Сандиммун отзывы при нефротическом синдроме

Гость (212.29.218.172)

01.09.2003, 21:19

Ирина [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
хотелось бы услышать мнения практикующих нефропатологов.
Моей дочери 5 лет назад (в возрасте 9 лет) поставлен диагноз стероидозависимый Нефротический синдром, по результатам биопсии – IgM нефропатия.

Лечение циклоспорин 175 mg/сутки – на протяжении 3.5 лет.

Вопросы:
1. Методы снижения дозы циклоспорина (пол года назад был негативный опыт: доза была снижена до 125 mg/сутки, белок в моче 350 mg/dl)

2. Наша перспектива. Какова вероятность выздоровления?

3. Посколько девочке уже 14 лет, как это может отразиться на дальнейшей ее жизни? сможет ли она рожать, если да, какова наследственность Нефротического синдрома?

Прогноз может быть следующим: 36% вероятность развития ХПН, 23% вероятность развития терминальной стадии почечной недостаточности в течении 15 лет. Неблагопроятным прогностическим фактором является наличие гипертензии.
Источник знаний:
Am J Kidney Dis. 2003 Feb;41(2):343-50.
IgM nephropathy: clinical picture and long-term prognosis.
Myllymaki J, Saha H, Mustonen J, Helin H, Pasternack A.
Medical School, University of Tampere; and Departments of Medicine and Pathology, Tampere University Hospital, Tampere, Finland. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
BACKGROUND: Immunoglobulin M (IgM) nephropathy is an idiopathic glomerulonephritis with mesangial hypercellularity and diffuse IgM deposits. Methods: We studied clinical presentation, morphological findings, and prognostic factors in 110 patients with IgM nephropathy without systemic diseases. The series included both pediatric and adult patients with nephrotic syndrome (NS) or minor urinary abnormalities. Results: Mean postbiopsy follow-up was 8 years. During 15 years of follow-up, 36% of patients developed renal insufficiency and 23% reached end-stage renal failure. In multivariate analysis, hypertension at the time of renal biopsy was the only significant risk factor for renal insufficiency. Of histological parameters, interstitial fibrosis had the strongest prognostic value. Hypertension was diagnosed in 50% of patients with a postbiopsy follow-up of 15 years. Twenty-nine percent of nephrotic patients had disease resistant to corticosteroids, whereas 80% of patients with steroid-sensitive disease were steroid dependent. Eleven patients, 8 patients with NS and 3 patients with asymptomatic proteinuria, underwent repeated renal biopsy. In five samples, typical morphological characteristics of focal and segmental glomerulosclerosis were seen. Conclusion: We propose that IgM nephropathy can be divided into two subgroups with similar renal biopsy findings, but differences in sex distribution and initial presentation.

О снижении циклоспорина: длительная иммуносупрессивная терапия только в 10-15% случаев дает длительнию ремиссию после отмены, протеинурические формы (нефротические) наименее поддаются лечению; тк понижение дозы спровоцировало обострение, то следует обсудить с врачем возможность др. видов терапии: напр. назначение ингибиторов АПФ или антагонистов АТР при наличии повышенного давления или статинов при наличии дислипидемии. Данные виды лечения способны снижать протеинурию, поэтому может на таком фоне Вам удастся несколько понизить дозу.

По идее, назначение циклоспорина не является противопоказанием для беременности, хотя длительная иммуносупресивная терапия может быть причиной бесплодия, беременность может спровоцировать обострение/рецидив заболевания и похоже, что рожать-то ей уж точно не позволят, только кесарево.

Гость (82.166.85.44)

10.09.2003, 18:34

Уважаемы доктор Vad. cпасибо за ваш ответ, я к сожалению не настолько компетентна, нужно посоветоваться с лечащим врачем, хотя это маловероятно – лечимся мы в Израиле, а тут мнение больного не учитывается по определению.

За прогноз спасибо – тут нам остается только надеяться, что мы в правильных процентах.

Хотелось бы задать дополнительный вопрос: что такое UROBILINOGEN в моче – делаем анализы стиком и в последних >130 ммлоль/л (при норме 3.2-16)

Гость (82.166.89.6)

13.09.2003, 17:31

RE : Vladlen

Уважаемый Владлен!

Я как гражданин Израиля не хуже Вас понимаю свои права на выбор врача

Видимо я не достаточно корректно объяснила свою ситуацию,
врач который нас лечит, 5 лет назад спас моему ребенку жизнь, когда мы приехали с ней на руках без всяких надежд на улучшения.

Соответственно этому врачу мы доверились на все 100 и в любом случае его мнение считаем коимпетентным,
но поскольку болезнь у нас на простая, не всегда и не на все вопросы мы получаем исчерпывающие ответы, которые бы нас удовлетворили, поэтому, и только поэтому, пытаемся наити на них ответы в других источниках.

По поводу “откажитесь от лечения” – тут я могу только пожать плечами и спросить где Вы в моем сообщении прочитали, что я это хочу сделать – я немного засомневалась в правильности схемы понижения дозы лекарства и лишь попыталась посоветоваться с практикующими врачами нефрологами о своих сомнениях – и потом Вы наверное пропустили: моя дочь 5 год больна НЕФРОТИЧЕСКИМ СИНДРОМОМ, о каком отказе от лечения может вообще одти речь???

Опубликовано: Dr. Vad

….если отбросить все преданалитические ошибки….

анализы сдали, ждем результата, надеемся на вероятность предыдущих ошибкок

1).”…нужно посоветоваться с лечащим врачем, хотя это маловероятно – лечимся мы в Израиле, а тут мнение больного не учитывается по определению.”

2).”..врач который нас лечит, 5 лет назад спас моему ребенку жизнь, когда мы приехали с ней на руках без всяких надежд на улучшение”
___________________________
Видимо вы, действительно, не достаточно корректно объяснили свою ситуацию.

Гость (82.166.87.178)

17.09.2003, 22:10

Уважаемый доктор!

1. С уробилиногеном все в порядке – была ошибка в анализе

2. Не могу для себя уяснить следующее:
если IgM – этот вид антител появляется раньше всего при контакте с антигеном (микробом), повышение их титра (содержания) в крови свидетельствует об остром воспалительном процессе.

То значит ли что IGM нефропатия – это часть воспалительного процесса?

3. Является ли это наследственным заболеванием и может ли проявися у других наших детей?

Гость (212.143.233.107)

18.09.2003, 13:26

т.о., если я планирую еще одного ребенка стоит ли мне делать предварительное обследование (и какое) и определять степень этой предрасположенности. В принципе и до обследования понятно, что и у меня (частые тонзилиты) и у мужа (в возрасте 11 лет прооперирован в Москве – хроническая пневмония, удалена часть легкого).
Как полноценно определить факторы риска, я понимаю, что если Вы нефролог то вопрос не очень по адресу, но хотябы в отношении нефрологии.
Очень хочется перестраховаться (везде где это возможно) и родить опять же по возможности здорового ребенка.

Огромное спасибо,
Ирина

Гость (212.143.233.107)

24.09.2003, 14:38

Уважаемый Dr. Vad

Вы конечно же правы особых проблем при рождении у нас действительно не было (за исключением маленького веса 2.2 кг, но как и многие, родившие маленькими, набрали норму очень быстро). И нефротический синдром у нее скорее всего приобретенный, последствие плеврита. 🙂 Да и Ваше направление в медицине наверное не играет большой роли в нашем случае, главное это Ваши знания и Ваша отзывчивость.
Просто видимо я, как любой родитель, у которого что то случилось с ребенком, пытаюсь определить, где и что я сделала не так. Ведь в жизни не всегда получается так как мы хотим, и конечно хочется перестраховаться если это возможно. А если нельзя, то … 🙂 решение принято и мы будем надеяться, что все будет хорошо.

[QUOTE=Dr. Vad]Прогноз может быть следующим: 36% вероятность развития ХПН, 23% вероятность развития терминальной стадии почечной недостаточности в течении 15 лет. Неблагопроятным прогностическим фактором является наличие гипертензии.[QUOTE=Dr. Vad]Прогноз может быть следующим: 36% вероятность развития ХПН, 23% вероятность развития терминальной стадии почечной недостаточности в течении 15 лет. Неблагопроятным прогностическим фактором является наличие гипертензии.

Уважаемый Dr. Vad!
На форум я попала несколько дней назад. Но обсуждаемая в сентябре 2003 года тема сейчас коснулась меня напрямую. Мой сын болен. Тоже гломерулонефрит, невротический сндром. Болен с октября 2004 года.
Лечили циклофосфаном, теперь предлагают перейти на циклоспорин. У меня много вопросов, но я не знаю, кому их задать. Ответьте , пожалуйста.

Уважаемая Lisa!

С удовольствуем Вам окажу помощь, но Вам следует понять, что лучше, чем реальные врачи, никто больше помочь не сможет. И циклоспорин и циклофосфан потенциально применяются при нефротич. формах. Чем вызвано желание перехода с одного пр-та на другой?

Обычно циклофосфан рекомендуют по 60 мг/м2 в день в течение 12 недель и как Вы указали алтернирующее назначение МП, существует и пульс терапия циклофосфаном.
Думаю, имеет смысл рассмотреть вместе с лечащим доктором возможность применения ИАПФ или статинов для повышения эффекта по нормализации холестерина и снижения протеинурии. Это изложено в отечественных журналах

Неверов НИ, Ставровская ЕВ, Колина ИБ, Швецов МИ, Захарова ЕВ, Шилов ЕМ. Эффекты патогенет. терапии на уровень холестерина в крови у пациентов с ГлН.
Тер Арх. 2001;73(6):37-40.

Тареева ИЕ. Новые подходы в лечении нефритов.Вестн Росс Акад Мед Наук 1995;(5):52-6.

или же (если Ваш доктор владеет английским) могу переслать зарубежные рекомендации по лечению для него. Все варианты лечения обязательно согласовывать с леч. врачoм.

И, пожалуйста, если есть что сказать хорошего про наше состояние скажите!

В анализе как написаны эти липиды? там же все не по-русски!И про циклофосфан, вы правы это называется пульс-терапия

Уважаемая Лиза69!

В таком случае, весьма сложно что-либо советовать, зная что лечащий врач или консультант имеет собственное мнение по данному вопросу. единственный совет – следовать всем рекомендациям, получаемым от лечащего врача / консультанта. В крайнем случае, при наличии сомнений в правильности проводимого лечения – поиск др. компетентного врача (но он должен быть специалист и ОЧНО наблюдать ребенка).

Rodionov

07.02.2005, 18:49

Федеральный центр по заболеваниям почек в Москве находится на базе Клиники нефрологии, терапии и профзаболеваний им. Е.М.Тареева (ул. Россолимо, 11А). Там работала И.Е.Тареева, там работают Е.М.Шилов и другие авторы публикаций, процитированных ранее.

Если у Вас есть сомнения в качестве лечения на месте, можно пробовать получить направление туда по линии Минсоцздрава.