Синдром дауна и личная жизнь
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей…
Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.
Факты
Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.
Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Вчера и сегодня
К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении. В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах. В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом — больница — специализированный дом ребёнка — специализированный детский дом — специализированное учреждение для взрослых.
Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития…
Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо…
Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна — как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна. И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ — ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья. По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача. По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки… Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.
Сделать шаг
Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги — о них в конце статьи.
Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.
«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.
«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.
Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке…
Она уже знала, что это — Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая…
Фото: Из личного архива Анастасии
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные… Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки… А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Фото: Из личного архива Анастасии
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать…». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало… Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить…».
Синдром любви
Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.
Фото: Из личного архива Анастасии
Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Фото: Из личного архива Анастасии
Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».
Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.
Фото: Из личного архива Анастасии
По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.
Фото: Из личного архива Анастасии
А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…
Фото: Из личного архива Анастасии
Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».
Как помочь особым людям?
Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной:
— подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития>>
— надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» — и рассказать об этом дне окружающим.
— прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко — здесь это можно сделать быстро и совершенно бесплатно>>
— улыбнуться особому человеку.
Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.
Спасибо вам!
Материал впервые опубликован 21 марта 2013
Источник
Свидания – порой жестокая штука, при этом неважно, кто ты такой. Мы все подвержены нервному возбуждению при появлении нового привлекательного человека, головокружению, и у нас у всех порой разбивается сердце в поисках любви. Эти чувства не так уж отличаются от тех, что переживает большинство взрослых людей с синдромом Дауна, живущих активной, полноценной жизнью – в том числе и в плане романтических отношений. Не так давно вышли документальные фильмы, например, «Моника и Дэвид» и «Такими рождены» от канала A&E. Они пролили свет на радости и сложности романтических отношений у людей с синдромом Дауна, в частности – на то, что им приходится бороться за возможность вести счастливую, здоровую и независимую половую жизнь. Этот вопрос нечасто обсуждают, с ним связано немало предрассудков о сексе и ментальной инвалидности.
Фото: vice.com
В прошлом вопрос секса и романтических отношений у людей с синдромом Дауна даже не подвергался формальному изучению. «У нас нет данных об их сексуальной активности», – говорит Терри Коувенхоувен, писательница и просветитель в области сексуального образования, специализирующаяся на создании программ и ресурсов для людей с особенностями интеллектуального развития. По ее словам, частично это можно объяснить культурной стигматизацией и тем, что вопросы секса в представлениях основной массы населения ассоциированы с чем-то позорным. «В нашей стране в целом немало заблуждений в вопросах секса, но, когда начинаешь говорить о людях с интеллектуальными отклонениями или нарушениями развития и их сексуальности… дискомфорт преумножается».
Коувенхоувен частично объясняет отсутствие информации о сексуальности людей с синдромом Дауна общепринятыми предрассудками: что люди с синдромом бесплодны, неспособны на секс и не интересуются им. Исследование 2006 года показало, что мужчины с синдромом Дауна в некоторых случаях фертильны, равно как и некоторые женщины [с этим диагнозом], и его авторы пришли к выводу о необходимости сексуального образования для этих людей и организации для них доступа к контрацептивным средствам. Об этом зачастую неловко говорить родителям, опекунам и даже иногда врачам. Отсутствие открытого, честного обсуждения сексуального здоровья может также привести к неравенству в реализации права доступа таких пациентов к гинекологу.
«Часто процветает инфантилизация, – рассказывает Коувенхоувен. – Это представление о том, что люди с интеллектуальными нарушениями подобны детям, следовательно, с ними так и нужно обращаться». Коувенхоувен также описывает и противоположную крайность, то, что она называет «мифом о сверхсексуальности». Это представление о том, что люди с синдромом Дауна и интеллектуальными нарушениями отличаются повышенной, патологической сексуальностью. Коувенхоувен объясняет: любое проявление сексуальности, неприемлемое в обществе, со стороны людей с синдромом Дауна «проистекает из недостатка у них информации о собственных телах, о границах (или) об отношениях», но не является непременным признаком самого диагноза, как многие склонны полагать.
Типичные ресурсы и материалы по сексуальному образованию, разработанные для обычных людей, не всегда подходят для людей с синдромом Дауна, по утверждению Коувенхоувен. Им может больше подойти «ролевая игра и отработка навыков», «большое количество повторений и возвращений к основным понятиям». Она верит, что безопасный секс и позитивное отношение к вопросам сексуальной жизни для всех одинаковы. «Однако… способ, который мы используем для сообщения информации, должен отличаться – не столько содержание, сколько сам процесс [объяснения]».
Специализированные ресурсы в области сексуального образования для людей с синдромом Дауна требуются с каждым днем все больше и больше, говорит Коувенхоувен, но для самих людей с этим диагнозом и для их опекунов может быть невероятно сложно получить к ним доступ. Само по себе присутствие опекунов во многих случаях является препятствием, и тревога родителей может стать огромным барьером на пути свиданий и дальнейшим развитием отношений, включая секс. Взрослея, молодые люди с синдромом Дауна зачастую продолжают нуждаться в поддержке со стороны родителей на протяжении всей жизни, и родителям порой приходится ежедневно помогать им с бытовыми, рутинными вопросами. Даже имея доступ к самым лучшим специализированным источникам сексуального образования, те молодые люди, что продолжают жить дома с родителями, не имеют достаточно пространства для личной жизни. Опекунам нередко мешают и их собственные представления, и заблуждения о сексе и инвалидности.
Фото: loopnewsbarbados.com
«Не могу даже объяснить вам, как сильно меня осудили окружающие», – говорит Мэри Эриксон, мама двадцатишестилетней дочери с синдромом Дауна, Мариссы. Она рассказывает, с какой резкой негативной реакцией со стороны других родителей взрослых людей с синдромом Дауна ей пришлось столкнуться, когда она стала открыто обсуждать вопросы сексуальности со своей дочерью. Ранее в этом году Марисса и ее бойфренд Джон стали героями «вирусного» документального видеоролика CNN, в котором показали их романтические отношения. Но в нем не было сказано ни слова о табу – вопросах секса у таких людей. Там воссоздали тот же фальшивый образ свиданий у людей с синдромом Дауна.
Читайте также: Что вам следует знать о Мариссе, женщине с синдромом Дауна из видеоролика «История любви» от CNN
Мэри, которая также стала героиней этого ролика, добавляет: «Может даже показаться, что этим ограничивается то, чего желают зрители, что они готовы видеть».
Познакомьтесь с Мэрианне Мартин и Томми Пиллингом. У обоих синдром Дауна, и они счастливо женаты уже более двадцати лет, при этом живут отдельно уже более пятнадцати лет. По словам сестры Мэрианне, Линди, у этой пары также счастливые, здоровые отношения в постели, хотя поначалу близкие родственники и друзья их в этом не поддерживали. «Когда Мэрианне и Томми только поженились, нашу маму так все критиковали. Ей сказали, что это всё отвратительно, и спросили, что она собирается делать по поводу их интимных отношений. Она ответила: они сами разберутся, спасибо».
Когда родители или опекуны склоняются к противоположному решению – не хотят или не готовы обсуждать со своими взрослыми детьми безопасный секс, границы, вопрос согласия на секс, – люди с синдромом Дауна подвергаются такому же риску в этой области, как и люди без инвалидности: нежелательная беременность, болезни, передающиеся половым путем, сексуальное рабство, отмечает организация Down Syndrome International. Также эти люди больше обычных рискуют стать жертвой сексуальных домогательств.
С учетом всех этих факторов следует признать, что отношения для людей с синдромом Дауна – сложный вопрос. Рассказывая о собственной дочери в статье, опубликованной университетом Миннесоты, Коувенхоувен пишет: люди с синдромом Дауна «неплохо знают обо всем, что связано с сексуальностью: о физическом развитии, переживании сексуальных чувств и об увлечениях, о желании ходить на свидания… и хотят, будучи взрослыми, иметь серьезные, долгосрочные отношения», вне зависимости от когнитивных нарушений.
Найти подходящего партнера бывает нелегко и для обычного человека, но для человека с синдромом Дауна это еще сложнее, например, из-за трудностей с общением и скоростью речи. Не так уж редко люди с синдромом Дауна мечтают о романтических встречах с другими, но, как и многие среднестатистические мужчины и женщины, не знают, как начать или что делать после разрыва отношений.
Коуди Карлсон, двадцатидвухлетний парень с синдромом Дауна, бывший участник конкурса «Так ты считаешь, что умеешь танцевать», рассказал мне, что его прошлая подружка, с которой он встречался шесть месяцев, разорвала с ним отношения в телефонном разговоре, когда он был в лагере в рамках какой-то программы. Я видела, что ему нелегко было обсуждать этот вопрос. Как и многие молодые люди такого возраста, он обычно общается с женщинами только в рамках каких-то групп. «Мы гуляем с девушками, с которыми дружим, – говорит он. – Мы ходим в кино. Можем сходить в кафе». Коуди рассказывает, что хотел бы в ближайшем будущем встречаться с какой-нибудь девушкой, но не знает точно, где ее искать. Он советует другим молодым людям с синдромом Дауна, мечтающим о романтических отношениях, «не сдаваться и продолжать стараться». Пусть все, кто встретится с ним впервые, дадут ему шанс.
Хотя секс и инвалидность все еще табу, в центре вопросов о сексе – поиск любви, самореализации, удовольствия, счастья. Это универсальные желания, и этого заслуживает каждый, вне зависимости от того, насколько человек способен осознать смысл любви и отношений «в полной мере» (это же так относительно, правда?).
София Барретт-Ибаррия
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: vice.com
Источник