Синдром дауна и лишение родительских прав

Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.

– Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, – повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины – результат шока, от которого она не отошла до сих пор.

– Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, – говорит сестра. – Она встает, произносит пару фраз – и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.

– У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, – едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. – Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…

– Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?

– На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…

Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:

– …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…

На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…

– А как муж отреагировал?

– Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.

– И вы решили от него отказаться?

– Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.

За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.

«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»

– Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете – становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.

Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».

Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.

– Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…

Дальше были суды.

– Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру – 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные – 78 рублей, садик – 70…

– Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.

– Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка – бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок – тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?

– У вас есть желание видеть ребенка?

– Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.

Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:

– Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна – генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.

– Вы собираетесь еще рожать?

– Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.

КОМПЕТЕНТНО

«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»

– Скрининг, который проводят в первом триместре беременности – способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое – синдром Дауна, – рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. – Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования – цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной – 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.

– Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?

– Информативность скрининга – примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.

– Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?

– Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.

КСТАТИ

«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»

– Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, – объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. – Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.

– Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?

– По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.

– Сколько лет нужно делать такие выплаты?

– Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет – то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.

– Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?

– По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам

С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)

По статистике, несмотря на наличие в медицинских учреждениях современного оборудования для перинатальной диагностики, подавляющий процент женщин узнает о диагнозе своего ребенка лишь после его рождения. Зачастую врачи предлагают матери, находящейся в шоковом состоянии, сделать молниеносный выбор: забрать ребенка домой, или отказаться от него.

Некоторые права родителей ребенка – инвалида

Можно написать заявление о временном помещении новорожденного в Психоневрологический дом ребенка. Это позволит взять тайм-аут, во время которого родители трезво обсудят ситуацию и обратятся за консультацией к юристу. Если выбор будет сделан, то для того, чтобы правильно оформить отказ от ребенка-инвалида, потребуется четкое знание своих прав и обязанностей в области семейного законодательства.

Как гласит Семейный кодекс РФ, родительские права – неотчуждаемы. То есть, родители ребенка обязаны воспитывать и содержать его до совершеннолетия, вне зависимости от того, является он инвалидом с рождения, или нет. Отказаться от своих родительских прав возможно только через суд, в том числе и от прав на ребенка с синдромом Дауна.

Однако, в соответствии со ст. 9 Закона «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» № 122-ФЗ от 02.08.1995 г., по желанию родителей, ребенок – инвалид может быть помещён на постоянное проживание в специализированное медицинское учреждение.

Но всё дело в том, что в нашей стране такие учреждения для детей до четырех лет все без исключения являются сиротскими. Поэтому ребенок должен иметь статус оставшегося без родительского попечения, а это возможно только в том случае, если родители откажутся от него.

Отказ в Доме ребенка

Самый важный вопрос, на который должны себе ответить родители ребенка с синдромом Дауна, решившие отдать его на воспитание в сиротское учреждение – готовы ли они хотя бы изредка навещать там ребенка и оказывать помощь в его содержании, или же предпочитают ничего не знать о ребенке и забыть о его существовании. В зависимости от этой позиции, возможны два варианта дальнейшего развития событий:

1. Родители пишут отказ от ребенка – инвалида, который, фактически, является согласием на его усыновление. Поскольку, это согласие не отменяет обязанностей родителей по содержанию и воспитанию своего ребенка, они должны будут минимум один раз в 6 месяцев навещать его в Доме ребенка и изредка приносить передачи в виде памперсов, лекарств или фруктов.
2. Родители пишут добровольное согласие на лишение их родительских прав. В этом случае, они могут не навещать ребенка ни разу в жизни. Мало того, им даже не придется идти в суд – решение будет принято без их присутствия. Однако лишение родительских прав вовсе не освобождает от содержания своего ребенка до его совершеннолетия (ст. 71 СК РФ), поэтому судом в обязательном порядке будут взысканы алименты в размере 25% всех доходов родителя.

Если же мать или отец, дав согласие на усыновление ребенка, не посещали его и не оказывали материальную поддержку Дому ребенка в его лечении и содержании– сиротское учреждение может подать иск в суд, и родители будут лишены прав со всеми вытекающими из этого последствиями.

Отказ в интернате

Надо заметить, что администрация Дома ребенка, жалея родителей, зачастую лояльно относится к редкому посещению ими детей с синдромом Дауна, поскольку заявление о согласии на усыновление является допустимым документом для нахождения в их стенах ребенка-инвалида. Достигнув 4-х летного возраста, ребенок с синдромом Дауна переводится в Психоневрологический интернат для детей-инвалидов.

В отличие от дома ребенка, здесь более строгие правила, регламентирующие условия законного пребывания детей: либо родители регулярно навещают ребенка, покупают лекарства, необходимое дополнительное питание и т.п., либо они в обязательном порядке будут лишены судом родительских прав.

Самым правильным решением будет, даже если вы не навещали ребенка ранее и не были лишены родительских прав, по прошествии 4 лет с момента рождения, позвонить или придти в Дом малютки, что бы узнать, в какой именно интернат его переведут.

После этого можно съездить туда, что бы спокойно обсудить с администрацией все вопросы, которые вас волнуют. Возможно, целесообразнее будет написать добровольное согласие на лишение родительских прав, так как в большинстве случаев, оно неизбежно. Так, по крайней мере, вы сможете избежать необходимости присутствия в суде.

Многие родители, ссылаясь на то, что они написали отказ от ребенка – дауна, искренне удивляются и противятся тому, что спустя 4 года им начинают звонить, присылать письма с просьбой явиться в интернат или судебные повестки. Поэтому, что бы подобный поворот событий не оказался психологической травмой, еще раз оцените важность грамотного и спокойного отношения к ситуации, насколько бы трагичной она не казалось.