Сестринский процесс при синдроме дауна у детей

Группа ученых из Испании разработала и предложила для внедрения в практику патронажных служб протокол ведения семьи, в которой родился младенец с синдромом Дауна. Протокол создан на основе анализа и обобщения результатов 12 научных исследований последних семи лет, целью которых было выявление особенностей развития эмоциональных связей и отношений привязанности между матерью и младенцем с синдромом Дауна в первые часы, дни и месяцы его жизни. 

Этот документ определяет принципы и регламент действий сестер патронажных служб. Его применение должно содействовать установлению отношений привязанности между новорожденным младенцем с синдромом Дауна и его семьей.

По мнению Хименеса и его коллег, сотрудникам патронажных служб необходимо знать и учитывать как этапы появления бондинга[2] и развития привязанности, так и фазы процесса переживания родителями факта рождения малыша с синдромом Дауна.

Этапы развития привязанности в общем случае хорошо изучены. Первый этап начинается еще в период беременности и продолжается до момента рождения ребенка. В это время родители обычно переживают смешанные чувства, в которых есть и тревога, и радостное предвкушение. Позже любовь и привязанность, к которым они исподволь готовятся, примут конкретную и физически ощутимую форму. А пока младенец идеализируется, родители стараются представить, каким он станет, на кого будет похож, строят планы на будущее.

Второй этап начинается сразу после появления малыша на свет. В этот момент происходит первый непосредственный контакт с младенцем, когда биологические механизмы запускают процесс бондинга. Взаимодействие мамы с ребенком в первые минуты его жизни имеет чрезвычайно большое значение. Новорожденный здоровый младенец, появившийся в срок, владеет врожденной способностью тянуться к соску матери, пока тот не окажется настолько близко, что его можно схватить и начать сосать. Это явление можно наблюдать в течение первого часа жизни ребенка, и оно происходит естественно, без всякого вмешательства. Это чрезвычайно важный момент для укрепления бондинга. Мама, видя и осязая своего малыша, испытывает эмоции, которые способствуют завершению той фазы, которая началась во время беременности. Исследования показывают, что матери, которые имели возможность сразу – в течение получаса после родов – приложить младенца к груди, более успешны в грудном вскармливании. Их продвижение к подлинному материнству характеризуется большей стабильностью, а процент случаев плохого обращения с ребенком или отказа от него ниже, чем у тех, кто не имел такой возможности.

Третий, последний этап начинается через некоторое время после рождения. Он более продолжительный и постепенный. В этот период зародившиеся эмоциональные связи поддерживаются и укрепляются. Важно понимать, что для достижения оптимального течения этого процесса необходимо взаимодействие родителей и младенца. Авторы считают нужным напомнить, что, пока ребенок растет и получает соответствующие стимулы от своих родителей, он будет отвечать на них так, как это предполагает текущая стадия его развития. Поведение малыша вызывает в родителях и в окружающей социальной среде своего рода положительное подкрепление: похвалу и удовлетворенность, которые, в свою очередь, подстегивают чувство любви, восхищения и гордости за малыша. Это восходящий процесс, и прерывается он редко – лишь в случаях, когда происходит насильственное искажение нормальной реальности. К таким случаям относятся, например, преждевременные роды, болезнь матери, стресс в окружении младенца, обнаруженные у ребенка врожденные пороки и т. п.

В последнем случае процесс установления эмоциональных связей и бондинга неизбежно нарушается. Когда особенности хорошо заметны, как при синдроме Дауна, ситуация еще более усугубляется.

Авторы исследования разделяют представление большинства ученых о том, что процесс переживания горя или, в данном случае, процесс принятия родителями младенца с синдромом Дауна состоит из пяти стадий. Цели описываемого проекта побудили Хименеса и его коллег обратиться к формулировкам, предложенным одним из известнейших специалистов в области синдрома Дауна доктором З. Пушелом[3] 

Стадия шока

Первая стадия соотносится с периодом беременности, когда родители испытывают смешанные чувства – тревоги и радостных ожиданий. Это время идеализации образа будущего ребенка. Когда родители узнают, что, возможно, у их ребенка синдром Дауна, они испытывают шок. На этой стадии позицией семьи, как правило, становится отказ понимать, что последует дальше.

Стадия отрицания

Вторая стадия наступает сразу после рождения малыша. Родители остаются полными позитивных чувств и с надеждой ожидают первого прямого контакта со своим ребенком. Однако с течением времени семья начинает проявлять тенденцию к отрицанию реальности. В конце концов, в условиях существенного недостатка бондинга родители принимают установку ухода от контактов, становятся особенно зависимыми от предрассудков и мнений окружающих.

Стадия подавленности и боли

Этот период самый продолжительный. На этой стадии происходит усиление эмоциональных связей, становление которых началось с бондинга. Здесь происходит частичное принятие родителями того, что у них родился особый ребенок. Тем не менее, родители по-прежнему обеспокоены и страшатся будущего.

Стадия адаптации

Как только родители преодолеют свою боль и чувство уныния, наступает процесс адаптации, когда они могут принять и собственные чувства, и состояние ребенка. Появляется желание узнать и изучить особенности того, что происходит с их малышом. Самое важное в это время – явные проявления принятия в семейную среду нового члена и поддержка партнерами друг друга. На этой стадии процесс бондинга следует по обычной, определяемой инстинктом траектории, а среда оказывает на родителей мощное влияние. И если это влияние окажется вредоносным, то появляется риск отказа от ребенка, плохого обращения с ним и перманентного отчуждения.

Стадия реорганизации

На этой – последней – стадии боль, тревога и беспомощность становятся частью прошлого. Родители и другие члены семьи уже приспособились к иному положению вещей, и ребенок стал частью семьи. Родители научились терпимо относиться к его ограниченным возможностям и решительно стали на путь помощи ему, абилитации и включения его в семью в качестве нового члена. Развитие привязанности укрепляется день ото дня благодаря эмоциональному и неврологическому созреванию младенца, которое способствует его взаимодействию с родителями, и этот процесс трансформируется в положительную обратную связь. Каждое новое достижение в психофизическом развитии становится новым подкреплением этой привязанности и, следовательно, способствует появлению новых эмоциональных реакций.

Заканчивая представление своей работы, создатели протокола ведения семьи новорожденного с синдромом Дауна еще раз подчеркивают, что этот протокол был создан в результате проработки идей, почерпнутых из новейшей литературы, с учетом современных направлений мысли. Все это, включая результаты эксперимента по внедрению предложенного протокола в практику, позволяет констатировать, что персонал патронажных служб непременно должен помогать родителям установить немедленный физический контакт с малышом. Особенно важно как можно раньше приложить его к груди матери, так как это более всего способствует запуску процесса бондинга.

С другой стороны, нужно понимать, что родителям необходимо время и возможность преодолеть трудный период. Поэтому требуемый порядок действий сотрудников патронажных служб должен включать в себя обеспечение родителей информацией – в таком объеме, какой они запрашивают, — и предоставление ее понятным языком. Родителям необходимо оказывать психологическую помощь на всех этапах процесса переживания ими факта рождения младенца с синдромом Дауна, информировать их о всех возможностях детей, предоставлять сведения об объединениях родителей детей с синдромом Дауна.

Наконец, авторы подчеркивают, что команда патронатной службы, помимо знания стадий переживания факта рождения младенца с синдромом Дауна, через которые проходят родители, должна не менее хорошо уметь распознавать возможные изменения их состояния или кризисные ситуации на каждом из этих этапов.

В статье представлен сам протокол. Он включает типовые формы, в которые, как обычно, заносится фактическая информация о матери, особенностях протекания беременности, о психологическом, социальном и экономическом положении семьи, о состоянии ребенка при рождении и о первых действиях специалистов. Помимо этих форм в протоколе присутствуют специальные приложения: таблица с перечнем психологических стадий принятия младенца с синдромом Дауна и соответствующими каждой стадии краткими инструкциями специалисту патронажной службы (см. ниже), таблица наблюдений за контактом «кожа к коже» и вскармливанием грудью, форма для краткого свободного изложения исследователем его наблюдений и действий. 

Стадии принятия младенца с синдромом Дауна и действия сотрудника патронажной службы

В заключение авторы статьи констатируют, что специалисты патронажной службы играют существенную роль в информировании семьи и оказании ей помощи в установлении отношений привязанности между родителями и младенцем.

[2] Бондинг — процесс образования привязанности между родителями и детьми сразу после родов и еще несколько месяцев после (Крайг Г. Психология развития. СПб. : Питер, 2002. С.195).
В заключение авторы статьи констатируют, что специалисты патронажной службы играют существенную роль в информировании семьи и оказании ей помощи в установлении отношений привязанности между родителями и младенцем. 

[3] Pueschel S. M. A Parent’s Guide to Down Syndrome: Toward a Brighter Future. Baltimore, MD : Brookes Publishing, 2001.