Синактен депо при синдроме веста
Ирина и Павлик. Мы тоже Вэст. Пишите на ikodzik@tut.by, ответим на все вопросы – в конференции бываем редко, но подписаны на сообщения.
27.01.2004 19:36:43, ИрИнКа
Ира и Павлик (18 мес.). Криптогенный Вэст. Пишите нам на ikodzik@tut.by
27.01.2004 19:29:54, ИрИнКа
Я не знаю где вы обследовались – поэтому первый совет – найдите хорошую клинику и сделайте полное обследование. Это может быть и НИИ педиатрии на Талдомской, и Можайка 6 , и РДКБ на Ленинском 117. Нам поначалу тоже много чего наговорили, что у нас руки опустились…. Главное в этом деле – терпение,а не страх перед будущим.
Нужно подобрать препарат (или несколько), который купирует ваши приступы. Это дело не скОрое. Возможно стОит попробовать Сенактеп, но это обычно делают только в условиях стационара под наблюдением доктора.Пока не остановите приступы – конечно будет задержка развития (хотя тоже не всегда), но как только остановите – ребенок будет медленно , но развиваться.
Если хотите – можете написать на мыло.
Удачи вам, от всей души!
26.01.2004 16:42:16, Пчелка-Венера
Мы были в Семашко у Елисеева и у Мухина в Невромеде. Мухин нам увеличил дозу Депакина до 600 мг в сутки. Назначил сделать МРТ, хотим сделать в ближайшее время. Приступов у нас бывает 5-6 за сутки. Физическое развитие у нас соответствует возрасту, только с правой стороны небольшой гипотонус, а вот психическое, к сожалению, с задержкой. 🙁
26.01.2004 16:53:56, mashoolik
Здравствуйте.Меня зовут Марина.Мою дочь – Инесса.Ей три года.Вест.Не купированы.
В настоящее время принимаем бензонал и сабрил ,оба препарата в больших дозировках.Первые два года приступы были до 800 в сутки.
В настоящее время приступы от 20 до 50 раз в сутки(благодаря сабрилу).Не только инфантильные спазмы,но уже пошла трансформация Веста и стали появляться тонические и тонико-клонические приступы. Грубая задержка развития .Можете посмотреть на нас в нашем фотоальбоме (нажмите на Ник,откроется рега,потом на слово «фотоальбом» и там увидите несколько папок) .Там фотографии от рождения до 2 лет. Более свежии пока не выложили,но собираемся.
Наблюдаемся мы на Можайке 6 в Москве,а проживаем на Крайнем Севере.
Вам бы я посоветовала попробовать стероиды : синактен-депо;эмбриональную терапию (чем раньше – тем больше эффект) и сабрил (препарат первого выбора при лечении с-м Веста).На этой конференции очень много детишек с Вестом ,но некупированных ,если не ошибаюсь,всего трое. Пишите,спрашивайте. Наилучшие пожелания здоровья малышу,а маме – терпения и мужества.
26.01.2004 15:36:06, Бумсик
Спасибо за добрые пожелания! Марина, а в каком возрасте у Вашей дочки начались приступы? Как развивалось заболевание? У моего сына приступы начались месяцев в 7, но нас лечили от “невротической реакции на зубы” 🙁 так обидно, что мы 2 месяца впустую потратили :-(.
26.01.2004 17:08:19, mashoolik
У нас приступы начались в 3 месяца.парциальные тонические,потом от неправильного лечения они перешли в серийные,а в полтора года у нас они заменились на инфантильные спазмы (такое случается только в 2% случаев и нам вот так “подфартило”)и в ЭЭГ появилась гипсаритмия,хотя и очаги парциальной не исчезли.поэтому нас ставят не типичный Вест,а парциальную с СИС.Но это просто разные названия одного и того же по сути.
26.01.2004 19:19:38, Бумсик
Главное – быстрее попробовать гормональную терапию: синтетический аналог АКТГ – Синактен-Депо. У нас на нем все ушло. А в каком вы городе?
26.01.2004 14:58:11, Cheroka
Мы в Москве. Нам такого не назначали 🙁 Пьем Депакин сироп.
26.01.2004 16:04:12, mashoolik
Я тоже согласна, что вам нужен Синактен. В любой литературе он указан как препарат первой очереди выбора при Весте, тем более в раннем возрасте. Сейчас почему-то часто начинают с Депакинна, думаю, это мода или по коммерческим соображениям. Как правило, Депакин не помогает и назначения все равно меняют.
А у нас был такой случай: в 2 года мы попали в НИИ педиатрии (на Ломоносовском), там врачи были увлечены Депакином, старались всех им лечить. Моему ребенку стало очень плохо, начались сильнейшие приступы по нескольку раз в день, ребенок кричал от боли, потом это его так измучило, что он даже нас узнавать перестал, ни на что не реагировал. А врачи в один голос заявляли, что такое замечательное лекарство не может давать ухудшения, давали мне разные медицинские книжки о том, что в Америке всех больных переводят на Депакин и всем помогает. Короче, выписали нас со словами “Мы ни у кого такой реакции не видели – звоните нам и рассказывайте, как дальше будет!” Такой вот на нас эксперимент поставили. Дома, конечно, Депакин отменили, но отрицательный эффект закрепился, и по сей день приступы повторяются по нескольку раз на неделю. Теперь в Интернете я нашла книгу Вольфа, где описаны точно наши реакции на Депакин, и написано, что это ПОТЕНЦИАЛЬНО ЛЕТАЛЬНОЕ состояние, то есть отменять должны были немедленно, а не по моей личной инициативе.
Только лекарство Синактен дорогое, обычно приходится покупать самим, так вот три года назад цены на него колебались от 890 до 1800руб.!!! (за совершенно одинаковые коробочки!!!) Самый дешевый был в аптеке “Самсон” тел.433-63-77 и попросите соединить с аптекой (она находится в здании института), я там покупала 2 раза – 890р. и 960р. Не знаю, сохранилась ли там эта аптека, но если будете искать лекарства, попробуйте туда позвонить, там и многое другое дешевле, чем везде.
Удачи вам.
Мы всегда рады помочь.
26.01.2004 18:58:11, МуммиМама
Я же сама не могу отменить и назначить другой 🙁 Как лучше поступить? Искать другого врача? А где его искать?
Я бы лучше купила дорогое лекарство, чем смотреть как мучается малыш и не в силах ему помочь.
26.01.2004 21:31:40, mashoolik
Для начала попробуйте намекнуть врачу на такое лечение. Я сталкивалась с такими врачами.которые вообще не стремились ребенка купировать,а вели со мной разъясняющие беседы,что вот бывают такие виды эпилепсии…резистентные..и ничего тут не поделаешь..и это после апробирования всего трех препаратов..Мне тогда медсестра подсказала при синактен и я завела о нем речь.Врач сказал : “Да,видимо придется попробовать”..Но время.конечно.было упущено..так что попробуйте сначала намеками..По поводу где искать другого врача. Мне нравится Можайское шоссе 6. Попробуйте туда обратиться..Там и поликлинника есть на первом этаже,но можно и госпитализироваться.Лечение бесплатное.
26.01.2004 23:43:08, Бумсик
Марианна,у нас было то же самое на депакине.Мучали ребенка полгода.Приступы только нарастали 🙁 Говорили.что это не от депакина.а от прогрессирования эпилепсии…Если бы не сменился врач.не знаю что бы с нами было. Но и так нас сильно “попортили”. С разовых приступов всё перешло в серийные..И еще мне доказывали что это хорошо…
26.01.2004 20:41:31, Бумсик
вот и у нас приступы участились! 🙁 Я задала вопрос на конференции Невромеда, но мне ответили, что это так развивается болезнь 🙁 Где же искать того самого лучшего врача, чтобы назначил лечение, чтобы ребенок не страдал. Говорят, что Мухин прекрасный специалист. 🙁
26.01.2004 21:25:38, mashoolik
Нам курс сенактена провела Родионова Валентина Ивановна из 18 б-цы, улучшения заметные были,но, как я теперь понимаю, не совсем правильно проходило лечение – одновременно отменяли депакин(на него была обратная реакция) и проводили курс сенактена, так что непонятно, от чего улучшения – от отмены депакина или от сенактена.
27.01.2004 00:31:29, Natoly
Нас тоже лечить с Депакина начали (9 мес.). Но на нем была ремиссия 2 мес. А потом после операции опять “кивки” :((. И на прежней дозе не идем. Гормоны только сейчас предложили, когда дочке уже 1,4…
26.01.2004 20:18:04, Мама Инна
Какой ужас!!! Сколько этот Депакин бед наделал, а его все продолжают назначать в первую очередь!
Вот я скопировала отрывок из книги Вольфа:
Основными симптомами гепатопатии, обусловленной приемом вальпроата, являются тошнота, рвота, анорексия, отеки, летаргия или внезапное учащение приступов Данные симптомы являются манифестными признаками печеночной дисфункции и возникают раньше, чем изменения лабораторных показателей. Особое внимание должно быть уделено выявлению перечисленных симптомов у новорожденных и детей раннего возраста. Фатальная гепатопатия в большинстве случаев развивается в первые 6 мес. лечения вальпроатом, наиболее часто между 4 и 12 неделями с момента начала терапии.Родителей следует проинформировать о ранних симптомах интоксикации вальпроатом. При подозрении на дисфункцию Печени или поджелудочной железы лечение вальпроатом следует прекратить
Еще я знаю одного ребенка, у которого Депакин вызвал что-то подобное циррозу печени. Правда, у них на Депакине прекратились приступы (а были очень сильные, с травмами и потерей сознания), поэтому им было страшно от Депакина отказаться. Но в случае, когда эффекта нет, я считаю, что лечение надо прекращать, не дожидаясь серьезных поражений желудочно-кишечного тракта.
27.01.2004 00:46:03, МуммиМама
А нам депакин хорошо пошел. Только хроно. А раньше чего только не пробовали, в комбинации друг с другом – не перечесть. 🙁
27.01.2004 18:55:34, Наташа и Игорек
Нам Депакин помог. И проблем особых не вызвал.
27.01.2004 01:19:38, Cheroka
И мы с Вестом (?, я сама не уверена в этом), но на депакине одном.. ремиссия 9ый месяц идет.
А вот поразительно – СКОЛЬКИМ ТУТ С ВЕСТОМ ДЕПАКИН ТОЛЬКО ХУЖЕ СДЕЛАЛ??? А Мухин-Петрухин считают его первым для Веста.. ну и как это объяснить? То ли не изучены еще все формы и всех под одну гребенку, то ли не знаю что…
27.01.2004 11:11:40, надин
А через какое время, после начала приема, приступы прекратились?
27.01.2004 09:54:33, mashoolik
Депакин приступы уменьшил, потом Синактен-депо их снял, потом 2 года пили Депакин, чтоб не начались. Так что я – в клубе любителей Депакина.
27.01.2004 16:40:37, Cheroka
и я тогда 🙂
27.01.2004 17:10:07, надин
И я. 🙂 Но мы не в полной ремиссии, зато по качеству жизни – вполне.
27.01.2004 18:57:40, Наташа и Игорек
Источник
Синдром Веста
Здравствуйте.
Дочке сейчас 9 месяцев, вес 11 кг, рост примерно 76 см.
Беременность протекала хорошо, без осложнений до 34 недель. В 34 недели узи показало однократное шейное обвитие. В 38 недель – умеренное многоводие и 2 петли на шеи. Легла в стационар 1 июня за 10 дней до ПДР. Кололи папаверин, потом уколы отменили и ставили капельницы с папаверином.
Роды начались 14 июня днем, делали укол анальгина с димедролом. Больше вмешательств медикаментозных не было. При раскрытии шейки матки на 5 см прокололи пузырь. Воды зеленые. Дочка родилась 15 июня в час ночи. Роды первые, беременность первая .
4 ШЕЙНЫХ ТУГИХ ОБВИТИЯ (пуповина длинная была, около 80 см), закричала сразу или нет не помню. Кожа была белая со следами мекония, никакой синевы не было. Вес 3840 г, рост 57 см, окр головы 35 см. По Апгар 7/8 баллов. Сразу забрали на кислород, мне сказали что все хорошо. Принесли ребенка в 8 утра, врачи сказали все хорошо. Выписали на 6 сутки. В роддоме сделали прививки БЦЖ и против Гепатита В.
В выписке написано:
Особенности течения беременности и родов – Роды 1 срочные. ХФПН. Хроническая гипоксия плода. Умеренное многоводие.
Состояние ребенка в родильном доме – Хроническая внутриутробная гипоксия плода.
В месяц обследовалась неврологом в поликлинике, врач сказала, что ребенок здоров. Порекомендовала сделать НСГ. Мы его делать не стали.
В 3месяца у невролога не были – наша педиатр посчитала это лишним, т.к. в месяц у ребенка диагноз – здорова.
Ребенок рано стал держать голову, лежа на животе поднимала и удерживала ее. Нет опоры на ножки.
В 4 месяца перенесла ОРВИ. Спустя 2 недели после окончания болезни, сдав мочу и кровь сделали прививки: Гепатит В и Инфанрикс. Это было 11 ноября.
До 5 месяцев ребенок играет в игрушки, следит за мобилем, бодр и активен.
13 – 15 ноября появились вскидывания рук и подгибания ног по несколько раз в день, иногда добавлялись кивки головой. Ребенок сознание во время приступов не теряет. На момент приступов ребенку 5 месяцев. К частному неврологу смогли попасть только 1 декабря.
На тот момент дочка удерживала голову лежа на животе непродолжительно, опоры на ножки нет. Переворачивается со спины на живот с трех месяцев. За ручки присаживается.
Сразу сделали НСГ и узи шеи. Заключение НСГ – вентрикуломегалия (передние рога боковых желудочков увеличены до 0,9 см, углы закруглены), ишемические изменения. Узи шеи – Ротация зуба С2 влево на 1,5 мм, сужение правой позвоночной артерии (0,19 см).
2 декабря, 1 ЭЭГ
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
На консультации эпилептолог ставит диагноз – синдром Веста. Пишет, что психомоторное развитие в норме. Назначен препарат – Депакин сироп (постепенно доводили дозу до 44 мг в сутки).
На фоне лечения количество приступов снижается от 10 – 8 до 5-6 в день. Количество судорог за приступ разное, в среднем 12-15.
В 6 месяцев невролог отмечает задержку моторного развития. На фоне депакина вялая, много спит, плохо играет.
Обратились к мануологу (эпилептолог была против). После занятий с мануологом ребенок бодрее и активнее. Количество приступов не увеличивается.
30 декабря обратились к другому неврологу. Девочка перестала переворачиваться на живот, перестала брать игрушки. На ножки опоры нет, не сидит. Тянет гласные звуки, слогов нет. За игрушками следит, но быстро истощается. Неврологический статус: окружность головы 45 см. Большой родничок 1*1 см. Черепно-мозговые нервы без патологий. Объем движений в конечностях полный. Легкая общая гипотония мышц. Асимметрия тонуса мышц – справа выше. Рефлексы с ног и рук истощаемы, D=S. Опора снижена. Шаговые движения ограничивает, правую ножку чаще опирает на наружный край стопы. Б. п. правой ручки чаще в приведении. Патологических стопных знаков нет. ДИАГНОЗ: ППЦНС, гипоксически-ишемического генеза, синдром двигательных нарушений, эпилептический синдром(Веста?), задержка развития. Рекомендации: депакин постепенно увеличить до 66 мг в сутки.
Цераксон по 0,5 мл * 2 раза в день (после окончания приступов дозу увеличить до 1 мл*2 раза в день) на 3 месяца.
11 января судороги прекратились. Увеличили дозу цераксона до 1 мл и появились горизонтальные движения глазами. Дочка начала сидеть. Игрушки не берет. Когда лежит стала перекрещивать ножки. Играет в ладушки
Источник
Коды ссылок на публикацию Постоянная ссылка: BB код для форумов: HTML код: Оцените публикацию
Рейтинг: 6.7/10 (всего оценок – 7) |
Источник