Сияние синдром дауна нижний новгород
Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой “Сияние” |
Нижегородская областная общественная организация
Наш сайт переехал!
Переход на новый сайт
Группа ВКонтакте
Мы на Facebook
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Мы защищаем права людей с синдромом Дауна и членов их семей, помогаем им в развитии и способствуем их социальной адаптации.
Электронный адрес
Самые свежие новости, фотографии, объявления о событиях в нашей организации, можно увидеть в группе в контакте!
Новости нашей организации. Переход на новый сайт.
Любой может помочь.
Теперь с нашего сайта можно скачать и распечатать квитанцию для оказания финансовой помощи НООО “Сияние”.
Приглашаем новых друзей и партнеров помочь нам в открытии Центра развития детей с синдромом Дауна и поддержки их семей «Солнечный дом». Нам нужна финансовая поддержка, стройматериалы для ремонта и оборудование для комнат.
НООО «Сияние» – это общественная организация. Только благодаря поддержке неравнодушных людей – благодаря ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ – мы будем помогать детям с синдромом Дауна и другим детям с особенностями в развитии!
По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
Дети с синдромом Дауна отличаются в своем развитии. Однако, как и их сверстники, они могут научиться говорить, рисовать, кататься на велосипеде, пойти в детский сад и школу, а потом и работать. Для этого им нужна постоянная помощь специалистов.
Именно такую комплексную поддержку мы уже оказываем семьям, воспитывающим малышей с синдромом Дауна. В новом помещении это будет не просто центр для развития детей, а «Дом» для поддержки семей, развития детей, приобретения ими новых навыков (творческих, спортивных, школа домашнего хозяйства, гончарная мастерская, сенсорная комната). Здесь будет все, что поможет изменить жизнь людей с синдромом Дауна.
Огромное спасибо от детей с синдромом Дауна и их родителей:
1. Фонду преп. Серафима Саровского и лично куратору конкурса «Православная инициатива» Белобородовой Татьяне Ивановне за поддержку проекта «Дорога в школу солнечным детям»,
2. Солонченко Елизавете Игоревне, депутату Городской Думы от партии «Единая Россия» за помощь в выделении помещения под наш Центр;
3. Фонду «Красочное общество» и лично директору Ирине Гричанюк за поддержку и помощь в организации ремонта помещения нашего Центра;
4. Магазину «Детский мир» и лично Отрешко Елене Николаевне за подарки детям;
5. Сбербанку РФ и лично Беднякову Денису Валентиновичу, Умярову Ренату Хамзяновичу за помощь в оснащении Центра;
6. Нижегородскому Дому актеру и лично Мишину Александру Ивановичу и Щербаковой Надежде Михайловне за праздники и за поддержку;
7. Сотрудникам министерства социальной политики и лично Носковой Ольге Александровне;
8. ГУ Нижегородский областной социальный центр поддержки семьи и детей «Юный нижегородец» и лично Лучкевич Елене Николаевне за помощь в организации мероприятий и поддержку;
9. Спасибо за реабилитацию детей на море:
• ООО «Столица Нижний РИЭЛТИ», Лазаревой Светлане Владимировне.
• ООО «СтройДвор», Кормщикову Алексею Михайловичу.
• ООО «Автоклаус центр», Тятенькину Виктору Викторовичу.
• ООО НПП «Прима».
• ООО “Икеа дом”, Фойту Фолькеру.
• ИП Быстровой Надежде Константиновне.
• ООО «Центр торговых систем», Кочетову Роману Евгеньевичу.
• ООО «Спецсервис НН», Филичкину Юрию Анатольевичу.
• ИП Горячевой Анне Сергеевне.
• ООО “ТД Сварог”, Щемерову Алексею Александровичу.
• Сбербанку РФ и лично Беднякову Денису Валентиновичу, Умярову Ренату Хамзяновичу.
• Депутату Законодательного собрания Нижегородской области пятого созыва; генеральному директору ЗАО “Волга-К”, Косовских Александру Альбертовичу.
• депутату Законодательного Собрания Нижегородской обл., по Ленинскому району, члену политсовета НРО партии Единая Россия Жуку Вадиму Анатольевичу.
• ООО Источник и ИП Голованов. Голованову Александру Юрьевичу.
• Российским железным дорогам за сопровождение семей и доброе отношение.
• И другим неравнодушным людям, которые умеют помогать.
color>
Источник
12.11.2020
У вашего ребенка есть особенности в развитии? Вы не можете справиться самостоятельно? Тогда мы едем к вам! Замечательный проект «Домашнее визитирование», организованный при поддержке фонда Геннадия и Елены Тимченко, продолжает свою работу. Сегодня 20 Нижегородских семей, участников проекта, имеют уникальную возможность получать квалифицированную помощь специалистов в вопросах оценки состояния здоровья малыша, возможных трудностей его развития, …
01.11.2020
В конце октября наши специалисты Исупова Наталья и Сабанова Анна прошли обучение в Москве в центре «Моя планета», где освоили методику PECS, которая помогает общаться неговорящим детям. В «Сиянии» уже ведется работа с детьми по применению альтернативной коммуникации, которая поддерживается Президентским Грантом в рамках проекта «Солнечные непоседы». Специалисты получили ответы на свои вопросы, провели анализ …
19.10.2020
XXI век с 21 хромосомой «Сияние» в рамках совместного проекта «Выездная служба ранней помощи» посетила ГБУ «Комплексный центр социального обслуживания населения Ковернинского района». Междисциплинарная команда специалистов, имеющая большой опыт в области раннего развития (психолог, дефектолог, логопед, специалист по ранней коммуникации), провели индивидуальные консультации 7 семьям с детьми с дальнейшим психолого-педагогическим сопровождением. По отзывам родителей, одна …
15.10.2020
Обновленный интерьер оценили и малыши, и их родители. Теперь у них есть есть своя уютная, теплая и красивая группа. Группа кратковременного пребывания. Ее начали посещать шесть малышей с синдромом Дауна, которые в силу различных причин пока не могут посещать обычный детский сад. Малыши хорошо адаптировались в мини детском саду, подружились с воспитателями, а у них …
08.10.2020
Сегодня прошло 3 занятие по биологии в Солнечном доме из уникальной программы «С биологией сквозь века». Детки под руководством студентов ставили свои первые опыты!
01.10.2020
Студенты из ИББМ ННГУ им. Лобачевского провели для наших школьников второй урок из своей уникальной программы «С биологией сквозь века».
26.09.2020
25 сентября был волшебный день. Дети с онкологическими заболеваниями с синдромом Дауна, с ограничениями по слуху и зрению, с другими ограничениями здоровья вместе с родителями приняли участие в в международном, космическом арт-проекте «Скафандр», который впервые приехал в Нижний Новгород. Особенности необычных Скафандров в том, что в их создании принимают участие дети и взрослые, столкнувшиеся с …
22.09.2020
В рамках проекта «Солнечные непоседы», который стал победителем конкурса #фондпрезидентскихгрантов, прошло первое мероприятие в Продленке. Студенты из ИББМ ННГУ им. Лобачевского провели для наших школьников первый урок из своей уникальной программы «С биологией сквозь века». В ходе интерактивной сказки ребята узнали, что такое биология, что она изучает, и познакомились со историческими личностями Аристотелем и его друзьями. …
04.09.2020
С 7 сентября специалисты сферы ранней помощи Нижнего Новгорода и Нижегородской области, пройдя обучения, начнут помогать семьям, в которых растут малыши с особенностями в развитии. Специалисты ранней помощи начнут онлайн-обучение в Институте раннего вмешательства Санкт-Петербурга по теме: «Развитие региональной системы ранней помощи» для руководителей и специалистов Служб ранней помощи. Обучение проводится в рамках проекта Президентского …
01.09.2020
Важно получить помощь от специалистов и помогать развивать своего особенного малыша самостоятельно с поддержкой профессионалов. Специалисты НООО «Сияние» в рамках проекта «Выездная служба ранней помощи» при поддержке фонда «Президентских грантов» уже проконсультировали семьи в Урене и Кстово, на очереди семьи из Ковернино. Были проведены углубленные оценки развития малышей с особенностями в развитии и составлены программы …
Страница 1 из 4312345…102030…»Последняя »
12.11.2020
01.11.2020
19.10.2020
15.10.2020
08.10.2020
01.10.2020
26.09.2020
22.09.2020
04.09.2020
01.09.2020
Источник
Тише едешь – дальше будешь
– Сегодня уроки делать не будем! – заявляет девятилетний Кирилл по дороге из школы.
– Еще как будем, – чуть преувеличенно возмущается его мама Ирина. Однако уже дома обнаруживается, что в портфеле Кирилла нет ни учебников, ни тетрадок – он оставил их в школе.
– Я же говорил, что уроки делать не будем! – смеется Кирилл.
И его мама в ответ на это вопиющее безобразие тоже невольно улыбается. У нее есть на то причины. Когда Кирилл родился, ей сообщили, что у мальчика синдром Дауна, и настоятельно советовали отказаться от ребенка. В красках расписывали ее будущую “кошмарную” жизнь: “Он не сумеет ни ходить, ни говорить, даже узнавать вас не будет”.
Ирина тогда никого слушать не стала. Теперь в награду за любовь к сыну и упрямство получила весь комплект материнских радостей: ее ребенок шутит, шалит, радуется жизни, ходит в школу и, главное, очень часто повторяет: “Мама, я тебя люблю”. С его диагнозом нет никакой ошибки, у Кирилла действительно синдром Дауна. Вот только это оказалось совсем не так безнадежно, как представлялось вначале.
– Есть проблема и у меня, и у других мам ребятишек с синдромом Дауна: мы хотим, чтобы наши дети начали делать что-то как можно быстрее, – рассказывает Светлана Чанова, мама трехлетнего Артема. – Чтобы никто не говорил, что они отстают. Я, например, хотела, чтобы Тема быстрее встал на ноги, а он сделал это только после двух лет. И сейчас я вижу, что для него так было лучше. Не нужно ориентироваться на общие стандарты. Наши дети должны все делать в свое время, и ничего страшного в этом нет.
Плоды незнания
К сожалению, информация о реальных успехах в реабилитации детей с синдромом Дауна мало распространена. Настолько, что даже специалисты, которые работают в родильных домах, детских больницах и поликлиниках, имеют о ней поверхностное представление или находятся под властью устаревших стереотипов. Неслучайно истории о том, как в роддоме настойчиво предлагали отказаться от “безнадежного” ребенка, можно услышать от многих мам. Аргументов множество: “ребенок сломает вам жизнь”, “муж уйдет”, “остальные ваши дети будут стыдиться семьи” и так далее. Принять взвешенное и объективное решение под таким давлением только что родившей женщине бывает просто невозможно. Выдерживают только самые стойкие.
– Я даже не плакала, просто сразу, еще на родильном столе, решила, что от ребенка не откажусь, – говорит Светлана Чанова. – Я еще не знала про успешный опыт адаптации таких детей, просто решила, что воспитаю сына любым. Даже не стала никому рассказывать – ни родственникам, ни мужу. Уже потом оказалось, что опасалась зря: муж, когда узнал, сказал, что “никуда от нас не денется”, и все родственники меня поддержали. Но тогда, в роддоме, я рассчитывала только на себя.
К счастью, все чаще бывает и по-другому. Когда врачи сразу успокаивают перепуганную женщину, поддерживают ее, подсказывают, как сообщить о рождении особенного ребенка родственникам, с чего начать его развитие. В стрессовой ситуации такое отношение просто бесценно. Ведь ребенок с синдромом Дауна особо остро нуждается в семье и любящих родителях – это его шанс на полноценную жизнь. Кроме того, воспитание необычного ребенка требует от его родителей дисциплинированности, активности и оптимизма, так что хорошо, если силы с самого начала тратятся на малыша, а не расходуются на переживания и сдерживание негатива от окружающих.
Сегодня в некоторых роддомах можно увидеть листовки, обращенные к мамам, у которых родился особенный малыш: на фотографии очаровательная женщина с симпатичным ребенком на руках, в тексте – слова поддержки, утешения и совершенно неожиданное уверение “Вы будете счастливы!” Люди, писавшие эту листовку, знают, о чем говорят.
– Мы считаем своих детей божьим даром, – поделилась многодетная мама Светлана Рашванд. – Их называют “солнечными”, и это не преувеличение. От такого ребенка не ждешь, что он станет профессором или доктором наук, ты просто любишь его за доброту и очарование и за то, что он есть. И мои старшие дети растут очень добрыми людьми, да иначе и невозможно: ведь рядом с нами человек, который “светится” 24 часа в сутки.
Первые успехи
Уже пять лет в Нижнем Новгороде существует организация “Сияние”, объединяющая семьи, которые воспитывают ребятишек с синдромом Дауна. Члены организации поддерживают друг друга, совместно организуют занятия с детьми, вместе посещают выставки, театры и другие интересные мероприятия.
Родители из “Сияния” стараются не только разнообразить свою жизнь, но и восполнить отсутствие подготовленных психологов и социальных работников. Они поддерживают тесные контакты с московской организацией “Даунсайд Ап”, получают оттуда методическую литературу. У организации есть свой сайт с форумом, чтобы к родительскому сообществу могли присоединиться семьи и из других городов. В рамках проекта “Скорые на помощь” действует телефон доверия, консультантами на нем выступают опытные мамы детей с синдромом Дауна – Светлана Скоропостижная и Наталья Севитова. Такая активная жизненная позиция приносит свои плоды: семьи не распадаются, родители и дети живут полноценной жизнью, помогая себе и другим.
Огорчает одно: все многочисленные и необходимые проекты “Сияния” до сих пор держатся только на родительских плечах, тогда как в этих вопросах необходима комплексная программа государственной поддержки.
– Мы хотим быть уверены в будущем наших детей, в том, что они найдут свое место в обществе и будут ему полезны, – говорит Светлана Скоропостижная. – Ведь при успешном развитии они могут работать, заводить семьи и рожать здоровых детей.
Комментарии
Светлана Скоропостижная, сотрудник инновационного центра “Сияние”:
– Синдром Дауна давно не считается болезнью, это генетическая особенность, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Эта цифра не зависит ни от местности, ни от экологии, ни от наследственности или возраста родителей. Ребенок с лишней хромосомой может родиться в любой семье.
Опыт показал: если правильно воспитывать ребенка с синдромом Дауна, придерживаясь четкой методики в его развитии, то отставание от обычных детей будет незначительным – всего 4-6 месяцев. Да и эта отсталость в основном объясняется физическими причинами и сопутствующими заболеваниями. Конечно, на разных этапах разрыв может увеличиваться, но специалисты говорят: волноваться не стоит – важно, чтобы ребенок придерживался собственного “ритма” развития, по принципу “тише едешь – дальше будешь”.
Татьяна Медведева, специальный педагог Центра ранней помощи московского благотворительного фонда “Даунсайд Ап”:
– На Западе программы реабилитации детей с синдромом Дауна работают давно и успешно. У нас подобная деятельность находится пока в зачаточном состоянии, но успехи ребятишек уже поражают. Исследования, сравнивающие развитие наших малышей с американскими, показали, что дети, которые с рождения воспитываются в семьях и проходят необходимую реабилитацию, значительно опережают своих заокеанских сверстников по всем показателям, кроме одного: русские дети позже начинают улыбаться. Объяснение простое и печальное: американские дети социально более защищены, поэтому их семьи не испытывают стресса, а значит, малыши видят спокойных и улыбающихся мам. В России родители “особенных” детей привыкают рассчитывать только на себя и стараются как можно активнее заниматься с детьми и совершать другие ежедневные подвиги, чтобы хоть как-то обеспечить их будущее. До улыбок ли тут? Впрочем, хочется верить, что это скоро изменится. Ведь первые положительные примеры уже есть, а успехи, как известно, имеют свойство вдохновлять.
Источник
Нижегородская областная общественная организация
«Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние»
Юридический адрес: 603089, Нижний Новгород, ул. Б.Панина, 10-29.
Фактический адрес: 603005, г. Нижний Новгород, ул. Сергиевская, д. 25-а.
Электронная почта: kalininoy@mail.ru
Контактное лицо: Калинина Любовь
Должность: председатель
Телефон: +79050115455
Филиал ОАО “УРАЛСИБ” в г.УФА
Р/счет 40703810301340000020
БИК 048073770
К/счет 30101810600000000770
Основная цель создания организации:
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей-инвалидов с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а так же взрослых с синдромом Дауна с целью:
(1) защиты прав и законных интересов членов Организации;
(2) содействия признанию со стороны общества у людей с синдромом Дауна равных с другими гражданами прав и возможностей;
(3) поиска, реализации, совершенствования различных подходов и методов обучения, помощи в развитии, социальной адаптации в обществе людей с синдромом Дауна.
Краткое описание организации:
С 2009 года НООО «Сияние», руководствуясь вышеназванными целями, в соответствии с действующим законодательством РФ решает следующие задачи:
1) содействует реализации государственных программ, включающих комплекс экономических, социальных и правовых мер, направленных на создание инвалидам равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества;
2) содействует созданию условий для получения детьми-инвалидами с синдромом Дауна образования в общеобразовательных учреждениях;
3) содействует созданию условий, при которых оказание услуг инвалидам отвечает их потребностям, планируется и оценивается с учетом их мнения или мнения их законных представителей и проводится на основе индивидуального подхода и индивидуальных программ;
4) принимает участие в решении вопросов, связанных с осуществлением опеки и попечительства над детьми с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью, потерявших родителей, в пределах возможностей, предоставленных действующим законодательством РФ;
5) взаимодействует с органами государственной власти, органами местного самоуправления, общественными объединениями в вопросах решения проблем, связанных с обеспечением жизнедеятельности инвалидов с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
6) содействует созданию и функционированию инновационных реабилитационных центров для людей с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
7) содействует социальной, психологической, культурной, творческой и профессиональной реабилитации инвалидов с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью;
8) оказывает содействие в обучении и переподготовке инвалидов по специальностям, позволяющим применять их труд, в организации рабочих мест для лиц с особыми потребностями в области трудоустройства;
9) устанавливает и поддерживает связи с неправительственными российскими, зарубежными и международными организациями, имеющими отношение к проблемам инвалидов с синдромом Дауна, другой интеллектуальной недостаточностью для обмена информацией, опытом и проведения совместных мероприятий;
10) привлекает добровольные пожертвования российских и иностранных граждан и лиц без гражданства, отечественных и зарубежных юридических лиц;
11) содействует разработке проектов законов и иных нормативных актов, направленных на регулирование общественных отношений в области социальной защиты инвалидов;
12) содействует организации курсов по подготовке специалистов с людьми с синдромом Дауна и другой интеллектуальной недостаточностью;
13) участвует в реализации федеральных и региональных программ, направленных на повышение качества жизни детей-инвалидов;
14) осуществляет информационную деятельность в электронных и печатных средствах массовой информации и информационных сетях по своей тематике в порядке, определяемом действующим законодательством Российской Федерации;
15) осуществляет благотворительную деятельность.
В 2009 году НООО «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» отмечен бронзовой медалью II Российского Форума «Российским инновациям – Российский капитал» Полномочным представителем Президента Российской Федерации в Приволжском Федеральном округе Г.А.Рапотой по направлению «Инновации в каждый дом» за инновационный проект «Инновационный центр развития детей с синдромом Дауна».
В 2009 году НООО «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» отмечен почетным дипломом Председателем Нижегородского отделения Общероссийской общественной организации «Деловая Россия» П.М. Солодким за вклад в инновационные разработки в сфере социальной инноватики.
Дипломы нашей организации
На главную
Как нам помочь
Наши проекты
Фотоальбомы
Доска объявлений
Контактная информация и полезные ссылки
Напишите нам
Источник