С синдромом дауна убил человека

Об отношении к больным и инвалидам в России уже многое написано и сказано. Отношение это далеко от благожелательного, но периодически случаются самые настоящие эксцессы. То журналист публично начинает призывать убивать дефективных детей, то милейшая женщина и актриса расскажет по телевизору, что, напротив, именно дети с синдромом Дауна способны и склонны убивать своих родителей, то ведущие популярной радиостанции начинают издеваться в прямом эфире над страшной болезнью муковисцидоз.
На радиостанции «Маяк» завелись вампиры
Появились публичные заявления ассоциации «Даунсайд Ап» по поводу высказываний актрисы и телеведущей Марии Ароновой и матерей детей, страдающих муковисцидозом – по поводу передачи «Болячка» на радиостанции «Маяк».
О муковисцидозе
Муковисцидоз (сокращенно МВ) – генетическое врожденное заболевание, при котором вся слизь в организме слишком вязкая, и без лекарств больной не может нормально переваривать пищу и дышать. Легкие постепенно забиваются слизью, возникают тяжелые пневмонии, и в конце концов человек мучительно умирает от удушья. В остальном эти люди абсолютно нормальны и часто одарены художественно и музыкально. Продолжительность их жизни зависит от качества и своевременности лечения: в западных странах они живут до 50-60 лет, в России же большинство умирает до совершеннолетия.
Муковисцидозом, как недавно выяснилось, болел Фредерик Шопен, хотя врачи его времени подозревали у него туберкулез.
Мамы тяжелобольных детей по понятным причинам крайне чувствительны. Родителей же муковисцидозных больных это касается вдвойне, потому что в России до сих пор нет системы лечения МВ. К переживанию болезни ребенка добавляется осознание, что за границей ребенок мог бы жить достаточно долго, а здесь практически обречен умереть в юности.
Не знаем, имеет ли смысл приводить выдержки из веселого гогота ведущих, обсуждавших муковисцидоз в программе «Болячки» на радио «Маяк», однако кое-что просто невозможно не опубликовать – нет сил это оставить просто так. (Полная видеозапись программы – здесь, правда видео сейчас, после скандала, вдруг стало «с ограниченным доступом». Еще один адрес, где это видео можно посмотреть. О разговаривающих: Д – приглашенный на передачу врач, остальные – ведущие передачи «Болячка»):
«Д: Мы поговорим о заболевании муковисцидоз…
И: Мне хочется добавить, — «полный»!
К: Полный муковисцидоз!…
Д. В быту их называют «соленые дети»… Нарушен обмен хлора, и соль выступает на коже…
К. А пахнут они? И. С ними хорошо текилу пить!»
Комментировать здесь нечего…
Катя Костромина, страдавшая муковисцидозом, пыталась привлечь внимание власти и общества к проблемам этой болезни… Она умерла.
Об «убийцах с синдромом Дауна»
16 октября 2012 года в гостях у программы телеканала Россия 1 «Люблю, не могу» была семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. Ведущая передачи Мария Аронова в присутствии ребенка с синдромом Дауна и ее семьи на многомиллионную аудиторию высказывалась так (видео): «Вы когда ночью проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет? Или что даст вам по голове тяжелым утюгом? Если вы хотя бы на секунду знаете, что означает данное заболевание, этот ребенок — может. Этот ребенок может убить своего близкого!», «Ребенок опасен!».
Во-первых, следует сказать, что в российской практике не известны преступления, связанные с насилием, которые были бы совершенны людьми с синдромом Дауна. Во-вторых, любая, самая профессионально добросовестная попытка создать интерес и провокацию в СМИ никак не может оправдать подобные вопросы.
Мария Аронова в спектакле «За двумя зайцами»
В «Открытом письме фонда «Даунсайд Ап» руководству ВГТРК и Марии Ароновой по поводу выпуска программы «Люблю, не могу» от 16.10.2012» говорится:
«К сожалению, в погоне за рейтингами, в российской медиа-практике встречаются попытки дискредитировать и унизить достоинство родителей и детей с ограниченными возможностями, что противоречит здравому смыслу и идет в разрез с Конвенцией ООН по Правам человека.
Но самое страшное, что подобные провокации влекут за собой увеличение количества отказов от малышей с нарушениями развития, а также губительно влияют на качество жизни тысяч семей, в которых растут особые дети.
Мы очень, надеемся, что Вы, уважаемый Олег Борисович, должным образом рассмотрите наше открытое письмо и сообщите о своем мнении. Со своей стороны мы готовы оказывать консультационную и информационную поддержку журналистам, редакторам и ведущим программ по вопросам развития и социализации детей с синдромом Дауна».
О юридической стороне дела
Первая попытка иска подобного рода была предпринята в отношении журналиста и публициста Александра Никонова, получившего прозвище «охотник за даунами». Общественный резонанс по поводу его статьи «Добей, чтоб не мучился», опубликованной в газете «Спид-ИНФО», был весьма значительным. Статья обсуждалась в СМИ, в блогах, социальных сетях и в Общественной палате РФ.
Александр Никонов
Коллегия по вопросам злоупотрбления свободой слова рассмотрела жалобу, поданную двумя женщинами, Светланой Старковой и Снежанной Митиной, которые воспитывают детей-инвалидов. Как сообщалось, они остались довольны результатами слушаний в общественной коллегии, но, тем не менее, собирались обращаться в прокуратуру с требованием возбудить против журналиста Никонова уголовное дело. По мнению адвоката женщин, для этого были все основания — автор в своей статье не просто оскорбил чувства матерей детей-инвалидов, а нарушил федеральный закон о противодействии экстремизму.
Однако далее почему-то ничего не последовало. Неизвестно: то ли иск не был подан, то ли он был отклонен. Отметим, все же, для себя показательные формулировки: «автор оскорбил чувства матерей детей-инвалидов и нарушил федеральный закон о противодействии экстремизму».
Мы думаем, что возбуждение исков с такими формулировками было бы ошибкой. Статьи о «разжигании ненависти в отношении социальной группы», об «оскорблении чувств» и о «противодействии экстремизму» с нашей точки зрения слишком часто используются для очень уж особенных процессов. Они, как мы считаем, противоречат последовательно понимаемой свободе слова и не содержат в себе – кроме специфически понимаемого «оскорбления чувств» — ничего такого, что не содержалось бы в других статьях российского УК.
Свобода слова, с нашей точки зрения, может быть ограничена лишь прямыми призывами к причинению вреда или убийству. Причем, Никонов выступал с открытыми призывами к убийству, но почему-то никто не говорил о его случае в таких терминах.
Поэтому нам представляется, что было бы неправильно формулировать уже готовящийся иск матерей детей, страдающих муковисцидозом (и очень вероятный в недалеком будущем иск матерей детей-даунов) в терминах «оскорбления чувств», «клеветы», «разжигания вражды» или «экстремизма».
Эти дела несомненно требуют судебных разбирательств и должны быть обязательно доведены до судов. Однако иски, по нашему мнению, должны быть сформулированы в терминах нарушения прав и свобод особенных детей и их родителей, а не в терминах «разжигания розни», «клеветы» или «экстремизма». Впрочем, если обиженные и оскорбленные матери особенных детей изберут иную тактику, их будет легко понять.
Источник
— Часто ли за решетку попадают люди с ментальными отклонениями?
— Абсолютно здоровых людей за решеткой нет, очень много находящихся на границе психической нормы. Если в ходе следствия возникают предположения, что у подозреваемого проблемы, связанные с психическим развитием, они проходят психиатрическую экспертизу. При необходимости, направляют на принудительное лечение в спецучреждения закрытого типа. Особенно если это преступления, связанные с насилием, убийствами.
В колониях бывают люди с легкими формами олигофрении, но тут речь идет о недостаточном развитии: свою роль может сыграть недостаток социализации, образования. Ребенок был предоставлен сам себе, особенно не учился, и ему штампуют легкую степень «умственной отсталости». Психиатры их признают вменяемыми.
— Люди с аутизмом, синдромом Дауна?
— Если врачи не выявили расстройства аутистического спектра — если оно в какой-то легкой форме — человек может оказаться за решеткой. Таких случаев не очень много, и таких людей от условно «нормальных» и не отличишь. Иной раз человек без грубой патологии, с легким отклонением, может выглядеть более «нормально», чем многие «нормальные». Что касается людей с синдромом Дауна — я никогда не слышал, чтобы они совершали преступления.
— Как воспринимают психологов другие сотрудники Федеральной службы исполнения наказаний (ФСИН)?
— Психолог — неудобная вещь в пенитенциарной системе. С 90-х годов, как [должности психологов] ввели [в исправительных учреждениях], они являются инородным объектом. В цивилизованном мире они, конечно, нужны, но в нашей системе — это аппендицит. Нормальные психологи совершенно по-другому видят проблемы [заключенных]. Я говорю о нормальных психологах, а не тех, кто на обыски ходит, сливают информацию, полученную на беседах, оперативным службам.
Психологи занимаются вообще со всеми заключенными. На одного психолога приходится более 150 осужденных, об изучении личности тут говорить сложно. Индивидуальные программы по ресоциализации, возвращению в общество происходят только на бумаге.
Никакого индивидуального подхода к ресоциализации заключенных нет абсолютно. Индивидуальные беседы по запросам от заключенных существуют, но я бы не сказал, что это специализированная работа, связанная с изменением поведения, отношения к совершению преступлений.
«На одного тюремного психолога приходится более 150 осужденных, об изучении личности
тут говорить сложно»
— Насколько оправдано содержание людей, совершивших сексуальные преступления, с другими заключенными?
— У нас не существует специализированных учреждений для людей, совершивших половые преступления — такие есть, например, в Германии. Там проводится их изучение, коррекция их поведения. Понятно, что у таких осужденных речь идет о каких-то сексуальных отклонениях, у сексуальных преступлений — очень большой рецидив.
Не мне психиатрам указывать, но диагноз «педофилия» входит в международную классификацию болезней. Есть запрос в обществе, и они его реализуют, направляют педофилов в места лишения свободы с другими категориями заключенных.
В России есть методические рекомендации по занятиям с осужденными за сексуальные преступления, но тут нужны такие высококвалицифированные психологи, которых и на воле днем с огнем не найдешь, а в тюрьме — тем более.
— Как оценивается эффективность работы тюремного психолога?
— На тюремных психологах лежит огромный объем бумажной работы: каждый свой шаг нужно зафиксировать, иначе потом не докажешь, что ты это делал. В силовых структурах вообще так думают: работу с человеком надо фиксировать на бумаге, чтобы было, что показывать проверяющим. Отсюда — ненужные рейтинги. В рейтинг можно впихнуть количество проведенных мероприятий, но не их результат. Уже десятилетия в России уровень рецидива преступлений, по разным источникам, от 60 до 70%, о чем тут говорить? Какие бы рейтинги ни были, понятно, что это не работает.
По итогам года или полугодия психолог подает отчеты. Там порядка сорока, если не больше, позиций по различным мероприятиям. Начиная с работы в «карантине»: 100%-ый охват вновь прибывших в колонию осужденных, тестирования, групповые занятия, индивидуальные мероприятия, проведение лекций и семинаров, составление планов по ресоциализации, которую никто никогда не проводит, подготовка к условно-досрочному освобождению, профилактика суицидов, работа с группой риска, профилактика побегов.
— Второе огромное направление — работа с персоналом: прием на службу, сопровождение, выход на пенсию. Работа с осужденными и персоналом похожа.
— Иногда приходится слышать, что работники исправительных учреждений в какой-то степени тоже за решеткой, как и те, кого они охраняют.
— Многих сотрудников ФСИН нужно готовить к пенсии: ничего, кроме как палкой махать, обыски проводить и пенсию ждать, многие из них не умеют. Потом наступает предельный возраст для работы в исправительной системе, а уходить — очень сложно, люди впадают в сильнейшую депрессию.
Надо объяснять, как искать работу «на воле»: ничего человек не умеет, всю жизнь в тюрьме «прожил». Если гражданская профессия даже и была, но практики не было, он по ней не работал. Во ФСИН есть профессии, применимые вне мест лишения свободы: связист может паять и на воле, и в тюрьме, психолог, врач может работать и там, и там, а режимники, оперативники — нет. Невозможность устроиться на воле способствует круговой поруке среди сотрудников: это один из факторов распространенности пыток, избиений.
Владимир Рубашный / Facebook
— С какими психическими расстройствами чаще всего приходится сталкиваться?
— Заболеваниями занимаются доктора — психиатры. Психологи же устанавливают какие-то пограничные формы, могут направить заключенного к психиатру. Здесь сложно говорить о здоровых и больных. Человек, совершивший преступление, в принципе должен являться объектом изучения: как так получилось, что человек совершил преступление? Государство не считает себя ответственным за преступления, которые совершают люди, хотя немалая доля вины государства в них есть.
Если, например, речь идет о мошенничестве, тут понятно: человек имел возможность и реализовал её. Убийства, насильственные преступления, преступления, связанные с половой неприкосновенностью — здесь о норме можно говорить только условно. Особенно если это не аффективные состояния — ревность и прочее, это может коснуться любого, — а человек целенаправленно лишил кого-то жизни или попытался это сделать.
«Уже десятилетия в России уровень рецидива преступлений, по разным источникам, от 60 до 70%»
— С чем сталкиваются люди с явными ментальными отклонениями за решеткой?
— Иногда бывают ситуации, что за решетку попадают люди с психическими отклонениями, которые мешают им социализоваться. Может быть, доктора не увидели отклонений. Особенно это сложно с малолетними осужденными. У них идет возрастной кризис, сложно понять, это такая форма поведения на грани допустимого или психическая аномалия. Иногда и такие взрослые попадают.
Им, конечно, достаточно сложно. Например, человек не может за собой чистоплотно ухаживать. В местах лишения свободы это очень строго: никто не хочет, чтобы рядом с ним был человек, который не моется, не стирает свою одежду, игнорирует баню. Естественно, у таких людей возникают проблемы: он становится изгоем, понижается его социальный статус, он, как говорят заключенные, становится «обижняком». Часто таких людей изолируют в отдельные камеры.
— Само содержание за решеткой может тоже спровоцировать психическое расстройство?
— Бывает, что человек на воле был «нормальным», но имел какие-то латентные формы психических расстройств, а тут стресс, негативные эмоции, переживания, и у него — резкая вспышка психопатического состояния. У алкоголиков, когда они перестают пить в СИЗО, начинается белая горячка.
В острых формах людей с такими проблемами изолируют от общей массы. Их сначала смотрят местные врачи, затем отправляют в больницы, действующие при учреждениях ФСИН. Там проводится консилиум психиатров, и через суд определяют, что делать. Например, когда острая фаза закончится, человека отправляют обратно отбывать наказание.
Узнайте больше о том, как живут люди с синдромом Дауна и о том, как мы поддерживаем их
ПОДПИСАТЬСЯ!
Бывают депрессии: например, жена бросила, после того, как человека осудили. Или жена погибла, пока человек отбывал наказание. Своими переживаниями с другими заключенными поделиться проблематично: неизвестно, как это воспримут, между заключенными существует определенный уровень недоверия, потому что заключенные постукивают друга на друга. Человек остается один на один с такими мыслями, это усугубляет его состояние.
— Заключенные не готовы сами ходить на беседы с психологами?
— К психологам заключенные часто не хотят ходить. Если, например, жена в письме пишет заключенному, что подает на развод, информацию об этом [цензоры] передают психологам. Но к психологу нужно ходить добровольно, а у нас это не то, что за решеткой, но и в гражданском обществе не принято.
Психолога заключенный расценивает как сотрудника, и это так и есть: у психологов такие звания, как и у других служащих ФСИН. Надо выводить тюремных психологов за штат, они должны быть гражданскими специалистами.
Если психолог провел беседу с осужденным, а он совершил суицид или побег, это ничего. А если бесед не было, то тут ответственность для психолога будет сто процентов. Считается, что психолог хотя бы попытался [остановить заключенного]. Иначе к психологу возникает вопрос, почему заключенного не изучали, не выявили такие тенденции. Но это — абсурд, у человека может быть всё нормально, затем он что-то узнает, идет в каптерку и вешается.
Отсюда — проблема гипердиагностики. На учет как склонных к аутодеструктивному поведению (членовредительству), самоубийству или побегу ставят больше людей, чем надо. Это лучше для психолога, но не лучше для человека, которого ставят на профучет. Тогда ему нужно раз в два часа отмечаться в дежурной части, спать на определенных местах, у входа в помещение отряда: это огромные неудобства. Поставить на учет легко, а снять с него — большая проблема.
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
В ПОЛЬЗУ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «СИНДРОМ ЛЮБВИ»
ЕЖЕМЕСЯЧНОЕ
РАЗОВОЕ
Банковской картой
Apple/Google Pay
100
500
2000
другая сумма
ПОМОЧЬ!
Источник
Мой взгляд на вопрос. Личный.
Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.
Мои мальчишки не страдают от синдрома Дауна и не являются его жертвами. Они вообще ничего не знают об этом синдроме. И прекрасно себя чувствуют. Ну когда сопли не льют в три ручья при очередном ОРЗ. Более того, они прекрасно себя ведут в кабинете у врача. Открывают рот, говорят “Ааааа”, поднимают майки-рубашки. А ещё успевают перебрать все бланки, разложенные у них на пути. Ну и иногда даже выключить компьютер доктора. Это если мама, доктор и медсестра моргнули одновременно и на секунду выпустили их из поля зрения … ????????????
Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Мы очень любим наши занятия. Правда, по-разному. Ваня рисует с огромным увлечением. А Мишка орёт с кистью в руке. Мишка без ума от танцев, а вот Ваня…. В общем, Ваня – художник, а Миша -танцор????.
А ещё нам три года. И мы уже начинаем говорить. Ваня, видя знакомых, теперь обязательно скажет “дасти” или “пиет”. Миша пока только повторяет. Но как он повторяет! Оооо! Этого не повторит никто. Талантище! ????
И еще. Наконец-то они начали называть меня “Мама”. А то все “папа”, да “папа” ????. Прям неудобно как-то мне было. Особенно перед папой????????????.
Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!
Упс…. Пью, курю, ругаюсь матом. ????????. Громко. Как-то так. Но это не про нас. Ну или совсем не про нас. Ну или не совсем про нас????????????
Ну что здесь написать? Возможно, пили бы, курили, дебоширили. Но некогда. Чисто физически. С такой кучей детей. ????????????????????????????
Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Здесь не поспорить. Опасны очень. Потому что могут заразить это самое общество любовью, добротой, заботой. А это очень опасно. Особенно в мире, где главный постулат “Бери от жизни все. Ты этого достоин”. Эти люди только отдают. Улыбки, объятия, радость.
Ну не могу я спокойно смотреть, как мои мальчишки успокаивают Семена, грохнувшегося на ровном месте и орущего громче сирены. Они бросают все свои дела и заключают его в объятия. В такой вот круг доброты и любви. И моё сердце начинает биться им в такт. И мой железобетон плавится. А мне ведь ещё надо жить. В этом мире. Без иллюзий и обманов.
Миф 5. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе.
Я тоже так думала. Пока не вошла в эту дверь и не увидела реальную картинку. Людей с Синдромом Дауна ровно столько же, сколько и в других странах. 1 на 700 новорождённых с трисомией 21. Только пока очень многие запреты дома, в четырёх стенах. Или в интернатах, далеко от городов. Но это касается не только Синдрома Дауна. Это касается и других людей с инвалидностью. Хотя… Медицина шагнула далеко вперёд. Этих детей, с трисомией 21, научились выискивать на ранних сроках беременности с особой тщательностью, а убивать на поздних с особой жестокостью.
А вот в исландских роддомах рождается максимум два ребенка с синдромом Дауна в год.
99% исландских женщин выбирают аборт, если тест показывает наличие у плода синдрома Дауна. Для сравнения: в США в аналогичной ситуации на аборт соглашаются 67% женщин. При этом никого не смущает даже тот факт, что тест не обладает стопроцентной точностью, и что под нож попадают и абсолютно здоровые будущие младенцы. Более того, исландские врачи утверждают, что те 1-2 ребенка с синдромом Дауна, которые ежегодно рождаются в этой стране, появляются на свет не потому, что их родители решили не делать аборт, а потому, что тест показал ложно-отрицательный результат. И в свете этих новостей я счастлива, что мы живём в России.
Миф 6. С моей семьей этого не случится.
Случилось. Дважды. Вторая “беременность” длилась полтора года и проходила особенно тяжело. ????Зато теперь исполнилась моя давняя мечта о двойняшках????????. С разницей в возрасте 5 месяцев????♂️????♂️
Миф 7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.
Мишка. Наш Мишка. Здесь очень хочется написать именно про него. При том, что он жил в обычном доме ребёнка среди нормотипичных детей, при том, что его там любили и с ним занимались специалисты, он – другой. Он только недавно начал бороться за свои права. Отстаивать и отвоевывать игрушки у Семена и Ивана. Показывать, что он что-то хочет. Орать, если он чем-то недоволен. Он не умел жевать мясо. Вообще. Он не умел держать ложку. Он раскачивался перед сном. Он не умеет занимать себя вовсе. Он просто начинает раскачиваться. Слезные каналы ему помыли только в три с половиной года. В то время, когда домашним детям это делается в месяц от роду. Со слухом пока разбираемся. Мишаня может уйти с любым взрослым, который просто протянул ему руку. Это называется депривация, от которой страдают только дети, оказавшиеся в системе. Он вообще может просто уйти. В любом направлении. Еда – отдельная тема. Не хочется продолжать этот грустный список. Иногда он кажется бесконечным. Но это так. Любому ребёнку на земле нужен рядом его взрослый. Тот взрослый, который принимает его вот таким. Без собственных иллюзий и розовых очков. Значимый взрослый нужен даже детям, которые, казалось бы, совсем не реагируют на этот мир. Но это только кажется. Потому что так удобнее думать. И оправдывать себя и неоправданную изоляцию тех, кто своей непохожестью режет глаз.
Остались вопросы? С удовольствием отвечу. Пока только про малышей. Потому что пока мы – родители двух замечательных малышей с Синдромом Дауна.
Источник