Сайты родителей с детьми с синдромом дауна
IntB Green2 Style © Fisana | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Источник
Обратите внимание на отказничков с синдромом Дауна! Вот их страничка на сайте. Дети очень ждут родителей.
Сайты и форумы о синдроме Дауна
Форум сайта Мыс Доброй Надежды
Дружелюбный форум, где родители детей с синдромом Дауна обсуждают насущные проблемы – питания, приучения к горшку, целесообразности приема дорогих медикаментов и прочая – и философские вопросы о синдроме Дауна. И вообще говорят «за жизнь»! Здесь вас приободрят и помогут советом или хотя бы подставят плечо люди, которые не понаслышке знают, что творится у вас на душе. Здесь же можно найти множество полезных ссылок и посмотреть фотографии деток, подобных вашему. Они лапушки! На форуме вы найдете много полезных ссылок, информации, советов и рекомендаций, которыми ежедневно делятся друг с другом члены семей, в которых растут дети с синдромом Дауна.
Форум Трисомия-21
Еще один форум – для обмена информацией о современных методах воспитания и развития детей с Синдромом Дауна между родителями и специалистами.
- Форум проекта Соцкарта РФ
- ИНВА МЕДИА ТВ – национальный телевизионный канал, предназначенный для людей с ограниченными физическими возможностями.
- Общероссийский фестиваль творчества и спорта людей с ограниченными возможностями здоровья «Весна в Сокольниках. Парафест»
Сайт и форум в Украине
Закрытая группа родителей деток с СД “В контакте”
Сообщество о синдроме Дауна на livejournal
Сообщество о синдроме Дауна на medkrug
Марина Чаплыгина, знакомая многим читателям по видеофильму о дочери Варе, делает сейчас свой сайт, где делится опытом о том, как заниматься с ребенком, дает конкретные рекомендации по возрастам.
Ассоциация “Даун-синдром”
Даунсайд Ап
Благотворительная организация, бесплатно помогающая семьям с синдромом Дауна.
Сайт «Преодоление», основанный мамой ребенка с синдромом Дауна
Архив видеофильмов в помощь родителям и педагогам, работающим с детьми с СД
Сайты, форумы, организации родителей детей-инвалидов (с разными диагнозами, в т.ч. с СД)
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов “ГАООРДИ”
Пермская общественная организация Инвалидное общество “Даун Синдром”
Организация г. Екатеринбурга “Солнечные дети”
Даун Синдром Омск
РОО содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен»” “Время перемен” – Москва – РОО содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей
“Город золотой” – Родителям об особых детках
Счастливые “особые” дети”> Счастливые “особые” дети
Особые дети – могут! на форуме для питерских родителей Little One (Малыш)
“Особенный ребенок”. Сайт, посвящённый особым детям и их родителям
Форум сайта “Преодоление” для родителей особых детей (разные диагнозы)
В том числе тезисы Круглого стола 14 мая 2008 в Госдуме, посвященного проблемам детей-инвалидов
Архив рассылки “Папам и мамам об особых детках”
“Сделай шаг!” Информационный портал для детей-инвалидов и их родителей
Конференция “Особое детство”
Ресурс “Кардиомама” для родителей детей с пороком сердца
Еще один форум для родителей детей с пороком сердца
Веб-сайт по аутизму
Здесь есть полезная информация и для родителей детей с СД. Посмотрите не только эту страничку, но и другие.
“Дорога в мир”
“В защиту жизни”
Первый российский интернет-портал для инвалидов
Психологический форум
“Единство детей”
В первую очередь проект посвящен детям с ДЦП, но шире – детям-инвалидам.
“Родим.ру”
Имеется подраздел «Особые дети», где можно пообщаться с родителями деток, имеющих тот же диагноз. Еще одна тема о синдроме Дауна на “Родим.ру”
“Особые дети”
«Ребенок.ру».
“…в том числе с синдромом Дауна”
“Другие дети”
«Семья.ру» (все о детях и семье) – с подразделом «Другие дети».
“Иные человеки?”
Ресурсы для петербуржцев на “Наши дети”.
ВРООРДИ “Благовест”
Каталоги ссылок на статьи и ресурсы о синдроме Дауна
Ссылки на сайте “Преодоление – жизнь вопреки” здесь
Сайты по синдрому Дауна – каталог на “Инва-инфо”.
Хороший список ссылок на интернет-ресурсы, имеющие отношение к синдрому Дауна, на сайте “Дорога в мир”
Полезные методические статьи о синдроме Дауна в Интернет
См. также публикации о СД и ресурсы о СД на данном сайте.
Исследование развития “Я” (самосознания) у детей с нарушенным психическим развитием, таким как синдром раннего детского аутизма и синдром Дауна.
“Преимущества жизни вдвоем” – о супружеской жизни людей с СД.
Будимир: технология Е.А. Стребелевой
Описание ресурса: Логопедам, психологам, дефектологам предлагаем методику психолого-педагогической диагностики развития детей Е.А. Стребелевой. Методика позволяет выявить основные параметры умственного, речевого развития ребенка, провести педагогическое обследование слуха. Уникальность авторской методики в том, что она позволяет определить не только уровень актуального развития ребенка, но и зону его ближайшего развития. Итоги обследования ребенка по данной методике позволяют разработать программу коррекционной работы с ним.
Возможность задать вопрос генетику
Вопросы генетику и ответы на сайте одного из московских медицинских центров
Вопросы генетику и ответы на форуме
Для подростков и взрослых
Центр социальной реабилитации “Турмалин” для подростков и взрослых с синдромом Дауна и другими нарушениями
Творческая реабилитация детей-инвалидов (и взрослых)
ПРАВА И ЛЬГОТЫ
Купить книгу Права особого ребёнка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее
ПОСТАНОВЛЕНИЕ О ЛЬГОТАХ ИНВАЛИДАМ И СЕМЬЯМ, ИМЕЮЩИМ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
О правах инвалида детства
Наши права: На форуме “Особое детство” (возможность получения консультации юриста – здесь).
Региональная организация “Право ребенка.
Бесплатная юридическая консультация на сайте «Svem.ru»
Медицина и право.
Недавно в прессе прошла информация о новом положении о детских садах (взамен прежнего, от 1995 года) . Здесь можно почитать об этом . “Мамы малышей с ограниченными возможностями имеют право отдавать своих чад в дошкольные учреждения любого типа. По запросу в садах должна быть организована коррекционная работа.”
Конвенция о правах инвалидов была принята Россией 24.09.08. Кстати, по Конституции РФ, в случае разночтений в международном и отечественном праве, применяются нормы международного права.
Права родителей больного ребенка.
Англоязычный ресурс для родителей и членов семей людей с более редкими хромосомными отклонениями
См. также другие разделы нашего сайта
“ОРГАНИЗАЦИИ”
“Общие ссылки по развитию и воспитанию детей”
“Ресурсы”
Некоторые англоязычные ссылки
Общество Downsyndrome Education Enterprises
Общество Downsyndrome Online.org- Начинаем собирать коллекцию художественных книг о людях с синдромом Дауна.
На главную
Источник
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник