.  Àìåðèêå 250 ñåìåé ñòîÿò â î÷åðåäè íà èõ óñûíîâëåíèå.
Ñïèñîê ëèòåðàòóðû
1. Îñíîâû ñîöèàëüíîé ðàáîòû: Ó÷åáíèê / Îòâ. Ðåä. Ï.Ä. Ïàâëåíîê. – 3-å èçä., èñïð. è äîï. – Ì.: ÈÍÔÐÀ-Ì, 2006 ã.
2. Äåòñêèå áîëåçíè. Íîâåéøèé ñïðàâî÷íèê / ïîä îáù. ðåä. Â.Í. Ñàìàðèíîé. – ÑÏá.: Ñîâà; Ì.: Èçä-âî ÝÊÑÌÎ, 2005ã.
3. Áî÷êîâ Í.Ï. “Ãåíåòèêà ÷åëîâåêà (Íàñëåäñòâåííîñòü è ïàòîëîãèÿ)” – Ì., 1978 ã.
4. Êîçëîâà Ñ.È. “Íàñëåäñòâåííûå ñèíäðîìû è ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå êîíñóëüòèðîâàíèå” – Ì., 1996.
5. Áàäàëÿí Ë.Î. “Íàñëåäñòâåííûå áîëåçíè ó äåòåé” – Ì., 1971 ã.
Ðàçìåùåíî íà Allbest.ru
…
Источник
Содержание:
Введение …………………………………………………………….3
– 5стр.
Глава1. Проблема социально
– психологической адаптации детей с
синдромом Дауна в семье.
- Социально – психологическая
адаптация детей с синдромом Дауна как
психолого – педагогическая проблема……………………………6 – 8стр.
1.2. Организация исследования
детско-родительских отношений в
семьях с ребенком с синдромом Дауна……………………………8
– 10стр.
1.3 Воспитание ребенка с
синдромом Дауна в семье …………10 – 12стр.
Выводы по 1главе……………………………………………………..13стр.
Глава2. Методика профилактики
социально – психологической дезадаптации
ребенка с синдромом Дауна в семье.
2.1.Советы семье, воспитывающей
ребенка с синдромом Дауна 14 – 16стр.
2.2.
Методические рекомендации родителям
по профилактике
дезадаптации ребенка с синдромом Дауна………………………17
– 18стр.
2.3.Методики обучения
ребенка с синдромом Дауна …………….18 –
21стр.
Выводы по 2 главе……………………………………………………
22стр.
Заключение………………………………………………………….
.23 – 24стр.
Список литературы………………………………………………..25
– 27стр.
ВВЕДЕНИЕ
Проблемы семьи, имеющей ребенка
с отклонениями в развитии, проявляются
в различных сферах ее жизни. В истории
развития человечества взаимоотношения
семьи и общества прошли путь от диктата
социума, предписывающего избавляться
от неполноценных младенцев, до понимания
необходимости оказания помощи и поддержки
таким семьям. Следует отметить, что ситуация
проблемности возникает в семье с момента
рождения в ней ребенка с психофизическими
недостатками и проявляется как отношение
социума к дефекту. В эти отношения включаются
и близкие.
Социальная поддержка ребенка
с синдромом Дауна – это целый комплекс
проблем, связанных с его выживанием, лечением,
образованием, социальной адаптацией.
В Российской Федерации в последние
годы социально-политических преобразований
был принят ряд законов и нормативных
актов со стороны государственных и правительственных
структур. Эти нормативно-правовые документы
рассматривают лиц, имеющих проблемы в
интеллектуальной, физической, психологической
сферах, как объект особой общественной
заботы и помощи. А отношение общества
к таким людям становится критерием оценки
уровня его цивилизованности и развития.
В нашей стране уже созданы и действуют
центры ранней педагогической помощи,
начинаются попытки интегрированного
образования таких детей.
Актуальность исследования
на сегодняшний день известны случаи психолого-педагогической
реабилитации отдельных детей с синдромом
Дауна, когда в результате огромных усилий
психологов и дефектологов они становились
полноценными людьми, обучались в обычных
школах и даже могли получить высшее образование.
Это говорит о том, что работа с такими
детьми — дело небезнадежное, но требующее
специальных знаний и больших душевных,
физических затрат. Им нужно чуть больше
помощи, внимания и понимания – как со стороны
семьи, так и всего общества. Синдром получил
название в честь английского врача Джона
Дауна, впервые описавшего его в 1866 году.
Цель коррекционной работы
с детьми с синдромом Дауна – их социальная
адаптация, приспособление к жизни и возможная
интеграция в общество. Необходимо, используя
все познавательные способности детей,
и, учитывая специфику развития психических
процессов, развивать у них жизненно необходимые
навыки, чтобы, став взрослыми, они могли
самостоятельно себя обслуживать, выполнять
в быту простую работу, повысить качество
их жизни и жизни их родителей. Эти обстоятельства
послужили основанием для выбора темы
нашего исследования: «Социально-психологическая
адаптация детей с синдромом Дауна в семье».
Объект исследования – социально
– психологическая адаптация детей с синдромом
Дауна.
Предмет исследования — влияние семьи
на социально – психологическую
адаптацию ребенка с синдромом Дауна .
Цель исследования — изучить
семью как фактор успешной социально –
психологической адаптации детей с синдромом
Дауна и разработать методические рекомендации
для улучшения социально – психологической
адаптации.
Гипотеза исследования.
Мы предположили, что успешность
социально – психологической адаптации
детей с синдромом Дауна зависит от благоприятных
социальных условий детско-родительских
отношений и правильной организации семейного
воспитания.
Задачи исследования:
1)проанализировать психолого-педагогическую
литературу по теме исследования;
2)рассмотреть социально-психологические
особенности адаптации детей с синдромом
Дауна;
3)рассмотреть роль семьи в развитии
социально – психологической адаптации
ребенка с синдромом Дауна;
4) на основе сформулированных
выводов разработать методические
рекомендации семье по улучшению
социально – психологической
адаптации.
ГЛАВА 1 ПРОБЛЕМА СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ
АДАПТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
- Социально – психологическая
адаптация детей с синдромом Дауна как
психолого – педагогическая проблема.
Проблема обучения и воспитания
детей с синдромом Дауна, оказание им своевременной
комплексной психолого-педагогической
помощи в последние годы стала предметом
пристального внимания ученых и практических
работников системы специального образования.
Возросший интерес к этой проблеме
связан, прежде всего, с наличием стойких
негативных стереотипов в отношении возможностей
развития таких детей, распространенных
в социально-педагогической и психологической
практике и с отсутствием научно обоснованных
данных о возможностях их обучения и воспитания.
Семьи, в которых растут дети с синдромом
Дауна, страдают от недостатка психолого-педагогической
и социальной поддержки, а более всего
от негативного отношения к ним общества.
Синдром Дауна — одно из самых
распространенных генетических нарушений.
Дети с этим синдромом рождаются с одинаковой
частотой во всех странах мира, независимо
от уровня благосостояния или экологии.
В нашей стране ежегодно рождается около
двух с половиной тысяч детей с синдромом
Дауна.
Впервые описал синдром Дауна
в 1866 году британский врач, генетик Джон
Лэнгдон Хэйдон Даун. В своей работе «Заметки
по этнической классификации умственно
отсталых» он предпринял попытку отнести
известные ему группы умственно отсталых
детей к определенным расам и назвал его
«монгольский тип идиотии», из-за узких
раскосых глаз, придающих им внешнее сходство
с людьми монголоидной расы. А вот связь
этого синдрома с генетическими нарушениями
была доказана в 1959 году французским ученым
Жераром Леженом. Он обнаружил причину
синдрома — нерасхождение одной из хромосомных
пар, обозначаемой как 21-я. Это состояние
называется трисомией по 21-й паре хромосом.
В России этот синдром был описан в 80-х
годах XIX века отечественным психиатром
П.И. Ковалевским.
Современные исследования показывают,
что практически все дети с синдромом
Дауна отстают в интеллектуальном развитии,
но внутри этой категории их интеллектуальный
уровень сильно различается . Проблема
социальной адаптации и реабилитации
детей с синдромом Дауна заключается в
том, что данный синдром не является болезнью,
успешно коррегируемой медикаментозно,
это особый тип развития, требующий специальных
условий обучения. В последнее время люди
с этим диагнозом все чаще начинают жить
самостоятельно, устраиваются на работу,
принимают участие в самых различных видах
общественной деятельности.
Несмотря на то, что сегодня
в нашей стране накоплен определенный
опыт реабилитационной и коррекционной
работы с такими детьми, неразрешенных
проблем остается еще много.
Во-первых, несформированность
общественного мнения по отношению
к социальной востребованности
этих детей.
Во-вторых, недостаточность
информации в обществе, связанной с популяризацией
научных данных о природе синдрома, методах
и приемах оказания помощи, обучения и
воспитания.
В-третьих, отсутствие системы
психолого-педагогической поддержки семей,
воспитывающих таких детей.
В-четвертых, отсутствие образовательного
пространства для таких детей в общеобразовательной
среде.
В-пятых, несработанность системы
раннего обучения и воспитания детей с
синдромом Дауна.
В-шестых, отсутствие социальных
перспектив будущего профессионального
становления и дискриминация при трудоустройстве
молодых людей данной категории.
В-седьмых, отсутствие системы
поддерживаемого проживания и трудоустройства.
Сегодня во многих странах мира
проблема социальной интеграции людей
с синдромом Дауна активно решается путем
развития системы социального обслуживания,
внедрения новых подходов к организации
их проживания, обеспечения широких возможностей
для проведения досуга и общения, вовлечения
их в профессиональную и творческую деятельность,
включения в общественную жизнь.
- Организация психолого – педагогической
работы в семье с ребенком с синдромом Дауна.
В семье должен быть обеспечен
здоровый психологический климат, должны
выполняться рекомендации лечебно-оздоровительного
и воспитательного характера, обеспечивающие
полноценное развитие личности ребенка.
Важными являются вопросы питания,
режима дня, двигательной активности ребенка,
система его закаливания, общения с ним.
Наряду с воспитанием гигиенических навыков
для социальной адаптации важно приучать
ребенка к доступной для него деятельности,
к развитию навыков самообслуживания,
к труду. Должна проводиться целенаправленная
работа по развитию диалогической и монологической
речи, по организации игр детей и с детьми.
Семья — значимый фактор развития творческих
способностей ребенка. Музыка, пение, танцы,
рисование, спорт — каждый из этих аспектов
имеет и воспитательное, и коррекционно-развивающее
значение.
Роль семьи значима для ребенка
любого возраста, а каждый этап развития
ребенка диктует свою специфику работы
семьи с ребенком и психотерапевтической
работы с семьей. На всех этапах работы:
диагностирующем, реконструктивном и
поддерживающем — большое значение имеет
взаимоинформирование специалистов и
родителей об особенностях развития и
личности ребенка, совместный с родителями
и специалистом анализ конкретных ситуаций,
связанных с воспитанием ребенка, это
поможет выбрать правильный стиль поведения
взрослых, общения их с ребенком.
Работа с семьей направлена
на стимулирование их обращения в консультацию,
в медицинское или педагогическое учреждение
— к врачу, психологу, педагогу. Семейная
психотерапия — ролевая и психоаналитическая
— включает психопропаганду, коррекцию
внутрисемейных отношений, профилактику
эмоциональных и других нарушений у членов
семьи. С родителями проводятся собрания,
индивидуальные и групповые беседы, практикуется
их посещение на дому, прямая и косвенная
психотерапия направляется не только
на ребенка, но и на семью с учетом ее особенностей.
За рубежом большую работу в этом плане
проводят ассоциации родителей, дети которых
имеют сходные проблемы. Эти общественные
объединения координируют сотрудничество
родителей, врачей, психологов, педагогов,
повышают психолого-педагогическую культуру
родителей, вооружают их специальными
знаниями, умениями, навыками.
Для совершенствования организации
психологической помощи семье, а следовательно,
и детям через семью, для повышения ее
эффективности представляется наиболее
важным активное привлечение родителей
к работе педагогических коллективов
дошкольных учреждений и школ, к работе
психологов; разработка специальных программ
работы с родителями, подготовка для родителей
специальной литературы в помощь семейной
психокоррекции и психопрофилактики,
разработка приемов индивидуальной работы
с родителями проблемных детей, обучение
родителей конкретным приемам психокоррекционной
и воспитательной работы.
Дальнейшее обоснование теоретических,
организационных и методических основ
психологической работы с семьей повысит
ее значимость в системе воздействия на
детей и подростков. А использование коррекционно-воспитательного
и психопрофилактического потенциала
семьи в системе воздействия на подрастающее
поколение повысит результативность психолого-педагогической
работы в целом.
Активизация подготовки специалистов
для психокоррекционной работы возможна
через систему спецкурсов и спецсеминаров,
через переориентировку некоторых разделов
педагогической практики студентов, постановку
курсовых и дипломных исследований, связанных
с проблемой терапии семьи и через семью.
Это обеспечит формирование готовности
специалистов для решения важной не только
психолого-педагогической, но и социальной
проблемы.
1.3. Воспитание ребенка
с синдромом Дауна в семье.
Как родитель ребенка с синдромом
Дауна, Вы играете очень важную роль в
процессе адаптации ребенка к окружающему
миру. Большинство семей решают сами: воспитывать
ли ребенка в этом случае, или же отдать
в детский дом либо на усыновление. Группы
поддержки и организации помогут Вашей
семье принять правильное решение.
Ребенок с синдромом Дауна в
семье – это настоящее испытание для родителей.
Частые разочарования и перепады настроения
выводят из равновесия. Поэтому, возьмите
себя в руки и позаботьтесь о себе, чтобы
иметь силы и энергию для ухода за ребенком.
Основные
периоды развития и приобретение необходимых
навыков
Будьте терпеливы и поощряйте
ребенка, когда он пытается научиться
ходить или овладеть другими навыками,
например, оборачиваться, сидеть, стоять
или говорить. Возможно, Вашему ребенку
нужно больше времени для приобретения
этих главных навыков, нежели другим детям,
но как приятно смотреть на результаты
достижения. Запишите Вашего ребенка в
специальную группу обучения (по программе
раннего вмешательства: с младенчества
до 3 лет). Персонал квалифицировано сможет
помочь детскому развитию. Поговорите
со специалистом об этих программах в
Вашем округе.
Источник