Сайт родителей отказавшиеся от детей с синдромом дауна
Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.
Фото: Оксана Соколова
Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или недолгожданный, какая разница) младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.
Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете все). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке. «Да Бог с этим всем»,- отмахивается от фантазий очередная беременная,- «лишь бы здоровенький был». И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.
«На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.»
Так вот, когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна. Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем. И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.? Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница-дом ребенка-детский дом инвалидов-ПНИ, то решила, что, если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то все. Моя жизнь будет прожита не зря. Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.
«Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.
Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие…боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.
Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.»
Прошло некоторое время, и мне начали писать в социальных сетях мамы, которые еще лежали в роддоме, и были в полном ужасе и смятении. Писали их сестры и подруги, которые переживали, но не знали, что и говорить, и как действовать, папа один молодой написал. Папа вообще очень милый был, потому, что он уже все решил. Это их ребенок, он будет его воспитывать, чтобы не случилось. Просто написал, чтоб поделиться этим твердым мужским решением. Так здорово!
Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.
«Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: « нет.. .не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог. Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо. Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение. Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять».
Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас. Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком. Будет! Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).
Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тут путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.
«Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.
Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.
Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно»
И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои. Они тащат на себе неподъемный крест, потому что жить с ТАКИМ…ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы. А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка: дефектологов, массажистов, логопедов, ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми. Но там не знают. Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому- без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.
«На деле…ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции- никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свои жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!
Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.
И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз-зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала…эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.
Честно говоря, для меня сейчас самое сложное- это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос. центра.
Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!»
И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов. Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой. Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто, кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее. И они забирают своего ребенка к себе. Домой. Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры), не говорить окружающим, что ребенок умер. Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.
«Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку. «Давай оставим ее». Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал). Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она- маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»
Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.
«Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал…наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.
Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне»
Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних. Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы придти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.
Источник
«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, зачем тебе этот крест» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций»
«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, а муж от тебя уйдет, зачем тебе этот крест», «сдавай государству!» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций» сотрудников родильных домов родителям детей-инвалидов.
«Сдай и забудь, еще здорового родишь»
– 21 год назад в Московском институте акушерства и гинекологии мне настойчиво советовали отказаться от рожденного ребенка с незаращением губы и неба. Так как в этот же день родилось трое детей с нашей патологией и двоих уговорили отказаться от детей, на меня, отказавшуюся сдать дите в детдом, смотрели как на умалишенную и полчаса объясняли, что кроме того, что я «родила урода», девочка «еще и будет умственно отсталая». Ага, отсталая. Им бы самим быть таким отсталым. Ребенок в семь лет читал нам лекции по астрономии, – пишет Ася в сообществе «Особые дети – счастливые дети».
https://www.likar.info
– Я взрослая тетка, работаю. Ну с чего, казалось бы, мне отказываться от хорошенького малыша с 47-ю хромосомами?! А ведь трижды уточняли, не собираюсь ли я оставить сына в доме малютки. Каждый раз, когда мне задавали вопрос о дальнейшей судьбе малыша, мне было дурно от абсурдности происходящего со мной. Я-то кремень, но месяца два в себя приходила. Если ребенок не нужен матери, то государству и подавно, – вторит ей Светлана.
Родители особых детей, у кого диагноз выявляется еще в роддоме, постоянно говорят о стрессе, вызванном советами медиков «не брать на себя этот крест». Детей называют «это», прогнозируют им жизнь овоща, обещают, что мама никогда не дождется от него добрых чувств или даже узнавания. Бывает, что давят отдельно на маму, отдельно на папу и остальных родственников, так что, если мама не хочет оставлять ребенка, к уговорам присоединяется поверивший медикам муж и обеспокоенные родители. Мам стращают распадом семьи, часто говорят что-то вроде «забудь этого и роди другого, здорового», не дают кормить грудью, «чтобы не привыкала».
Врач роддома – враг из лучших побуждений?
– Предлагают отказ в роддоме не потому, что сволочи, а потому, что от детей, особенно, от больных детей, действительно отказываются. Бросают в роддоме и сбегают, оставляют в больницах, оставляют на вокзалах и во всяких общественных местах. Отказываются и от новорожденных, и от уже подросших. Я знаю таких детей: например, ребенка подкинули ночью на крыльцо дома инвалидов для взрослых. Так уж получилось, знакомая была свидетелем того, как маме этого малыша парой недель раньше предлагали написать отказ. Она сильно возмущалась, мол, нет, и ни за что. Ребенка, на которого не оформлен отказ, брошенного в больнице, нельзя усыновить как минимум полгода. Люди разные, и матери тоже разные, а отказ, в отличие от «придушить подушечкой», хотя бы обратим, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети», мама ребенка с врожденным сложносочетанным психоневрологическим нарушением развития.
– Я обсуждала этот вопрос с врачами. Они сами не понимают, что государство обучило их поставлять таких детей в интернаты, что они оставляют детей без будущего. Они думают, что делают доброе дело, освобождая родителей от страданий. Врачи уверены, что в этих учреждениях прекрасный уход. Если ребенок лежит и не может стоять – они не знают, что существуют вертикализаторы, коляски, что может быть создана доступная среда. Они думают, что кроме кровати, уколов и еды ребенку ничего и не надо. Я сама слышала, как врач говорил директору такого детского дома: сколько у тебя свободных коек? Три? Я тебе сейчас обеспечу троих. И пошел «месить» мамочек – выбивать отказы. Они просто выполняют план, – рассказывает петербурженка Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира».
Сын Светланы Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына:
– Меня тоже вызывали в кабинет, говорили, что это урод, что он мне не нужен. Никто не имеет права ставить меня в такую ситуацию, унижать мать, не уважать ее и недооценивать. Нельзя считать мать «потребителем», говорить о ребенке «это сломанная вещь, выбрось». Говорят под копирку: у ребенка нет мозга, ты будешь за ним ухаживать и не сможешь работать, уйдет муж. Этот «загруз» от врача привел к моей депрессии, многим ошибкам. Весь негатив, горечь и депрессию я получила в том кабинете. Нет бы улыбнуться, сказать «поздравляем с ребенком, хотя у него есть определённые проблемы». А так я два года мучилась – думала, что у меня идиот…
Все меняется?
Раньше родители и общественники меняли климат в обществе и в родильных домах своими силами.
– Я живу в Нижнем Новгороде. Семь лет назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна, – рассказывает Ольга. – Мне неоднократно задавали вопрос, буду ли я все-таки отказываться от ребенка или нет, в роддоме и потом в больнице. Когда я пришла в роддом за вторым ребенком, взяла с собой фотографию первого (ему было два года, и был он прехорошенький). Зав.отделения неонатологии попросила разрешения показать ее всем своим сотрудникам, «чтобы они знали». А то они видят только новорожденных.
Теперь к усилиям родителей и благотворителей присоединилось государство. В сентябре министерство здравоохранения РФ направило органам государственной власти субъектов Российской Федерации рекомендации «Профилактика отказов от новорожденных в родильных домах». Документ описывает работу не только с мамами детей-инвалидов, но и со всеми женщинами, устно или письменно выражающих намерение покинуть роддом без новорожденного. К счастью, среди прочего есть и рекомендация организовать комплекс мер по поддержке семьи, принявшей решение сохранить ребенка, если поддержка нужна. В качестве примера приведена практика роддомов города Архангельска: в случае рождения ребенка с врожденными нарушениями развития персонал роддома вызывает специалистов из «центра раннего вмешательства», которые объясняют, что не бросят женщину и ее ребенка после выписки из роддома. Ей будет оказана не только медицинская помощь, но и психологическая поддержка, помощь в воспитании и развитии ребенка.
Также радует, что документ требует от медиков сначала получить согласие женщины на работу с ней. Тем самым женщины должны быть застрахованы от «давления в обратную сторону», когда ради «выполнения плана» их заставляли бы забрать детей, которых они пока не способны принять.
На подготовку «рекомендаций» ушел ровно год: в сентябре 2013 года Ольга Голодец заявила, что практика, когда врачи настоятельно предлагают мамам оформить отказ (согласие на усыновление) от ребенка, подлежит запрету. Однако вышедшие рекомендации Минздрава РФ предписывают организовывать реабилитационные меры длиной в год. А что дальше?
Ему четыре года? Ну и что! Забудете и нового родите!
Если бы манера предлагать матери бросить ребенка была свойственна только врачам роддомов, подобных проблем избежали бы родители детей, чьи диагнозы не определяются в младенчестве и на первый взгляд.
– В роддоме мальчик был в норме, – рассказывает Наталья, мама ребенка с синдромом раннего детского аутизма и глубокой умственной отсталостью. – В роддоме никто не предлагал оставить малыша, а вот при постановке диагноза в три года – предлагали. Говорили, что ребенок совсем тяжелый, и что всю жизнь я себе перекособочу, а от него даже доброго отношения не дождусь. Я верю, что медперсонал делает такие предложения из добрых побуждений: они-то знают, с чем столкнется мама такого ребенка в будущем, знают о том, о чем сама мама пока не задумывается.
Наталья убеждена, что мама всегда в состоянии дать ребенку больше, чем могут в гос.учреждении, но считает, что мам необходимо предупреждать, что их ждет. И не на эмоциях («он вас никогда не полюбит»), а приводить конкретные факты. Например, «водить в школу (но все-таки в школу!) будете за ручку, сидеть ждать, одного оставить никогда не сможете, работать он вряд ли когда-то сможет сам, пенсия в стране такая-то».
Четырехлетнему ребенку Маши ставят диагнозы «задержка психоречевого развития, аутические черты, гиперактивность».
– С ребенком невозможно выйти на улицу (нам пришлось уехать из Москвы в съемный частный дом), невозможно войти к врачу (только на дом, все с воем). Год назад ребенок почти не реагировал на мир, при этом составляющая «гипер» и «вой» зашкаливали, – говорит Маша. – Платный невролог уверенно сказала, что если пойдем получать инвалидность — нам дадут. А потом тихонечко: вы молодая, красивая, есть такие и такие интернаты… Бесплатный врач сказала об этом еще раньше.
– В роддоме мне не предлагали отказаться, но через полгода поставили «угрозу ДЦП» и отправили на консультацию в больницу, – вспоминает Ольга Шулая, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира». – Вот там все и произошло. Врач осмотрела она нашу дочечку, как будто это не человечек, а просто кусок мяса, и озвучила вердикт: все бесполезно, у ребенка серьезные нарушения, зачем он вам. Родите еще. Я вышла с орущим комочком в руках и прорыдала в машине целый час. Я не понимала, как вообще можно было сказать матери, практически пол года кормившей грудью, растившей и выхаживающей: брось и забудь… У нее не было ни капли сочувствия.
Ник Вуйчич
https://geqo.net/
Отказ лучше (само)убийства
Парадоксально, но некоторые мамы особых детей говорят, что рекомендации врачей отказаться от ребенка помогли им сохранить дитя в семье.
– Моего ребенка диагностировали не в роддоме, а в четыре года в больнице. Диагноз неправильный, но не суть. Сразу сказали, что надо оформлять в интернат, что школу не потянет, что очень тяжело с ним будет. С ним и вправду непросто. Но мне, видимо, именно тогда НАДО было знать, что «если что», я могу «соскочить». Если совсем кончатся силы, сдам в интернат и буду забирать на выходные. Наверное, это придало мне дополнительных сил. В итоге пошел в школу восьмого вида. Много всего знает и понимает. За последние полгода из двух слов «пока» и «куку» вырос до двухсложных предложений типа «киса сидит». Но вот именно тогда мне важно было знать, что если я захочу, я смогу освободиться. И уже сильно после я поняла, что моя свобода – как раз в этом, – рассказала «Милосердию.RU» член сообщества «Особые дети – счастливые дети».
– У меня был очень тяжелый период, когда у сына были ужасные истерики и прочее, и я в приступах жестокой депрессии размышляла над способами ухода из жизни, – делится другая мама особого ребенка. – Вокруг не было никаких предложений его отдать, наоборот, только и слышно было: держись, возьми себя в руки, ты нужна ребенку спокойной и т.д. А потом на занятиях с психологом вдруг прозвучала фраза, что если будет совсем тяжело, то я могу отдать его в интернат. Я возмущалась, мол, не собираюсь, так нельзя. А психолог опять сказала, что она не говорит, что его нужно отдать, но я должна знать, что так поступить можно. Что я смогу его навещать, видеть, забирать на выходные, поддерживать связь, что это не будет означать бросить, это просто выход, если ситуация окажется безвыходной. Мне понадобилось время, чтобы принять эту мысль. Но с тех пор мне стало легче. Одна эта мысль давала огромные силы для того, чтобы заниматься ребенком. А потом как-то вообще полегчало.
– Общаясь с мамами, я поняла, что есть матери, готовые отказаться от ребенка. И такая возможность должна быть. Не каждый родитель может прожить с больным ребенком, и если женщина готова отказаться, пусть лучше откажется, – говорит мама ребенка с ДЦП, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира» Ольга Шулая. —Нельзя ни на кого давить. Я знаю женщину, которая готова была отказаться, но муж забрал ребенка. Да, она живет с этим ребенком уже 14 лет. Но у нее нет к нему никаких чувств. Зачем? И ребенок мучается, и она не живет. Таких мамочек мало, но они тоже есть.
Чего общество ждет от государства и врачей?
Юлия Камал, председатель Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, сказала «Милосердию.RU», что работа над документами, которые будут регулировать поведение медиков в отношении детей-инвалидов и их родителей, продолжается.
– Речь идет о запрете не на отказ от детей-инвалидов, а на рекомендации этих отказов. Любая мать, родившая ребенка, вольна поступить так, как хочет, другое дело, что ей будет предлагаться помощь, будет разъяснено, что будет в дальнейшем происходить с ребенком. Ей не должны предлагать отказ в грубой форме, не должны в момент рождения определять, курабельный ли ребенок, какие у него перспективы развития. Все, кого я знаю, впадали в депрессию от информации, что ребенок некурабельный. Многие думали о суициде. На всех нас давит советское представление, что мы и наши дети должны быть «как все».
– Нужно выработать новые инструкции действий врача при рождении ребенка с синдромом Дауна, которые бы отвечали современным представлениям о правовых, гуманистических, и прочих ценностях, – сказала «Милосердию.RU» Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап». – Если ребенок родился с риском отказа от него его родной семьи (семья неблагополучная, ребенок особенный и т. д.), нужно обеспечить его «страховкой» – оказать помощь семье (психологическую, социальную), чтобы устранить недоразумения, такие как, например, эмоциональные преходящие состояния, помочь родителям принять именно взвешенное решение. Ни в коем случае нельзя провоцировать отказ и манипулировать чувствами долга и т. п. Если родители хотят видеть, кормить ребенка, забрать в семью, их нужно поддержать в этом и обеспечить социальным, психологическим и педагогическим сопровождением в раннем возрасте.
– Если мама решится растить особенного ребенка, очень важно дать контакты людей и организаций, которые смогут ей в этом помочь. Хотя бы координаты местного реабилитационного центра, спецклиник, которые занимаются этим вопросом. Несмотря на обилие информации в интернете, человек в шоковом состоянии редко может сообразить, где что искать и что теперь делать, – согласна с общественниками Наталья, мама ребенка с ранним детским аутизмом и умственной отсталостью.
– Давать квоты на лечение нужно не в ближайший центр, где такого ребенка хирург впервые видит, а в специализированные, где хирурги оперируют по несколько таких детей в день, – уточнят Ася, мама ребенка, рожденного с расщелиной губы и неба.
Светлана, мама ребенка с синдромом Дауна, призывает разделить ответственность врачей и психологов:
– В роддомах и больницах нужны юристы, психологи, которые смогут дать женщине необходимые консультации, а также помогут связаться с фондами, общественными организациями, оказывающими поддержку родителям детей-инвалидов. Всё это не в компетенции врачей. Их задача – не навредить здоровью.
Помощь психолога мамам особых детей нужна если не пожизненно, то долгое время:
– Барахтаешься, выбиваешься из сил, а этого никто не замечает, часто – косые взгляды и осуждение. Надо бы хоть изредка гладить нас по голове: не всем и не всегда хватает внутренних сил справляться со всем этим возом проблем и радостей, – делится Ольга, мама ребенка с врожденным пороком развития пищевода. – Помощи психолога ой как не хватает!
Информацию о возможностях «сдать ребенка государству», по убеждению мам особенных детей, женщина всегда может найти сама или потребовать в роддоме по собственной инициативе. Ведь тем, кто в полной семье рожает здоровых детей, никогда не предлагают отказа, а отказы случаются. Почему же угроза ДЦП или лишняя хромосома становятся основанием для дискриминационного предложения нарушить право ребенка на семью?
Некоторые родители, впрочем, считают, что вовсе устранять информацию о возможности отказа нельзя.
– Озвучивание такого варианта совершенно не означает настаивание, запугивание и уговоры. У мамы есть время подумать. И даже приняв такое решение, она может передумать и забрать ребенка, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети».
Государство экономит
С одной стороны, затраты государства на содержание ребенка-инвалида в детском доме в разы, если не на порядок, больше пособий, которые получают матери на «домашнего» ребенка. С другой стороны, если сравнить эти затраты с реальной стоимостью реабилитации и лечения…
– Как я понимаю, медперсоналу проще, когда сложный ребенок в детдоме. Там никто «не чешется». А мать-то требует — операций, реабилитаций, инвалидности, льгот. Ужас просто, столько забот… Пусть лучше сдаст и отвяжется! – пиш