Сайты для родителей детей с синдромом дауна
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
Уважаемые коллеги!
Мы рады предложить вашему вниманию массив методических материалов, которые разработаны специалистами Даунсайд Ап за многие годы практической работы с семьями. Наряду с нашими материалами, в разделе размещены материалы наших коллег по широкому кругу вопросов развития, обучения и воспитания детей с синдромом Дауна. В наших тематических подборках собраны публикации для специалистов, разработанные и переведенные нашей организацией, а также полный комплект периодических изданий Даунсайд Ап.
Книжная полка
В подборке собраны важные для вас электронные версии книг о развитии, обучении и воспитании детей с синдромом Дауна.
Журналы “Синдром Дауна XXI век”
Коллекция объединяет электронные версии всех выпусков журнала «Синдром Дауна. XXI век», которые Даунсайд Ап выпускает для специалистов более 10 лет.
Информационный прорыв…
Лекции, вебинары
В подборку собраны для вас записи обучающих мероприятий Образовательного центра Даунсайд Ап, чтобы участники, которые не смогли присоединиться вовремя в онлайне, смогли посмот…
Результаты опросов и исследований
В этом разделе собраны результаты опросов и исследований, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», а также статьи, созданные на основе этих исследований. …
Мифы и факты о синдроме Дауна
Много лет в социуме существует целый ряд устоявшихся “мифов” о людях с синдромом Дауна, об их возможностях и способностях, предпочтениях и слабостях. Мы всегда стремились распространить…
Перинатальный этап
К перинатальному этапу относят пренатальное, или внутриутробное, развитие, натальный период, то есть относящийся к родам, к рождению и постнатальный, то есть послеродовой. …
Развитие мелкой моторики и навыков самообслуживания. Ранний возраст
Когда педагоги говорят о навыках мелкой моторики, они подразумевают способность действовать руками. Развитие навыков мелкой моторики начинается в раннем детстве, когда малыш…
Развитие крупной моторики. Ранний возраст
Уровень развития навыков крупной моторики заметно влияет на общее развитие ребенка. От того, насколько малыш владеет своим телом, зависит возможность исследования окружающего…
Развитие общения и речи. Ранний возраст
Общение и речь детей с синдромом Дауна – сложная тема, потому что эта сфера развития требует особого внимания. Развитие навыков коммуникации начинается с самого раннего возраста…
Развитие познавательной деятельности и игры. Ранний возраст
Коллекция объединяет в себе материалы о развитии познавательной деятельности и игры ребенка раннего возраста. Кроме статей по данной тематике, в коллекции есть ряд видеороликов,…
Формы работы с семьей. Дошкольный возраст
Коллекция подобранных материалов вам даст представление о разных формах работы, которые используются в практике Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап. Психолого-педагогическое…
Развитие мелкой моторики и навыков самообслуживания. Дошкольный возраст
Подборка включает материалы о развитии точных движений рук детей дошкольного возраста, о том, какие игры и задания способствуют развитию мелкой моторики.
Мелкая моторика,…
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
Впервые на нашем сайте? Мы проведем вас по основным разделам сайта, чтобы вы лучше понимали с чего начать и смогли свободно ориентироваться на нашем сайте.
О фонде
В данном разделе вы сможете узнать, какова философия и основные принципы деятельности Благотворительного фонда Даунсайд Ап, а также ознакомиться с нашими учредительными документами, отчетами, планами на ближайшее будущее и новостями, посмотреть, что о нас пишу СМИ. Здесь же мы разместили краткие сведения о команде Даунсайд Ап и о наших сторонниках, также информацию о том, как связаться с нами.
Электронная библиотека
В нашей электронной библиотеке мы собрали для вас множество полезных материалов по широкому кругу вопросов, связанных с синдромом Дауна. Вы найдете в этом разделе тексты книг, статей, фото- видео- и 3D-материалы методического и просветительского характера, которые позволят получить ответы на самые разные вопросы о развитии, воспитании, обучении, медицинском и юридическом сопровождении, профориентации, занятиями спортом и творчеством детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна. Библиотека продолжает пополняться актуальной информацией.
Полезные адреса
Полезные адреса на интерактивных картах помогут вам найти ближайшие организации, оказывающие помощь людям с синдромом Дауна. Кроме того, вы сможете познакомиться с семьями вокруг вас, в которых тоже есть дети или молодые люди с синдромом Дауна.
Родителям
В этом разделе вы узнаете, какую именно поддержку вашей семье может оказать благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, познакомитесь с информационно-методическими материалами, подобранными по возрасту ребенка. Календарь событий этого раздела вам даст представление о мероприятиях, в которых наши семьи могут принять участие: от семинаров и вебинаров для родителей до спортивных праздников, экскурсий, концертов и театральных спектаклей.
Специалистам
Материалы этого раздела предназначены специалистам, которые работают с детьми, подростками и молодыми людьми с синдромом Дауна. Здесь вы можете найти множество методических материалов, познакомиться с деятельностью Образовательного центра Даунсайд Ап, расписанием курсов повышения квалификации и других очных и онлайн обучающих мероприятий, а также получить доступ для освоения дистанционных курсов, подготовленных нашими специалистами.
Консультативный форум
К сожалению, не у всех родителей есть возможность приехать к нам на очные консультации или привезти ребенка на групповые занятия, но у любой семьи есть возможность получить онлайн-консультацию специалиста на нашем консультативном форуме, где вы можете задать конкретный вопрос о развитии, обучении и воспитании вашего ребенка. Наши специалисты готовы проконсультировать вас дистанционно!
Как помочь?
Наша организация не смогла бы столько лет оказывать семьям поддержку, если бы не помощь множества людей, фондов и организаций. В 2016 году с целью создания возможностей для полноценной жизни людей с синдромом Дауна в России Даунсайд Ап учредил Благотворительный фонд «Синдромом любви», одной из задач которого является привлечение средств на реализацию наших программ. В этом разделе вы сможете познакомиться с фондом «Синдром любви» – нашим стратегическим партнером, а также узнать о том, как можно поддержать детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна, как стать волонтером или Атлетом во благо, и в чем заключается суть этих видов деятельности.
Источник
Новости
Фильм о том, как и чем живут семьи, в которых есть особенные дети.Помимо умения правильно вести себя на подиуме дети учатся выражать эмоции и проходят физическую подготовку
При просмотре полученных видео судьи следовали критериям вдохновления, страсти, посвящённости и самоотдачи
«Я тоже» – это серия интервью, в которых люди с синдромом Дауна и без него рассказывают о своем отношении к жизни и чувствам
Все новости
Приветствую Вас на нашем сайте. Сайт создан в поддержку семей с детьми с синдромом Дауна. Главная задача, которая стоит перед нами как родителями и специалистами – это найти ресурсы для воспитания и развития ребёнка. Начать помогать семье необходимо уже в момент появления малыша. Поэтому нами разработаны несколько очень важных программ: скорая мобильная психологическая помощь, служба ранней помощи, ресурсный центр, программа интеграции в дошкольное образовательное пространство и т.д. Наша организация отпраздновала своё восемнадцатилетие. С момента её создания очень многое изменилось: сегодня дети с синдромом Дауна всё чаще остаются в семьях, воспитываются в условиях родительской любви и заботы; более половины детей, родители которых когда-либо обращались в организацию, посещают массовые детские сады, почти все учатся в школах, появилась перспектива получения профессии. Ещё несколько лет назад такое было невозможно.
Однако очень многое зависит от родителей, от их усилий и желания помочь своему ребёнку. Мало только любить своего малыша, нужно уважать его как личность, нужно дать ему возможность развиваться и познавать этот мир, быть ему помощником и другом.
.jpg)
«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.
Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок – это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»
Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.
Мы надеемся, что этот сайт поможет Вам обрести уверенность в своих силах, а главное, своевременно окажет Вам поддержку в развитии Вашего ребёнка – ведь он нуждается в ней прямо сейчас!
Наш адрес – ул.Ватутина, 17 (Ленинский район). Вывеска «Служба ранней помощи».
Тел. 354-89-33, 8-906-906-0066, 8-923-249-8642.
Эл.почта tesipova@mail. ru, сайт www.downsyndrome.ru
Сайт поддерживается Городской общественной организацией инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск
Наши анонсы
- Старт нового проекта
В октябре 2020 года стартовал новый проект «Быть вместе. Перезагрузка – программа социализации семей с детьми с синдромом Дауна»
Все анонсы
Наши новости
Вместе с ребятами нашего проекта «Быть вместе. Перезагрузка» мы осваиваем новые форматы взаимодействия
Наш проект «Быть вместе. Перезагрузка», направленный на максимальную социализацию семей с детьми с синдромом Дауна, продолжается
Наш проект «Быть вместе. Перезагрузка» направлен на социализацию семей с детьми с синдромом Дауна
Воскресным вечером 31 декабря 2021 года состоялся онлайн мастер-класс «Ангел»
Все новости
Источник