Реклама детей с синдромом дауна

Мариам Палян

Шеф-редактор на музыкальном канале, автор Дэйли Бэби, мама

К людям с синдромом Дауна можно относиться толерантно, но это не значит, что вы готовы с ними работать или общаться ежедневно. По мнению Риты Ребецкой, балерины и создателя инклюзивного медиапроекта «ВзаимоДействие», человек с особенностями заслуживает не только милосердия. Она рассказала корреспондентам «Мела» Анастасии Никушиной и Анжелике Хмелевской, как арт-контент с участием людей с синдромом Дауна разрушает общественную стигму.

Не из милосердия, а ради удовольствия

Началось всё это с того, что в какой-то период жизни я почувствовала жгучее желание реализовать свою социальную ответственность и стала волонтёром-хореографом в театре, где играли актёры с синдромом Дауна. Познакомилась с ребятами и поняла, что мне духовно близка и творчески интересна эта история.

В том театре с командой волонтёров из театральной среды мы поставили спектакль, который назывался «История одной Золушки». Вышла такая добрая диснеевская сказка, в которой не было места страданиям и сожалениям, только бесконечный позитив и радость.

Реакция зрителей нас невероятно воодушевила, и я решила, что это история не только про творчество и театр, но и про возможность что-то изменить. Дело в том, что есть люди, которые ничего не знают про синдром Дауна либо судят о нем с точки зрения махровых стереотипов. Но когда такой человек попадает в театр, где ему просто хорошо и весело, он узнает об особенных людях и формирует с ними «связь» естественным образом — и это помогает избавиться от фобий и предубеждений.

Так родилась идея о создании социального проекта. В 2016 году совместно с нашими партнерами — кинорежиссером Юлией Сапоновой и продюсером Олесей Овчинниковой — мы запустили «ВзаимоДействие», его целью стало изменить отношение общества к людям с особенностями через арт-медиа контент.

Даже у большинства моих друзей и знакомых возникают какие-то страхи и вопросы, когда я рассказываю о том, чем занимаюсь

Не то что отторжение, но какое-то нежелание, чтобы эта тема была частью их жизни. И они не понимали, почему я этим занимаюсь, а мне хотелось поделиться тем, что мне классно, прикольно. Ведь я делаю это не из милосердия, а ради удовольствия.

Профессиональная деятельность, а не кружок

Мир родителей ребят с синдромом Дауна достаточно тесен. Большинство из них — подопечные фонда «Даунсайд Ап» или других подобных фондов. Самые активные родители так или иначе пересекаются на общих мероприятиях. Так получилось, что и к нам пришли эти самые активные родители, у которых уже был запрос на что-то большее, чем милосердие. Их дети и сформировали основную труппу.

Наше главное направление — театр. Туда мы брали людей всех возрастов, были ещё те, кого условно можно назвать «подростки», но основной для всех участников критерий — наличие минимальных социальных навыков. Сейчас в труппе 14 человек с особенностями, это взрослые актеры старше 18 лет.

Это некоммерческая история, поэтому мы могли работать только с узким кругом ребят, с основной ориентацией на взрослых. Но постоянно получали запросы от родителей детей с синдромом Дауна, которые тоже хотят играть в театре. И в 2019 году открыли коммерческую театральную школу для детей, где проводим занятия, обладающие хорошим терапевтическим эффектом. Занимаются в ней ребята разных возрастов, самым младшим актерам 5–6 лет.

Я не помню случая, когда кто-то к нам приходил и мы не знали, что с ним делать. Рано или поздно он раскрывался и выдавал что-то крутое

А вот родители — отдельная история, потому что часто бывает, что наши видения не совпадают. Сейчас мы стараемся искать родителей-единомышленников, которые разделяют все наши ценности и готовы нести ответственность за свой вклад. Мы хотим, чтобы они относились к нам не как к кружку, к досугу, к очередной активности благотворительного фонда, а как к профессиональной деятельности для своих детей.

Искать красоту и выразительность в чём-то непривычном

Педагогами у нас работают люди из профессиональной среды, а не из социальной. Они не дефектологи, а именно люди театра –актёры, хореографы, артисты цирка. И предлагают ребятам те формы развития, через которые проходили, когда учились сами.

У нас несколько направлений. Например, с ребятами работает актриса Театра наций Настя Егорова. Она педагог по сценической речи и актёрскому мастерству и использует практики, которые применяют актёры для развития речевого аппарата: скороговорки, упражнения на дыхание, на ритмику и так далее. Что касается пластики, то наш хореограф Наташа Обельчак использует практики из современного театра, современного танца. А у артистов цирка много упражнений на координацию — эти методики вообще часто используются в терапии для детей с особенностями.

В нашем театре нужно уметь искать красоту и выразительность в чём-то непривычном. Приходится много работать над собственной креативностью, потому что ребята никогда не выдают прямой результат. Нельзя к ним прийти с готовой картинкой и ждать, что они в неё встроятся. Скорее всего, они её как-то изменят, а ты потом думаешь: «Что с этим делать?» Стандарты не работают, но при этом ты пытаешься извлечь плюсы и выгоду из чего-то неординарного, чем обладают ребята с синдромом Дауна.

Если мы привлекаем профессиональных актёров, то стараемся искать для них такую форму существования с ребятами, чтобы это была не история про ведущего и ведомого, а более-менее равноправная коммуникация.

Здесь они не просто существуют, а живут активно

Все наши ребята довольно развиты — кто-то больше, а кто-то меньше. Я думаю, что даже в разрозненном виде они смогли бы восполнить пробелы, начали бы заниматься где-то. Но при этом важно, что мы создали полноценную историю и для родителей, и для ребят.

Родители тоже довольны и счастливы, что дети участвуют в чём-то классном на протяжении длительного времени, входят в коллектив, в котором им комфортно и хорошо, встречаются с людьми. За это нас благодарят чаще всего. Понятно, что ребятам и просто нравится участвовать в гастролях, выступлениях, фильмах и так далее.

У нас есть ребята, которые не разговаривали, а в нашем проекте начали говорить

Один мальчик активно читал стихи, плюс просто хотел выступать со всеми, и это заставляло его работать над собой. Я часто слышу, что участники проекта становятся более собранными, сообразительными.

Когда они пребывают в рабочем тонусе, то становятся более сконцентрированными и осознанными. Есть маршрут до места, в котором они занимаются, а в самом месте — женщина-гардеробщица, с которой они здороваются всякий раз, когда приходят на занятие. Это история, которая их дисциплинирует и заключает в какие-то рамки, в которых они не просто существуют, а живут активно.

За фразой «солнечные люди» не стоит ничего, кроме клише

У ребят с синдромом Дауна практически нет социальных сложностей. В нашей взрослой труппе все максимально социализированы, и никаких специальных правил для общения не нужно. Понятно, что у младших детей могут быть не до конца развиты коммуникативные навыки. Но тут все зависит от правильной обстановки. Есть определенные условия, когда инклюзия протекает правильным образом: грамотное соотношение детей особенных и обычных, знания педагогов и так далее. Но в социальной осторожности нет необходимости.

Для меня и нашей команды синдрома Дауна не существует, есть просто ребята — Маша, Петя, Вася

Каждый со своими чертами характера, изюминками. Мы общаемся с ними как с обычными детьми. Поэтому базового рецепта нет — он не нужен, главное — просто пробовать. Единственное — это ненапряженная среда. Для ее создания важно два пункта. Во-первых, иметь понимание, что особенные люди — часть нашего мира. Во-вторых, взаимодействие. Это вопрос опыта, которого нашему обществу пока не хватает.

Наша основная цель — сделать так, чтобы люди выходили от нас с желанием дальнейшего взаимодействия с ребятами с синдромом Дауна, чтобы эта история была про желание быть рядом, а не забыть на веки вечные об этой теме. Важно и то впечатление, которое производят наши спектакли, и с чем вообще уходят зрители.

Люди, увидев игру ребят или посмотрев наш фильм или ролик в соцсетях, в первую очередь отрекаются от всех стереотипов — не только негативных, но и от универсальных равнодушных словосочетаний «солнечные люди» и так далее. За ними ничего не стоит, кроме клише, которое человек положил для себя на полочку и таким образом закрыл тему.

Ту же цель преследуют и проекты для школьников и студентов «день без оценок» и «тренинг на взаимодействие». Они не только обучают ребят общаться с особенными детьми, но и в целом помогают развить коммуникационные навыки, те самые soft skills, которые все сегодня так любят. Взаимодействие с особенными ребятами помогает и детям, и взрослым понять что-то про себя. Ну и, конечно, про них.

Маргарита Ребецкая — участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.