Самый старый человек с синдромом дауна
Кенни Кридж, ныне 76-летний, родился в тот период, когда средняя продолжительность жизни с синдром Дауна составляла всего двенадцать лет.
Кенни Кридж фотография
Однако и сегодня, отмечая день своего рождения за задуванием свечей на именном торте в доме для престарелых, Кенни продолжает удивлять всех своей отчаянной и непреодолимой любовью к жизни.
Официально получивший статус самого пожилого в мире человека с синдромом Дауна, Кенни в 1940-м, при своем рождении, был оставлен умирать, поскольку врачи думали, что он мертворожденный. Он появился на свет вместе со своей сестрой-близнецом, Дороти.
Кенни Кридж фотография
В 1940-х люди с синдромом Дауна не доживали до подросткового возраста. Но Криджу удалось пережить свою сестру и брата, и во многом своей живучестью мужчина обязан любви и заботе своей семьи и родных.
Книга рекордов Гиннесса даровала титул Кенни в 2008-м. Рекордсмен получил свидетельство от представителей организации.
Кенни Кридж фотография
С тех пор прошло восемь лет, и Кридж по-прежнему проживает в Доме Уистерия, доме для престарелых вблизи Йеовила, Сомерсет (Yeovil, Somerset), где сотрудники называют его ‘истинным джентльменом’ и ‘всеобщим любимцем’.
Гордая племянница Кенни, 45-летняя Мэри Шоттон, заявила: ‘Теперь с людьми с синдромом Дауна обходятся, как с равными, и уважают. Но моя бабуля рассказывала мне, что в прошлом дела обстояли совершенно иным образом’.
Кенни Кридж фотография
‘Бабушка неоднократно сражалась за Кенни, которому на самом деле посвятила всю свою жизнь’.
Лучшие дня
‘Его отец, Сэмуэл, обожавший маленького Кенни, владел велосипедом с закрепленной с боку коляской, и Кенни разъезжал в коляске по округе, когда отец направлялся в местные пабы’.
‘Кенни — чудесный, и люди в поселении, где он вырос, до сих пор спрашивают, как он’.
Когда Кридж родился 15 февраля, его мать, Айрис, вообще не имела понятия, что вынашивала двойню. Для нее стало сюрпризом, когда через несколько минут после рождения Дороти показался еще один малыш.
Врачи решили, что плод не подает признаков жизни, поэтому просто отодвинули малыша в сторону, чтобы обеспечить должный уход девочке. Однако Кенни каким-то образом дал понять, что его рано списывать со счетов, и его успешно реанимировали.
Мэри Шоттон добавляет: ‘Когда Кенни и Дороти были младенцами, они лежали рядом друг с другом в картонной коробке, наполненной ватой’.
Кридж проживал вместе с мамой в поселении Хинтон Сейнт Джордж, Сомерсет (Hinton St George, Somerset), пока Айрис не умерла в возрасте за 80.
После мужчина какое-то время пожил со своим племянником Кевином Гриффитсом, пока три года назад не переехал в дом для престарелых.
Персонал дома говорит, что Кридж по-прежнему играет на своей гармошке, любит покушать сладкое и пошутить в компании с другими постояльцами.
Менеджер дома для престарелых, Энн Николсон, заявила: ‘Кому-то возраст Кенни не покажется чем-то особенным (все же дата не круглая), но для самого Кенни — это еще одна важная веха’.
‘Каждый день Кенни доставляет абсолютную радость. Он улыбается большую часть суток, затем отправляется спать, а когда просыпается, начинает улыбаться снова’.
‘Он настоящий джентльмен, он очень мягкий человек. Кенни любит проявлять эмоции и любит свою еду’.
Николсон продолжает: ‘Несмотря на свои речевые ограничения, Кенни любит общаться, смеяться и имеет хорошее чувство юмора’.
‘Ему нравится листать газеты, он часто играет на гармошке. Он любит быть с людьми, и все мы сами любим быть с Кенни’.
‘Он всеобщий любимец. Он настолько прекрасно воспитан и галантен, и это, безусловно, заслуга его родителей’.
Старейшим мужчиной с синдромом Дауна был Берт Холбрук (Bert Holbrook) из Миннесоты, США (Minnesota, USA), который скончался в 2012-м, на 84 году жизни.
Старейшей женщиной с синдромом Дауна, как полагают, является Долли Гриссом (Dollie Grissom), 73-летняя жительница Оклахомы, США (Oklahoma, USA).
Каждый год в Англии (England) и Уэльсе (Wales) в среднем рождается 775 детей с синдромом Дауна.
Представитель Ассоциации синдрома Дауна заявил: ‘Просто замечательно, что сегодня люди с синдромом Дауна живут дольше, чем когда-либо, благодаря медицинским достижениям и заботе и любви окружающих’.
Лучшие недели
Источник
Когда у меня родилась дочь и ей официально подтвердили диагноз «синдром Дауна», многие говорили нам в той или иной форме, что им очень жаль, выражали сочувствие. А вот моя тетя прислала мне ссылку на историю Пабло Пинеды, испанца с синдромом Дауна. Тогда я впервые услышала о человеке с синдромом Дауна, который смог получить университетский диплом.
Пабло Пинеда – не единственный человек с синдромом Дауна, который разрушает стереотипы. Сейчас есть немало людей, которые вносят неоценимый вклад в изменение отношения общества: это художники, активисты, студенты, члены сообщества. Эти новаторы открывают двери для других людей с синдромом Дауна, показывая им пример.
Расскажу лишь о нескольких из многих людей с синдромом Дауна, которые меняют наш мир. Хотя мне и сложно представить, какой будет моя дочь, когда вырастет, – особенно когда я смотрю на нее сегодня, – я ценю ту роль, которую эти люди играют, потому что они бросают вызов стереотипам. А важнее всего, по моему мнению, то, что изменить мир может каждый вне зависимости от его способностей. Просто для каждого это будет выглядеть по-разному.
1. Кайла Маккеон (Kayla McKeon)
Фото: @ndssorg
Кайла Маккеон – первый лоббист с синдромом Дауна в Конгрессе США. Она обладатель награды Лоры Ли за лидерство в защите собственных прав. Она ведет подкаст «Уголок Кайлы», в котором общается с членами Конгресса, советам директоров Национального общества по синдрому Дауна и инвалидами, защищающими свои права.
Блог Кайлы, Подкаст
2. Изабелла Спрингмель (Isabella Springmuhl)
Фото: publinews.gt
Изабелла Спрингмель – двадцатидвухлетний дизайнер с синдромом Дауна из Гватемалы. Ее бренд называется «Даун ту Ксиабель» (игра слов: «down» – «вниз» и от фамилии доктора Дауна). В 2016 году BBC назвали Изабеллу Спрингмель в числе ста наиболее вдохновляющих женщин. В 2017 году она вошла в топ-28 наиболее влиятельных латиноамериканок – список, составленный испанским журналом «Influential». Она первый дизайнер с синдромом Дауна, получивший международное признание.
Профиль Изабеллы на Facebook
3. Юлисса Арескуренага (Yulissa Arescurenaga)
Фото: themighty.com
Юлисса Арескуренага – первый лицензированный зумба-инструктор с синдромом Дауна. Арескуренага работала шесть часов в день на протяжении четырех лет, изучая танцевальные движения, и в 2012 году ей удалось воплотить свою мечту и стать инструктором по зумбе.
Профиль Юлиссы на Facebook
4. Сюджит Десаи (Sujeet Desai)
Фото: themighty.com
Сюджит Десаи – талантливый музыкант, он умеет играть на семи инструментах. Он окончил школу Фэйетвилль-Мэнлиус в Сиракузах, штат Нью-Йорк, со средним баллом 4,3. Также он окончил музыкальную академию Беркшир Хиллс в Саут-Хедли, штат Массачусетс, отучившись два года по программе среднеспециального обучения на отделении музыки и сферы услуг.
Сайт Сюджита, Профиль Сюджита на Facebook
5. Пабло Пинеда (Pablo Pineda)
Фото: themighty.com
Пабло Пинеда – хорошо известная фигура в сообществе людей, поддерживающих лиц с синдромом Дауна. Он из Испании, работает учителем, получив соответствующее образование и лицензию. Он пользуется успехом как публичный оратор, затрагивающий проблемы инвалидов и проблемы воспитания детей с инвалидностью. Пабло играет главную роль в фильме «Yo, Tambien» («Я тоже»), он написал книгу «El Reto de Aprender: Ninos con Capacidades Especiales (Manual para padres)» («Трудная задача – учиться: Дети со специальными образовательными потребностями. Инструкция для родителей»).
Пабло в Твиттере, Профиль Пабло на Facebook
6. Джон Франклин Стивенс (John Franklin Stephens)
Фото: themighty.com
Джон Франклин (Франк) Стивенс лучше всего известен как защитник прав людей с синдромом Дауна. Он произнес вдохновенную речь в Конгрессе США, ставшую «вирусной». Также он выступал в ООН и в своей речи призвал общество по-другому относиться к людям с синдромом Дауна. В 2016 году он получил награду Квинси Джоунс за выдающиеся заслуги в области защиты прав людей с инвалидностью от Всемирной организации по синдрому Дауна.
Также Франк – актер, снимавшийся в таких проектах, как «Dawn» и «Touched by Grace».
Профиль Франка на Facebook
7. Карен Гафни (Karen Gaffney)
Фото: themighty.com
Карен Гафни – основатель и президент Фонда Карен Гафни, некоммерческой организации, которая борется за инклюзию для людей с отклонениями в развитии в семьях, школах, на рабочих местах и в сообществах. Она меняет отношение общества, обращая внимание людей на выдающиеся способности лиц с инвалидностью.
Карен окончила академию Святой Марии в Портленде, штат Орегон, и, проучившись два года, получила степень в колледже Портленда. В составе команды из шести человек она успешно участвовала в эстафетном заплыве через Ла-Манш. Также она проплыла девять миль, пересекая озеро Тахо, при температуре воды 15 градусов по Цельсию, чтобы собрать деньги для Национального конгресса по синдрому Дауна и чтобы показать обществу, что люди с синдромом Дауна на многое способны. Карен путешествует по стране, встречаясь с самыми разными людьми и рассказывая им, как преодолевать ограничения и чего можно добиться с позитивным настроем.
8. Маркус Сикора (Marcus Sikora)
Фото: themighty.com
Маркус Сикора – двадцативосьмилетняя творческая личность из Омахи, штат Небраска. Он играл в театре с местными и общенациональными труппами, написал одноактную пьесу, выступал с речами перед разными аудиториями, в том числе в ООН и в том числе перед делегатами со всего мира на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна в Глазго (Великобритания). Его первая книга для детей называется «Черный день: рок-группа монстров». Она была тепло принята и получила многочисленные отзывы с оценкой 5 звезд. Когда Маркус не ходит в театр как зритель, не поет сам и не занимается спортом, он обдумывает продолжение первой книги под названием «Второй черный день».
С Маркусом можно связаться через Твиттер, Facebook или его собственный вебсайт.
9. Мэделин Стюарт (Madeline Stuart)
Фото: cindygomez.com
Мэделин Стюарт – модель из Австралии. Она участвовала в Нью-йоркской неделе моды, в неделе моды Art Hearts, в неделе моды Style, в неделе моды Melange, Caspian Fashion, выступала на подиумах Дубая, принимала участие в неделе моды Мерседес Бенц в Китае, в неделе моды в Бирмингеме, в фестивале Sunshine Coast Fashion и дюжинах других по всему миру. Мэделин поддерживает многочисленные некоммерческие организации, просто появляясь на их мероприятиях или профессионально выступая как танцовщица или как модель на благотворительных мероприятиях по сбору средств.
Мэделин поддерживает собственную танцевальную школу в Брисбене «Снаружи и внутри танцуйте вместе», участвует в играх Специальной Олимпиады и одновременно успевает развивать свою модельную деятельность. В феврале 2017 года Мэделин запустила собственный бренд одежды «21 причина от Мэделин Стюарт».
Инстраграм Мэделин, ее вебсайт
10. Алан Теллез (Alan Tellez)
Фото: @alantellez_artistaplastico
Алан Теллез – талантливый художник из Мексики. Он учился у самых признанных мексиканских художников и учителей. У него прошло несколько выставок картин в музеях Мексико-сити и Толуки, где он участвовал наряду с другими известными мексиканскими художниками. Также у него была выставка в Нью-Йорк-сити. Теллез – известный во всем мире посол (защитник прав людей с синдромом Дауна) и выступал в ООН.
Инстаграм, его вебсайт
11. Джон Кронин (John Cronin)
Фото: johnscrazysocks.com
В декабре 2016 года Джон Кронин и его отец Марк Кронин создали фирму «Безумные носки Джона». Эта идея возникла потому, что Джон любит «продвинутые модные» носки.
«В ноябре мы стали обсуждать его носки, – рассказал Марк Кронин ресурсу The Mighty. – К концу разговора мы решили открыть онлайн-магазин носков и назвать его «Безумные носки Джона»».
Джон призван распространять счастье, и один из способов – это делиться добром. Пять процентов его заработка перечисляется в программу Специальной Олимпиады, Джон также в ней участвовал. Также компания выпускает серию носков для распространения информации об инвалидности и делает пожертвования в организации, способствующие распространению информации о синдроме Дауна, аутизме и исследованиям в области лечения рака груди.
Президент США Джордж Буш и его семья надели носки от этой фирмы на похороны Барбары в апреле 2018 года.
На сайте можно купить носки или присоединиться к клубу «Носки месяца»
12. Джейми Брюер (Jamie Brewer)
Фото: themighty.com
Джейми Брюер – американская актриса. Ее наиболее известная роль – Аделаида в популярном шоу «Американская история ужасов». Она играет в драмах, мюзиклах, комедиях. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который завоевал награду Drama Desk. Брюер также получила награду как лучшая актриса за роль в театральной постановке «Эми и сироты».
Джейми выступала перед сенаторами в Конгрессе штата Техас, рассказывая им о потребностях инвалидов в штате. Она помогает нескольким некоммерческим организациям.
Твиттер Джейми, Инстаграм Джейми
13. Бриттани Счиавоне (Brittany Schiavone)
Фото: facebook.com/brittanysbasketsofhope
Бриттани Счиавоне – молодая женщина, которая меняет сообщество людей с синдромом Дауна к лучшему. Ее некоммерческая организация «Корзины надежды Бриттани» дарит корзины с необходимыми вещами для младенца и информацией для родителей новорожденных детей с синдромом Дауна.
Профиль Бриттани на Facebook
14. Лорен Поттер (Lauren Potter)
Фото: @thelaurenpotter
Лорен Поттер – актриса и продюсер, наиболее известна благодаря роли Бекки Джексон в популярном шоу «Glee». Также она снималась в фильмах «Guest Room» и «Mr. Blue Sky» и в некоторых других фильмах.
В ноябре 2011 года президент Барак Обама включил ее в президентский комитет помощи людям с интеллектуальными ограничениями, она консультировала Белый дом по вопросам, касающимся людей с инвалидностью, в том числе по вопросам интеграции в сфере образования и на рабочих местах.
Лорен – публичный оратор и хорошо известна как защитник прав людей с инвалидностью.
Профиль Лорен в Инстаграм
15. Анжела Ковадонга Бахиллер (Ángela Covadonga Bachiller)
Фото: themighty.com
Анжела Ковадонга Бахиллер – испанка, с 29 июля 2013 года – член Городской думы Валладолида и член Народной партии. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который является членом городской Думы, в Испании. Она работает ради того, чтобы люди с инвалидностью обладали теми же правами, что остальные граждане.
16. Акихито Очи (Akihito Ochi)
Фото: svenskadownforeningen.se
Акихито Очи – одаренный пианист из Японии. Он начал играть на пианино в возрасте 9 лет и сыграл свой первый концерт в 10 лет.
Посмотрите, как играет Акихито:
Эллен Стамбо
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник