Синдром дауна играет на скрипке
Многие списывают таких людей со счетов, относятся к ним предвзято и не догадываются, насколько целеустремлёнными и многогранными они могут быть. В Международный день человека с синдромом Дауна мы хотим поговорить о музыкантах с этой генной патологией — от скрипача, говорящего на четырёх языках и побившего шесть мировых рекордов по плаванью, до финских панков, участвовавших в «Евровидении».
Сужит Десай
мульти-инструменталист
Сужит закончил музыкальную академию Беркшир Хиллз, играет на виолончели, фортепиано, трубе, кларнете и саксофоне. Он выступал по всем Штатам и ещё в 13 странах, причём не только с концертами, но и с мотивационными лекциями, о нём писали Wall Street Journal и Time, он был на шоу Опры Уинфри. В 2006-ом году Сужит Десай женился на Кэролин Бергерон, у которой тоже синдром Дауна. Сейчас музыканту 33.
Эммануэль Бишоп
скрипач
18-летний Эм Джей Бишоп — не только музыкант. Эм Джей — спортсмен. Установил шесть мировых рекордов по плаванью среди юниоров с синдромом Дауна, в 8 лет на юниорской Паралимпиаде завоевал медали в гольфе и водных видах спорта. Эм Джей — полиглот. Говорит на английском, испанском, французском и латыни. Эм Джей — христианин, который верит, что должен использовать дар, данный ему Богом, для больших целей. У Эм Джея есть мечты, и на пути к ним парня не остановит ничто, даже лишняя хромосома.
Ху «Чжоучжоу» Йичжоу
дирижёр
Ху не знает нот, но когда слышит музыку, то растворяется в каждом звуке. Так было с самого детства в конце 70-х в китайской провинции Хубеи, когда отец-виолончелист брал его на репетиции оркестра. Сегодня Ху завоевал международное признание как дирижёр Национального симфонического оркестра США, Симфонического оркестра Цинциннати и Симфонического оркестра центральной балетной труппы в Китае.
Его коэффициент интеллекта — 30, в то время как минимальный IQ взрослого человека — 70, что не мешает Ху по-своему воспринимать Брамса, Штрауса и других композиторов, запоминая целые отделения. Исполняя их, парень чуть ли не танцует. Знаменитый китайский дирижёр Хьянг Шибин называет его талант «чистой красотой». Многие оспаривают его профессиональные навыки, но точно не энтузиазм и веру.
Laz-D
рэпер
«Посмотри мне в глаза, посмотри на моё лицо, посмотри на мою смелость, посмотри на мою силу», — зачитывает Кэмерон Лесли в треке «In Your Eyes». Парень заинтересовался музыкой в школе, увлёкся игрой на барабанах, а когда открыл для себя Public Enemy, Тупака и Доктора Дре, то и сам стал писать тексты на злобу дня и зачитывать их под записанный бит.
В 23 года Laz-D взялся за сочинение дебютного альбома. К 33 годам рэпер выпустил три пластинки, а его трек «Street Anthem» набрал более 150 тыс. просмотров на YouTube.
Rudely Interrupted
У вокалиста синдром Аспергера, а ещё он слепой. У клавишника синдром Аспергера, а ещё он на 80% глухой. У барабанщика аутизм. У перкуссиониста синдром Дауна, а ещё он почти слепой. У басиста синдром Дауна. Только у гитариста-основателя нет серьёзных отклонений, он — музыкальный терапевт, а эти пятеро — его пациенты или, другими словами, студенты.
Поистине особенная инди-группа, которая собралась в 2006 году в Мельбурне и с тех пор гастролировала по всей Австралии и за её пределами.
Flame
У участников нью-йоркской группы Flame тоже целый набор отклонений — слепота, аутизм, церебральный паралич и синдром Дауна — что не мешает им давать по 70 платных концертов в год в США и Европе. Их репертуар насчитывает более 100 хитов за полвека — рок, кантри и блюз. Их приглашают на корпоративные конференции, школьные мероприятия и частные вечеринки.
Heavy Load
Эти музыканты из Брайтона называют себя «анархо-гаражными панками». Из пяти участников группы у двоих нарушение способности к обучению, а у барабанщика синдром Дауна.
Однажды они заметили, как к девяти вечера на их концертах толпа редеет — многие уходят домой сами или их увозят родственники, потому что пора спать. С тех пор выступления Heavy Load сопровождает кампания «Stay Up Late», призванная убедить общество, что люди с ограниченными способностями — это не дистрофики, и они могут отрываться допоздна. Выступая с этой инициативой на концерте в Лондоне, группа собрала более 400 зрителей с нарушением способности к обучению. Вечеринка продолжалась до часа ночи.
Pertti Kurikan Nimipäivät
Название этой финской группы, созданной в 2009 году, переводится как «Именины Пертти Курикка». У фронтмена и гитариста Пертти Куррика церебральный паралич, что не помешало ему стать редактором журнала «Kotipäivä», выпустить аудиокнигу с рассказами ужасов, научиться играть на фортепиано, скрипке, органе, флиейте-пикколо, цимбалах и фаготе, ходить в церковь и увлекаться панк-роком вот уже 30 лет. У вокалиста группы аутизм, но он ведёт передачу на радио, играет на ударных, басу, клавишах и увлекается мотоциклами.
У басиста синдром Дауна, однако он основал благотворительный фонд, помогающий инвалидам, стал членом Центристской партии Финляндии, а теперь собирается стать советником мэра Хельсинки и пройти в финский парламент. У барабанщика тоже синдром Дауна.
В 2012 году на кинофестивале в Тампере состоялась премьера фильма о группе «Синдром панка», где показали путь четырёх музыкантов к славе, их влюблённости и переживания, студийную работу и гастроли.
2015-ый год стал большим для Pertti Kurikan Nimipäivät. Они победили в национальном отборе на «Евровидение» и представили Финляндию на финале в Австрии, где их песню называли «ужасной», но группу — восхитительной. Кроме того, в Финляндии в честь группы выпустили почтовую марку, а также вышел их четвёртый альбом, впервые на мейджор-лейбле Epic Records.
Источник
У двадцатидвухлетнего Эммануэля Бишопа с синдромом Дауна несколько талантов, которыми он делится с миром, вдохновляя других и утверждая, что у каждого есть талант и каждый может быть успешным.
Фото: edglentoday.com
Бишоп играл на скрипке по всему миру, в том числе и во время мессы в Ватикане в Риме – один из моментов, которым он гордится. Начав заниматься скрипкой в шестилетнем возрасте, Бишоп выступил впервые на международном концерте в возрасте 12 лет. Он так же побывал с турами в Турции, Албании, Мексике, Аргентине, Боливии, Канаде и многих других странах.
Этот молодой человек говорит на четырех языках: английском, французском, латинском и испанском. В возрасте шести лет Бишоп произнес приветственную речь на трех языках и стал всемирно признанным спикером, самостоятельно защищающим свои права.
В 10 лет Бишоп начал плавать, а также он заядлый игрок в гольф. Он завоевал 28 золотых, 9 серебряных и 4 бронзовых медалей в обоих видах спорта.
Фото: edglentoday.com
Эммануэль и его родители, Виктор и Глория, живут в Графтоне. Они очень гордятся его достижениями. Однако, это не далось Эммануэлю легко. Он родился с синдромом Дауна.
«Мой сын – главный герой этой истории. У него столько талантов от Бога», – с гордостью говорит Виктор Бишоп о своем сыне. Виктор уверен, что Эммануэль ничем не обязан своим родителям, потому что всего добился тяжелым трудом сам.
«Я уверен, что каждый ребенок с синдромом Дауна обладает хотя бы одним талантом, над которым он может поработать и преуспеть», – говорит отец Эммануэля. Виктор добавляет, что его сын сам оттачивал свои таланты, не зависимо от них, потому что ни он ни его жена не читают нот с листа и не занимаются профессионально плаванием и гольфом.
Эммануэль рано начал читать карточки методом зрительного узнавания слов и, когда он был маленьким, его любимая карточка изображала мяч для гольфа. Это побудило его начать играть еще в шестилетнем возрасте.
Фото: facebook.com/emmanuel.bishop
Его самая первая презентация произошла в трехлетнем возрасте, когда он методом зрительного узнавания прочитал карточки на французском языке. Презентация в шестилетнем возрасте была на трех языках во время ежегодной конференции Национального Общества Синдрома Дауна. В возрасте 12 лет Бишоп продемонстрировал взрывную презентацию и сыграл на скрипке на 10-ой Международной Конференции Синдрома Дауна в Ирландии.
На Международный День Синдрома Дауна Бишопа пригласили в Турцию для выступления с оркестрами Antalya Devlet Senfoni и Bando Komutanligi в 2012 и 2013 годах соответственно, а также он демонстрировал презентацию «Мои способности» на Karincanin Yolu Konferansi.
Читайте также: Первый человек с синдромом Дауна, покоривший Гранд-Титон
Эммануэль произнес свою речь на испанском языке в Simposio de Sindrome de Down в 2014 году. Он выступил с основным докладом на французском языке в Congres Canadien de la Trisomei 21 в 2016 году, и он сыграл со струнным квартетом из Монреальского Симфонического Оркестра.
На 9th Festival Internacional de Mentes Brillantes в 2016 году Бишоп говорил на латинском языке на тему ценности, благородства и человечности людей с синдромом Дауна.
В возрасте 13 лет Эммануэль установил шесть мировых юниорских рекордов по плаванию среди пловцов с синдромом Дауна(DSISO). На данный момент он является мировым рекордсменом юниорской DSISO на дистанциях 800 и 1500 метров, а также завоевал множество золотых медалей на Специальных Олимпийских Играх Штата по гольфу.
Фото: facebook.com/emmanuel.bishop
Бишоп начал заниматься скрипкой в возрасте 6 лет. Вера Маккой-Сулентик, директор струнной программы Сузуки в SIUE (Университет Южного Иллинойса Эдвардсвилл), делиться воспоминаниями об Эммануэле в то время.
«Я и другой мой ученик с синдромом Дауна, Кристиан Бристоль, выступали для Ривербендской Группы Синдрома Дауна в 1997 году. Мистер Бишоп был там и очень захотел, чтобы Эммануэль тоже начал учиться. Он начал заниматься скрипкой с Джозефом Брэдли в конце 1990», – говорит она.
Маккой-Сулентик добавляет, что Бишоп посещал частные и групповые занятия в SIUE Сузуки несколько лет и «добился очень многого и прекрасно выступает с тех пор, как начал заниматься со своим учителем Клэр Кукельски», которая так же училась на этой же программе.
Несмотря на все его трудности, самой большой из них оказалась для Бишопа преодоление его заикания с полной блокировкой, что само по себе было гораздо более изнурительным, чем синдром Дауна, рассказывает его отец. Эммануэля записали на программу Lidcombe в Отделе речи в SIUE (специальная программа по лечению заикания у детей), и через 12 месяцев проблема была решена.
Фото: edglentoday.com
Riverbender.com спросили Виктора Бишопа посоветовать другим родителям, как можно помочь их ребенку отыскать его или ее талант. Он ответил: «Быть наблюдательными».
Он предупреждает, что нужно фокусироваться на талантах, а не на недостатках. «Эта банальная вещь важна, потому что модель раннего вмешательства заставляет родителей концентрироваться на слабостях, поэтому они не научены отыскивать природные таланты.»
Когда мы спросили Эммануэля, что же является основным пунктом в отстаивании его прав, он ответил: «Мое право быть рожденным!»
Мишель Бренан
Перевод: Юлия Скируха, оригинал: edglentoday.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник
Акушерка держала моего сына на руках и плакала
«Уже с самого первого дня я стала думать о том, кем Арсений будет, что для него сделать, как его растить, — рассказывает мама Арсения, Ирина. — Эти конкретные мысли придавали мне силы, уводили от отчаяния, давали возможность радоваться нашим будням. Я думала о том, чем можно заняться с ребенком, имеющим такой диагноз, чтобы он состоялся как личность.
Сегодня наш Арсений алтарничает в храме, играет на скрипке, стал лауреатом в номинации «Танец» на Всероссийском фестивале «Я -АВТОР»».
О том, как организовать жизнь, чтобы многому научить ребенку с синдромом Дауна – читайте рассказ Ирины.
Апполинария — обычная необычная девочка
Апполинария
Татьяна уже была мамой сына-подростка и мечтала о дочке: хотелось маленькую принцессу в пышных платьях с льняными кудрями и большими голубыми глазами. И в будущем хотелось видеть дочь моделью на подиуме или актрисой на сцене.
Но диагноз и прогнозы врачей не оставляли надежд. Девочка, как и многие дети с синдромом Дауна, родилась с сильным гипотонусом, да еще и недоношенной.
А сегодня Татьяна публикует фотографии своей красавицы-дочки Аполлинарии в Фуйсбуке. Полина обучается в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр», — уникальной школе для творческих и одаренных детей, и отбирают туда самых талантливых по конкурсу! А еще учится вокалу, играет на флейте, танцует и занимается верховой ездой. В модельном агентстве детского дизайнера Марины Маро «Beby Teen» она с пяти лет принимала участие в показах и съемках.
Александр Семин: мой сбывшийся страх обернулся счастьем
Александр Сёмин с сыном Семёном
— Мы все хотим идеальной жизни, идеальных детей, идеальную семью. И я тоже планировал, что мой сын будет юристом или шахматистом, — ну и что?, — вспоминает продюсер и отец сына с синдромом Дауна Александр Семин. — Нужно просто это принять. Да, когда нас это касается, очень сложно принять, если что-то идет не по плану. Но лично мы делали ставку на то, что любить надо безусловно. Мы сделали ставку на то, что Господь нам поможет. И действительно – помогает!
Удивительная Анна, 65 лет с синдромом Дауна
Анна
Отец Анны, Владимир Дмитриевич Смирнов, был генерал-майор. Он очень любил дочку, все вечера проводил с ней: читали вслух, танцевали, пели – разучивали военные песни и романсы.
Анна была и остается самостоятельным человеком: она убирается в доме, ходит в магазин, много читает, вышивает крестиком панно и подушки, общается с одноклассницами.
«Самое главное – уважать наших стариков, они столько для нас сделали!», — сказала Анна нашему корреспонденту.
Что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут?
Валерия
В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей девятнадцать.
Уже десять лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла.
Лера учится в школе, прекрасно рисует и занимается музыкой. «Как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят, — рассказывает Николай. — То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста».
Но что будет, когда Лера вырастет и останется одна? Сможет ли она заботиться о себе – еще одна важная проблема родителей детей с синдромом Дауна. Читайте о ней в нашей истории.
Источник
Чаще всего Адриан Анантаван играет на сцене с закрытыми глазами, как будто растворяясь в своей музыке и не видя ничего вокруг. Зато зрители каждый раз смотрят на него во все глаза, хотя он сам предпочел бы играть для тех, кто его не видит. Только так, по его мнению, можно восхищаться музыкой. Зрительная «картинка» очень мешает и отвлекает. Особенно если сидишь на концерте скрипача без правой руки.
Анантаван таким родился. Врачи предполагают, это произошло потому что, когда он был в утробе матери, пуповина обернулась вокруг руки, это затруднило приток крови и не дало кисти полноценно развиваться. В начальных классах над Адрианом смеялись, как смеются дети над многими непохожими: ведь и писать, и завязывать шнурки, и кататься на велосипеде для него было почти невозможно.
Адриан и Эрик Вон репетируют номер перед выступлением с Симфоническим оркестром Монреаля:
А когда Адриану исполнилось девять, родители решили, что надо отдавать сына в музыкальную школу. Его особенность их не смутила совсем: единственное, оказалось ну совсем невозможно отдать его в фортепианный класс. Барабаны и духовые инструменты показались им слишком громкими, и семья Анантаван остановилась на скрипке.
В ближайшем же реабилитационном центре для детей с инвалидностью мальчику специально, под заказ, сделали специальную насадку, позволяющую держать смычок. Этой самой насадкой он пользуется до сих пор, уже 17 лет. Она была с ним и в Карнеги-холле, и на церемонии открытия Летних Олимпийских игр в Афинах в 2004 году, и на Зимних в Ванкувере 2010-м, и в американском Белом доме, и на религиозных приемах – его чествовали одинаково и у Иоанна Павла II, и у Далай-ламы.
Но тогда, в девять лет, он начал учиться музыке не для головокружительной карьеры. Просто умение играть ставило его в один ряд с ровесниками, которые учились вместе с ним. В этом плане он мог с ними состязаться.
Анантаван играет тему из фильма «Список Шиндлера»:
— Да, конечно, я и в музыкальной школе не был похож на всех остальных детей, — говорит Анантаван. – Но я извлекал из скрипки точно такие же звуки, как все, и это уравнивало нас. И на занятиях мы все играли вместе в оркестре. Это и стало моей терапией: я наконец перестал стесняться себя и своего внешнего вида, уже не слышал издевок со стороны других детей и смог наконец-то вылезти из своей «раковины».
Кстати, «такие же» звуки ему извлекать все равно тяжелее, чем скрипачу, у которого есть кисти рук: по той простой причине, что хоть на руке и есть насадка для смычка, сама рука намного короче, чем должна быть у исполнителя. За счет этого смычок ложится на струны немного под другим углом. Зато, с другой стороны, мальчик был избавлен от долгой техники постановки правой руки: насадка эту задачу частично облегчала.
Анантаван окончил музыкальный институт Кертис – одну из престижнейших американских консерваторий. Получил образование и в Йельском университете. К тому времени его уже называли одним из самых многообещающих молодых музыкантов мира, а после получения образования карьера еще пошла вверх.
Анантаван рассказывает о себе и играет:
Но несколько лет назад у Адриана пропало желание просто выступать.
Он посетил детский реабилитационный госпиталь Holland Bloorview в Торонто и увидел там, как детей развлекают местной разработкой – виртуальным музыкальным инструментом (VMI). С помощью этого устройства ребенок, сидящий перед компьютером, может извлекать мелодии, просто поднимая руки или шевеля головой в определенные стороны соответственно нарисованным на экране нотам. Движения считывают веб-камеры. Адриан был настолько воодушевлен возможностями VMI для людей с самой разной инвалидностью, что добился получения гранта на его дальнейшую разработку, помог собрать команду ученых и начал внедрять программу в коррекционные школы по всей Канаде.
А в госпитале Holland Bloorview он с тех пор периодически дает концерты. И, как говорят воспитатели, даже одно его выступление улучшает состояние многих детей.
И не только детей. В 2011 году Анантаван буквально вернул к жизни полностью, до шеи, парализованного бывшего скрипача Эрика Вона. Он вытащил его на сцену вместе с симфоническим оркестром Монреаля и сыграл с ним «Канон в ре-мажоре» Иоганна Пахельбеля. Они оба играли на скрипках, только Адриан – на настоящей, а Эрик Вон – на виртуальной, шевеля головой.
Побыв с детьми, в один момент блестящий скрипач сказал: «Здесь мое место». Окончил отделение музыкальной педагогики в Гарварде и посвятил себя преподаванию у детей с инвалидностью. Сейчас он работает учителем в инклюзивном музыкальном училище ConservatoryLabCharterSchool в Брайтоне и еще в нескольких заведениях США и Канады.
— Работа с детьми доставляет мне никак не меньшее наслаждение, чем собственные концерты. Никакой аплодирующий Карнеги-холл не сравнится для меня с концертами моих школьников и переменами, которые я вижу в них после наших занятий музыкой, — признается Анантаван. – Игра на скрипке и преподавание – вот две вещи, которые я мог бы делать вечно.
Источник