Синдром дауна как вести себя с ребенком
Если вы проявите немного терпения и отбросите стереотипы, то обязательно достигнете взаимопонимания.
Общение с людьми с нарушениями в интеллектуальном развитии может казаться вам чем-то невозможным или даже пугающим, но это не так.
Люди с синдромом Дауна, к примеру, так же как и все остальные, нуждаются в социализации, дружбе, любви и поддержке и с готовностью отвечают окружающим тем же.
Не стоит думать, что коммуникация с ними – это какой-то невероятно сложный и изнурительный процесс. Общение с солнечными детьми и взрослыми может быть таким же радостным и полноценным, как с любым другим человеком.
Наши советы помогут вам преодолеть свою нерешительность и найти верный подход к тем, с кем вы хотели бы подружиться, но не знали, с чего начать.
Используйте окружение
Люди с синдромом Дауна, особенно дети, воспринимают информацию гораздо лучше через взаимодействие с тем, что их окружает.
То есть, если вы хотите что-то объяснить ребенку с этим заболеванием, попробуйте сделать это с помощью объектов, рисунков, интерактивных игр.
Поскольку у людей с синдромом Дауна слабо развито абстрактное мышление, им бывает нелегко понимать сложные концепции, если их объяснять исключительно вербально.
Помогите себе и своему собеседнику, изъясняясь просто и сопровождая свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.
Конкретика и наглядные примеры сделают ваше общение гораздо эффективнее.
Пользуйтесь жестами и мимикой
Подкрепляйте свои слова жестами и активно используйте мимику, особенно, если вы хотите донести до вашего визави свои эмоции.
Люди с синдромом Дауна очень восприимчивы к невербальным формам коммуникации и хорошо улавливают настроение окружающих.
И зачастую понимают они гораздо больше информации, чем могут сами выразить.
Поэтому использование жестов и мимики поможет вам эффективнее передать смысл того, что вы хотите сказать.
И будьте внимательны к ответным реакциям, чтобы быть уверенными в том, что вас правильно поняли.
Будьте терпеливы
Если вы привыкли изъясняться очень быстро, порой не договаривая предложения или пропуская слова, рассчитывая на то, что вас поймут и так, то перед общением с человеком с синдромом Дауна, вам стоит запастись терпением.
Коммуницируя с людьми с синдромом Дауна, вы вряд ли сможете избежать детализированных объяснений.
Особенно это касается детей с этим расстройством. Не злитесь и не отчаивайтесь, если вас не понимают с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, воспользуйтесь советами, о которых мы писали выше.
Если вы хотите не просто высказаться, чтобы облегчить душу, а донести до человека какой-то месседж, будьте готовы к тому, что вам придется потратить на это какое-то время, потому что получиться это может не сразу.
В свою очередь, не стесняйтесь просить повторить что-то, чего вы не поняли, ведь изъясняться для людей с синдромом Дауна обычно намного сложнее, чем воспринимать информацию.
Не стоит жалеть людей с синдромом Дауна
Не надо воспринимать таких людей, как неполноценных и неспособных к обычной жизни, которой живут все остальные люди.
Жалость – это не то, чего они хотят. А хотят они все тех же вещей, что и вы – иметь друзей, любимых и любящих людей рядом, интересное занятие в жизни.
И они вполне способны всего этого достичь.
И если бы мы чаще обращали внимание на возможности, а не на ограничения, то знали бы, что люди с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом.
Помните о чувствах вашего собеседника
Не думайте, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы. Это миф, который сформировался из-за того, что дети с синдромом Дауна часто улыбаются, когда общаются с другими людьми.
Но они так же, как и все остальные, могут грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и им.
Об этом стоит помнить при общении с такими людьми, ведь они легко ранимы. Берегите их чувства, но будьте честны, потому что неискренность люди с синдромом Дауна улавливают так же хорошо, как и скрытую агрессию.
Не стесняйтесь говорить со взрослыми на взрослые темы
Если у человека синдром Дауна, это еще не значит, что он мыслит и воспринимает мир, как ребенок.
Все радости и горести взрослой жизни доступны и им. Например, люди с синдромом Дауна могут заниматься сексом и иметь сексуальные фантазии, вопреки расхожему мнению, что эта сфера бытия для них закрыта.
И сальные шуточки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего.
Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.
Уважайте своего собеседника
Будьте внимательны к тому, что вам говорят, не перебивайте и не подгоняйте человека, если он испытывает трудности с выражением своей мысли.
Мало того, что это попросту невежливо, так еще и создает для вашего собеседника с синдромом Дауна дополнительные трудности.
Ему и так нелегко объясняться словами, не усложняйте эту задачу еще больше своей нетерпеливостью и неуважением.
Когда вы разговариваете с человеком с синдромом Дауна, постарайтесь также не отвлекаться на другие дела, а посвятите себя общению полностью. Это пойдет вам обоим только на пользу.
Источник
«Человека с синдромом Дауна называют вечным ребёнком. На всю жизнь такие люди остаются добрыми, отзывчивыми и открытыми. Однако общество не всегда отвечает им взаимностью, и это несправедливо», – считает Татьяна Есипова, председатель новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ».
Изгои общества?
В среднем в Новосибирской области ежегодно рождаются 25 малышей с синдромом Дауна – врождённым нарушением развития, причина которого – всего одна лишняя хромосома.
– Татьяна Павловна, сейчас существуют современные методики диагностирования развития плода. Но дети с синдромом Дауна всё равно рождаются. Почему?
Татьяна Есипова Фото: Из личного архива
– Пока ещё не существует 100-процентной диагностики пороков развития плода, поэтому и рождаются «особенные» дети. За границей есть случаи, когда «солнечные» дети, как их ещё называют, становятся известными актёрами или моделями. В России же пока им приходится преодолевать многие трудности, чтобы просто жить в обществе.
– Уполномоченная по правам ребёнка в регионе рассказала шокирующий случай: родители детей в одном из детсадов Новосибирска обратились к омбудсмену с просьбой убрать ребёнкас синдромом Дауна из группы. Родители боятся такого «соседства»?
– Эта история – сегодня скорее исключение, отношение детям с синдромом Дауна всё-таки в последние годы становится лучше. Вместе с уполномоченной по правам ребёнка Любовью Зябревой мы выехали в детский сад, посмотрели на месте, как чувствует, как ведёт себя там ребёнок, как относятся к нему другие дети. Он спокойно играл с остальными детьми, никаких опасений его поведение не вызывало. Дети оказались добрее взрослых, они приняли ребёнка в своё общество. Это был конфликт взрослых.
Родители обычных детей, как правило, встречают особенного ребёнка настороженно – вдруг он агрессивный или не понимает, что делает, – может взять и просто так ударить. А мама особенного ребёнка обижается и воспринимает всё в штыки. Её можно понять – она всю жизнь находится в напряжении, чувствует себя гонимой в обществе. Можно, конечно, просто отдать ребёнка в коррекционный детский сад, где развиваться с точки зрения социализации он будет хуже. Но я советую мамам таких детей не бояться, а встретиться с родителями и воспитателями, поговорить, объяснить ситуацию, рассказать, что их малыш не опасен, что он, наоборот, очень добрый и открытый. И относиться к нему нужно как ко всем остальным.
– Но родители здоровых детей рассуждают просто – а зачем моему ребёнку нужно общаться с детьми, которые имеют отклонения?
– Особенные дети имеют точно такие же права стать полноценными членами общества, как и все остальные. И совместное обучение нужно всем, в том числе и здоровым детям. На Западе дети с нарушениями развития ходят в обычные детсады и школы. Это делает общество терпимее, людей – добрее друг к другу. Терпимости и доброте нужно учить людей с детства. Объяснять это должны не только преподаватели, но и родители. У нас же в большинстве школ и детсадов нет ни желания, ни методических пособий, как выстраивать отношения со сверстниками, если ребёнок не такой, как все.
«Солнечные» дети
– Татьяна Павловна, ваша общественная организация первая и пока единственная в области. Как вы решили её создать?
– Восемнадцать лет назад у меня родился сын Паша – единственный и долгожданный ребёнок. Беременность протекала нормально, никаких опасений у врачей не было. И вдруг после родов диагноз – Даун синдром. Первая реакция – шок. Затем страх – что делать дальше?
Информации никакой тогда не было, собирала её по крупицам. Потом поняла, что знаю достаточно много, чтобы давать советы, помогать другим с таким диагнозом.
Сейчас наша организация борется за то, чтобы врачи не предлагали в роддомах отказываться от особенных детей. К мамам выезжает психолог, и отказов стало меньше. Ребёнок с синдромом Дауна чаще остаётся в семье, правда, не всегда полной – без отца.
Сегодня государство начинает заниматься детьми с синдромом Дауна только в дошкольном образовательном пространстве, государственная система ранней помощи отсутствует. А она нужна гораздо раньше.
Если постоянно заниматься с таким ребёнком, можно приспособить его к окружающему миру, научить читать и писать, общаться. «Профессором» он не станет, но жить в обществе – ходить в магазин, гулять самостоятельно – сможет. Другое дело, что многие родители не готовы к этому. Ребёнка начинают чересчур оберегать, бояться, что окружающие его обидят, и начинается просто гиперопека, которая мешает человеку стать самостоятельным, «влиться» в общество.
Я всегда говорю родителям: наша задача – научить его жить без нас, ведь мама с папой не вечны. И успешные примеры есть в Новосибирске. Я знаю одну семью – сына Мишу отпустили самостоятельно ходить в школу после рождения младшего ребёнка в семье. Он с этой задачей успешно справляется. Сам ходит на занятия, ездит на курсы иппотерапии и в бассейн, ориентируется в городе.
– Боятся родители, наверное, больше окружающих – как они его примут, ведь жестокие люди, увы, встречаются нередко…
– Хорошие люди тоже встречаются. Сегодня много стереотипов, которые не соответствуют действительности. Да, особенным детям сложно даётся чёткое произношение, и все думают, что и понимает он всё тоже плохо. Но это не так. Просто у людей с синдромом Дауна из-за специфического строения лица слабые артикуляционные мышцы, но понимают они больше и быстрее, чем говорят. В некоторых развитых странах такие малыши имеют равные права со своими здоровыми сверстниками, также получают образование. В России они чаще всего за рамками общества.
Человеку с синдромом Дауна сложно устроиться на работу. В коррекционной школе таких детей ориентируют прежде всего на предмет «труд». Профессии, которые предлагают им получить, тоже связаны с физическим трудом. Но у многих детей с лишней хромосомой есть сопутствующие заболевания – слабое сердце, зрение. Гораздо больше подошла бы работа помощника администратора торгового зала, помощника повара. Но работодатели не хотят видеть на своих предприятиях «особенного» работника, ведь трудоспособность у него бывает ниже, чем у здорового человека. Поэтому сегодня очень нужна поддержка государства, субсидирование рабочих мест для людей с синдромом Дауна. Возможно, тогда на работу их брали бы охотнее.
Цель нашей общественной организации – добиться, чтобы «солнечные» дети имели право на полноценную жизнь. У них очень развиты эмоции и чувства. Их легко обидеть, и они всегда сопереживают и сочувствуют, если кому-то плохо. Так, может, и нам не мешало бы быть чуточку добрее?
Смотрите также:
- Смотреть в оба. Как вовремя распознать, что у ребенка проблемы со зрением? →
- Весенние обострения: самостоятельно боремся с депрессией →
- Как победить подростковую моду на курение →
Источник
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник