Роды после ребенка с синдромом дауна

Назад
1
2
Вперёд
Страница 1 из 2

работаю с ними, этими детьми. Ни разу не видела повторения у одних и тех же родителей. Не думайте, планируйте. Закономерности тут никакой нет, и предрасположенность и наследственность тоже никакой роли не играют.

трисомия по 21 паре- совершенно случайная спонтанная генная мутация, объективных причин никто не нашел.

на практике- снаряд в одну воронку дважды не падает

Не только пытались,а и успешно родили здоровых двойняшек,чего и вам желаю.

Спасибо вам девочки!!! Успокоили)

Автор,а вы свои кариотипы с мужем знаете?Транслокация,говорите?Не простая трисомия?

Нет, еще кариотипы не сдавали. Нас врачи в генетической лаборатории успокоили, что если есть один здоровый ребенок ( у нас дочь, 10 лет), то это слкчайность. Но вот именно робертсоновая транслокация настрораживает. Не знаю, девочки, даже честно и кариотипы боюсь сдавать, вдруг нас врачи напугают, что вообще ничего не захочется. А так вроде меньше знаешь, лучше спишь.

Даже если и подтвердится наследственный фактор,уверена,что следующая Б будет нормальной.Удачи,не бойся,дерзай давай)

у соседки моей старшая девочка с синдромом Дауна, а младшая здоровая. но обе девочки замечательные

)))))

Если есть трисомия в кариотипах, то есть вероятность рождения детей с данным синдромом. Это не говорит о том, что обязательно все дети 100% должны быть у данной пары с СД. Поэтому генетики которые сказали, что если есть здоровый ребенок, то трисомии нет, не правы. Сдайте кариотип и успокойтесь. Генетические поломки как правило в 80% случаев замерших и выкидышей. Просто на генетику далеко не все сдают. Так же на деление клеток могла повлиять любая инфекция во время зачатия. Поэтому стоит проверить все ЗППП и др.

Девочки а чем транслокация от трисомии отличается?

Аля,мне буквально вчера товарищи одни расказывали про семью у которых двое таких деток, и врач (!) им сказал что это от несовместимости крови))

у меня образования гентика но все мои доводы против этого “врача” вообще не действует)))

у нас была ЗБ – 29.05.. сдали пренатальный кариотип абортивного материала. Из 25 клеточек на 10 клеточках трисомия по 6 хромосоме и по 15 нормальный жизнеспособные клеточки. Но получился высокий процент по трисомии. Поэтому и произошла ЗБ.. мы сдали кариотип супругов чтоб определить от нас ли взял малыш такую патологию..

Синдром дауна может быть даже у самых здоровых родителей. Это никак не зависит от наследсвенности. З Б ведь тоже возникает по этой причине у разных мамочек. Просто не получилось в этот раз. Получится в другой. Не обязательно неудачи должны идти чередой. В след раз все будет как надо!

Недавно по телевизору показывали фотографа, он работал над проектом знаменитости и эти особенные дети. В процессе этой его долгой работы его жена успела забеременеть третьим ребенком, который оказался с С Д. Двое старших детей у них абсолютно здоровые. То же самое можно сказать про Эвелину Блеанс. У нее первый сын совершенно здоровый

Оля август , синдром Дауна и несовместимость по крови- полный бредовый бред )))) то ли врач дурак совсем- это маловероятно, то ли кто совсем неправильно понял и передал по своему )))

у меня в первую Б был малыш с СД,закончилось всё очень печально,тогда мне было всего 24 года,Сейчас мне 31,и у нас еще двое деток,еще один сыночек и дочка,здоровые.Я даже не делала с ними амнио,хотя предлагали,типа в группе риска…просто не смогла бы пройти тот ад,что прошла с первым,оставила бы малыша такого ,если бы повторилось….А сегодня в магазине увидела девушку с мальчиком на руках ок.2лет с СД…..я мужу всегда напоминаю про этих деток,всегда показываю и сегодня говорю смотри,какой он хорошенький…смотри какая мамочка…говорю ,никто,никто! не отказывается от таких детей,одна я как тварь………….во вторую Б посещала генетика,она смотрела мой скрининг,и даже вспомнила меня по 1 Б,сколько слез у неё было пролито тогда…сказала что этот малыш будет здоровым,в третью Б уже не пошла к ней,мне было все равно

gapushok, перестаньте винить себя, отпустите ситуацию, она давно в прошлом. Не мучьте себя угрызениями совести, вы прекрасная, самая настоящая МАМА! Знаю, что невозможно практически, но постарайтесь. Очень тяжело читать ваши переживания (не в первом блоге встречаю ваши сообщения о первом сыночке), каждый раз плачу с Вами. Всё хорошо!)

Рыжая Лана, теперь главное не зацикливаться и верить, что следующий малыш родится здоровеньким. Столько примеров! И пример вашей семьи будет следующим! Удачи в планировании и здорового братика для сестрёнки)

Трисомия-полноценная третья добавочная хромосома,т.е ,напр,как было у меня ,47 ХХ,почти в 100%-случайное нерасхождение,транслокации-всевозможные переносы плечей ,частичек с одной хромосомы на другую,и там получаются сложные кариотипы,причиной чего,чаще всего,является особенный кариотип одного из родителей,т.е.наследственный фактор.Еще есть мозаика,она легче всего клинически проявляется,но достаточно редкая форма СД.

Спасибо, девочки)) столько примеров привели и аргументов. Теперь я точно решила, что бояться не буду. Как суждено, так и будет.

Как я боюсь таких диагнозов…Девочки, а от чего такое может быть вообще? Это наследственность или приобретенное уже?

Смотря из-за чего это произошло. Сейчас сидела, читала про про эти транслокации и поняла, что если случайно это случилось, то можно больше не боятся, а вот если по наследству, то опять же варианты разные. Ессть кариотипы, при которых 100% повторения беды. А есть варианты, при которых есть шансы родить здорового ребенка…. Ох страшно…. Как рулетка.. Я лично не знаю, что и бделать. Муж боится, прям открещивается как может. А у меня материнский инстинкт очень сильно на меня давит. Хочу еще деток. Троих)))

Loura

Я наверно никогда не смогу простить себя,что была такой слабой тогда,что поддалась и пошла на это….никто в моей семье не поддержал меня потом…..а свекровь недавно сказала такую фразу,когда у нас отношения разладились с мужем и когда я сказала,что уйду от него”типа вот ,не говори глупостей, МЫ итак с тобой согрешили тогда…а может и не надо было….”я не знаю видела она мое выражение лица тогда или нет,но мне хотелось ей лицо разцарапать за эти слова….ведь это же она меня заставила и даже отвела в роддом и даже денег врачам дала ,чтоб все прошло гладко……..надо ей намекнуть ,чтоб психолога теперь оплатила….. хреново с этим жить …

Однажды отвозила вещи детские одной девушке,она в доме ребенка помогает,покупают сладости,бытовую химию и т.д.праздники детям устраивают.Там еще хоспис..и детки разные есть.И она меня туда звала..,но я пока не решилась..и с СД детки тоже есть,так вот она говорит это поможет перестать заниматься самобичеванием,у неё у самой ребенок умер я так поняла и только общение с такими же детками ей помогло пережить)вот осенью наверно всё-таки съезжу

вы ему дайте почитать наши хорошие примеры))сходите вместе к генетику.Мой был согласен беременеть прям сразу,лишь бы только я рыдать перестала.Врач,принимавший первые роды сказал не раньше ,чем через год,но мы уже через 5мес были готовы на второго,но т.к была чистка и потом вакуумом промывали еще,то цикл восстановился через 8 мес и на 10 цикле получилось,после поездки на море.И сейчас очень хочется еще одного,но у нас как то напряженно щас в отношениях,да и в двушке хрущевской с тремя детьми не представляю как жить.Да и не забеременеть,когда с мужем секса нетю))))))если только мужа поменяю)

Назад
1
2
Вперёд
Страница 1 из 2

Источник

Я обещала сколько-то времени назад рассказать историю ожидания моей доченьки Алины. Сейчас ей 7,5 месяцев, а ровно год назад я еще не была уверена, родится ли этот ребенок на свет или нет…
Если честно, мне лень описывать снова пережитые тогда чувства, но , как я уже говорила, думаю и надеюсь, что эта моя запись окажется полезной и какой-нибудь беременной девушке, которая, как и я в прошлом году, услышит неправильные обещания…
Мне лень. Но эту историю я уже писала однажды, поэтому сейчас я просто скопирую сюда.

«Увеличено ТВП, но родился здоровый ребенок» – сколько таких вопросов поступало от будущих мамочек, получивших пугающее заключение после первого посещения кабинета УЗИ.

Поисковики выдают ссылки на статьи о том, что такое ТВП (толщина воротникового пространства); что означают показатели, не вошедшие в норму; у кого и почему это случается; чем это в будущем грозит их долгожданному, еще такому маленькому и не заметному, но уже любимому человечку.

Вооружившись теоретическими знаниями, напуганные беременные женщины начинают искать в Интернете реальные истории реальных людей, получивших такое же, или похожее, заключение специалиста по УЗ-диагностике, и у которых закончилось все хорошо и радостно.

Эта история именно такая. Произошла со мной.

Мне 29 лет, и я мама шестилетнего, абсолютно здорового сынишки. И осенью 2013 года мы стали ждать второго малыша. Все как у всех беременных: две полоски на тесте, постановка на учет, направление на первое УЗИ в двенадцать недель.

На диагностику пришли с будущим папой. Врач-узист показывал на экране своего аппарата маленькое человечка, у него уже есть ручки и ножки, голова, тело – все уже различается, и это так чудесно! Но врач начал хмурится: «Мне не нравится ТВП! Оно больше трех миллиметров! Три с половиной!». Я уже узнала, что это значит – прочитала литературу перед походом на УЗИ. Папа был в недоумении: «Что это значит?».

«Ваш ребенок, скорее всего, с Синдромом Дауна» – отвечал врач.

Мы, конечно же, были неприятно шокированы, и сразу же отправились к врачу-гинекологу, ведущему беременность.

В женской консультации, по заключению УЗИ, выдали направление в Московский Областной НИИ Акушерства и Гинекологии в Медико-Генетическое Отделение. На следующий день мы с мужем отправились туда.

В очереди к врачам-генетикам чувствовалась тревожная надежда будущих мам, что именно у них произошла ошибка. И ведь действительно, у большей части женщин с такими показателями УЗИ, не подтверждается предположительный диагноз будущего малыша.

Что происходило в кабинете генетиков? Сначала врач заполняла карточку, задавая вопросы о возрасте, состоянии здоровья, вредных привычках, условий работы мамы и папы, не являются ли они кровными родными между собой. Далее следовали вопросы об уже родившемся ребенке, его здоровье, а так же о возможных родственниках с хромосомными аномалиями.

После опроса пригласили пройти за ширму, где провелось повторное ультразвуковое исследование. Я на этом этапе втайне надеялась на ошибочное первое исследование. Но, увы, генетики огорчили меня еще больше: ТВП уже пять миллиметров! А это значит, что шансов родить ребенка без отклонений еще меньше.

Вместе с УЗИ обязательно нужно было сдавать кровь из вены. И после этого ждать результатов.

Приближался Новый год, а вместе с праздником длинные выходные. Результаты от генетиков я получила в последний рабочий день перед новогодними каникулами.

«Вы в группе повышенного риска» – говорила телефонная трубка голосом врача-генетика, – «Но вы не переживайте, встречайте Новый год, ни о чем не думайте и приезжайте к нам в конце января».

В конце января, на сроке около шестнадцати недель, вновь произошла встреча с генетиками. Очередное УЗИ. И, наконец, прозвучали обнадеживающие слова врача о том, что УЗИ-признаков хромосомных аномалий нет. Но т.к. я уже попала в группу риска, и чтобы на сто процентов исключить отклонения, следовало пройти процедуру под названием «амниоцентез».

После моего согласия, подписания соответствующих бумаг, очередного анализа крови, меня проводили в процедурный кабинет, где под контролем ультразвукового аппарата, врачом-генетиком был произведен забор амниотической жидкости из животика.

Процедура безболезненная, быстрая по времени и совершенно не страшная. Страшное – это последующее ожидание окончательного результата. А это должно было длиться еще около трех недель.

Я уже начала чувствовать шевеления ребеночка, а до сих пор было неизвестно радоваться этому или нет.

Звонок врача из Медико-Генетического Отделения раздался через три дня после процедуры: «По результатам проведенного экспресс-теста, хромосомных отклонений у вашего ребеночка не выявлено. Поздравляем, у вас здоровая девочка!».

Стоит ли говорить о наступившем счастье в тот момент! (Непередаваемая словами радость!)

Далее следовало контрольное посещение кабинета генетиков в двадцать недель, где было выдано официальное заключение о проведенной процедуре и ее результатах. Спокойное продолжение и течение беременности. И в середине лета – рождение действительно здоровой девочки!

История написана для беременных женщин, которые на УЗИ первого триместра услышали страшные слова о будущем малыше, и не смотря ни на что продолжают верить в лучшее и надеяться на хорошее.”Формат текста – это статья, которую я написала на заказ около 4 месяцев назад. В ТЗ к этому заказу было сказано не писать эмоции, только излагать факты: что произошло, что предпринимали и чем закончилось.
А сейчас хочется прокомментировать и рассказать об эмоциях (но мне лень, поэтому кратко).
Не пожелаю никому испытать во время беременности такое состояние: вынашивать ляльку и не знать, родиться она или нет, и если родится, то какая? До окончательного заключения врачей о том, что будущий малыш здоров, я специально не разговаривала с животиком, и не гладила его, чтобы не привыкать… Это очень было тяжело..бедная моя девочка, которая находилась под моим сердцем, и не чувствовала маминой любви.. Какое счастье, что закончилось все это хорошо, и моя кукла – обычный ребенок.

На самом деле переживания и эмоции были намного глубже и сильнее, чем я пишу. Но это очень личное все-таки… Да и сама история, конечно, не для посторонних. Но, как вспомню, как я сама искала в Интернете обнадеживающие истории о том, что с такими плохими показателями скрининга 1 триместра беременности, девушки рожали здоровых детей… Я эти истории тогда помнила почти наизусть, каждый раз, сомневаясь, перечитывала их.. И теперь пусть моя история с хорошим концом тоже даст кому-то надежду!

А теперь реклама: не забудьте заглянуть на мою колготочную страничку в инстаграме:

https://instagram.com/kolgotochki_new

И теперь в вконтакте : https://vk.com/kolgotochki_new
(над группой только начала работать, пока там только фотки, без описания)
Конец рекламы)))

Источник

Беременность минчанки Елены Крачковской протекала хорошо: без угроз и больниц, все УЗИ по плану и без отклонений. На вторые сутки после родов неонатолог заметила, что у малыша сниженный тонус, пригласили заведующую отделением, вместе осмотрели и уже озвучили… Синдром Дауна. Мама новорожденного Ильюши была в шоке. Сегодня у мальчишки есть аккаунт в instagram, где он поет и танцует, плавает и рисует, а тогда казалось, что мир рухнул.

Мама «солнечного» мальчика, рассказала Ребенок BY, какой путь их семье пришлось пройти.

– Я представляла себе что-то такое ужасное и не знала, что с этим делать. Позвонила сразу мужу, маме, они меня очень сильно поддержали. Сказали, что все будет в порядке, мы справимся. Леша (муж) приехал, мы с ним в скверике прогулялись, все обсудили. Потом я полезла в интернет, стала искать информацию. Нужно было понимать, что это такое и что с этим делать.

Мне повезло: многие мамы говорят, что им попадается негативная информация, а мне попалась позитивная. Я нашла разные сайты, где мамы рассказывали, как растят своих «солнечных» деток. Я поняла, что придется прилагать усилия, но такой ребенок развивается, пусть медленнее, чем другие дети. Я осознала, что это, наверное, такой выбор судьбы: мне нужно пройти такую школу, такое испытание. После этого мне стало легче, и я начала работать.

Развитие Ильюши

Я всегда была довольна развитием Ильи, особенно умственным. Тонус у него сильно снижен, поэтому по общей моторике всегда были отставания. Илья начал ползать на животе в 11 месяцев, мы постоянно занимались у реабилитологов и дома, делали массажи, прикладывали много усилий для того, чтобы он шел вперед. По интеллектуальному развитию я всегда радовалась, он очень хорошо воспринимал информацию: карточки, звукоподражание – все это у него шло отлично.

После года стало проще: Илья научился ползать, вставать, первые шаги сделал в 1,5 года, но спокойно отпустить его ходить можно было только после 2 лет.

Я очень радовалась, что лепет у Ильи появился вовремя и речь пошла очень рано: он уже до года начал говорить какие-то первые слова. Сейчас ему почти 4 года. Илья говорит целыми предложениями, просто у него западают некоторые звуки, поэтому его не все понимают.

Ильюша и сейчас ходит немного неуклюже, у него есть трудности с ощущением своего тела, поэтому тяжеловато ему дается беговел, самокат. Может немного поездить, если я его очень попрошу, но для него это не в удовольствие. Мне все время хочется, чтобы он как можно больше тренировался и достигал новых вершин. Ведь чем быстрее идет физическое развитие, тем лучше это отражается и на психическом развитии. Поэтому мы всегда стараемся уделить внимание и тому и другому.

Разносторонний парень

Илья два раза в неделю ходит в бассейн. Тренер им довольна, даже пророчит ему большое будущее. Илья сам ныряет до дна бассейна и весь бассейн переплывает под водой.

У него хорошо идет ролевая игра, любит все эти детские игры типа больницы, магазина, приготовить кушать, всех покормить. Играет с упоением, ведет диалоги от имени зверюшек.

Очень любит читать. Книги сам приносит. Сейчас он обожает «Простоквашино», знает сюжет и всех героев.

Илья у нас поет и танцует. Включает на моем телефоне музыку, выбирает себе песни, подключает к колонке, танцует и подпевает.

Детский сад

Илья пошел в обычный детский сад в 2,5 годика. Мы сразу же озвучили диагноз, заведующая сначала нас отговаривала, потому что у нее не было опыта работы с такими детьми. Я понимаю, что для нее это было тяжелое решение, но она увидела, что мы были настроены очень решительно. Она согласилась и всегда приходила в группу поинтересоваться, как у Ильи дела.

Воспитатели сначала немного волновались за Илью и внимания больше уделяли. В этом году мы остались в яслях на второй год, потому что моторно он был еще очень неловкий, мы боялись, что Ильюша не потянет следующую группу. И я очень довольна этим решением, сейчас дети в группе на год его младше, он хорошо с ними взаимодействует, влился в коллектив. Мы планируем, что осенью он уже с этими детьми перейдет в следующую группу.

Я вижу, что детский сад Ильюше дал очень много в плане самостоятельности, социализации и в плане общения с детьми. Для него это был рывок.

Отношение окружающих

Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.

Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До 3 лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК. После 3 лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).

Мы активные и общительные

Наша семья ведет очень активный образ жизни: раз в неделю стараемся ходить в батутный центр. Илья там научился прыгать и лучше держать равновесие.

Мы с мужем велосипедисты-любители, в прошлом году уже поставили Илье кресло, Леша его катал. У Ильюши родилась сестричка, ей скоро год, и этим летом мы планируем кататься все вместе.

Мы очень общительные, открытые, у нас все время друзья в гостях, мы куда-то ездим. Всегда стараемся брать Ильюшу с собой, чтобы он видел все новое, погружался в разную среду с разными людьми. Я считаю, что для него это тоже всегда идет на пользу.

Не мы решились на второго ребенка, а он на нас

Мы подумывали о втором ребенке, но не ожидали, что это произойдет так быстро. Волноваться было поздно. Генетики меня уговорили сделать амниоцентез. По анализу все было хорошо.

Наверное, как и любой старший брат Илья относится к сестре по-разному: то он ее обожает, целует и обнимает, то он у нее отбирает игрушки. Нормальное взаимодействие детей. Первые пару месяцев после рождения дочки у меня было ощущение, что я совсем пустила все на самотек, потому что я привыкла уделять Илье много внимания, заниматься с ним каждый день. Но это ощущение быстро прошло.

Для Ильи, по-моему, особой проблемы рождение сестрички не составило. Люди говорили, что он ревнует, но лично я как мама ревности не заметила.

Общение с другими мамами

Мы общаемся и с другими мамами «солнечных» детей, с некоторыми из них я очень подружилась, у нас даже сообщество в viber образовалось. Почти год существует общество «Даун Синдром. Инклюзия», там уже больше ста мам, если я не ошибаюсь. Хорошо, что все объединяются, потому что у нас у всех очень схожие вопросы и переживания. Мы все общаемся и знаем, что у нас есть кто-то рядом, чей-то опыт и чья-то поддержка.

Нашей семье очень помог в свое время instagram Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. Он такой классный, такой позитивный. Мы тоже завели аккаунт в instagram. И, кстати, я абсолютно не жалею. Я вижу, что это помогает мамам, у которых только родились «солнечные» дети. Они могут посмотреть и увидеть, как оно будет дальше, что жизнь не кончилась абсолютно, что можно полноценно и счастливо жить и с особенным ребенком.

Наверное, это и была основная цель создания аккаунта в instagram. Мы получили настолько позитивный отклик, я даже не ожидала. Один или два человека возмутились, зачем мы завели страничку для ребенка с синдромом Дауна. Им не понравилось, но основная масса наоборот очень позитивно на все это смотрит и комментирует, люди откликаются и даже приезжают в гости.

Будущее «солнечного» ребенка

Основная наша цель – научить Илью жить самостоятельно в нашем обществе. Я не строю грандиозных планов по поводу его дальнейшей учебы, я радуюсь, что он ходит в обычный сад. Это замечательно, что он тянет все это сегодня. Конечно, мне хочется, чтобы он взял максимально высокую планку и в школе, но это не самоцель. Основное – это чтобы он адаптировался жить в обществе, вот это очень важно.

Наверное, если бы 4 года назад я знала, как все будет сегодня, я бы вообще не расстраивалась. Потому что от этого незнания, от этой растерянности я переживала очень сильно. Я соглашусь, здесь есть особенности, здесь есть над чем работать, это не просто обыкновенный ребенок, но это не что-то такое, с чем невозможно жить. Позитивного очень много, поэтому надо просто принимать происходящее, переживать шок и идти дальше, работать. Все будет хорошо.

Илья очень сплотил нашу семью

В принципе, у нас отношения с родителями, бабушками и дедушками всегда были хорошие, но вокруг него все вертится. Моя бабушка приезжала погулять с Ильюшей с коляской, начиная с младенчества. Мой дедушка тоже постоянно приезжает пообщаться и книжки Илье почитать. На даче для него организовали и спортивный уголок, и песочницу, и бассейн. Недавно мой дедушка сказал:

Ты знаешь, Леночка, я как представлю, что в нашей жизни могло не быть Ильюшеньки, я понимаю сейчас, что мы все бы очень много потеряли!

Все его считают действительно очень важным и нужным членом нашей семьи. Я думаю, что и мои моральные качества очень сильно изменились, ощущение жизни и каких-то ценностей однозначно поменялось. Рождение любого, даже обычного, ребенка нас меняет, а когда возникают какие-то такие проблемы, вообще пересматриваешь все. Я могу сказать, что изменилась я сама, изменилась наша жизнь – и не в худшую сторону точно.

Хотите поделиться своим опытом воспитания «особого ребенка»? Пишите нам на editor@rebenok.by

Источник