Синдром дауна это наказание или

Солнечные дети. Благословленные родители. Когда-то именно так говорили о семьях, в которых появлялся ребенок с трисомией ХХI хромосомы.

Как ни странно, но создается впечатление, что с годами развития, люди деградируют. Сейчас «принято» называть глупых людей «даунами». Гнобить и издеваться над неполноценными детьми, ставить на сотни ступеней выше тех детей, которые «вкладываются» в параметры нормы над теми, которые выходят за их рамки.

Не будем же мы голословными: сколько гениальных открытий было сделано сумасшедшими и неполноценными людьми? Как часто успехов добиваются все из себя успешные и умные?

Наверное, пора начать называть вещи своими именами. Люди все разные, и эту разность необходимо научиться принимать, обучая этому и младшее поколение. Не только заболевания требуют особого отношения к человеку. Стоит исчерпать свои резервы, как человек впадает в депрессию или срывается на окружающих. Но родные почему-то не отказываются от такого человека, хоть он и вышел за рамки нормы. Он позволил себе стать другим: слабым и пренебрег мнением окружающих.

Другие

Дети с синдромом Дауна рождаются другими. И они были бы абсолютно счастливы от того, какой им видится жизнь, если бы не высокоинтеллектуальные, прогрессивные, успешные окружающие их люди, одевающие корону от того, что природа дала им другой набор хромосом. Ну, тот, который входит в границы нормы.

Самое интересное, что таких деток, во всем мире, рождается примерно одинаковое количество, вот только отношение к ним, и условия для них создаются совершенно разные. Вот вам и мир цифровых технологий и великих умов.

Болезнь Дауна. 47 хромосом, вместо 46 (3 копии 21-й хромосомы, или частичное нарушение ее строения — транслокации). Вот и вся «поломка», вследствие которой, появляются на свет дети с болезнью Дауна. Синдром Дауна подразумевает набор характерных фенотипических признаков для этой болезни, но может не подтверждаться кариотипически. В материале будет употребляться термин «синдром», ввиду наиболее распространенного употребления.

Конечно же, не во все времена, адекватно воспринимались солнечные дети. Долгое время, людям с синдромом Дауна, приписывали психические расстройства и привязывали их внешние особенности к монголоидному типу («Монгольский идиотизм»), что в дальнейшем вызвало серьезный протест по поводу расизма. Позже, было отслежено, что такие дети могут рождаться у представителей абсолютно всех рас, в любых уголках планеты. Было время, когда все дети с психическими и физическими нарушениями подвергались уничтожению в буквальном, «физическом» смысле. Длительные протесты искоренили эти «гуманные мероприятия».

Многие годы, риск рождения ребенка с синдромом Дауна, привязывали к возрасту матери. Теория по прежнему подтверждается на практике, и тем не менее, все чаще, такие дети рождаются у матерей нормального репродуктивного возраста, или даже у матерей, юного возраста. Синдром Дауна не выбирает асоциальных или обеспеченных, больных или здоровых. Он просто проявляется с частотой 1-2 случая на 1000 человек. С учетом возможностей пренатальной диагностики, сегодня, фиксируется 1 случай на 700 рожденных детей (в подавляющем большинстве, мамы выбирают прерывание беременности).

Помимо комплекса стигм, о которых хорошо известно докторам, стоит помнить о том, что наиболее тяжелые варианты, подразумевают наличие порока сердца, катаракты, аномалий костно-суставной системы и других пороков развития, серьезно нарушающих состояние здоровья малыша. Реакция организма такого ребенка может быть совершенно нетипичной: не смотря на приличный комплекс особенностей, такие дети могут совершенно спокойно жить, редко болея и не ощущая тревог и переживаний, до зрелого возраста (в среднем, 45-50 лет). А могут, хватать малейшую инфекцию и тяжело переносить каждый недуг, встречающийся на пути.

Несмотря на то, что умственная отсталость у детей-Даунов – характерный признак, она может быть разной степени выраженности (дебильность, имбецильность, идиотия), и, зачастую, не препятствует обучению, определенной адаптации к социальной жизни.

Некоторые из таких деток даже могут ходить в обычную школу и иметь не больше проблем с обучением, нежели некоторые здоровые дети. Все зависит от того, на сколько выражены проблемы со слухом, речью, моторикой.

Лучше, конечно, когда дети-Дауны обучаются по специальной программе, но имеют доступ к общению со здоровыми детками. И тем не менее, были случаи, когда «солнечные дети» получали образование и в ВУЗах. Готовы ли мы обеспечить оптимальные условия для таких людей? «Ну да, тут сами еле справляемся в сложившихся условиях» — наверняка подумает каждый.

Такие дети «не торопятся жить», они медленнее остальных обучаются привычным навыкам. И получают истинное удовольствие от того, чем они занимаются. Практически всегда в хорошем настроении и улыбаются. Вот почему их называют солнечными! Радоваться жизни дано далеко не каждому человеку. А эти дети любят практически все, что дает им жизнь. Не знают волнения, стрессов, страха. Их не одарили высоким интеллектом, но одарили большим сердцем, созданным для того, чтобы любить, и наверняка для того, чтобы научить любить жизнь окружающих.

Так что же оно такое, синдром Дауна, наказание или дар?…

Синдром Дауна один из самых распространенных генетических врожденных пороков развития. Частота его возникновения становит 1 на 800 новорожденных. Рожденные от разных родителей, в разных городах и странах, в разное время все люди с синдромом Дауна похожи между собой, как близнецы. Это мистика или неразгаданная загадка природы?

…На сельськой свадьбе лихо отплясывала городская молодежь. К ним в круг протиснулся местный парнишка Сережка, который стал выделывать различные танцевальные трюки. И вдруг одна девчонка лет 15, капризно сказала своему парню: « Я не хочу танцевать возле этого урода. Выгони его!» И парень, не долго думая, взял Сережку за воротник, поднял над землей и бросил в большую лужу. Мальчишка сидел в луже и размазывал слезы по щекам, а компания молодежи весело хохотала. И вдруг из соседнего дома выбежала бабушка, бросилась к Сережке, помогла ему встать.

— Большой грех ангела обижать, — резко сказала она гогочущей молодежи и увела парнишку в дом.

— У меня аллергия на Даунов! — безапеляционно сказала девчонка друзьям. Она тогда еще не знала, что через 10 лет у нее родится очень долгожданная девочка. Не знала она, что будет отчаянно рыдать на всю больницу, когда услышит диагноз своей малышки. Диагноз, который не сможет вылечить ни один врач – синдром Дауна…

Алкоголь здесь ни при чем

Дети с Синдромом Дауна рождались во все времена. Впервые болезнь описал доктор Джон Ленгдон Даун в 1866 году. Оказывется, что обычно половые клетки человека имеют по 23 пары хромосом. Но иногда к 21 паре хромосом присоединяется третья лишняя хромосома. Именно она дает генетический сбой, который проявляется как синдром Дауна. В 90 процентах случаев ребенок получает эту хромосому от матери, в 10 – от отца. Подобность между собой этих больных врачи объясняют тем, что каждая клетка их организма содержит эту лишнюю хромосому.

Как ни горько это осознавать, но синдром Дауна лечению не поддается. Более того, врачи не знают как предотвратить подобные хромосомные нарушения. Несмотря на развитие медицины и генетики, причины именно этого генетического сбоя не известны. Единственное, что могут предложить врачи женщинам, которые относятся к группе риска ( поздняя беременность, в роду были дети с синдромом Дауна, мертворожденные дети) – это диагностировать болезнь на ранних этапах беременности. Для того, чтобы установить диагноз у плода, необходимо провести специальные обследования околоплодных вод. И если диагноз подтверждается, перед будущими родителями постает нелегкая дилемма – рожать или не рожать этого ребенка.

Стоит отметить, что ни алкоголь, ни наркотики не имеют никакого отношения к возникновению этого синдрома.

Ребенок, который ребенком останется навсегда

Люди с синдромом Дауна похожи между собой как близнецы: косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги, плохой мышечный тонус. Уровень умственного отставания у людей с синдромом Дауна может быть от легкого до очень тяжелого. Большинство больных детей могут делать все то же, что и их ровесники. Они гуляют, разговаривают, сами одеваются. Такого ребенка можно научить читать, писать, рисовать. Вот только, чтобы осилить эти навыки ему нужно намного больше времени, чем здоровому ребенку.

Стоит отметить, что больные из синдромом Дауна неагрессивные и миролюбивые. Они очень любят ласку и чувствуют недружелюбность. И именно они экзаменируют нас на человечность.

— Ребенок – это точка приложения любви. Если вы его любите – любите любым, даже если он никогда не сделает карьеру и не станет кинозвездой. У нас ребенок с отклонением – страшное горе, в нормальных странах – просто ребенок, который ребенком останется навсегда. – Это слова мамы больного мальчика.

— Когда я впервые узнал, что у мого ребенка синдром Дауна, я испытал настоящий шок. Это был тихий кошмар осознания краха самих светлых надежд, повязаных с будущим ребенка, чувство тотальной катастрофы всех жизненых планов, лихорадочный поиск чудесного исцеления. Заколдованный круг самообвинения и обвинения врачей, — рассказывает отец больного ребенка. — Но мы не отказались от нашого ребенка, не бросили его, не испугались трудностей. Мы не опустили руки и делаем все от нас возможное, чтобы быть хорошими родителями. Мы пытаемся дать ребенку максимум того, что необходимо для его развития. И каждый малейший результат ребенка – это большая наша награда. Мы отдаем ребенку всю нашу любовь и чувствуем любовь с его стороны. Мне кажется, что с рождением этого ребенка я впервые по-настоящему осознал смысл и правду человеческой жизни, осознал настоящую цену любви и свободы, добра и человечности…

Никто не застрахован…

В городе Ровно родители детей с синдромом Дауна решили подать судебный иск, чтобы прекратить продажу сувениров и наклеек со словом Даун. Возмущенные родители считают, что неизлечимая болезнь их детей не должна быть поводом для приколов и насмешек. Им и так не раз приходится слышать перешептывания за своей спиной: «Смотри оба с высшим образованием, врачи, а ребенок – даун».

Хотя от рождения ребенка с синдромом Дауна не застрахован никто. Больные дети рождаются в разных семьях, независимо от социального положення и интелектуального уровня. Такие дети родились в семьях известных политиков Джона Кеннеди и Шарля де Голля. Как утверждают Интернет источники дочь Ирины Хакамады Машенька родилась с Синдромом Дауна. Тяжелое испытание выпало и на долю актрисы Ии Саввиной, Лолиты Милявской, Алены Апиной.

— Шок от рождения ребенка с синдромом Дауна иногда настолько сильный, что многие мамы стесняются выходить на улицу со своим малышом, — рассказывает заведующая медико-генетической консультацией Ровенского обласного клинического лечебно-диагностического центра Любовь Евтушок. – У многих родителей от отчаяния опускаются руки и они почти не занимаются развитием больного ребенка. Хотя эти дети нуждаются в специальном уходе и ранней стимуляции интеллекта. Чтобы приделять внимание таким детям в Ровенской области с 2002 года действует общественная организация «Ассоциация родителей детей с ограниченными возможностями».

Ты для меня – подарок небес

— К сожалению наше общество не готово принять людей с синдромом Дауна, — рассказывает дефектолог учебно реабилитацилнного комплекса для детей инвалидов Ирина Скалий. — Также не готова принять этих детей и школа. Часто медики или члены психолого-педагогической комиссии ставят крест на ребенке, увидев лишь внешные признаки синдрома Дауна.

Хотя эти детки, если не махнуть на них рукой, могут очень многому научиться в этой жизни. Многие из них профессионально занимаются спортом, учатся в обычных школах, рисуют картины и пишут стихи. Народная артистка СССР Ия Саввина своего сына Сергея ( у которого диагностировали синдром Дауна) вырастила, выучила в университете, дала возможность работать переводчиком. И во время гастрольных поездок, отвечая на вопросы поклонников своего таланта, со счастливыми глазами рассказывала о нем, тем самым воодушевляя матерей и разбивая дремучие общественные стереотипы. Недавно ее сын – 34-летний Сергей Шестаков стал известен как художник. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве.

Но это, увы, исключение. К сожалению, нам очень далеко до цивилизованного отношения к людям из синдромом Дауна. Еще тридцать лет назад Шарль де Голль на могиле своей младшей и самой любимой дочки, родившейся с СД, с горечью сказал жене: «Теперь наконец-то наша дочь стала как все».

Еще долго даже от маленьких детей, отмеченных этой болезнью, будут испуганно шарахаться окружающие. Их будут считать лишними в этом мире, не понимая, что у этих людей особая миссия – сделать мир добрее. И разве могут кого-то оставить равнодушным слова мамы героя фильма «День восьмой »про своего сына (эту роль сыграл мужчина с синдромом Дауна, он получил первый приз на Каннском фестивале за лучшее исполнение мужской роли):«Ты самое лучшее, что у меня было в этом мире, ты для меня – подарок небес!»

%Сегодня словосочетание «синдром Дауна», превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шуточно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении. 

Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть   человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша.

В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе…

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России – 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше. 

С моей семьей этого не случится…

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!