Сайт общественная организация хантер синдром
Когда рождается ребенок с редким заболеванием, впереди у родителей долгая и сложная борьба. А когда приходится всеми силами добывать нужные лекарства, борьба порой превращается в смертельную
Я добуду такое средство,
Чтобы сыну не только детство,
Чтобы юность ему досталась.
Чтобы в будущем времени
Место ему осталось.
Снежана Митина,
из сборника «Букет физалиса»
Великолепный Хантер
«Захожу я в операционную и вижу такую картину: мой Павлик скачет на операционном столе, смеется и гогочет, а ошеломленные хирурги стоят и не понимают, что делать. Вместо того чтобы уснуть, он от наркоза стал буйным. Из операционной меня, конечно, выгнали, но я сразу поняла: что-то сильно не так».
Потом наркоз все-таки подействовал, почти трехлетнему Павлику удалили пупочную грыжу и уже собирались его выписать. Но Снежана Митина, следователь с многолетним стажем, не собиралась оставлять все на самотек. «С моим сыном явно что-то странное, я требовала оставить его на обследование, — вспоминает Снежана. — Это был дневной стационар московской больницы, они отказывались. Требовала главврача — говорили, что его нет на месте. Требовала юриста — тот же ответ. Тогда я заявила, что напишу отказ от ребенка и они будут вынуждены его оставить. Они настолько обалдели от такого захода, что тут же и главврач оказался на месте, и юрист, и Павлик остался на обследование».
Снежане с самого начала казалось, что ее сын особенный. Павлик родился богатырем — весил 4730. «Еще в роддоме у него был такой пристальный взгляд, мол, я тебя запомнил, — вспоминает она. — Крепкий, здоровый, красивый, все ему умилялись. И плакал он почти басом: все дети как дети, а его голос можно было узнать через коридор. Я тогда еще не знала, что это один из признаков его болезни».
Первые два года Павлик рос и развивался как положено, даже быстрее нормы. Выше всех залезал на детской площадке, быстрее других учил новые слова. Но Снежану преследовало ощущение, что с сыном что-то не так. Водила его по врачам — все говорили, что с ним все хорошо. А ей все казалось, что он немножко инопланетянин: весь такой плюшевый, крупный, спокойный. И только после обследования, на которое она вынудила больницу оставить Павлика, стало ясно, в чем дело.
После двух с половиной месяцев в стеклянном боксе, десятков осмотров, ежедневных групп студентов-медиков врачи ничего не нашли. Поняли, что какая-то генетическая аномалия, но не знали какая. В конце концов Снежане это надоело и она добилась записи к знаменитому генетику Геннадию Григорьевичу Гузееву. «Мы вошли к нему в кабинет, и не успел он увидеть Павлика, как воскликнул: “Ух ты, какой великолепный Хантер!” Я поняла первую часть фразы, ведь Павлик мой и правда был потрясающий, а вот что такое Хантер, я понятия не имела. Он начал рассматривать его, нахваливать и фотографировать. А потом объяснил».
Любить сына
Синдром Хантера, или мукополисахаридоз второго типа, — это ультраредкое генетическое заболевание. Оно возникает в результате дефицита ряда ферментов, что приводит к накоплению белково-углеводных комплексов и жиров в клетках. Признаки синдрома появляются в раннем возрасте: утолщаются ноздри, губы, язык, суставы становятся менее подвижными, замедляется общий рост. Черты лица грубеют, кожа утолщается, голос становится низким, шея — короткой, зубы — редкими. Эта болезнь неизлечима.
«Я спросила его, что делать. Он сказал: “Любить сына” — и отправил домой, — говорит Снежана. — Мы пришли домой и начали искать медицинские энциклопедии. А там жуткие картинки изуродованных детей и написано, что такие дети живут максимум 6-8 лет».
Полгода Снежана с мужем отказывались верить в диагноз: невозможно было представить, что такой крепкий и классный ребенок вдруг начнет умирать в страшных муках. Но через полгода Павлик начал забывать слова, терять слух и вернулся в памперс.
Постепенно Павлика исключили сначала из обычного сада (одна воспитательница была медсестрой и прочитала где-то, что дети с синдромом Хантера агрессивны), а потом и из детского сада для детей с инвалидностью («Мой ребенок правда инвалид, ему это нужнее, чем какому-то уродцу отстающему», — сказала Снежане одна мама в раздевалке). После и саму Снежану вынудили уйти из МВД, где она проработала юрисконсультом и следователем десять лет. «Слишком часто я брала больничные из-за Павлика, — говорит Снежана. — Думали, я их покупаю». Снежана ушла и устроилась работать в реабилитационный центр, чтобы выбить там место для сына.
Когда Павлику исполнилось шесть (это был 2006 год), Снежана узнала, что в Америке появилось лекарство под названием «Эраплаза» — первый препарат, действительно улучшающий состояние людей с синдромом Хантера. В России про него никто не знал, а у Снежаны появилась цель в жизни: сделать так, чтобы «Эраплазу» зарегистрировали в нашей стране. Юрист и следователь в ней воспряли и начали действовать.
«Я стала везде писать — в Штаты, нашим чиновникам в Минздрав, юристам. Чиновники отвечали, что нет смысла регистрировать такое редкое лекарство ради одного ребенка. Тогда я кинулась искать других людей с синдромом Хантера. Иногда находила — в основном это были родители, уже похоронившие своих детей».
Постепенно к Снежане стали обращаться родители детей с другими типами мукополисахаридоза (всего их шесть типов), и она решила, что выбивать лекарства сообща будет проще. Основала пациентскую организацию МБОО «Хантер-синдром» и создала регистры пациентов.
В 2008 году, когда «Эраплаза» уже была зарегистрирована в России, но еще не продавалась, Снежана выбила Павлику поездку в Германию — на курс препарата и реабилитацию. Павлик снова начал ходить и говорить, и стало ясно: это чудо и правда работает. А в 2009 году «Эраплазу» уже продавали в России.
Живые чудеса
Сегодня в пациентской организации Снежаны около 500 семей с мукополисахаридозом всех типов. Из них порядка 100 — с синдромом Хантера, и все они получают «Эраплазу» бесплатно от государства. Часто препарат приходилось выбивать через суд — с 2009 года организация выиграла более 60 судов по всей стране.
Летом 2018 года Госдума приняла в окончательном чтении закон о расширении так называемой программы «Семь нозологий». Благодаря поправкам Минздрав теперь централизованно закупает препараты для лечения расширенного списка орфанных заболеваний. В него вошли гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит и мукополисахаридоз первого, второго и шестого типов.
Сейчас Павлику 18, он, к сожалению, недавно снова перестал ходить и говорить. «Слишком много времени было упущено, пока не начали принимать препарат, — говорит Снежана. — Зато сейчас у нас дети, которые начали терапию в три года и уже десять лет на ней, практически ничем не отличаются от здоровых. Ходят в обычные школы, занимаются спортом, прекрасно выглядят. Удивительно: в детстве все наши маленькие хантеры были, как братья и сестры, похожи друг на друга. А потом росли и с “Эраплазой” начинали каждый походить на своих родителей. Есть и совсем чудесные случаи: одна девочка 16 лет сидела в коляске и шевелила только глазами, а потом начала терапию, ей сделали операцию на позвоночнике, и через два года она уже плясала на выпускном».
Несмотря на все, чего Снежана добилась, у нее впереди новые битвы. Уже почти год она судится, чтобы Павлика признали недееспособным, а она оформила опекунство (с тех пор как ему исполнилось 18, по закону она ему никто). В будущем планирует бороться за сопровождаемое проживание людей с инвалидностью.
«Да, мой сын — тяжелый инвалид. Но я каждое утро просыпаюсь и целую его, такого живого, такого любимого. А могла последние десять лет каждое утро носить ему цветы на могилу. О чем тут можно жалеть?»
«Я этого так не оставлю»
Но не каждая борьба дает положительные результаты. А иногда для этой борьбы просто не остается времени.
Полгода назад Ульяна с Игорем вышли из морга московской больницы. В руках у Игоря был маленький деревянный гробик, в руках у Ульяны — заранее купленная урна для праха. Они вызвали такси, чтобы ехать в крематорий, кремировать своего трехмесячного Диму. Первый таксист отказался их вести: увидев гробик, взялся за голову, что-то залепетал и уехал. Второй согласился и даже позволил взять гроб в салон, а не ставить его в багажник.
Уже после смерти своего первенца Ульяна начала искать в интернете все про муковисцидоз, препараты, общаться с фондами и адвокатами. До этого на все это не было времени — каждый день с рождения сына Ульяна была с ним в больницах. Дома маленький Дима провел ровно два дня — между выпиской из одной больницы и, когда задохнулся, реанимацией в другой.
Когда Ульяна пришла в себя в роддоме после наркоза и кесарева, к ней пришел врач и сказал с укором: «Мамочка, а вы в курсе, что у вашего ребенка инфекция?» Ульяна, конечно, не была в курсе. Сына продержали три дня, не показывая Ульяне, а потом отправили в другую больницу, так и не сказав, что с ним.
Там сделали анализы и скрининг и сказали, что у Димы муковисцидоз, который поразил и легкие, и кишечник. «Мы с мужем никогда не слышали про такое и не могли понять, откуда это: у нас ничего подобного не было», — говорит Ульяна.
Ей объяснили, что это редкая генетическая поломка, сказали: «Так бывает» — и начали лечить. Давали ему препараты «Креон» и «Урсофальк» — они должны были снять непроходимость кишечника и облегчить дыхание.
После двух месяцев маму и сына выписали, и на второй день дома Дима внезапно перестал дышать, посинел и обмяк. Перепуганные родители кое-как привели его в чувство, вызвали скорую и попали в реанимацию. «Там и начался настоящий ад», — вспоминает Ульяна.
«Каждый день этого месяца с ним что-то было не так. Во-первых, они сразу начали давать ему другие лекарства: “Микразим” и “Урсосан” вместо “Креона” и “Урсофалька”. Когда я спросила, что это, сказали, что это то же самое. Но малышу становилось от них хуже: он плохо дышал и животик вздувался. Уже потом в его истории болезни я прочитала, что у него начали увеличиваться печень и селезенка. Во-вторых, в какой-то момент врач сказал: “Ваш сын устал дышать” — и подключил его к аппарату ИВЛ. Уже позже в пациентских группах я узнала, что детям с муковисцидозом нельзя давать дженерики и подключать к ИВЛ — их легкие должны все время работать сами».
Ульяна не раз слышала, как врачи говорили между собой, что у них лежит «какой-то непонятный с муковисцидозом» и они не знают, как его лечить. А Ульяна не знала тем более. Вне себя от ужаса, она как робот ходила от врача к врачу, в отделении ей говорили одно, в реанимации другое, а кому верить — она не знала. Чувствовала только, что происходит что-то плохое и никто из врачей не может дать ей ответ. Малышу становилось все хуже, и после длинного месяца в больнице он умер. Ульяна даже не знает, когда именно. «Они позвонили мне утром, сказали, что умер в 21:25 накануне вечером. Это было ровно через десять минут после того, как я ушла. Уже в больнице мне сказали, что смерть наступила в 5:30, а в справке о смерти написано 4:25. Я уверена, что им надоело его спасать и они его просто бросили умирать».
За эти полгода Ульяна как-то смогла не сойти с ума. Сначала замкнулась, потом сходила к психологу, нашла группы поддержки в соцсетях, связалась с фондом «Свет в руках», который помогает родителям, столкнувшимся со смертью ребенка, прочитала книгу Анны Старобинец «Посмотри на него». Начала рассказывать свою историю другим, услышала в ответ чужие, порой более страшные. Вышла на новую работу. И постепенно нашла силы бороться.
Ульяна наняла адвоката и сейчас подает жалобу в прокуратуру. «Я этого так не оставлю. Я хочу, чтобы персонал уволили за халатность. Чтобы хотя бы другие дети не пострадали, как мой Дима. При нормальной терапии и диете малыши с муковисцидозом доживают до взрослого возраста, а потом становятся в очередь на трансплантацию легких. При успешной трансплантации они могут вести нормальную жизнь до старости. Понятно, что это сложно и на любом этапе что-то может пойти не так, но это шанс. Моего Диму этого шанса лишили».
Это только две истории борьбы — из тысяч подобных. Каждый день они происходят вокруг нас, рядом с нами, у нас.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Источник
Есть такая пословица: спаси бог того, кто поит да кормит, а вдвое того, кто хлеб-соль помнит. Тех, кто помнит, мало. А тех, кому надо помогать, много, очень много. И как быть?
Как известно, на свете существуют редкие (орфанные) болезни — такие, которыми болеет один из десяти тысяч человек на планете. Сегодня известно около семи тысяч таких болезней. Одна из них — мукополисахаридоз (МПС), то есть накопительная болезнь обмена веществ.
У здоровых людей организм сам выводит все ненужное. А у людей с МПС ненужное не выводится, а накапливается. Так вот, для того чтобы жить, таким больным раз в неделю нужно вводить лекарство, которое делается только в одной стране на свете, в США.
Стоит оно 30 миллионов рублей в год на одного пациента.
Существует специальное постановление Правительства РФ, в котором написано, какие болезни из семи тысяч редких в нашей стране лечат. Их 24, из них 3 — МПС трех типов: первого, второго и шестого. Лекарство от четвертого типа МПС, вимизим, зарегистрировано в США в 2013 году, в Европе — в 2014 году. А у нас с ним трудности. Больше года производителям не удается его зарегистрировать. В некоторых регионах России родители выиграли суды — и их дети получают этот препарат по жизненным показаниям. Например, в Свердловской области Данис Ниязов, 2004 года рождения, самостоятельно не мог вставать на ноги и ходить. С марта 2016 года по доброй воле губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева и областного минздрава Данис еженедельно получает необходимое лекарство. Он уже встает на ноги, ходит в ходунках и катается на велосипеде.
Так вот, согласно постановлению Правительства РФ №403 от 26 апреля 2012 года лечить таких пациентов следует за счет средств бюджета регионов.
Только регионы у нас разные: богатые и бедные, обеспеченные и дотационные и т.д. А жить больным хочется везде, то есть не там, где выдают лекарство, а у себя дома.
И вот в Татарстане, богатой и процветающей республике, минздрав счел возможным обратиться в суд с ходатайством о том, чтобы ему именем РФ предоставили отсрочку для исполнения решения суда. Знаете какого? Того, который обязал лечить по жизненным показаниям двух больных с синдромом Хантера, то есть МПС второго типа. Владиславу Мустаеву 24 года, а Даниле Сабурову 10 лет.
Отсрочка — как в ломбарде — была предоставлена на 6 месяцев. Эти 6 месяцев истекли, а лекарство никто покупать не собирается. Владислав, который до этого ходил и катался на велосипеде, сел в инвалидное кресло, а Данила пока учится в массовой школе, но стал сдавать, и этот процесс неуклонно набирает силу.
* * *
В Чебоксарах в семье Веселовых у обоих сыновей (1995 и 2003 года рождения) МПС шестого типа. Они никогда не получали никакого лечения, и вот в 2015 году родители пришли в суд, чтобы добиться спасения. Старший сын Алексей поступил в один из московских вузов, но в силу болезни очень медленно переходил из одной аудитории в другую. Так вот, ему не разрешали входить в аудиторию после начала лекции — и пришлось забрать документы из института. Когда он рассказывал об этом, он плакал.
Потом он поступил в чебоксарский вуз. Живет семья в 40 минутах езды от Чебоксар, и чтобы добраться до института, ему нужно было ехать на автобусе. Но до автобуса еще нужно дойти, а от автобуса нужно дойти до института. А наши сердобольные граждане каждый раз оттирали его от заветной двери, чтобы, не дай бог, он не попал в автобус перед ними. И этот институт ему тоже пришлось бросить. Сейчас Алексей лежит дома. Младший Андрей пока учится в школе и очень боится взрослеть, потому что видит, что происходит со старшим братом.
А в Казани живет Венера. И ей, как красавице из Лувра, власти норовят отбить руки. Дело в том, что ее первый ребенок Искандер, не дожив до года, в 2007 году умер от фиброэластоза эндокарда и внешне был очень похож на ребенка с МПС. Дочь Самира родилась в 2008 году, и у нее выявили МПС первого типа.
Дважды ей пришлось прервать беременность из-за неблагоприятных прогнозов для плода по мукополисахаридозу. Наконец им удалось попасть в лист ожидания для проведения ЭКО бесплатно, по программе ОМС. Оплатить диагностику эмбрионов, без которой невозможно даже подсадить эмбрионы, семье придется самостоятельно. Приблизительная стоимость процедуры 200 тысяч рублей. Венера не работает, потому что она ухаживает за тяжело больным ребенком — у Самиры не только МПС первого типа, но еще и порок сердца. Большая часть зарплаты мужа уходит на реабилитацию и лечение дочери.
Сначала Венера обратилась за помощью в республиканский минздрав. Вот что она впоследствии рассказала в письме депутату ГД Олегу Николаеву.
«Попытка обратиться в Минздрав РТ не дала результатов. Секретарь первого заместителя министра здравоохранения РТ Осипова С.А. ответила, что я не представляю ценности для государства, поэтому изыскивать средства из резервного фонда финансирования нецелесообразно. Обращение было по телефону, на просьбу представиться — положила трубку. После были попытки еще раз связаться, услышав мой голос, сбрасывали звонок.
В г. Казани в медицинском учреждении АО «АВА КАЗАНЬ» я поставлена в лист ожидания на оказание процедуры ЭКО по ОМС с предым-плантационной диагностикой эмбрионов. Оплатить диагностику эмбрионов наша семья должна сама (примерная стоимость составляет около 200 000 рублей). Такой возможности у нашей семьи нет, я не работаю, т.к. имею на руках ребенка-инвалида. Большая часть дохода семьи уходит на реабилитацию и лечение нашей дочери (ребенок еще страдает врожденным пороком сердца).
Очень прошу вас помочь провести диагностику эмбрионов, предварительная дата процедуры ЭКО — конец августа 2017-го, если я не разыщу средства, то меня снимут с программы процедуры ЭКО.
Диагностировать заболевание на стадии эмбриона дешевле и намного проще, чем лечить больного ребенка. Очень тяжело вынашивать ребенка 13–14 недель, а затем с ним расставаться, потому что природа так распорядилась. Наша семья очень много лет ждет здорового ребенка, но все 4 беременности были с генетической мутацией.
Клиника делать значительные скидки не хочет, пытается заработать деньги на чужом горе. Это единственный мой шанс родить здорового ребенка…»
Депутат ГД оказался единственным человеком, которого очень тронула история этой семьи. Он направил запрос в минздрав республики Татарстан. Оттуда запрос передали в клинику АО «АВА КАЗАНЬ». А там ответили, что она уже является участником программы, счет выставлен и пересмотру не подлежит. Надо было раньше обращаться к депутату…
* * *
Снежана Митина — мама ребенка с синдромом Хантера. Она президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер–синдром» и с 2006 года борется за то, чтобы больным МПС предоставляли лекарства, необходимые им по жизненным показаниям. Митина как сумасшедшая ездит по всей стране, объясняет чиновникам разных минздравов, что они нарушают российские законы и Международную конвенцию о правах инвалидов, и если не выходит, представляет интересы больных в суде: сначала в районном, а потом и в Верховном, это как получится.
Делает она это потому, что хорошо помнит, как девять лет назад врачи сказали ей: следующего Нового года не будет и до восьми лет ваш сын наверняка не доживет. Сейчас Павлу 17 лет, и своей жизнью он обязан тому, что его мама не поверила врачам. Это история не о плохих врачах — с ними-то как раз везло. Это история про материнскую любовь и волшебное лекарство, которое создали в 2006 году в США.
С 2008 года, когда лекарство элапраза было зарегистрировано в России и стало доступно московским пациентам с МПС второго типа, Снежана начала бороться за то, чтобы это лечение стало доступно и на всей территории России.
Она стала экспертом Общественного совета по защите прав пациентов при Минздраве России, принимала участие в разработке Федерального закона №323, где впервые было сформулировано и получило официальный статус понятие «редкое заболевание». Она постоянно организует родительские конференции, школы пациентов и «круглые столы» для распространения знаний о редких заболеваниях и методах их лечения.
Накануне каждого Нового года Снежана просит Деда Мороза сделать ей дорогой подарок: федеральную программу по лечению мукополисахаридоза. Чтобы все российские дети, независимо от того, где им повезло родиться, получали лекарство, от которого зависит их жизнь.
Судя по всему, Дед Мороз в один прекрасный день прямо от Снежаны Митиной помчался к председателю Совета Федерации Федерального собрания России Валентине Ивановне Матвиенко.
26 июня 2017 года Президент России Владимир Путин провел рабочую встречу с Валентиной Матвиенко, на которой был решен вопрос о федеральных закупках лекарств для лечения больных МПС.
Вот что сказала президенту Валентина Матвиенко: «…есть наше предложение, и председатель правительства с этим согласился, по острой теме — расходам на закупку лекарств для больных орфанными заболеваниями. Их в регионах не так много: где-то три, где-то пять, где-то семь, но когда регионы сами закупают эти лекарства, то они обходятся втридорога… Вы знаете эту тему. Мы договорились, что, в частности, мукополисахаридоз, которым особенно дети болеют, — это самая расходная статья на лекарства, — поднимут со следующего года в федеральный бюджет… Министерство здравоохранения будет централизованно закупать лекарства: не деньги распределять, а передавать в нужном объеме регионам. За счет этого можно снизить закупочную цену существенно, когда производится централизованная закупка в большем количестве. Дмитрий Анатольевич Медведев также поддержал. Мы сейчас подготовили обращение, расчеты. Поскольку идет бюджетный процесс, такие острые вопросы, которые волнуют регионы, конечно, надо учесть уже в новом бюджетном цикле».
Федеральный закон, дающий определение «орфанные заболевания», был опубликован 21 ноября 2011 года, а действовать начал с 1 января 2012 года. Но, как мы уже знаем, он повсеместно нарушается.
Больным и их родителям осталось только горячо молиться, чтобы 1 января 2018 года появилась наконец Федеральная программа по МПС.
* * *
А пока федеральной программы нет, зато есть Элеонора Романова. Это человек, который отчаянно сражается со Снежаной Митиной. Некоторым людям Митина представляется благополучной бездельницей, благодаря своей пронырливости сумевшей протыриться в приемные сильных мира сего.
Если я правильно понимаю, Элеонора Романова мечтает о том, чтобы ее все знали.
Согласна, это нужно.
Давайте знакомиться.
Живет Элеонора Анатольевна Романова в Уфе.
У нее был сын с синдром Хантера.
Она пробовала лечить его везде: в Уфе, в Москве и в Ницце, где она прожила чуть ли не год. Ярослав Романов везде получал элапразу, но по разным причинам лечение много раз прерывалось.
Мукополисахаридоз — болезнь коварная. Его надо лечить непрерывно, как диабет: в строго отведенное время получать лекарство в строго определенном количестве. Как только лечение прерывается, МПС с утроенной силой начинает крушить и без того ослабленный организм.
Желая помочь сыну, Элеонора Анатольевна постоянно искала другие клиники, других врачей, другие методики. В результате несколько раз лечение сына прерывалось, а это никогда не проходит бесследно. И в 2016 году болезнь сделала свое дело — Ярослав погиб.
Когда Ярослава перестали лечить в первый раз, это случилось по решению суда, в котором говорилось: обеспечить лечение пятерых пациентов на шесть месяцев.
Обжаловать это решение родители больных детей не стали, поскольку они думали, что не важно, какие слова написаны в судебном акте, — их, само собой разумеется, будут лечить сколько потребуется. А через полгода врачи вынуждены были прекратить лечение, потому что лекарство было закуплено на шесть месяцев.
И родители не пошли в суд добиваться продолжения лечения, а стали обвинять врачей. Это не могло кончиться добром, потому что на неправильно заданный вопрос всегда бывает неправильный ответ.
Естественно, у всех детей резко ухудшилось состояние здоровья.
И Элеонора Анатольевна пришла к выводу, что Митина, которая настоятельно рекомендовала как можно скорей оспорить смертельно опасное решение суда, плохой советчик.
Она взяла устав организации «Хантер-синдром», которую в 2006 году создала Снежана Митина, и зарегистрировала в Башкирии организацию точно с таким же названием и уставом и даже с тем же логотипом, с солнышком, которое когда-то нарисовала Снежана. Кстати, в Минюсте это солнышко зарегистрировано в качестве товарного знака, принадлежащего МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» (МБОО «Хантер-синдром»).
Организация Элеоноры Анатольевны называется точно так же, только вместо буквы М (межрегиональная) в ее названии буква Р (региональная). Все остальное как под копирку.
Но это же хорошо, когда в СМИ пишут, что организация «Хантер-синдром» выиграла суды в трех регионах, добилась лечения пяти пациентов и т.д. Кто будет всматриваться в первую букву названия организации? Никто. А в Интернете, если набрать слово «Хантер-синдром», выскочит несколько страниц ссылок на благотворительные мероприятия, праздники, победы в судах, флешмобы и долгожданное начало лечения, достигнутое командой Снежаны Митиной.
В свое время всем активным мамам из регионов Снежана давала доверенность на право представлять интересы больных детей в разных регионах от имени ее организации. Ведь она не могла одновременно оказаться в нескольких регионах, где появился больной ребенок. Вот почему она считала, что нужно создавать систему помощи, вовлекая в нее родителей, — больше никому эти дети не нужны. В Екатеринбурге и Краснодаре, во Владимире и в Крыму мамы, дети которых первыми были правильно диагностированы и начали получать лечение, до сих пор помогают всем новичкам: словом, делом и просто теплой рукой.
А в Башкирии вышло по-другому.
И теперь с завидной регулярностью, несомненно, достойной лучшего применения, Элеонора Анатольевна обливает грязью Снежану Митину. Она прямо так и пишет: «В 2008 г. препарат элапраза был зарегистрирован. В 2009 г. в Москве было начато применение препарата. В РБ (Башкирия. — О.Б.) с 2009 г. не соблюдается законодательство РФ по лекарственному обеспечению пациентов, имеющих диагноз МПС различных типов. Большинство пациентов — дети-инвалиды. Так, под видом лечения в 2009–2010 гг. были проведены пострегистрационные исследования безопасности на детях, проверили клиническую эффективность препарата элапраза, без согласия на это родителей. Препарат вводили в течение 6 месяцев, с заниженной дозировкой, а затем резко прекратили и оставили маленьких пациентов без лекарственного обеспечения на длительный срок. Пострадали трое детей РБ, у всех наступили тяжелые последствия.
В исследовании принимала участие и межрегиональная общественная организация «Хантер-синдром», руководитель — Митина С. Она способствовала проведению исследований на детях РБ. Считаю, что московская организация неприемлема для пациентов, так как она ангажирована и не защищает права пациентов, а работает в интересах фармкомпаний, администрации региона и в своих личных целях. Пациент остается для них «лишним звеном» или субъектом для исследований».
Иногда послания Элеоноры Романовой игнорируются получателями, а иногда по ним проводятся проверки, которые неизменно заканчиваются выводом: в деятельности организации Снежаны Митиной нарушений не выявлено. Но все это отнимает очень много времени и сил, которых с ка ждым днем становится все меньше.
* * *
Это история о том, что ни одно доброе дело не должно остаться безнаказанным.
Деятельность в свою пользу — дело естественное и всем понятное. Каждый человек хочет, чтобы у него был кусок хлеба, крыша над головой, чтобы он и его близкие были здоровы, чтобы у всех членов семьи был постоянный и надежный заработок. И когда человек поступает с пользой для себя, даже если это происходит за счет других или вредит им, это ни у кого не вызывает вопросов.
И совсем другое дело, когда человек начинает помогать другим людям, то есть действовать не на пользу себе. Незамедлительно возникает вопрос: что бы это значило? Ведь помощь посторонним людям разрушает помогающего, отнимает у него силы, время и здоровье — это просто противоестественно. Какой дурак будет помогать другим во вред себе? Отсюда вывод: наверняка эта помощь — всего-навсего искусно замаскированный способ извлечения дополнительной выгоды.
Вот почему подлинная благотворительность — дело мало того, что неблагодарное, но и просто опасное: человек помогающий постоянно находится на прицеле у зоологических завистников.
У Снежаны Митиной тяжело больной ребенок. Сражаясь за своего сына и пытаясь помочь другим, она заплатила за это собственным здоровьем. Она живет на строгой диете, питается в основном лекарствами, сама не может поднять сына, перевернуть его, поменять ему памперс, обуть, а когда он не ходит — не может сама вывести его на улицу.
И при этом она как танк прет по бездорожью. Она выиграла в региональных судах более шестидесяти дел, то есть отбила у болезни целую роту смертников. Ей нужно помогать, а ей мешают.
Источник