Сайт эвелины бледанс синдром дауна
21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Накануне этого дня «Филантроп» поговорил с Эвелиной Бледанс, председателем попечительского совета благотворительного фонда «Синдром любви». Известная актриса, телеведущая и мама Семена Семина, мальчика с синдромом Дауна, с рождения сына стала активно помогать фонду «Даунсайд Ап» и рассказывать о воспитании детей с синдромом Дауна. Вместе с мужем, продюсером Александром Семиным пара ведет страницы Семена в соцсетях. Так, в Инстраграме у юной звезды более 270 тысяч подписчиков.
В декабре Эвелина стала председателем попечительского совета нового благотворительного фонда «Синдром любви», учрежденного фондом «Даунсайд Ап».
«В нашей стране Эвелина — наиболее яркий и активный общественный деятель, защищающий интересы людей с синдромом Дауна. Поэтому естественно, что она стала председателем попечительского совета фонда. Эта роль статусная и ответственная одновременно, потому что предполагает большую представительскую работу с обществом, в СМИ, с партнерами и представителями органов власти. Мы все в фонде, включая попечителей, сотрудников, волонтеров, стремимся действовать сплоченной командой, поскольку только так можно добиться эффекта от вклада каждого», — говорит Ирина Меньшенина, директор по развитию фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви».
Эвелина Бледанс рассказала «Филантропу» о том, как сделать эффективными благотворительные проекты и как ее почти пятилетний сын Семен Семин меняет мир вокруг.
«Счастливыми родителями можно стать в любом возрасте»
«Примерно на 14-й неделе беременности мы с мужем Сашей узнали на УЗИ, что у ребенка складочка на затылке, а это — возможный признак синдрома Дауна. Потом врачи, взяв анализы, подтвердили свои опасения. Кстати, ссылались на мой возраст – мне было 43 года, хотя мы с Сашей убеждены, что стать счастливыми родителями можно в любом возрасте. Но мы не собирались избавляться от малыша.
Роды прошли замечательно, Саша был с нами. Семочку положили мне на живот, мы были счастливы! А врачи угрюмо молчали. И потом даже спросили нас: «Вы будете его забирать?».
Нам показался чудовищным этот вопрос. Ведь это наш сын!
Уже потом, изучая ситуацию с синдромом Дауна, мы узнали много нового для себя. Например, что в России самые большие цифры по отказам от таких детей – 85 процентов! А за рубежом ведь совсем не так. В Голландии такими людьми занимаются, есть даже департамент, который их трудоустраивает. В скандинавских странах вообще ноль процентов отказов от детей с синдромом Дауна. В США их активно берут в приемные семьи. Более того, в некоторых странах это вообще не считается заболеванием! И они очень талантливы. Вспомните Паскаля Дюкена, актера с синдромом Дауна, который получил «Золотую пальмовую ветвь» за лучшую мужскую роль в фильме «День восьмой». Кстати, после выхода этого фильма в Брюсселе была создана Ассоциация «Восьмой день» в поддержку независимой жизни людей с психическими расстройствами и умственными ограничениями. Удалось обратить внимание властей на проблемы людей с особенностями здоровья. Там появился проект автономного проживания особых людей, и сам Паскаль через несколько лет тоже получил возможность жить не в приюте, а в своей квартире.
«Перемены есть»
И наш Сема тоже меняет жизнь вокруг себя. Например, я никогда не хотела жить за городом. Но Семену нужен был свежий воздух. И я так увлеклась загородной жизнью, что даже устроила там несколько грядок! На меня это совсем не похоже. Семен уже в 6 месяцев от роду получил контракт на съемки в рекламе подгузников. Мы завели Семе страницы в соцсетях, которые очень посещаемы – оказалось, очень многим родителям, у которых дети с синдромом Дауна, нужны советы и помощь. Мы сделали сайт для родителей и детей с синдромом Дауна «Сёминары», даем там видеоуроки. Мы встречаемся с семьями, которые читают нас. И для нас очень важен отклик родителей: многие мамы признаются, что были в отчаянии, но познакомившись с нашим сайтом, почитав о Семе, они перестали бояться, родили своих детей и счастливы.
Мы предлагали ввести закон о том, чтобы врачам запретили пугать будущих мам и настраивать их отказываться от ребенка с особенностями здоровья.
К сожалению, не удалось принять такое решение на законодательном уровне. Но Минздрав все же разослал в детдома предписания, чтобы такого не было, чтобы врачи отпугивали рожениц, рассказывали им ужасы и предлагали отказаться от ребенка. Конечно, за четыре года поменять все в корне невозможно, но перемены все же есть, и это радует.
Самое важное – принять своего ребенка. Настоящая любовь – безусловна.
С фондом «Даунсайд Ап» мы познакомились на второй день после рождения Семы. Саша уже на следующий же день был на консилиуме специалистов фонда и приехал к нам с книгой «Маленький Будда». Ее написала мама мальчика с синдромом Дауна, которая рассказывает о том, как она прошла этот путь. С этой книжкой я проводила время между кормлениями Семена. А Саша притащил еще целую сумку литературы о развитии, особенностях детей с синдромом Дауна, и мы начали все это изучать.
Так «Даунсайд Ап» стал нашим помощником и спутником и по сей день. Сейчас я Посол доброй воли фонда. Ни одно мероприятие фонда не проходит без нашего участия. Выставки, забеги «Спорт во благо», концерты и так далее – все это мы с Семеном поддерживаем, общаемся с родителями. Мои родители работали дефектологами в детском доме. Уже через месяц после рождения Семы моя мама записалась на курсы повышения квалификации в «Даунсайд Ап». Сейчас она создает ролики для сайта, ведет публикации фонда в соцсетях.
А в декабре появился дочерний фонд «Даунсайд Ап» — фонд «Синдром любви». Там я стала председателем попечительского совета.
«Я счастлива, что могу этим заниматься»
Я поддерживаю это направление, потому, что у меня особенный ребенок. Бог послал мне направление в моей жизни, подарив мне такого сына. И я счастлива, что могу этим заниматься. Есть огромное количество людей, детей, которым я в меру своих сил и возможностей могу помочь. Когда мне говорят, что пиарюсь благодаря своему ребенку, я даже уже перестала это отрицать: просто я объясняю, что я пиарю людей с синдромом Дауна. Этим у нас никто не занимается. А наши действия и дела принесли уже огромную пользу.
Знаете, когда я от кого-то слышу «Да что ваш Сема, он же овощ», я говорю: «А что вы сделали в своей жизни? А вот Сема за свои 4 года жизни уже спас сотни человеческих жизней».
Потому что благодаря ему меньше женщин стали делать аборты, узнавая, что их ребенок родится с синдромом Дауна. Меньше людей оставляют таких новорожденных в роддомах. А еще мы с Общественной палатой проводим акцию «Усынови солнечного ребенка!». Такие дети все более активно попадают в приемные семьи. Вот сколько всего сделал Сема в своей маленькой жизни – и сделает еще больше. Он уже стал ориентиром в этой теме.
Конечно, я и раньше участвовала в разных благотворительных концертах, мероприятиях — но не в таких масштабах. Мне кажется, что люди начинают этим заниматься серьезно тогда, когда сами столкнутся с проблемой — с детьми, с родителями. Когда почувствуют в своей семье, что это нужно, важно. Должен быть сильный толчок. Либо, если человек зарабатывает много денег, – то должен срабатывать принцип «отдать десятину на благое дело». Сейчас с каждым годом благотворительный сектор у нас растет, набирает обороты, и это здорово. Все больше людей хотят себя проявить в этой сфере.
«Рассказывать об этом нужно»
Стоит ли говорить об этом? Мне кажется, что когда человек меньше говорит о своих добрых делах, это лучше, правильнее. Но у нас с Сашей и Семеном важная миссия: просвещать. Поэтому мы не можем не говорить о своей деятельности. И эта наша публичная благотворительная деятельность приносит свои плоды.
Например, мы не сразу вообще решили публично рассказать о Семе. Но когда это случилось, а наши фотографии с маленьким Семеном появились в журналах, я была удивлена откликам, отдаче. Оказалось, людям это так интересно и важно! Да, для кого-то мы стали иконами, кто-то говорил, что это мне наказание. Но рассказывать об этом нужно.
Ведь совсем недавно наше общество жило будто в каменном веке, вплоть до того, что думали, что синдром Дауна передается как инфекция, воздушно-капельным путем и этим можно заразиться! К счастью, сейчас это меняется.
Мы периодически сталкиваемся с безграмотностью общества в отношении к людям с особенностями здоровья, но этого уже становится меньше. Да, мы можем вспомнить инцидент с сестрой Наташи Водяновой в кафе, с Эмином Агаларовым, которого выгнали из ресторана, с девочкой с синдромом Дауна, которую выгнали из школы. Но важно, что это теперь сразу выходит на первые полосы СМИ, а не обсуждается кулуарно у подъезда. Все об этом говорят, исправляют ситуацию. И в следующий раз человек сильно подумает, прежде чем оскорбить кого-то с особенностями развития. И это заслуга Семена Семина в том числе».
Источник
Эффектная красавица Эвелина Бледанс хорошо знакома отечественному зрителю. Миллионы людей знают ее, как талантливую актрису, телеведущую, прославившуюся в образе медсестры из популярной юмористической программы «Маски-Шоу». В свое время она будоражила умы и сердца сотен тысяч мужчин.
Однако жизнь Эвелины далеко не так беззаботна, как может показаться на первый взгляд. Ее первым мужем стал известный актер и продюсер Юрий Стыцковский, которого зрители знают, как одного из основателей и ведущих актеров журнала видео-комиксов «Каламбур». С ним Эвелина познакомилась еще в годы студенчества. Несмотря на то, что отношения пары длились почти семь лет, их брак не сложился. Спустя два месяца после росписи новоиспеченные супруги развелись.
В откровенном интервью 2018 года Бледанс призналась, что их с Юрием семейную жизнь разрушили вовсе не противоречия и взрывные характеры, а страшное стечение обстоятельств. В тот момент, когда Эвелина была беременна от Юрия во время отдыха в Ялте на нее напал неизвестный мужчина. От неожиданности у актрисы начались преждевременные роды, в результате которых на свет появилась мертвая девочка. По словам Бледанс, это поставило точку в их браке со Стыцковским.
В 1993 году Эвелина вышла замуж во второй раз. Ее мужем стал израильский бизнесмен Дмитрий, с которым она познакомилась в Одессе. В этом браке актриса родила своего первенца Николая. На семнадцатом году супружеской жизни пара решила развестись.
В 2010 году Бледанс вышла замуж за продюсера Сергея Семина, которого встретила на съемочной площадке ленты «Манипулятор».
В 2012 году у пары появился сынишка Семен. Однако радость появления малыша на свет была омрачена страшной новостью – ребенок родился с синдромом Дауна. О том, что у Семы серьезная патология Эвелина узнала еще в момент ультразвуковой диагностики. На четырнадцатой неделе УЗИ показало, что у ребенка синдром Дауна. К тому же серьезные проблемы с дыхательной системой, в которой постоянно скапливается вода. Врачи долго уговаривали актрису прервать беременность.
По словам Эвелины, никто с ней не церемонился, и не подбирал слов в выражениях. Врачи открыто называли неродившегося ребенка «калекой», «инвалидом», «недоразвитым», «имбицилом». Один из врачей и вовсе заявил: «Избавьтесь от него как можно скорее, он не жилец». На это Эвелина ответила: «Даже, если вы мне сейчас скажете, что у ребенка вырастут когти, клюв, крылья, и он превратится в дракона, значит будет дракон». Актриса призналась, что в тот момент она всецело доверилась Господу, и решила во что бы то ни стало рожать. Во время беременности она долго пыталась найти совета у врачей, но те постоянно отводили глаза.
По словам Эвелины, врачи так настаивали на аборте, убеждали, что она родит уродца, что срок критичный, и нужно что-то решать, что в какой-то момент она чуть было не сломалась, и не поддалась их уговорам, но вовремя пришла в себя, и твердо решила рожать. После этого от уговоров врачи перешли к конкретным угрозам. Они убеждали актрису в том, что из-за возраста (на момент беременности Эвелине было сорок три года), она рискует не только здоровьем малыша, но и своим собственным, и велика вероятность летального исхода. В тот момент супруг актрисы заявил врачам: «Не нужно нас пугать. Мы будем рожать в любом случае».
Любопытно, что после такого жуткого опыта общения с врачами из элитной клиники, Эвелина отправилась рожать в обычный роддом, чему была безумно рада. Несмотря на все риски и противопоказания, которые были указаны в ее обменной карте, супруги все-таки надеялись на то, что обойдется. Но не обошлось. Малыш появился на свет очень слабеньким. Он провел очень много времени в инкубаторе.
В откровенной беседе с журналистами актриса призналась, что в какой-то момент осознала, что они с мужем единственные, кто действительно обрадовались появлению «особенного» малыша. Все остальные родственники пары были категорически против, и настаивали на аборте. Несмотря на это, супруги были счастливы рождению ребенка, пусть даже и «особенного». Столкнувшись с этой проблемой, они начали помогать семьям, у которых рождаются дети с таким же заболеванием. В 2017 году пара развелась. Однако это ничуть не мешает Сергею оставаться любящим отцом, и много времени уделять своему сыну. По словам Эвелины, за все эти годы она ни разу не пожалела о своем решении.
А что вы думаете о поведении врачей? Высказывайтесь на этот счет в комментариях, и ставьте лайки.
Источник
Мне кажется, когда у тебя рождается «солнечный» ребенок, ты тоже автоматически становишься «солнечной» мамой. Я всегда была дамочкой не совсем ординарного поведения. А теперь ко мне еще присоединился мелкий, с которым мы можем — по розовенькой справке инвалидности — дурить, как хотим, мы можем кайфовать и этот позитив передавать всем другим.
Для меня очень важны приезды Семена на съемки. Даже когда у нас очень плотный график, и я могу выделить между дублями не больше 10–15 минут, я с гораздо большим удовольствием проведу это время, обнимая и целуя сына, чем за какими-либо другими занятиями.
Мне говорят, что я пиарюсь за счет сына, но я нашла для себя правильный ответ на этот выпад. Я действительно пиарю людей с синдромом Дауна, потому что этого в нашей стране не делает никто. Я знаю, ради чего это делаю, знаю, сколько жизней спас этот маленький ребенок. Очень большое количество абортов не было сделано благодаря тому, что есть Семен. Огромное количество детей не уходят в детские дома, а остаются в семьях.
Сейчас обидных комментариев в профиле моего сына в Инстаграме стало меньше. Поначалу, когда мы только открыли страничку, их было 50 на 50. Половина подписчиков говорили: «Пила, гуляла, наркотики употребляла — поэтому такой родился». Другие возносили до небес, называли матерью-героиней. Но постепенно «лагерь плохих» сдулся. И у меня такое ощущение, что он перетек в «лагерь хороших».
Семен ходил в обычный детский сад. Там все его очень любили. И директор у нас был прекрасный. Когда одна мама из группы сказала: «Либо мой ребенок будет ходить в сад, либо ребенок с синдромом Дауна», директор ей ответил: «Значит, будет ходить только ребенок с синдромом Дауна». И ту агрессивную мамочку просто попросили освободить помещение.
Когда Семен видит на улице ребенка с особенностями развития, он сам к нему подходит, пытается заговорить, может даже попытаться обнять. Я всегда учусь у него этой безусловной любви.
Россия вообще особенная страна. Так у нас повелось, что всех «убогих», как их раньше называли, отправляли куда-нибудь на выселки и они там доживали свою жизнь. С детства нам внушаются какие-то вещи, и мы им верим. И мне кажется, если взрослые перестанут обходить людей с инвалидностью десятой дорогой и еще плеваться через плечо и говорить «тьфу-тьфу-тьфу, вот бы со мной такого не случилось», а наоборот, будут к ним подходить, улыбаться, общаться, то многое изменится. Каждый тысячный ребенок рождается с синдромом Дауна — от этого никто не застрахован.
Когда у вас рождается «солнечный» ребенок, пообещайте себе, что никогда не будете сравнивать его успехи с успехами других детей. Нужно радоваться тому, что делает ваш ребенок — это самое важное. Радоваться каждому его маленькому шагу.
Меня пугали, что ребенок не только не будет говорить, писать, читать, но что он даже не будет узнавать свою маму. А будет как овощ — лежать и улыбаться. И я была готова к тому, что он будет лежать и улыбаться. А теперь он улыбается на всю страну!
Наверное, каждая семья, в которой растет ребенок с синдромом Дауна, задавалась этим вопросом: «Кто виноват в том, что он родился таким?». И, может быть, даже в порыве гнева родители говорили друг другу: «Это все из-за тебя» или: «Это ты родила его во взрослом возрасте, и поэтому он такой». Я для себя этот вопрос закрыла так: виноватых здесь нет, это Боженька нам послал такое солнечное счастье.
Источник
Три месяца назад по всем информационным каналам прошло сообщение: Эвелина Блёданс родила второго сына (от прошлого брака у нее есть 18-летний Николай). Новорожденного назвали Семёном. Счастливые мама и папа — продюсер и режиссер Александр Сёмин — принимали подарки и поздравления, отвечали на вопросы о росте и весе малыша, но не спешили делиться с окружающими одной подробностью: у ребенка синдром Дауна. Екатерина Рождественская (журнал “7 дней”) стала одной из первых, кто узнал об этом обстоятельстве…
Мне кажется, это очень важное и жизнеутверждающее интервью. Ребята не побоялись рассказать о своем замечательном ребенке (а ведь многие публичные люди вообще скрывают от прессы таких своих детей, как что-то постыдное). Вот так потихоньку и будет меняться отношение к “солнечным деткам”. Ведь в России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна.
Александр: Мы сейчас в первый раз будем об этом публично говорить. Раньше не хотелось, поскольку можно предположить определенный общественный резонанс. Особенно для Блёданс это непросто: ну ты же, Кать, понимаешь: мнение тусовки, мнение зрителей… Она же у нас такая экзальтированная дама! Боюсь, кто-то скажет: мол, ну вот, доигралась Блёданс! Эти короткие юбки, роль медсестры в «Масках-шоу», мужики, олигархи, тусовки… Еще недавно для меня самого рождение больного ребенка представлялось самой страшной вещью в жизни. И ты можешь себе представить, что самый большой в жизни страх превратился в самое большое счастье! Но вот как это всем объяснить?
Катя: Вы сами когда узнали о синдроме?
Эвелина: Примерно на 14-й неделе беременности… Мы с Сашей полетели в Киев на съемки. В дороге не спали всю ночь. Он с утра поехал по делам, а я легла отоспаться — съемка начиналась в три часа дня. И тут звонит наш лечащий врач: «Пришли результаты анализа. Все-таки дело плохо». Я спать хочу, мне скоро работать, я беременная, а она не останавливается, продолжает говорить и говорить…
Катя: О чем?
Эвелина: Она мне объясняет: «У вас не критичный срок, надо что-то решать»…
Катя: В смысле, убить?
Александр: Да-да, вот это ты правильно сформулировала. Подтекст именно такой. В нашей стране в таких случаях все сводится к аборту.
Эвелина: Тут приходит Саша, а я лежу реву. Он звонит врачу. Сказал: не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае.
Александр: Наши врачи таких вещей не понимают. И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. На самом деле, еще до того, как они обнаружили, началась вся эта чисто русская, вернее советская, ерунда. Несмотря на суперсовременное оборудование, на пластиковые карты, айфоны и айпэды, у нас в головах сидит жесткий советский архетип. Мы столкнулись с этим сразу: «Ну, Эвелина, вы же понимаете, возраст…» Вот эта фраза «Вы же понимаете», она, мне кажется, источник всех бед.
Катя: Потому что врач должен писать отчет. Он боится оказаться виноватым. Эвелина, а сколько тебе лет-то?
Эвелина: Сорок три.
Катя: Тоже мне возраст! Я и сама последнего ребенка рожала в 44 года. И мне никто ничего подобного не говорил…
Александр: Тебе безумно повезло. А нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете…» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…
Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…
Александр: Когда он родился, мы просто зарыдали от счастья!
Эвелина: Мне его положили на живот, он был такой хорошенький. И вот мы с Сашей рыдаем от счастья, а вокруг гробовая тишина, как будто кто-то умер. Мы не можем понять, что происходит. Что-то явно не то…
Александр: Понимаем, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и, ничего не объясняя, уходят. И только когда уже целый полк врачей прошуршал, прошептал что-то…
Эвелина: Да, мы их раз 20 спросили: ребята, что-то не так?
Александр: Они просто боялись произнести эти слова: «синдром Дауна». Вместо этого опять говорили свое пресловутое: «Вы же понимаете…» Достали нашу обменную карту, показали: «Вот, вас же предупреждали».
Катя: А в чем смысл-то? Ребенок же уже родился!
Александр: Ну ты представляешь?! Два счастливых человека плачут от счастья, они видят, что их ребенок дышит…
Эвелина: Что он красивый, что он прекрасный…
Александр: И это счастье им хватает цинизма растоптать. Притом что растоптала-то не сама информация о синдроме, мы же были к ней готовы. А то, как маленькая модель государства отреагировала на нашего сына. Этот человечек оказался для них чуждым. И дальше наступает кульминация этого фарса под названием «Вы будете его забирать?». Я считаю, что это уголовное преступление — задавать родителям такой вопрос! Тем более когда роженица еще на столе, у нее даже плацента не отошла, она ничего вообще не соображает…
Катя: И что, многие отказываются от своих детей?
Александр: Вот ты часто видишь на улицах нашего прекрасного города инвалидов, тех же людей с синдромом Дауна?
Катя: У нас нет инвалидов! Такое, во всяком случае, впечатление.
Александр: Да, у нас как бы чистая такая нация.
Эвелина: Потому, что их или убивают в утробе, или сдают в интернаты, откуда на улицу не выйдешь.
Александр: На улице они разве что с табличкой: «Подайте на пропитание» встречаются. А так, чтобы просто прогуливались — нет. Вот когда приезжаешь куда-нибудь, допустим, в Испанию, видишь множество людей с синдромом Дауна. Они гуляют по набережной где-нибудь в Коста-дель-Соль или продают хот-доги, разносят пиццу. Они абсолютно социально адаптированы! Бывает, что люди с синдромом заканчивают высшие учебные заведения. Или снимаются в кино…
Эвелина: «Золотую пальмовую ветвь» получил мальчик несколько лет назад! (Речь идет о призе Каннского фестиваля за лучшую мужскую роль Паскалю Дюкенну, сыгравшему в фильме «День восьмой». — Прим. ред.).
Александр: В Голландии есть специальный департамент в министерстве, который занимается трудоустройством таких людей. Это у нас у правительства только две зоны ответственности: нефть и газ, и больше ничего. А у них, помимо этого, есть еще зона ответственности под названием «социализация граждан с синдромом Дауна». И пусть такие люди живут только лет до 45 и продлить им жизнь невозможно — зато их существование полноценно! Вообще, эта тема для меня с детства очень близка. Мои родители как раз всю свою жизнь работали с такими детьми, а я бывал у них на работе и очень хорошо представляю себе, что за люди — носители синдрома Дауна.
Эвелина: Это все Сашкины дружки были.
Александр: Да, я с ними дружил. И один из навыков под названием «умение общаться с людьми» у меня выработался именно благодаря этой дружбе.
Катя: Говорят, что люди с синдромом Дауна — самые добрые существа…
Эвелина: Именно так! У них отсутствует чувство зависти, злости, это солнечные дети, абсолютно святые!
Александр: В этой связи мы начинаем сомневаться по поводу диагноза нашего сына. Потому что он начал вредничать. Говорим ему: «Семён, нам обещали, что ты будешь безгрешным. Ты не должен так поступать». А он тебе в ответ: «Э-э». Причем не плач, а именно такое «э-э». Я говорю: «Ну, все понятно». (Смеются.)
Александр: Вот считается, что у нас возрождение православной церкви, что мы такая духовная нация. Ну как же, мы же все ходим в церковь и молимся! При этом в России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна! И уж конечно, там в голову не придет врачам задавать вопрос родителям: «Будете забирать ребенка или оставите?» Родился у тебя ребенок — все, он твой! Если ты, конечно, сам захочешь сдать его в интернат — обращайся в социальные службы. Больше половины отказных детей не доживают до года. Так что вопрос: «Оставляем или не оставляем?» — это по сути: «Убиваем или не убиваем?» Некоторых, особенно везучих детей, удается продать. Ведь иностранцы платят за усыновление! Но ты же знаешь, как у нас относятся к иностранным усыновителям… Да и через нашу бюрократическую систему не продерешься.
Эвелина: Кстати, расскажи, как ты пытался оформить Семёну инвалидность.
Александр: Я пошел в собес… Мне даже слово это кажется каким-то…
Эвелина: …бесом каким-то!
Катя: Теперь это, кажется, называется «орган социального обеспечения»…
Александр: Да все равно собес! Я приношу им генетический анализ с печатью Академии наук, где черным по белому написано, что у нашего ребенка хромосомный набор соответствует синдрому Дауна. А мне говорят: «Вам нужно принести справку из районной поликлиники». Я говорю: «Это генетический анализ, его в поликлиниках не делают. Как окулист или еще кто-то подтвердит генетический хромосомный набор?» — «Такие правила».
Эвелина: И еще нам сказали, что каждый год нужно заново делать осмотр для того, чтобы продлить инвалидность! Таскать ребенка по очередям.
Катя: Мол, вдруг количество хромосом изменилось, да?
Александр: В общем, я поинтересовался: «А сколько государство выплачивает по инвалидности-то?» — «Шесть тысяч рублей». — «Все понятно, ребята. Спасибо». Инвалидность Семёну мы так и не оформили. А теперь я думаю: может, это судьба? Он ведь у нас очень хорошо прогрессирует.
Эвелина: В первые дни сын был очень плох. Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Когда я в первый раз зашла к Семёну в реанимацию, разрыдалась. Но потом думаю: нет, так нельзя! Потому что он же все чувствует. И я взяла себя в руки. Стала с ним разговаривать, веселить. Стала всех доставать, что должна сына кормить. Врачи говорили: «Да он не сможет взять грудь, такие дети в принципе не могут сосать грудь».
Александр: А при этом грудное вскармливание для них — самое главное средство выживания. И мы сказали: «Ребята, как хотите, но мы попробуем».
Эвелина: Он был подсоединен к разным проводкам, но я к нему подсаживалась, и Сёма понемножку сосал. Врачи удивлялись: как? Ругались на нас, совещались чуть ли не с министром здравоохранения, можно ли ему давать грудь и сколько раз в день.
Катя: Надо было еще у Путина спросить.
Александр: Так у нас же проблемы решаются именно так… Но главное, наш ребенок начал получать грудное молоко. Мы были на седьмом небе от счастья: Эвелина без конца что-то рассказывала Сёме, пела ему песни… Все это, по сути, его и спасло.
Эвелина: Заведующая наша говорила: «Эвелина, удивительно, с ним происходят чудеса, ребенок абсолютно изменился, набрался сил». Мы с Сашкой так этому радовались! Помню, ходили в реанимацию и обратно и все время веселились, прикалывались. А посмотрим на других рожениц с младенцами на руках и поражаемся: а чего это они все какие-то хмурые, злые? Казалось бы, у них здоровые дети — вот и радовались бы… Акушерка, которая помогала мне сцеживаться, говорила: «Боже мой, эти все такие требовательные, все орут на нас, все агрессивные, вы тут одна на позитиве».
Александр: Хотя они ждали, что у нас будет как минимум два трупа, помимо Семёна. Что понадобится армия психологов, гора антидепрессантов… Странно еще, что они не убрали с наших глаз все колющие и режущие предметы из палаты. Но потом, когда врачи про нас, наконец, все поняли, у них у всех сделался ужасно виноватый вид… Дому у нас тут такая движуха! Специалист сказал: нужно полосатую игрушку — все, у Сёмы двести тысяч полосатых игрушек.
Катя: А почему надо именно полосатую?
Александр: Для тренировки концентрации взгляда.
Эвелина: Да это же сам Саша и привез пять мешков полосатых котов, зайцев, зебр, а нужно было только одну такую игрушку! Потом я ему сказала, что нужно маленькое деревянное колечко, чтобы Сёма брал его в руку. В итоге у нас три мешка колечек. Саша пришел в магазин и купил все, что там были.
Александр: Мы к родам очень торопились доделать ремонт в квартире в центре Москвы, на Пресненской. В итоге не прожили там и полугода. Потому что Семён нам сразу же подарил дом. Сказал: «Ребята, вы как хотите, но приближается лето! Вы, конечно, могли сколько угодно угрохать денег в эту вашу квартиру, но мне нужен воздух». Так что квартиру мы теперь сдаем.
Эвелина: Я всегда говорила: «Господи, что за идиотизм жить за городом!». А сейчас думаю: а что? Хорошо, кур разведем…
Александр: Представляешь, у нее 10 соток грядок самых разнообразных. Вот соедини это в сознании с Эвелиной Блёданс — это же не вяжется абсолютно! Кстати, я был на 20 килограммов худее до Бледанс. И когда с ней познакомился, думал: отлично, у меня будет телочка, с которой можно на пару моцареллочку с рукколкой рубать. По ней же никогда в жизни не скажешь, что она способна стоять у плиты! И что ты думаешь? Щас!
Эвелина: Я все вредное ему готовила.
Александр: Оказалось, она ест только вредное. Но у нее организм нормальный, все переваривает, а у меня все откладывается.
Катя: С появлением на свет замечательного человека по имени Семён многое в жизни пришлось изменить?
Александр: Да нет, он с нами во всем совпал. Например, мы с Блёданс всю жизнь сюсюкаемся. Вот если кто-то посмотрит на нас со стороны, ему же тошно станет от нашей приторности. А теперь я говорю: «Блёданс, смотри, вот раньше мы с тобой стеснялись, что мы такие лизунки, а сейчас у нас есть человек, который как раз и нуждается вот в такой вот любви. Смотри дальше: мы с тобой постоянно в жанре оба. Я в своей профессии только и делаю, что продаю креатив: в рекламе, в кино. Мне нравится, что я умею придумывать нечто, что никому и в голову никогда не придет. У тебя вообще амплуа дурехи шоу-бизнеса. Мы с тобой оба жанровые люди, и у нас жанровый ребенок. Даже имя у него, как у какого-нибудь персонажа, — Семён Сёмин. Это же, это абсолютно наша тема! Мы с тобой вырастим самого знаменитого дауна в России, это будет очень прикольный проект — и надо воспринимать ситуацию именно так». В общем, мы уже начинаем подозревать, что нам здоровый-то ребенок не особо и нужен был. А нужен именно такой. Видимо, кроме как в нашу семью, его Господу некуда было послать — а мы его сможем воспитать.
Катя: Блёданс, какое счастье, что ты вышла замуж за этого мужика. Потому что столько любви у него изнутри прет! И никакого тут нет сиропа…
Эвелина: Я так люблю, чтобы он капризничал. Но он тоже меня просит: «Ну давай, выскажи какой-нибудь каприз, хочу исполнить». Тут недавно я попросила стол массажный, а Сашка в этот день улетал в Канн. Но каким-то образом успел раздобыть за два часа массажный стол…
Катя: Кто ж тебя тут, за городом, массирует?..
Эвелина: Массажист у меня тут местный, алкаш. В настоящее время в запое.
Катя: ?!!
Александр: Это безумие, Кать. Это Беккет и Ионеско вместе постучались к нам в дом, привели с собой Семёна и продолжают в нашем доме жить.
Катя: Вот если бы еще люди научились реагировать на таких детей нормально! Поняли бы: не надо жалеть ни детей, ни родителей. Не за что их жалеть, они счастливы вместе! Но поди-ка, сломай стереотип.
Александр: Мы спросили в фонде «Даунсайд Ап»: «Скажите честно, надо ли увозить ребенка из нашей страны в какую-то другую, где к синдрому Дауна по-другому относятся?» Говорят: «До школы он и здесь получит все необходимые условия». Думаю, самое страшное, что приходится испытать в жизни любому человеку, а с синдромом особенно, это русская, бывшая советская, школа. Но, может быть, удастся как-то решить этот вопро