Родители детей с синдромом аспергера

Это руководство было подготовлено участниками форума по синдрому Аспергера OASIS, его составила и отредактировала Элли Такер. Цель этого руководства – предоставить семьям краткое описание СА и видов поведения, связанных с ним, чтобы они смогли объяснить их учителям ребёнка. Поскольку все дети разные, вы можете оставить только те пункты, которые подходят именно вашему ребёнку и/или вносить изменения и дополнения в случае необходимости. Вырезайте и копируйте, сделайте эту инструкцию максимально индивидуальной.

Родители детей с СА, которые составили этот список, надеялись, что он поможет учителям лучше понять некоторые особенности наших детей.
_____________________________________

Здравствуйте, мы родители _________. У нашего ребёнка диагностирован синдром Аспергера. Это нейробиологическое расстройство, которое относится к аутистическому спектру. Детям с СА может быть трудно использовать и понимать невербальное поведение и формировать подходящие для их возраста отношения со сверстниками. Частично это объясняется тем, что их общению часто не хватает спонтанности.  Хотя у них часто есть сильные интересы и развитые навыки в определенных предметах, они также испытывают серьезные трудности с организованностью. Иногда может показаться, что детям с СА трудно понять чувства других людей, у них могут быть сенсорные трудности, и очень часто они привержены определенному порядку и рутине.

Вам стоит знать, что у нашего ребёнка много талантов и сильных сторон. Тем не менее, ниже приведены те проблемы, с которыми вы можете столкнуться, когда будете учить ___________. Многие виды поведения, которые вы заметите, он НЕ контролирует – это поведение не результат злой воли или преднамеренного непослушания. Временами ребёнок просто искренне не знает, как адекватно отреагировать на ту или иную ситуацию. Вне всяких сомнений, вы сможете придумать и другие полезные стратегии работы с нашим ребёнком, и мы будем очень благодарны, если вы расскажете нам о них.

Пожалуйста, звоните нам в любое время, если у вас возникнут вопросы о нашем ребёнке с синдромом Аспергера. Наши контакты: _____________________________________

Общие особенности поведения

• Этот синдром напоминает что-то вроде “швейцарского сыра”. Одни способности ребёнка развиваются в соответствии с возрастом, в то время как остальные могут задержаться или полностью отсутствовать. Более того, у таких детей могут быть навыки, намного опережающие нормально развивающихся детей (например, ребёнок понимает сложнейшие математические принципы, но не в состоянии запомнить, что нужно записать домашнее задание).
• Важно помнить, что если ребёнок может чему-то научиться в одной ситуации, то это не обязательно означает, что он сможет вспомнить и перенести свое знание на новую ситуацию.
• Наш ребёнок очень хорошо реагирует на положительную обратную связь и терпеливый стиль обучения.
• Если вы будете говорить с ним как со взрослым, используя спокойный голос, то положительный эффект не замедлит себя ждать.
• Время от времени у нашего ребёнка начинается “истерика”, которую ничто не может остановить. Пожалуйста, в случае такого поведения позвольте нашему ребёнку уйти “в тихое и безопасное место”, где он сможет “остыть”. Пожалуйста, обратите внимание на то, что случилось непосредственно перед истерикой (например, не было ли неожиданных изменений в привычном распорядке дня). Лучше всего говорить с ребёнком только “после” того, как он успокоится.
• Если учеба ребёнка в классе начала проходить без каких-либо проблем, это значит, что мы всё делаем ПРАВИЛЬНО. Это не значит, что наш ребёнок “вылечился”, что у него “изначально не было никаких проблем” или что “пришло время отказаться от дополнительной поддержки”. Повышайте требования к ребёнку осторожно и постепенно.
• Иногда наш ребёнок может издавать звуки или кричать. Будьте к этому готовы, особенно в трудных и стрессовых ситуациях. Пожалуйста, объясните другим детям, что это просто его реакция на стресс или страх.
• Если вы заметили проявления злости или других сильных эмоций, не забывайте, что ребёнок не пытается специально плохо себя вести. Это его ответ на стресс – реакция “бежать или сражаться”. Думайте об этом как о “коротком замыкании в результате перегрузки”. (Обычно такие ситуации можно предотвратить, если вовремя заметить первые признаки).
• Нашему ребёнку может понадобиться помощь при решении задач. Пожалуйста, постарайтесь найти время, чтобы помочь ему.
• Если вы делите детей на группы, пожалуйста, НАЗНАЧАЙТЕ членов группы, а не позволяйте другим детям “выбирать членов”, потому что это повышает шансы, что наш ребёнок останется без группы, и его будут дразнить.
• Отмечайте сильные стороны нашего ребёнка часто и визуально. Это придаст ему смелости, чтобы продолжать стараться и бороться.
• Поддерживайте в классе атмосферу принятия различий и разнообразия.

Специальные интересы

• Наш ребёнок может повторять одно и то же снова и снова, но вы заметите, что эта привычка проявляется, как только повышается уровень стресса.
• Лучше не втягиваться в эти повторы, отвечая на один и тот же вопрос, не повышать голос и не говорить, что на вопрос уже ответили. Вместо этого переключите внимание ребёнка на что-то другое или предложите альтернативу, которая позволит ей сохранить достоинство.
• Разрешите ребёнку записать свой вопрос или мысль и ответьте письменно – это может снять стресс/разорвать круг вопросов.

Изменения в обстановке

• Нашему ребёнку очень трудно справиться с изменениями в привычной обстановке. Изображение нового места, куда все направляются, или письменное расписание могут ему очень помочь.
• Пожалуйста, предупреждайте о любых изменениях в расписании заранее, если только это возможно.
• Вы очень поможете ребёнку, если один или два раза заранее предупредите его о смене рода занятий или изменениях в расписании.

Сенсорика/Моторные навыки/Слуховое восприятие

• Нашему ребёнку трудно понять несколько инструкций подряд или много слов одновременно.
• Если вы разделите инструкции на несколько простых шагов, то это очень поможет.
• Если вы будете использовать картинки в качестве подсказок, то это тоже поможет.
• Если вы будете говорить медленнее, используя только короткие предложения, это может помочь.
• Он гораздо лучше понимает инструкции, если повторять их четким и простым языком, по-разному их формулируя.
• Наш ребёнок может быть очень неуклюжим, он также может очень сильно реагировать на определенные вкусы, поверхности, запахи и звуки.

Стимулы

• Он может испытывать чрезмерную стимуляцию из-за громких шумов, яркого освещения, сильных запахов или вкусов, потому что у него есть повышенная чувствительность к ним.
• В окружении множества других детей, со всем сопутствующим хаосом и шумом, пожалуйста, помогите ему найти тихое место, где он может обрести немного “покоя”.
• Неструктурированные периоды (обед, перемена и группа продленного дня) могут представлять наибольшие проблемы для нашего ребёнка. Пожалуйста, обеспечьте его дополнительным руководством и помощью взрослых в эти трудные периоды.
• Позвольте ему “походить”, поскольку сидение в течение длительного времени может быть для него очень трудным (простая пятиминутная прогулка с другом или помощником учителя может очень помочь).

Визуальные подсказки

• Некоторые дети с СА лучше всего учатся при наличии визуальной помощи – расписания в картинках, письменных инструкций или рисунков (другие дети лучше всего воспринимают вербальные инструкции).
• Сигналы руками могут очень помочь, особенно если они усиливают какие-то инструкции, например, “подожди своей очереди”, “перестань говорить” или “говори медленнее или тише”.

Прерывания

• Временами нашему ребёнку нужно несколько дополнительных секунд, чтобы ответить на вопрос. Для этого ему нужно перестать думать о том, о чем он сейчас думает, отложить куда-то эту тему размышлений, сформулировать ответ и только потом ответить. Пожалуйста, проявите терпение, дождитесь ответа и поощряйте других делать то же самое. В противном случае ему придется начинать весь процесс с начала.
• Если кто-то пытается помочь ему, заканчивая за него предложения или перебивая, то ему приходится возвращаться назад и приступать к формулированию мысли с самого начала.

Контакт глазами

• Временами может показаться, что наш ребёнок не слушает вас, хотя на самом деле это не так. Не думайте, что если она не смотрит на вас, то она вас не слушает.
• В отличие от большинства из нас, навязанный контакт глазами МЕШАЕТ ей сосредоточиться.
• На самом деле, ей будет проще слушать и понять, о чем вы говорите, если вы не будете заставлять смотреть вам в глаза.

Социальные навыки и дружба

• Именно в этом заключаются главные трудности детей с СА. Они могут мечтать о друзьях, но просто не знают, как подружиться с другими детьми.
• Если вы выделите одного или двух сочувствующих учеников, которые могут стать “приятелями” ребёнка, то вы сделаете его мир более дружелюбным местом.
• Может помочь, если вы поговорите с остальными учениками класса, но только позитивным образом и с разрешения семьи. Например, можно поговорить о том, что у многих или у большинства из нас есть те или иные трудности, а при синдроме Аспергера главная трудность состоит в неспособности “читать” социальную ситуацию, точно так же как некоторые люди плохо видят без очков или плохо слышат без слухового аппарата.
• Ученики с синдромом Аспергера с большой вероятностью становятся “жертвами” травли со стороны других учеников. Этому способствуют два фактора:
  1) высока вероятность их сильной реакции, которой и добивается обидчик. Когда он видит такую реакцию, это закрепляет его поведение;
  2) дети с синдромом Аспергера так отчаянно хотят “вписаться” в коллектив и/или понравится другим детям, что они вряд ли будут “ябедничать” на обидчика, опасаясь отвержения со стороны класса.

Рутина

• Детям с СА очень важно придерживаться определенного распорядка и рутины, но в нашем мире очень трудно этого добиться.
• Пожалуйста, предупреждайте нашего ребёнка о любых предстоящих изменениях как можно скорее, особенно если это изменения в расписании или помещении.
• Заранее предупредите его о новом учителе или школьной экскурсии в учебное время.

Речь

• Может показаться, что его словарный запас и уровень владения речью очень высоки, но дети с СА не всегда знают значение того, что они говорят, даже если слова кажутся верными.
• Мой ребёнок обычно не понимает сарказм и некоторые формы юмора. Даже объяснения того, что значила та или иная фраза, не всегда проясняют ситуацию, потому что точка зрения ребёнка с СА является очень уникальной и, временами, непоколебимой.

Организационные навыки

• Нашему ребёнку не хватает способности запомнить много информации или вспомнить эту информацию в случае необходимости.
• Ему могут помочь расписания и планы (в картинках или в виде текста).
• Пожалуйста, пишите расписание или домашнее задание на доске, а ещё лучше, если есть возможность, сделайте для него их копию на ксероксе. Пожалуйста, проследите, что он положил задание в портфель, потому что ему не всегда удается собрать всё необходимое без посторонней помощи.
• В случае необходимости позвольте ей переписать записи у других детей или выдайте ей копию. Многие дети с СА страдают от дисграфии, и они не способны слушать то, что вы говорите, читать с доски и писать одновременно.

Заключительное слово

Временами поведение нашего ребёнка может утомлять или раздражать вас или других учеников в классе. Пожалуйста, помните, что это нормально и ожидаемо. Пусть трудные дни не позволяют вам забыть, что ВЫ – чудесный учитель, который справляется со сложной ситуацией, и ничто не может срабатывать каждый раз (и некоторые методы могут не работать в большинстве случаев). Вместе с этим у вас появится шанс познакомиться с новым и уникальным взглядом на мир, который порою будет забавлять и изумлять вас. Пожалуйста, обращайтесь к нам, если захотите поделиться наблюдениями. Мы к этому привыкли. Вы нас не шокируете, и мы не станем думать о вас хуже.

Общение – это ключ к плодотворной работе. Мы – одна команда, которая думает о лучшем для ребёнка.

Большое вам спасибо.

Представленный выше материал — перевод текста “Asperger’s Syndrome Guide For Teachers”.