Синдром аспергера как с этим жить
Анонимная история врача: «Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем».
У моего папы был Аспергер, причем, я считаю, у него была более тяжелая форма, чем у меня. Я хорошо социализировалась, а он до самой смерти, до 53 лет, так сделать этого и не смог: у него никогда не было друзей, он ни с кем не общался, очень не любил посторонних людей в доме, поэтому гости к нам особенно не ходили, что очень огорчало маму. Папа часто уходил в лес. С тех пор как я стала за ним успевать, он брал меня с собой. Мне было хорошо с отцом, потому что с ним не нужно было разговаривать, в отличие от мамы, которая у нас была абсолютно нормотипичная и очень на нас обижалась.
С возрастом я все больше становлюсь на него похожа, все больше изолируюсь от людей. Я так же ухожу в лес одна на полтора-два часа, когда очень устаю от общения.
Это помогает.
Люди меня высасывают
Странно слышать от врача, что он успешный профессионал при таком диагнозе, но это так. Я легко достигала успехов в профессии, потому что у меня аналитический ум, а в медицине это важная вещь — умение связать одно с другим, правильно поставить диагноз. У нас, у «аспергеров», очень много ресурса уходит не на достижение успешности, а на социальный компонент этого дела. Люди выжирают просто насмерть.
Я всегда, с самого раннего детства понимала, что со мной что-то не так, а в 30 лет меня накрыло очень тяжелое профессиональное выгорание. Я работала в области, где люди, к сожалению, часто умирают — это инфекции. Когда я физически не смогла пойти на обход, когда я приходила в больницу и буквально за волосы вытаскивала себя из кабинета, чтобы идти в палаты, слушать больных, а они опять будут что-то говорить, опять им что-то надо, тогда я пошла за терапией.
Причем головой, как взрослый человек, я понимала, что это неправильно с той точки зрения, что вообще-то это твоя работа, тебе за это платят деньги и люди не виноваты, что у тебя проблемы. Но это ощущение злобного комка внутри было сильнее.
Первый же мой терапевт заподозрила Аспергер и рекомендовала пройти тесты. Оказалось, что у меня очень высокие баллы, при том, что я вполне самостоятельна в жизни, с 19 лет живу без родителей. Когда я это поняла, стало легче. Другой вопрос, что очень большие проблемы до сих пор с нормотипичными людьми. Я пришла к тому, что общение с людьми отнимает у меня столько сил, что я уже просто не могу находиться среди них. Они меня не то что бесят, они меня высасывают. Терапевт тогда сказала мне очень важное: «Ты же водишь машину, для этого ты выучила правила и соблюдаешь их, чтобы избежать аварий. Так и в общении с нормотипичными людьми тебе просто нужно придерживаться правил».
Терапия нас учит двум вещам: осознанности восприятия других людей, их мотивов и поведения, и снисходительности к ним.
Теперь я понимаю: точно так же, как мне некомфортно с людьми, так и им некомфортно со мной.
У меня тяжелейшая непереносимость громких звуков. Достаточно при мне громко из кастрюльки доставать что-то ложкой — все, я начинаю заводиться. Из чувств мне доступны злость и гнев как способ реакции на окружающий мир, причем они вполне физические.
К сожалению, у меня нет врожденной эмпатии как таковой, это, опять же, странно слышать от врача, но у меня прекрасная выученная профессиональная эмпатия, я ее умею проявлять в нужном месте, поэтому мне удалось стать не самым плохим специалистом. Профессиональная эмпатия — это качество, которое позволяет врачу встать рядом с пациентом, не переживать за него, не умирать с ним, а дать ему понять совершенно отчетливо: я здесь, с вами, для того чтобы вам помочь.
Когда людям объясняешь, что я не переношу громкие звуки, не переношу радио, не переношу, если рядом со мной брякают ключами, они не готовы слышать, они говорят: «Ну, чем тебе мешает радио? Нам же не мешает». Если раньше со мной рядом побрякать ключами, я начинала орать, натурально, причем неважно, к кому обращалась: «Идите отсюда со своими ключами, вы мне мешаете».
Мой второй терапевт меня научил осознанности. Он говорит: «Вот рядом с тобой человек брякает ключами, как ты думаешь почему?» Первый мой ответ: «Да потому что он не понимает, что он меня бесит». «Нет, потому что у него тревога, и он таким образом заявляет миру, что вот он здесь, он себя ощущает не совсем полноценным, хотя, скорее всего, это не так». У меня коллега на работе постоянно брякает ключами, она пожилая женщина, одинокая, живет с престарелым отцом, и он из нее выпил всю кровь. Я слышу эти ключи, завожусь, раздражаюсь, а потом включается выученная осознанность: не виновата она, что она такая, ну, прости ты ее.
Опять же, люди слушают радио, зачем они это делают? Как можно работать, когда там постоянное «бла-бла-бла». Особенно я нетерпима к разным юмористическим программам, типа «ЮморФМ» и КВН, я даже домашних своих отучила что-то такое при мне смотреть. У меня очень выраженное чутье на неискренность. Это у нас у всех, кстати.
Несмотря на то что у нас проблемы с чувствами, с любовью, с привязанностью, с эмпатией, мы очень хорошо на интуитивном уровне понимаем, когда нам врут,
а эти юмористические передачи, неестественные выкрики, отрепетированные шутки — это грубый суррогат человеческого общения.
Я ему, психотерапевту, говорю: «Послушай, ты мне можешь объяснить, почему они слушают это радио?» «А тревога, — говорит. — Когда тихо, начинают мысли в голову лезть про самого себя, а они не всегда хорошие. Или просто выросли в обстоятельствах, когда постоянно болтало или радио, или телевизор, и для них теперь тишина — маркер тревожного». Это мне помогает, может быть, не перестать раздражаться внутри себя, но погасить это раздражение и в какой-то степени выученно, но пожалеть людей.
Любовь — это не про нас
Когда я узнала, что у меня Аспергер, я поменяла специальность. Я поняла, что с моими особенностями нельзя работать в клинической медицине, просто потому что я кого-нибудь убью. Я ушла в диагносты, но сохранила часть клинической специальности, потому что люблю и много чего могу делать руками. Теперь у меня это раз в месяц, и мне стало гораздо лучше.
У меня есть дочь, ей 19 лет, она абсолютно нормотипичная, она такая нормальная, что меня распирает материнская гордость.
Она как-то сказала, что от матери не дождешься, что она будет обнимать, по головке гладить, но случись у тебя что, на нее всегда можно положиться. Мне это мнение очень нравится.
У меня есть близкая подруга, единственный человек, с которым я могу обниматься. Даже с дочерью не могу. Когда она была маленькая, держала на ручках, а теперь не могу, нет, что вы. Я с мамой не могла обниматься с детства. Ее это очень обижало, она прям рыдала от моих заходов, когда я просто уворачивалась от объятий. Как бы вам объяснить, на что это похоже?
Когда тебя хотят обнять, ты чувствуешь опасность, шкалящую тревогу, ощущение, что сейчас будет что-то плохое.
Pixabay.com / CC0
Потому что, как мне сказал мой психотерапевт, у нас у всех, у «аспергеров», нарушено базовое чувство безопасности и чувство привязанности. Раз оно нарушено, любое изменение сразу дестабилизирует.
Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем. Я этого не умею точно. Есть определенная привязанность, есть чувство долга по отношению к детям и родителям. У меня в 2015 году мама заболела раком, причем сразу очень продвинутым. Моей реакцией была бурная развернутая деятельность по ее лечению. Мама прожила два года.
Я разговаривала с другими людьми — если они плакали, я ни разу не плакала, но когда я вышла с результатами ее обследования, которое показало, что все гораздо хуже, чем мы ожидали, я ушла в кусты, меня рвало фонтаном.
Вот так это вылезло.
Когда у меня родился ребенок, мне было очень тяжело. Депрессии у меня, конечно, не было, сейчас я это понимаю, но было очень тяжело от навязанной социальной роли матери, что она должна умиляться, какой ребеночек хороший, классный, замечательный. Дочь у меня классная и замечательная на самом деле, но сказать, что у меня есть какая-то всепоглощающая любовь, не могу. Я к ней очень привязана, и она ко мне, несмотря на то что мы живем отдельно, и мы общаемся, но скорее это товарищеское общение, чем общение матери и дочери.
Сейчас у меня второй брак. Первый мой муж умер, когда мне было 26 лет. Это случилось у меня на глазах буквально за один час — он умер от инсульта. Мир в одночасье перевернулся на 180 градусов, тогда меня замкнуло и моим приоритетом стало обеспечение прожиточного минимума для себя и для ребенка, потому что врачебная зарплата была смешная в 2005 году. Я хваталась за любое дежурство, с головой ушла в работу, и ничего, адаптировалась.
Я не готова на каминг-аут, потому что когда я говорю людям о своих особенностях, они воспринимают это как кокетство, придумки, нетерпимость.
Ты совершенно нормальная, ты придумываешь, ты просто такая нетерпимая. Я жду, что люди начнут понимать, что это не блажь, тебе физически плохо. Если рядом со мной включить громкую музыку или КВН, через 15 минут у меня начинается мигрень до рвоты. При этом если рядом со мной кричит младенец, я прекрасно понимаю, что он это делает не потому что он плохой, плохо воспитан, у него плохие родители, он просто маленький, это не агрессия, а вот действия сознательные, которые нарушают покой, это уже агрессия.
Читайте также:
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Источник
“Когда я перевелся в другую школу, где никого не знал, то просто стоял у подоконника и плакал. Я не мог ни с кем заговорить”. Инвестор и IT-предприниматель Евгений Гордеев в 39 лет узнал, что у него синдром Аспергера. Это объяснило кошмар, который он пережил в детстве, и самостоятельно преодолел.
“Часами смотрел, как пироги пекутся в духовке”
В первом классе, когда мы стояли в линейку, рассказывая по очереди стихи, я настолько стеснялся поднять руку и попроситься выйти, что просто описался в штаны. Под левой ногой образовалась лужа, Сережа – мой друг детства – с удивлением смотрел на нее, и потом, развлечения ради, начал в ней шлепать ботиночком.
Когда меня поднимали на уроке или вызывали к доске, я стоял и молчал, потому что не знал, что ответить. Даже если я знал предмет, я как будто терял дар речи.
Евгений Гордеев
Я был очень привязан к родителям, и лет до 12 прожил со страхом, что меня хотят бросить. Что вот сейчас я выйду из комнаты, вернусь, а родителей нет. Или вот мама говорила: “Постой-ка в очереди, я сейчас вернусь” – и я начинал думать, как буду оставшуюся жизнь без нее.
Я не выпускал мамину юбку, мог часами смотреть на то, как пекутся пироги в духовке, монотонно читать нараспев книги.
Все, что мне попадалось в руки, я сразу же разбирал. Мне было интересно, как все устроено. Папа как-то раз подарил мне игрушку в виде гриба (пенный материал, да, такие вот игрушки в СССР), и первое, что я сделал — оторвал шляпку, чтобы посмотреть, что же внутри.
Моей любимой игрушкой был “Лего”, а в 9 лет я проектировал дачу, читая подробные архитектурные книги. К слову, “Лего” – это не игра, это конструктор.
В 10 лет, когда я перевелся в другую школу, где никого не знал, после официальной части первого сентября просто стоял у подоконника и плакал. Я не мог ни с кем заговорить. Леша Образцов тогда подошел, спросил: “Тебя обидел что ли кто? Хочешь, мы его сейчас найдем и побьем? Кто обидел, скажи?”
Моими лучшими друзьями были откровенные ботаники, с кем мы могли что-то мастерить. Точнее так: те, с кем я мог что-то строить, были самыми интересными людьми.
Я не мог запомнить ни одной даты на уроках истории, не получалось учить стихи, географические карты для меня были как узоры просто. Зато математика, геометрия, физика и химия мне давались легко.
Фото: Timothy Archibald
К слову, учебник по химии я украл из библиотеки за четыре года до того, как этот предмет должен был начаться. А после уроков любимым занятием было изучать в аптеке названия различных средств, из которых можно что-то “схимичить” и желательно, чтобы бахнуло.
Я лютой ненавистью ненавидел советскую школу. Каждый день я шел в нее как на собственные похороны. Переживал за каждую оценку, но ничего не мог поделать — многие предметы мне просто не давались. В ответ учителя твердили, и часто с насмешками, что я просто плохо стараюсь, ведь остальные вон все могут. И они не виноваты, эти серые лица профнепригодных сотрудников устаревшей системы образования.
Я же просто чувствовал себя ужасно, потому что был не таким, как все. Таким, который должен все это знать и уметь. На мой ответ у доски, что “мне надо подумать, я так быстро не могу”, учителя обычно ставили неуд.
— Раньше надо было думать, Гордеев, садись!
“В 22 года бросил институт”
Если вы дочитали до этого момента, и узнали в моих строках себя или своих детей, то пришло время задуматься.
Перед вами краткий пересказ первых 12 лет жизни вполне себе типичного человека с синдромом Аспергера. Признаться, я сам о нем узнал только неделю назад, первый раз сходив к психологу. Это некая форма аутизма.
Этот пост я пишу из следующих соображений — моя жизнь до определенного момента была сущим психологическим адом. Если говорить языком метафор — шар пытались пропихнуть в квадратные проем. И если хоть что-то из написанного вы видите в своих детях, то самое время задуматься, и обратиться к профессионалам.
Подобное поведение — не психологическое расстройство и не «просто возраст такой». Я был необычным, и только слепой мог это не заметить. Но то были сложные времена системы, которая стругала всех под один формат, а сегодня все же немного другая эпоха.
Самое важное, что стоило всем про меня знать с самого детства — я живу в своей системе координат, и меньше всего хочу подчиняться каким-то правилам, противоречащим моей логике. <…>
Мне очень повезло, все изменилось в 12 лет, когда я перешел в иностранную школу, где один из базовых подходов – все разные, и должны учиться тому, что нравится. За следующие три года я быстро освоил четыре языка – английский, немецкий, французский, датский. Очень хорошо выступал по общим предметам, и почти не отвлекался на то, что мне не давалось. Я стал одним из самых успешных учеников, я обожал школу, ведь там были мои друзья и преподаватели, которые со мной общались на равных.
Фото: Timothy Archibald
Я попал в среду, где все во многом зависело только от меня, я сам определял свои цели, мне помогали с их достижениями, и только я один решал, является ли это успехом.
Родители, спасибо им, за то, что не мешали <…>. Просто представьте себе эту трансформацию за три с небольшим года – от домашнего ботаника в уверенного в себе юношу.
Чуть позже в моей жизни еще раз возникнет система, я поступлю в институт, где на одном из первых уроков по экономике я спрошу:
– Зачем нам решать задачи про то, как строить хлебные заводы, если у малого бизнеса потенциал выше и он лучше реагирует на спрос?
Преподаватель ответил:
– Так надо.
Я встал и вышел. На этом мое высшее образование закончилось, я занялся своими проектами, строил компании, сам себя учил. Папа, если ты читаешь эти строки, то прости — я врал тебе 22 года, что закончил институт. На самом деле я провел там не больше месяца… Но ты можешь гордиться мной, ведь почти все самые яркие люди современности бросили учебу примерно в том же возрасте!
“Мы — бунтари”
Такие как я – это люди вне системы. Если им не дать свободу, они могут навсегда остаться скомканными как листок бумаги. Если же разрешить все – вы получите очень интересных личностей в абсолютно неординарным мышлением, потому что в наших головах все работает по-другому.
Только мы можем ставить себе цели. Точнее даже так: только мы понимаем те цели, которые сами себе ставим. Нам абсолютно неинтересно двигаться в толпе по заданному курсу.
Мы бунтари. Но созидания ради. Мы все любим рационализировать. Например, заходя в комнату, я всегда думаю, как бы я тут оптимально все переставил. Мы не воспринимаем мир таким, какой он есть. Мы все хотим улучшить. Отлично чувствуем почти любые паттерны, они для нас как мелодия. И как только они изменяются, мы сразу слышим. Да и вы бы услышали, если бы иголка с пластинки уехала куда-то…
Например, страдая дисграфией (это когда человек путает буквы), лишь благодаря паттернам я примерно понимаю, какое слово написано правильно. Долгие годы я вообще не мог в письменном виде изложить простейшую мысль.
Фото: Timothy Archibald
Мы можем часами, днями, годами бить в одну точку, если видим там цель. Мы очень аккуратные в тех вещах, которые нас интересуют. Маниакально аккуратны, перфекционисты бы позавидовали.
Мы очень ранимые, потому что наши сенсоры настроены так, что мы впитываем почти все, что происходит вокруг, потому что все это может пригодиться. Вообще природа креативности и оригинальности в том, чтобы смешать то, что никто бы и не подумал использовать, представить, как все это в итоге сработает, и к такой конкретной цели двигаться годами, пока другие даже не понимают, о чем это все…
Нам очень сложно общаться с людьми, часто мы даже теряем дар речи в буквальном смысле этих слов. То, с чего я начал свой рассказ.
Среди тех, кто страдает синдромом Аспергера, много настоящих гениев. И это легко объяснить — ты отказываешься от жизни обычных людей, почти полностью переключаясь на свои какие-то необычные идеи. А как вы знаете — инновация обычно либо случайна, либо она возникает, когда делаешь тысячи попыток там, где остальные уже потеряли надежду.
К слову, чувак, который первым заговорил про кризис 2008-го, живет с Аспергером. Эйнштейн с ним был. Шелдон Купер, кстати, не комический персонаж, а просто конкретно списанный “аспи”.
Мы те, про которых Стив Джобс снял рекламу 20 лет назад. Мы – Think different. Там каждое слово про нас.
Как бы все это красиво и романтично ни звучало, на самом деле это очень сложная жизнь. Как для человека, так и его близких. Именно поэтому я пишу этот пост.
Пожалуйста, присмотритесь к своим детям, не дайте им страдать, как я, только потому что кто-то там за них решил. Спросите и себя, нет ли подобных мыслей, как я описал выше. Ведь 39 лет я жил с ощущением, что я слабый, а на самом деле я просто другой. Не лучше, не хуже, а просто другой.
За последние две недели я настолько успокоился по многим вопросам, которые мне раньше казались недопустимыми. Это очень сложно даже для состоявшегося человека, потому что каждую твою отличающуюся черту или поступок общество осуждает. И ты думаешь, что просто мог бы себя дожать, уложиться в рамки, все это гложет, создает лишний стресс. Очень сложно четко знать, что есть твой стержень, что ты можешь изменить, что никогда. И вот теперь я начинаю примерно понимать, и больше не буду тратить силы на то, что мне просто не дано.
Жаль, что я не знал о себе этого в раннем детстве. И спасибо судьбе, что с 12 лет дала шанс начать реализовываться в абсолютно свободном мире.
Источник: Facebook Евгения Гордеева
Источник