Сияние нижний новгород синдром дауна
Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой “Сияние” |
Нижегородская областная общественная организация
Наш сайт переехал!
Переход на новый сайт
Группа ВКонтакте
Мы на Facebook
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Мы защищаем права людей с синдромом Дауна и членов их семей, помогаем им в развитии и способствуем их социальной адаптации.
Электронный адрес
Самые свежие новости, фотографии, объявления о событиях в нашей организации, можно увидеть в группе в контакте!
Новости нашей организации. Переход на новый сайт.
Любой может помочь.
Теперь с нашего сайта можно скачать и распечатать квитанцию для оказания финансовой помощи НООО “Сияние”.
Приглашаем новых друзей и партнеров помочь нам в открытии Центра развития детей с синдромом Дауна и поддержки их семей «Солнечный дом». Нам нужна финансовая поддержка, стройматериалы для ремонта и оборудование для комнат.
НООО «Сияние» – это общественная организация. Только благодаря поддержке неравнодушных людей – благодаря ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ – мы будем помогать детям с синдромом Дауна и другим детям с особенностями в развитии!
По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
Дети с синдромом Дауна отличаются в своем развитии. Однако, как и их сверстники, они могут научиться говорить, рисовать, кататься на велосипеде, пойти в детский сад и школу, а потом и работать. Для этого им нужна постоянная помощь специалистов.
Именно такую комплексную поддержку мы уже оказываем семьям, воспитывающим малышей с синдромом Дауна. В новом помещении это будет не просто центр для развития детей, а «Дом» для поддержки семей, развития детей, приобретения ими новых навыков (творческих, спортивных, школа домашнего хозяйства, гончарная мастерская, сенсорная комната). Здесь будет все, что поможет изменить жизнь людей с синдромом Дауна.
Огромное спасибо от детей с синдромом Дауна и их родителей:
1. Фонду преп. Серафима Саровского и лично куратору конкурса «Православная инициатива» Белобородовой Татьяне Ивановне за поддержку проекта «Дорога в школу солнечным детям»,
2. Солонченко Елизавете Игоревне, депутату Городской Думы от партии «Единая Россия» за помощь в выделении помещения под наш Центр;
3. Фонду «Красочное общество» и лично директору Ирине Гричанюк за поддержку и помощь в организации ремонта помещения нашего Центра;
4. Магазину «Детский мир» и лично Отрешко Елене Николаевне за подарки детям;
5. Сбербанку РФ и лично Беднякову Денису Валентиновичу, Умярову Ренату Хамзяновичу за помощь в оснащении Центра;
6. Нижегородскому Дому актеру и лично Мишину Александру Ивановичу и Щербаковой Надежде Михайловне за праздники и за поддержку;
7. Сотрудникам министерства социальной политики и лично Носковой Ольге Александровне;
8. ГУ Нижегородский областной социальный центр поддержки семьи и детей «Юный нижегородец» и лично Лучкевич Елене Николаевне за помощь в организации мероприятий и поддержку;
9. Спасибо за реабилитацию детей на море:
• ООО «Столица Нижний РИЭЛТИ», Лазаревой Светлане Владимировне.
• ООО «СтройДвор», Кормщикову Алексею Михайловичу.
• ООО «Автоклаус центр», Тятенькину Виктору Викторовичу.
• ООО НПП «Прима».
• ООО “Икеа дом”, Фойту Фолькеру.
• ИП Быстровой Надежде Константиновне.
• ООО «Центр торговых систем», Кочетову Роману Евгеньевичу.
• ООО «Спецсервис НН», Филичкину Юрию Анатольевичу.
• ИП Горячевой Анне Сергеевне.
• ООО “ТД Сварог”, Щемерову Алексею Александровичу.
• Сбербанку РФ и лично Беднякову Денису Валентиновичу, Умярову Ренату Хамзяновичу.
• Депутату Законодательного собрания Нижегородской области пятого созыва; генеральному директору ЗАО “Волга-К”, Косовских Александру Альбертовичу.
• депутату Законодательного Собрания Нижегородской обл., по Ленинскому району, члену политсовета НРО партии Единая Россия Жуку Вадиму Анатольевичу.
• ООО Источник и ИП Голованов. Голованову Александру Юрьевичу.
• Российским железным дорогам за сопровождение семей и доброе отношение.
• И другим неравнодушным людям, которые умеют помогать.
color>
Источник
Тише едешь – дальше будешь
– Сегодня уроки делать не будем! – заявляет девятилетний Кирилл по дороге из школы.
– Еще как будем, – чуть преувеличенно возмущается его мама Ирина. Однако уже дома обнаруживается, что в портфеле Кирилла нет ни учебников, ни тетрадок – он оставил их в школе.
– Я же говорил, что уроки делать не будем! – смеется Кирилл.
И его мама в ответ на это вопиющее безобразие тоже невольно улыбается. У нее есть на то причины. Когда Кирилл родился, ей сообщили, что у мальчика синдром Дауна, и настоятельно советовали отказаться от ребенка. В красках расписывали ее будущую “кошмарную” жизнь: “Он не сумеет ни ходить, ни говорить, даже узнавать вас не будет”.
Ирина тогда никого слушать не стала. Теперь в награду за любовь к сыну и упрямство получила весь комплект материнских радостей: ее ребенок шутит, шалит, радуется жизни, ходит в школу и, главное, очень часто повторяет: “Мама, я тебя люблю”. С его диагнозом нет никакой ошибки, у Кирилла действительно синдром Дауна. Вот только это оказалось совсем не так безнадежно, как представлялось вначале.
– Есть проблема и у меня, и у других мам ребятишек с синдромом Дауна: мы хотим, чтобы наши дети начали делать что-то как можно быстрее, – рассказывает Светлана Чанова, мама трехлетнего Артема. – Чтобы никто не говорил, что они отстают. Я, например, хотела, чтобы Тема быстрее встал на ноги, а он сделал это только после двух лет. И сейчас я вижу, что для него так было лучше. Не нужно ориентироваться на общие стандарты. Наши дети должны все делать в свое время, и ничего страшного в этом нет.
Плоды незнания
К сожалению, информация о реальных успехах в реабилитации детей с синдромом Дауна мало распространена. Настолько, что даже специалисты, которые работают в родильных домах, детских больницах и поликлиниках, имеют о ней поверхностное представление или находятся под властью устаревших стереотипов. Неслучайно истории о том, как в роддоме настойчиво предлагали отказаться от “безнадежного” ребенка, можно услышать от многих мам. Аргументов множество: “ребенок сломает вам жизнь”, “муж уйдет”, “остальные ваши дети будут стыдиться семьи” и так далее. Принять взвешенное и объективное решение под таким давлением только что родившей женщине бывает просто невозможно. Выдерживают только самые стойкие.
– Я даже не плакала, просто сразу, еще на родильном столе, решила, что от ребенка не откажусь, – говорит Светлана Чанова. – Я еще не знала про успешный опыт адаптации таких детей, просто решила, что воспитаю сына любым. Даже не стала никому рассказывать – ни родственникам, ни мужу. Уже потом оказалось, что опасалась зря: муж, когда узнал, сказал, что “никуда от нас не денется”, и все родственники меня поддержали. Но тогда, в роддоме, я рассчитывала только на себя.
К счастью, все чаще бывает и по-другому. Когда врачи сразу успокаивают перепуганную женщину, поддерживают ее, подсказывают, как сообщить о рождении особенного ребенка родственникам, с чего начать его развитие. В стрессовой ситуации такое отношение просто бесценно. Ведь ребенок с синдромом Дауна особо остро нуждается в семье и любящих родителях – это его шанс на полноценную жизнь. Кроме того, воспитание необычного ребенка требует от его родителей дисциплинированности, активности и оптимизма, так что хорошо, если силы с самого начала тратятся на малыша, а не расходуются на переживания и сдерживание негатива от окружающих.
Сегодня в некоторых роддомах можно увидеть листовки, обращенные к мамам, у которых родился особенный малыш: на фотографии очаровательная женщина с симпатичным ребенком на руках, в тексте – слова поддержки, утешения и совершенно неожиданное уверение “Вы будете счастливы!” Люди, писавшие эту листовку, знают, о чем говорят.
– Мы считаем своих детей божьим даром, – поделилась многодетная мама Светлана Рашванд. – Их называют “солнечными”, и это не преувеличение. От такого ребенка не ждешь, что он станет профессором или доктором наук, ты просто любишь его за доброту и очарование и за то, что он есть. И мои старшие дети растут очень добрыми людьми, да иначе и невозможно: ведь рядом с нами человек, который “светится” 24 часа в сутки.
Первые успехи
Уже пять лет в Нижнем Новгороде существует организация “Сияние”, объединяющая семьи, которые воспитывают ребятишек с синдромом Дауна. Члены организации поддерживают друг друга, совместно организуют занятия с детьми, вместе посещают выставки, театры и другие интересные мероприятия.
Родители из “Сияния” стараются не только разнообразить свою жизнь, но и восполнить отсутствие подготовленных психологов и социальных работников. Они поддерживают тесные контакты с московской организацией “Даунсайд Ап”, получают оттуда методическую литературу. У организации есть свой сайт с форумом, чтобы к родительскому сообществу могли присоединиться семьи и из других городов. В рамках проекта “Скорые на помощь” действует телефон доверия, консультантами на нем выступают опытные мамы детей с синдромом Дауна – Светлана Скоропостижная и Наталья Севитова. Такая активная жизненная позиция приносит свои плоды: семьи не распадаются, родители и дети живут полноценной жизнью, помогая себе и другим.
Огорчает одно: все многочисленные и необходимые проекты “Сияния” до сих пор держатся только на родительских плечах, тогда как в этих вопросах необходима комплексная программа государственной поддержки.
– Мы хотим быть уверены в будущем наших детей, в том, что они найдут свое место в обществе и будут ему полезны, – говорит Светлана Скоропостижная. – Ведь при успешном развитии они могут работать, заводить семьи и рожать здоровых детей.
Комментарии
Светлана Скоропостижная, сотрудник инновационного центра “Сияние”:
– Синдром Дауна давно не считается болезнью, это генетическая особенность, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Эта цифра не зависит ни от местности, ни от экологии, ни от наследственности или возраста родителей. Ребенок с лишней хромосомой может родиться в любой семье.
Опыт показал: если правильно воспитывать ребенка с синдромом Дауна, придерживаясь четкой методики в его развитии, то отставание от обычных детей будет незначительным – всего 4-6 месяцев. Да и эта отсталость в основном объясняется физическими причинами и сопутствующими заболеваниями. Конечно, на разных этапах разрыв может увеличиваться, но специалисты говорят: волноваться не стоит – важно, чтобы ребенок придерживался собственного “ритма” развития, по принципу “тише едешь – дальше будешь”.
Татьяна Медведева, специальный педагог Центра ранней помощи московского благотворительного фонда “Даунсайд Ап”:
– На Западе программы реабилитации детей с синдромом Дауна работают давно и успешно. У нас подобная деятельность находится пока в зачаточном состоянии, но успехи ребятишек уже поражают. Исследования, сравнивающие развитие наших малышей с американскими, показали, что дети, которые с рождения воспитываются в семьях и проходят необходимую реабилитацию, значительно опережают своих заокеанских сверстников по всем показателям, кроме одного: русские дети позже начинают улыбаться. Объяснение простое и печальное: американские дети социально более защищены, поэтому их семьи не испытывают стресса, а значит, малыши видят спокойных и улыбающихся мам. В России родители “особенных” детей привыкают рассчитывать только на себя и стараются как можно активнее заниматься с детьми и совершать другие ежедневные подвиги, чтобы хоть как-то обеспечить их будущее. До улыбок ли тут? Впрочем, хочется верить, что это скоро изменится. Ведь первые положительные примеры уже есть, а успехи, как известно, имеют свойство вдохновлять.
Источник
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Мы защищаем права людей с синдромом Дауна и членов их семей, помогаем им в развитии и способствуем их социальной адаптации.
С 2009 года НООО”Сияние”, руководствуясь вышеназванными целями, в соответствии с действующим законодательством РФ решает следующие задачи:
- содействует реализации государственных программ, включающих комплекс экономических, социальных и правовых мер, направленных на создание инвалидам равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества;
- содействует созданию условий для получения детьми-инвалидами с синдромом Дауна образования в общеобразовательных учреждениях;
- содействует созданию условий, при которых оказание услуг инвалидам отвечает их потребностям, планируется и оценивается с учётом их мнения или мнения их законных представителей и проводится на основе индивидуального подхода и индивидуальных программ;
- принимает участие в решении вопросов, связанных с осуществлением опеки и попечительства над детьми с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью, потерявших родителей, в пределах возможностей, предоставленных действующим законодательством РФ;
- взаимодействует с органами государственной власти, органами местного самоуправления, общественными объединениями в вопросах решения проблем, связанных с обеспечением жизнедеятельности инвалидов с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
- содействует созданию и функционированию инновационных реабилитационных центров для людей с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
- содействует социальной, психологической, культурной, творческой и профессиональной реабилитации инвалидов с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью;
- оказывает содействие в обучении и переподготовке инвалидов по специальностям, позволяющим применять их труд, в организации рабочих мест для лиц с особыми потребностями в области трудоустройства;
- устанавливает и поддерживает связи с неправительственными российскими, зарубежными и международными организациями, имеющими отношение к проблемам инвалидов с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью для обмена информацией, опытом и проведения совместных мероприятий;
- привлекает добровольные пожертвования российских и иностранных граждан и лиц без гражданства, отечественных и зарубежных юридических лиц;
- содействует разработке проектов законов и иных нормативных актов, направленных на регулирование общественных отношений в области социальной защиты инвалидов;
- содействует организации курсов по подготовке специалистов с людьми с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
- участвует в реализации федеральных и региональных программ, направленных на повышение качества жизни детей-инвалидов;
- осуществляет информационную деятельность в электронных и печатных средствах массовой информации и информационных сетях по своей тематике в порядке, определяемом действующим законодательством Российской Федерации;
- осуществляет благотворительную деятельность.
Скопировано с сайта «Самопознание .ру»
- ВКонтакте
Источник
29.05.2020
Первые соревнования по футболу для людей с синдромом Дауна, в которых принимала участие и нижегородская команда, получили «серебро» на MarSpo Awards 2020! Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, проведенные Благотворительным фондом «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы, стали «серебряным» призёром престижной премии в области спортивного маркетинга MarSpo Awards …
07.09.2019
Благотворительный забег СПОРТ ВО БЛАГО помог детям с синдромом Дауна Забег “Спорт во благо” прошел 1 сентября в парке Швейцария и собрал 442 участника. Все они пробежали от 500 до 5000 метров и стали частью благотворительного проекта, направленного на помощь детям с синдромом Дауна из центра “Сияние”.Всероссийский спортивный проект “Спорт во благо” объединяет соревнования по разным …
03.09.2019
Мы сделали это! Благотворительный забег СПОРТ ВО БЛАГО в парке «Швейцария» состоялся. Все взносы участников пойдут на организацию творческих и спортивных занятий для детей с синдромом Дауна организации «Сияние». Спасибо всем, кто был сегодня с нами и кто поддержал наше мероприятие! Отдельная благодарность, поклон и уважение девушкам из Тренд агентства РЕЙТИНГ.
12.08.2019
Открыта регистрация на забег «СПОРТ ВО БЛАГО» 1 сентября состоится забег в поддержку Центра СИЯНИЕ, который с 2009 года занимается помощью детям с синдромом Дауна. Каждый регистрационный взнос в 100% объеме поступит на счет «Сияния» и станет частью общей задачи — организации творческих студий для подопечных центра. ✅Наши дистанции под силу каждому: 500, 2000 и 5000 …
07.06.2019
Всероссийский турнир по плаванию «Победим вместе» собрал в Казани 2 и 3 июня солнечных спортсменов из 25 регионов России. Мальчишки и девчонки с синдромом Дауна соревновались по-взрослому, соблюдая все правила и нормативы проведения подобных соревнований — не поднимать голову, работать руками, ногами, а еще не забыть коснуться рукой бортика бассейна — удержать все это в …
24.05.2019
В свои 13 лет Игорь участник и призёр многих областных и российских соревнований по плаванию. Семья Трубач — одна из создателей общественной организации Сияние. Низкий поклон всей семье за их труд, терпение и упорство. Желаем идти вперёд к новым победам!
19.05.2019
Юбилейный день рождения семьи Сияния провели на Нижегородском полумарафоне «Беги, Герой!», поддерживая участников забега и партнеров организации — организаторов забега. В забеге участвовало 5400 бегунов. Фольклорный ансамбль «Птица Жар Сияние» выступил на сцене перед катером Герой с песней «Давай с тобой, миленький, домик наживать». Это первое выступление ансамбля перед такой большой аудиторией. Встречи семей и празднование …
08.05.2019
19 мая в 5-й раз состоится благотворительный полумарафон «Беги, Герой!»! Именно в этот день НООО «Сияние» тоже будет праздновать юбилей — уже 10 лет мы помогаем семьям, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. Наш общий с «Беги, Герой!» юбилей мы отпразднуем на площадке забега у катера «Герой» 19 мая. Присоединяйтесь и вы, приходите поддержать бегунов …
29.04.2019
Открытая тренировка по футболу детей и подростков с синдромом Дауна прошла сегодня на стадионе «Северный». Занятия футболом нижегородских детей по проекту «Футбол во благо» в двух группах проходят при поддержке фонда «Синдром любви» г. Москва и программы Фонда президентских грантов. Благотворительный фонд «Синдром любви»: В Нижнем Новгороде прошла открытая тренировка по футболу для детей с синдромом …
31.01.2019
Чемпионат мира по футболу уже остался в прошедшем году, однако до сих пор его отголоски витают в воздухе нашего города. Например, сотрудники инновационного центра «Сияние» настолько вдохновились этим событием, что решили создать для своих воспитанников настоящую футбольную школу. С конца ноября дети с синдромом Дауна регулярно приходят тренироваться на стадион «Северный», чтобы вновь окунуться в …
Страница 1 из 3123»
27.12.2020
20.12.2020
12.11.2020
01.11.2020
19.10.2020
15.10.2020
08.10.2020
01.10.2020
26.09.2020
22.09.2020
Источник