Реклама про детей с синдромом дауна

Реклама про детей с синдромом дауна thumbnail

Мариам Палян

Шеф-редактор на музыкальном канале, автор Дэйли Бэби, мама

Создатели новой канадской рекламы решили собрать самые часто задаваемые вопросы про синдром Дауна, которые ищут в Google родители, и предложили людям, живущим с этим диагнозом, ответить на них.

Серия под названием «Ответы про синдром Дауна» охватывает широкий круг вопросов: от физического и интеллектуального развития до причин возникновения синдрома и продолжительности жизни особенных людей. Рекламные ролики объединены единой задачей: объяснить и проиллюстрировать, как люди с синдромом Дауна могут ездить на велосипеде, читать, водить машину, заниматься спортом, готовить и делать многое другое, даже если обучение может занять чуть больше времени.

Реклама создана некоммерческим Канадским Обществом людей с синдромом Дауна совместно с рекламным агентством FCB Canada с целью помочь родителям найти ответы и необходимую информацию. Ролики будут появляться каждый раз, когда пользователь вобьет запрос в поисковую систему.

Даже тем пользователям, которые не сталкивались с синдромом Дауна, будет очень полезно потратить несколько минут на просмотр этих рекламных роликов. Они просто, гуманно и даже трогательно показывают людей с синдромом Дауна, что не так часто встретишь в современных медиа.

1 из 781 рожденных в Канаде малышей имеет синдром Дауна, в США статистика такая: 1 из 691. В большинстве случаев это вызвано наличием лишней хромосомы в 21-й паре человеческих хромосом, возникающей в процессе ненормального деления клеток перед зачатием или на ранних этапах развития плода. Синдром не наследуется, его нельзя вылечить, но хорошая терапия может значительно помочь людям с этим синдромом.

Кирк Кроузер, национальный исполнительный директор Канадского Общества людей с синдромом Дауна, говорит, что будущие родители, в основном, очень мало знают об этой хромосомной аномалии:

Врачи делают всё возможное, также есть множество сайтов, предоставляющих информацию, но они, как правило, используют сложные медицинские термины и не отражают эмоциональную составляющую синдрома Дауна. Мы хотели изменить это с помощью нашего проекта.

Главный креативный директор рекламного агентства FCB Canada Ненси Крими-Ламанна добавляет:

— Когда будущие родители узнают о диагнозе своего ребёнка, у них всё равно остаётся много вопросов, даже после разговора с врачом. Тогда они обращаются за помощью в Google, чтобы найти ответы. Когда мы встретились с Канадским Обществом людей с синдромом Дауна, мы поняли, что никто лучше самих людей с синдромом не ответит на эти вопросы. Просто до этого не было стратегии поиска, чтобы система выдавала действительно необходимую информацию по запросу пользователя.

Коллега Ненси, Джефф Хилтс, говорит:

— Привлекая к рекламной кампании реальных людей с синдромом Дауна, мы имеем возможность развеять заблуждения и сломать стереотипы относительно людей с синдромом. Но что действительно сделает эту кампанию эффективной, так это возможность найти необходимое видео с ответом на вопрос, который пользователь вводит в поисковую систему. 

Когда дети с синдромом Дауна начинают говорить?

— Дети с синдромом Дауна учатся говорить дольше. Нужна речевая терапия, чтобы помочь им говорить чисто. Моя мама говорит, что однажды я начал говорить и уже не останавливался.

Сколько живут люди с синдромом Дауна?

— Сегодня считается, что человек с синдромом Дауна может прожить до 60-ти лет и больше. Честно говоря, я не знаю, сколько еще проживу я. Сейчас мне 42, и я думаю, что во мне много хорошего. Я расправлю свои крылья!

Могут ли люди с синдромом Дауна ездить на велосипеде?

— Да! Я могу!

Могут ли люди с синдромом Дауна научиться читать?

— Конечно, могут! Я научилась, когда мне было 5.

Могут ли люди с синдромом Дауна заниматься спортом?

— Ещё как! Я занимаюсь многими видами спорта и выигрывала в соревнованиях по горным лыжам на Специальных Олимпийский играх. Я взяла золото, серебро и бронзу.

Могут ли люди с синдромом Дауна работать?

— Конечно, могут! Я работаю в LoneStarTexasGrill, и мне это очень нравится. Я помогаю хостес, занимаюсь уборкой и хотел бы работать полный рабочий день.

Могут ли люди с синдромом Дауна иметь детей?

— Да, женщины с синдромом Дауна могут иметь детей. Пока не знаю, захочу ли я детей, но такая возможность есть. А вот мужчины не могут иметь детей.

У кого может быть синдром Дауна? 

— Синдром Дауна может быть у 1 из 800 детей. Он не наследуется. Это может произойти случайно.

У каких родителей может родиться ребёнок с синдромом Дауна?

— Я хочу честно сказать, что мы этого не знаем. Это тайна. Синдром может возникнуть от обоих родителей. Я похож на своих родителей, но больше всего мне нравится быть собой.

Что такое синдром Дауна?

— Да, у меня есть синдром Дауна. Что это значит? Есть 23 пары хромосом, и у 21-ой пары возникает трисомия — то есть она представлена не двумя хромосомами, а тремя. Но лично меня эта информация никогда не смущала.

Могут ли люди с синдромом Дауна сами себе готовить?

— Конечно, мы можем научиться готовить, например, у своих родителей. Я очень люблю готовить для других, потому что люблю шумные компании, гостей. У меня неплохо получаются спагетти Альфредо.

Правда ли, что дети с синдромом Дауна крупнее?

— Нет.

Источник

К людям с синдромом Дауна можно относиться толерантно, но это не значит, что вы готовы с ними работать или общаться ежедневно. По мнению Риты Ребецкой, балерины и создателя инклюзивного медиапроекта «ВзаимоДействие», человек с особенностями заслуживает не только милосердия. Она рассказала корреспондентам «Мела» Анастасии Никушиной и Анжелике Хмелевской, как арт-контент с участием людей с синдромом Дауна разрушает общественную стигму.

Читайте также:  Аспирационный синдром у детей что это

Рассылка «Мела»

Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу

Не из милосердия, а ради удовольствия

Началось всё это с того, что в какой-то период жизни я почувствовала жгучее желание реализовать свою социальную ответственность и стала волонтёром-хореографом в театре, где играли актёры с синдромом Дауна. Познакомилась с ребятами и поняла, что мне духовно близка и творчески интересна эта история.

В том театре с командой волонтёров из театральной среды мы поставили спектакль, который назывался «История одной Золушки». Вышла такая добрая диснеевская сказка, в которой не было места страданиям и сожалениям, только бесконечный позитив и радость.

Реклама про детей с синдромом дауна

Маргарита Ребецкая

Реакция зрителей нас невероятно воодушевила, и я решила, что это история не только про творчество и театр, но и про возможность что-то изменить. Дело в том, что есть люди, которые ничего не знают про синдром Дауна либо судят о нем с точки зрения махровых стереотипов. Но когда такой человек попадает в театр, где ему просто хорошо и весело, он узнает об особенных людях и формирует с ними «связь» естественным образом — и это помогает избавиться от фобий и предубеждений.

Так родилась идея о создании социального проекта. В 2016 году совместно с нашими партнерами — кинорежиссером Юлией Сапоновой и продюсером Олесей Овчинниковой — мы запустили «ВзаимоДействие», его целью стало изменить отношение общества к людям с особенностями через арт-медиа контент.

Даже у большинства моих друзей и знакомых возникают какие-то страхи и вопросы, когда я рассказываю о том, чем занимаюсь

Не то что отторжение, но какое-то нежелание, чтобы эта тема была частью их жизни. И они не понимали, почему я этим занимаюсь, а мне хотелось поделиться тем, что мне классно, прикольно. Ведь я делаю это не из милосердия, а ради удовольствия.

Профессиональная деятельность, а не кружок

Мир родителей ребят с синдромом Дауна достаточно тесен. Большинство из них — подопечные фонда «Даунсайд Ап» или других подобных фондов. Самые активные родители так или иначе пересекаются на общих мероприятиях. Так получилось, что и к нам пришли эти самые активные родители, у которых уже был запрос на что-то большее, чем милосердие. Их дети и сформировали основную труппу.

Наше главное направление — театр. Туда мы брали людей всех возрастов, были ещё те, кого условно можно назвать «подростки», но основной для всех участников критерий — наличие минимальных социальных навыков. Сейчас в труппе 14 человек с особенностями, это взрослые актеры старше 18 лет.

Реклама про детей с синдромом дауна

Это некоммерческая история, поэтому мы могли работать только с узким кругом ребят, с основной ориентацией на взрослых. Но постоянно получали запросы от родителей детей с синдромом Дауна, которые тоже хотят играть в театре. И в 2019 году открыли коммерческую театральную школу для детей, где проводим занятия, обладающие хорошим терапевтическим эффектом. Занимаются в ней ребята разных возрастов, самым младшим актерам 5–6 лет.

Я не помню случая, когда кто-то к нам приходил и мы не знали, что с ним делать. Рано или поздно он раскрывался и выдавал что-то крутое

А вот родители — отдельная история, потому что часто бывает, что наши видения не совпадают. Сейчас мы стараемся искать родителей-единомышленников, которые разделяют все наши ценности и готовы нести ответственность за свой вклад. Мы хотим, чтобы они относились к нам не как к кружку, к досугу, к очередной активности благотворительного фонда, а как к профессиональной деятельности для своих детей.

Реклама про детей с синдромом дауна

Искать красоту и выразительность в чём-то непривычном

Педагогами у нас работают люди из профессиональной среды, а не из социальной. Они не дефектологи, а именно люди театра –актёры, хореографы, артисты цирка. И предлагают ребятам те формы развития, через которые проходили, когда учились сами.

У нас несколько направлений. Например, с ребятами работает актриса Театра наций Настя Егорова. Она педагог по сценической речи и актёрскому мастерству и использует практики, которые применяют актёры для развития речевого аппарата: скороговорки, упражнения на дыхание, на ритмику и так далее. Что касается пластики, то наш хореограф Наташа Обельчак использует практики из современного театра, современного танца. А у артистов цирка много упражнений на координацию — эти методики вообще часто используются в терапии для детей с особенностями.

Реклама про детей с синдромом дауна

В нашем театре нужно уметь искать красоту и выразительность в чём-то непривычном. Приходится много работать над собственной креативностью, потому что ребята никогда не выдают прямой результат. Нельзя к ним прийти с готовой картинкой и ждать, что они в неё встроятся. Скорее всего, они её как-то изменят, а ты потом думаешь: «Что с этим делать?» Стандарты не работают, но при этом ты пытаешься извлечь плюсы и выгоду из чего-то неординарного, чем обладают ребята с синдромом Дауна.

Если мы привлекаем профессиональных актёров, то стараемся искать для них такую форму существования с ребятами, чтобы это была не история про ведущего и ведомого, а более-менее равноправная коммуникация.

Здесь они не просто существуют, а живут активно

Все наши ребята довольно развиты — кто-то больше, а кто-то меньше. Я думаю, что даже в разрозненном виде они смогли бы восполнить пробелы, начали бы заниматься где-то. Но при этом важно, что мы создали полноценную историю и для родителей, и для ребят.

Родители тоже довольны и счастливы, что дети участвуют в чём-то классном на протяжении длительного времени, входят в коллектив, в котором им комфортно и хорошо, встречаются с людьми. За это нас благодарят чаще всего. Понятно, что ребятам и просто нравится участвовать в гастролях, выступлениях, фильмах и так далее.

У нас есть ребята, которые не разговаривали, а в нашем проекте начали говорить

Один мальчик активно читал стихи, плюс просто хотел выступать со всеми, и это заставляло его работать над собой. Я часто слышу, что участники проекта становятся более собранными, сообразительными.

Реклама про детей с синдромом дауна

Когда они пребывают в рабочем тонусе, то становятся более сконцентрированными и осознанными. Есть маршрут до места, в котором они занимаются, а в самом месте — женщина-гардеробщица, с которой они здороваются всякий раз, когда приходят на занятие. Это история, которая их дисциплинирует и заключает в какие-то рамки, в которых они не просто существуют, а живут активно.

За фразой «солнечные люди» не стоит ничего, кроме клише

У ребят с синдромом Дауна практически нет социальных сложностей. В нашей взрослой труппе все максимально социализированы, и никаких специальных правил для общения не нужно. Понятно, что у младших детей могут быть не до конца развиты коммуникативные навыки. Но тут все зависит от правильной обстановки. Есть определенные условия, когда инклюзия протекает правильным образом: грамотное соотношение детей особенных и обычных, знания педагогов и так далее. Но в социальной осторожности нет необходимости.

Для меня и нашей команды синдрома Дауна не существует, есть просто ребята — Маша, Петя, Вася

Каждый со своими чертами характера, изюминками. Мы общаемся с ними как с обычными детьми. Поэтому базового рецепта нет — он не нужен, главное — просто пробовать. Единственное — это ненапряженная среда. Для ее создания важно два пункта. Во-первых, иметь понимание, что особенные люди — часть нашего мира. Во-вторых, взаимодействие. Это вопрос опыта, которого нашему обществу пока не хватает.

Читайте также:  Норма скрининга риск по синдрому дауна

Реклама про детей с синдромом дауна

Наша основная цель — сделать так, чтобы люди выходили от нас с желанием дальнейшего взаимодействия с ребятами с синдромом Дауна, чтобы эта история была про желание быть рядом, а не забыть на веки вечные об этой теме. Важно и то впечатление, которое производят наши спектакли, и с чем вообще уходят зрители.

Люди, увидев игру ребят или посмотрев наш фильм или ролик в соцсетях, в первую очередь отрекаются от всех стереотипов — не только негативных, но и от универсальных равнодушных словосочетаний «солнечные люди» и так далее. За ними ничего не стоит, кроме клише, которое человек положил для себя на полочку и таким образом закрыл тему.

Ту же цель преследуют и проекты для школьников и студентов «день без оценок» и «тренинг на взаимодействие». Они не только обучают ребят общаться с особенными детьми, но и в целом помогают развить коммуникационные навыки, те самые soft skills, которые все сегодня так любят. Взаимодействие с особенными ребятами помогает и детям, и взрослым понять что-то про себя. Ну и, конечно, про них.

Маргарита Ребецкая — участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.

Источник

Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик. 

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы. 

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год. 

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Читайте также:  Синдром тонкой короткой кишки мкб

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности».  Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал. 

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий.  Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.  

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Читать дальше

Источник